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自闭症儿童的服务

来源:北大医疗脑健康官网     
2019年03月11日
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  【北大医疗儿童发展中心】谈对自闭症儿童的服务,儿童的教育是每个家长都最为关注的焦点,然而对于自闭症儿童的家长来说,却充满困惑:要送孩子去哪里“看病”?孩子被诊断为自闭症后该怎么办?接下来都要做什么?这些问题,很多医院的医生本身就不知道答案,更无法向家长提供有效的信息了。虽然有能力的家长可以到网络上去查询相关资料,但是网上这类的资料相当杂乱,缺乏权威性。

  (一)自闭症儿童的教育与干预

  家长无法确认哪些是可信的、哪些不可信,更不知道什么是早期干预训练的正确方向。等孩子到了上幼儿园、小学的时候,家长又面临着更大的困难和挑战。

  1.早期诊断与干预

  (1)早期诊断

  2013年由复旦大学附属儿科医院和美国最大的孤独症研究基金会Autism Speaks共同举办的“第三届自闭症研究国际合作发展论坛”透露,目前我国自闭症诊断工作处于“三缺”状态:缺乏统一诊断标准,缺乏掌握诊断技术的专业人员,缺乏清晰的干预路径。现今,全国范围内拥有诊断资质专科团队的医院寥寥无几,而且主要集中在北京、上海、广州等一些大城市。社区、儿童保健医生筛查干预网络缺失,因此会导致大量的自闭症个体不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议,全国各地大量孩子不能及时被识别、诊断,就会错过最佳矫治期。很多家长的经历是:总感到孩子有哪些方面和别的孩子不一样,带孩子到医院去检查—抽血、化验、脑CT、脑电图—医生说检查结果没有异常;有的医生可能会告诉家长孩子发育稍微落后一些,没有大碍,回家再观察一段时间;也可能会告诉家长孩子没有问题,

  再大一些就好了,家长不要胡思乱想……调查显示,接近90%的孩子是在2岁后发现异常情况的,近30%的儿童确诊时间在一年以上,44.2%的自闭症儿童从怀疑到确诊花了半年以上的时间。有研究发现,从家庭意识到儿童发展的异常到首次带儿童去医学机构之间平均会有13.7个月的延迟,而从儿童首次到医学机构“看病”到获得诊断之间平均有11.7个月的延迟。而北京地区有调查显示,从孩子出现症状,直至最终被确诊为自闭症,整个时间平均可达4年孙国根,傅丽丽(2013).我国“儿童孤独症诊断标准与防治技术研究”在儿科医院启动,3年内。

  据《北京自闭症的诊断和流行病学数据》显示,近几年来自闭症个体的就诊比例日益升高。临床资料显示,25~36个月发现儿童存在异常的比率最高,语言发育障碍是引起父母关注的最主要问题,初诊年龄以3岁居多,最小为15个月左右。

  在医疗系统中,开展自闭症诊治工作的医院屈指可数,多数医生对自闭症的认识欠缺,只有少数医院的少数医生能诊断自闭症。目前我国可以准确诊断出自闭症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人。

  目前国内自闭症儿童评估工具研究中存在一些问题:研究少、成果少、实践少;介绍多、修订少、开发少;引用多、民间性多、权威性少;需求多、适用少;复杂、不易操作等。目前国内使用的诊断标准包括DSM-IV、ICD-10、CCMD-3等,但症状评估量表可用的却很少,临床诊断工具的使用也相当有限,仅有儿童自闭症评定量表(CARS),儿童自闭症行为量表(ABC)和儿童自闭症筛查量表等。而国际上最有权威性的自闭症诊断访谈量表(ADI-R)和自闭症诊断观察量表(ADOS),目前在临床上还未被广泛使用。尽管《儿童孤独症诊疗康复指南》(2010)推荐了ADOS和ADI-R的使用,但目前在中国,有资历并接受过如何正确使用这两种诊断工具专门培训的专业人员,屈指可数。

