回想儿子接连确诊孤独症谱系、全面发育迟缓、言语及语言发育障碍的那段日子,再看着四岁的木木如今的状态,木木妈妈只觉得庆幸。
当诊断书如一纸判决握在手里的时候,那种冲击是穿透性的。
孩子确诊后,木木妈妈立刻带着孩子开始康复治疗,然而长达一两年的付出却没有收获应有的回报。眼看着小小的孩子几乎没有任何进步,木木妈妈已经不知道是第几次体会到绝望。
换机构,找出路,是那时木木妈妈能想到的最好的办法。
当得知北大医疗脑健康在深圳开业后,木木妈妈第一时间带着孩子来体验。
几个月过去,看着孩子的如今的变化和进步,木木妈妈的愿望从孩子能有哪怕一点点进步,变成让儿子完全融合进普通教育体系。
命运就是时常残酷,但偶尔奇迹。
No.1
MDT多学科,精准干预
在外人看来,木木可能只是个行为古怪的孩子。
但在景田中心的老师们眼里,木木的特殊之处不在于他的障碍,而在于他身上那些美好的品质。
木木喜欢音乐,会跟着音乐一起律动;喜欢和人肢体接触,和老师做游戏的时候,他会咯咯咯的笑。
所有老师都被木木的可爱打动,他在用自己的方式尽力地理解、拥抱着世界。
当孩子伸出了手,我们能做的,就是握紧这双手,带着他走向更宽阔的世界。
景田中心迅速组织了MDT多学科专家团队,从不同专业角度对木木进行全面评估,共同制定个性化的康复方案。
MDT团队由北大医疗脑健康儿科主任医师谭沫;
哥伦比亚大学健康与行为研究系博士 国际认证行为分析师(BCBA)张文慧;
孤独学科督导郑华海、言语学科督导于佳琪、感统学科督导陈思共同组成。
在中南大学湘雅医学院附属长沙医院儿科工作十余年的谭沫医生,在了解到木木的基本信息后,就敏锐地察觉到了木木除了本身的发育问题外,还有谱系儿童普遍存在的饮食问题。
木木追求食物口感,只喜欢类似面包的口感,只接受指甲盖大小的食物进入口腔。
对于食物的口味,木木虽然追求不强烈,但也有明显的偏好,对新食物的接受度非常低。
尤其对于蔬菜水果,木木能接受的种类寥寥无几,长此以往,不健康的饮食习惯必定会导致营养问题,甚至影响孩子最基本的生长发育。
所以,营养干预必须纳入康复方案中。
行为干预方面,具备多年一线康复教学经验和培训经验的文慧老师,发现木木具有对人、声音和环境中物品的观察力,但听者和说者反应都较弱,对人或物品的兴趣也很少,所以木木的共同关注反应的发起频率和质量都比较低。
除此之外,木木的词汇量和词汇的社会功能性也比较弱,也会影响对社交的需求和动机。
三位学科督导,也根据各自的领域经验,对木木进行了多学科分析,识别到了孩子的综合问题。
自我刺激:在手上没有东西的时候,木木喜欢一边拍手,一边看着桌子上或地上的影子。
重力不安:木木妈妈抱起木木时,木木会非常紧张害怕,立马要下来。在感统教室也不敢上蹦床,不敢从滑梯上滑下去,完成运动类任务时,整个人都处在高度紧张状态。
大运动能力落后:木木的肌张力比较低,运动一下就很容易累,觉醒度较低,所以注意力也很难集中,40分钟的课程有一半的时间在走神。
言语障碍:能够表达的词汇较少,只能命名集合偏好物,如饼干、汽车等;句子也比较单一,只能使用“木木要xx”并且流畅性较差;在对话上,只能回应部分“这是什么”的问句,对于涉及个人信息的问句不能回应,也不能进行简单的自我介绍。
定位好问题后,MDT专家团队共同制定了一套个性化的康复方案。
所有老师,都在期待着木木无限的可能。
No.2
每一点进步都离不开科学指导
营养干预
针对木木的营养情况,谭沫医生做出个性化的分析和一对一指导,在课程中加入了食物选择练习,帮助孩子拓宽对食物种类和食物性状大小的接受度。
为了将孩子在课堂上好的进食行为泛化到日常生活中,谭沫医生还建议木木妈妈准备了一份和孩子在家里用的一模一样的餐具带到中心,在上课时对孩子的正确饮食行为进行强化。
ABA干预
ABA部分,文慧老师根据木木局限的强化物群体和低质量的社交沟通反应和发起做提高,从而提升孩子语言、认知能力、注意力的发展,加强孩子的自我管理能力。
ABA课上老师会用循证的方式扩大木木的强化物群体,例如:先用物品模仿教授孩子玩玩具的能力,然后用刺激物搭配法延长孩子玩玩具的时间和种类。
同时,ABA老师在自然情境的教学环境中教木木共同关注的眼神关注,建立物品和词语的连接同增强他的具象概念。
孤独、言语、感统综合干预
在孤独、言语、感统方面,文慧老师和多学科督导一起,制定了针对木木的干预计划。
1、提高口部运用的能力。比如:吹球、用力吸东西,提供不同口感的食物,把食物换成不同的大小,尝试不同的形状。
木木的口部肌肉发展比较迟缓敏感,会造成部分发音的难度,孩子对声音的反应和辨别、模仿能力、发声能力等语前技能也比较弱,所以言语课上老师利用不同的方法和材料帮助他提升口部肌肉发展,以及发音的流程度和清晰度。
2、在拓展强化物的过程中,老师们准备了多种多样的玩具,在木木享受原先的强化物过程中,展示玩具的操作和玩法,木木逐渐从不接受到可以独立玩老师给的玩具。
3、感统课上,木木不敢尝试有斜度、坡度、高度的任务,在设计任务的时候老师就先从地面任务开始,从地上任务提高木木上课的配合度,配合很好的时候快速让木木尝试滑板/蹦床等之类的任务。
木木的大肌肉、精细肌肉和感觉统合的能力的提高,对他调控自己和周边环境的能力都有重要帮助。
4、觉醒度方面,老师们建议木木妈妈在带孩子上课时先让孩子做一些大运动的游戏,或者自己背小书包、拿水杯,从本体觉的方式提高觉醒度。
5、在其他项目的教学中,老师们也将听者和说者混合进行,同时提升木木的说者和听者的能力,在对于人的关注上,老师们会在比较自然的活动中进行,如:肢体互动中断,等待孩子看向老师,再继续原先的肢体互动。
No.3
从失望到希望
经过几个月的多学科干预,如今的木木,进步飞速。
木木开始脱离食物和视频的强化,接触各种玩具。
语言上也有了明显的突破。可以表达常见的名词,如生活用品类、水果类等;可以使用“我要xx”、“给我xx”、“要玩xx”等句式表达自己的需求;可以回应诸如“你叫什么名字”、“你几岁了”的问句;可以进行简单的自我介绍“大家好,我叫木木”……
木木喜欢吃的食物种类也越来越多,对食物性状、团块大小选择较单一的情况也明显好转。
社交能力、听者、说者能力、认知能力、自我管理能力都有很明显的提升。
看着儿子在几个月内的变化,木木妈妈比起惊喜,更多是庆幸。
庆幸自己当初的选择,让孩子在最需要被支持的时刻,得到了来自专业医生、注册营养师、行业专家的帮助。
而孩子得到的能量,也流动到了木木妈妈身上,从无力、迷茫、挫败、绝望,到希望、坚定、感动,木木妈妈也终于重新找回了对未来的憧憬。
因为她知道,无论未来会遇到什么,背后都有一群人,和她一起面对。
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