  另外,由于缺乏监督管理和正规部门的宣传,有些私人医院打着“治愈”自闭症的旗号敛财,网络上充斥着欺骗性的虚假信息,更增添了自闭症儿童家长的困惑和迷茫。

  2012年10月,卫生部、中国残联在北京正式启动了0~6岁儿童残疾筛查工作的规范制定,这标志着我国将在全国范围内建立残疾儿童筛查工作机制,将儿童筛查纳入基层卫生服务工作,是我国儿童残疾预防和康复领域的重大突破。

  (2)早期干预

  我国的自闭症康复工作现状是:干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹。

  当家长千辛万苦带着孩子到权威医院、权威专家那里拿到一纸诊断之后,医生会告诉家长尽快开始干预训练,但是去哪里、进行什么形式的干预训练呢?目前国内的家长一般只能根据朋友推荐、医生或权威人士推荐,或网上查询来选择治疗训练机构。

  目前我国自闭症儿童的早期干预机构是以民办机构为主,方式以全天对自闭症儿童进行隔离式训练为主,也有少数机构以培训家长为主。由于专业知识短缺,资金不足,场地不够等限制,导致干预质量低,规模小,管理不够规范。以残联系统为主的公立机构在一些一线城市才刚刚启动,干预和服务的系统性和专业性都还很缺乏,处在摸索和尝试阶段。

  对于能力较弱、语言发展严重迟缓的孩子来说,家长即使排斥和怀疑诊断的结果,也仍然会抱着“宁可信其有”的态度尽快开始对孩子进行早期干预训练,虽然到底选择哪家训练机构对他们来说仍然是难以解决的问题,只能是这里试试、那里试试,很多孩子在辗转于全国各地训练机构的过程中耽误了早期干预的最佳时机。更可悲的是,对于那些有一定语言和认知、能力较高的自闭症儿童,一方面普通医院的医生和幼儿园老师不易察觉,另一方面,家长也更容易找出各种理由“推翻”孩子可能有异常的想法。所以,越是能力好的孩子,越是开始训练的时机较晚,这已经成为一种令人痛心的常见现象。

  对于像北京、上海这样的一线城市的儿童家长来说,如果他们拿着诊断书到辖区残联给孩子申请残疾证的话,可以在那里得到很多相关的信息。残联有登记在册的早期干预训练机构名单,这些机构在政府监督管理下,相对规范一些,但这些机构之间也存在很大的差异,干预模式、训练效果都千差万别。问题是,绝大部分家长仍然抗拒孩子患有自闭症的诊断结果,在孩子幼儿期不想早早给孩子戴上“残疾人”的帽子,从而拒绝政府可能提供的帮助和支持(政府按月提供用于孩子干预训练的补助),那么他们自己就要承担干预训练的全部费用,而对于外地来北京训练的家庭来说,除了干预训练的费用,还有大人和孩子的生活费,这给家庭造成很大的压力和沉重负担。

  据调查发现,有83.3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。

  特殊教育和康复训练是目前国内主要采用的方法,大大小小的康复训练服务机构很大一部分是自闭症儿童的父母自己筹办的,大多数是小作坊式的,缺乏专业的指导和资金支持,对自闭症的整体治疗效果不尽如人意。其中比较系统规范、有一定规模的只有少数的几家,且使用的干预方法各异。即使这样,仍是供不应求。有一半的自闭症儿童需要排队等候才能进入机构接受训练,有近1/5的儿童需要等候三个月以上。只有不到1/3的自闭症儿童在3岁前就开始接受康复训练,而有近1/5的儿童直到6岁才开始接受康复训练。

  然而近年来,我们也欣喜地看到政府已经在尝试对北京地区大大小小的私人机构进行统一管理和师资培训,很有希望将全国的自闭症干预机构变得正规化、科学化。

  2.学龄期儿童的教育

  目前,自闭症儿童的主要安置环境是隔离式的学前康复中心及特殊学校,而能让孩子回归普通教育环境几乎是所有自闭症儿童家长的心愿。49.19%的家长们希望孩子能在学龄期接受“普通学校随班就读”的教育安置,31.33%的家长希望孩子在学龄期进入“日间特殊儿童康复训练中心”。

  自闭症儿童的教育安置及转衔服务,如学前融合、随班就读及升学的准备等,都需要得到改善。全国一些大城市中的普通学校、普通幼儿园也开始尝试招收自闭症儿童,开展融合教育。但大多数经过康复训练并取得一定效果的自闭症儿童,仍然找不到能够进入普通幼儿园和小学的机会,即使家长通过各种渠道找到接收孩子入班的普通幼儿园或者小学,但因为普通学校的教师缺少特殊教育知识,缺乏专业的特殊教育教师或资源教师的支持,以及现有的教育体制的单一评价方式,自闭症的孩子很难在融合环境中得到持续、有效的帮助,而导致在社会常规、人际交往方面出现各种问题,最终被劝退的情况比比皆是。国际上通行的针对自闭症儿童的融合教育在国内仅有个别比较成功适应的个案,一般都需要幼儿园或小学可以提供很完善的支持系统和资源,学校与家长等密切高效的合作等作为前提条件。特殊儿童之所以难以真正融入普通学校,除了少数学校依然对他们持有偏见外,更多的是因为普通学校并不具备特教师资力量,因此心有余而力不足。

  可以说,我国大多数自闭症儿童因其自身社交障碍及行为问题以及学校特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读。本应在自闭症儿童教育过程中发挥主力军作用的教育部门难以发挥有效作用,导致很多已接受过康复教育的自闭症儿童仍然无法进入普通幼儿园和小学接受融合教育。自闭症儿童的教育训练强调的是融合和沟通,但受到种种限制,自闭症儿童大都集中管理和训练,极度缺乏与同龄儿童融合的机会。而且,其中很多儿童在干预后即使能力有了提高,也难以被普通教育环境平等接纳。同时又基于自闭症儿童特殊的思维和学习方式以及某些超常的能力,家长往往抗拒将孩子送到培智学校就读,学龄期自闭症儿童的教育对家长来说是一个极大的难题。

  我国目前对自闭症儿童的教育安置与发达国家相比还是差距甚远,现有的安置方式有如下几种:

  (1)完全随普通学校就读:学校同意接收无显著行为问题、智力基本正常、生活能自理,经训练能适应学校常规,家长与学校沟通比较好的学生就读。现在新型的资源教室的安置模式更加适合自闭症儿童,一部分儿童过了“磨合期”后都能比较顺利地开展社会化的学习,而认知类(语文、数学知识)的学习则主要以个别化方式进行。

  (2)普通幼儿园或学校,家长或专人在班级陪同。虽然有些幼儿园和学校开始逐步愿意接收自闭症的孩子,但实际上普通幼儿园和学校里缺乏特教支持,只是起到“看护”的作用,没有针对自闭症儿童的教学方案,很难给这些自闭症的孩子提供有效的、及时的干预和支持。但对家长来说,这已经是踏进了融合教育的第一道门槛,实属不易,也不敢提更多的要求。有的学校自知没有能力处理自闭症儿童在学校会出现的情况,会要求家长或专人陪同孩子入学,以免孩子乱跑发生意外。但是有的学校觉得家长陪同孩子在班级里学习对老师的教学有干扰,从而拒绝家长这方面的请求。如果班级老师和同学们对自闭症儿童抱着关心和愿意帮助的态度,对自闭症儿童能力的提高将起到积极促进的作用;如果班级老师和同学们抱着排斥和回避的态度,则会对自闭症孩子的心理以及行为造成很大的负面影响。

  (3)半随班就读式:适合能基本适应班级教学常规(含普通班、特殊班),但因行为问题无法坚持全日上课或无法坚持在普通班级全日上课者。也就是说,部分时间在普通班接受融合教育,部分时间在特教班接受特殊教育。

  (4)完全随弱智教育班就读:通常接收智力中等以下,生活能基本自理,经训练基本能适应课堂常规,无严重攻击性行为,家长能与学校沟通的学生就读。

  (5)单独编班:一般附设在培智学校,要求有较高水平的师资(一班至少有两个老师)及较好的设备,采取个别教学、小组教学及群体教学相结合的教学模式。

  (6)家庭养护与专家咨询(或社会机构服务)相结合的方式:有些无法进行正常的教育训练、症状严重、没有基本生活能力的自闭症儿童大多接受此类的养护式安置。此类服务主要以家庭为基础,开展以培养基本生存能力为目标的针对性训练。

  3.大龄自闭症个体的服务

  为大龄自闭症人士服务的机构严重不足。我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童,12岁以上的自闭症儿童和青少年缺乏合理的安置模式,而国内又没有建立专门的针对大龄自闭症个体的福利体系。

  报告显示,90.8%的家长担心自闭症孩子的就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症个体的养护、就业、养老安置等问题成为自闭症家庭最担忧的问题。进入青春期后的自闭症个体,除了个别民营机构可开展技能培训或托养外,基本没有政策支持,没有适当的政府部门接纳和管理,难以融入社会。大龄自闭症个体的养护与就业安置问题已凸显出来。

  自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理,在家长过世后可由亲朋好友、托养机构接收他们。很多家长表示,只能在目前阶段寄希望于尽量训练孩子,让他们拥有一技之长,长大后能够生活自理。此外,中国广袤的农村对自闭症了解甚少,难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。他们情愿养自闭症孩子一辈子,或者再生一个健康孩子陪伴他们终老。

  对于一直坚持科学干预训练的自闭症孩子来说,即使不能用语言沟通、不能生活自理,但至少行为可控,在家人或成人的看护下有机会走出家门,参与社区活动,如到超市购物、户外散步等。可是那些情绪或问题行为严重的孩子则只能一直被困在家里,不是家长不愿意带孩子出门,是没有能力在户外保证孩子以及其他人的安全。有一定条件的家长也会选择送孩子到精神病疗养院。
自闭症儿童的服务
  (二)目前中国普遍使用的干预方式与方法

  抱着“治好孩子的病”的想法,有些家庭倾其所有、四处奔波求医,但往往收效甚微,甚至耽误孩子宝贵的早期干预时间,或使本来取得的一点进步又化为乌有。

  所谓“病急乱投医”,很多家长错误地将自己的孩子作为试验品,不惜冒着孩子健康乃至生命的危险去尝试各种道听途说的治疗方法,把珍贵的早期干预的时间都花费在到大江南北的寻医问药、求神拜佛上面,导致孩子的功能越来越低,问题行为越来越多,身体健康程度越来越差。

  一方面,家长不会停止在医学领域利用各种“实验”拯救孩子;另一方面,又投身到各种训练方法的汪洋大海之中,辗转于全国各地各个训练机构之间,尝试各种训练方法,结果却往往不尽人意。归根结底,家长的盲目是因为整个行业没有权威力量给家长提供正确或相对客观的指引,导致家长不能根据孩子的实际情况合理选择训练模式和方法,造成很多自闭症儿童的预后不理想。有些缺乏有效证据甚至是起相反效果的干预手段在许多地方仍被推广和使用。有调查研究曾表明,家长熟悉的干预方法包括行为治疗法、感觉统合训练法、药物治疗法、游戏疗法等。

  治疗机构最常用的方法是感觉统合训练,而家庭最常用的方法是游戏疗法;治疗机构中最有效的方法被认为是行为治疗,而家庭中最有效的方法被认为是游戏疗法;治疗机构中最无效的方法被认为是药物治疗,而家庭中最无效的方法被认为是感觉统合治疗。每个治疗机构都有自己的训练方法,但是关键在于能否真正针对每个孩子的特殊情况来制订训练计划,因为自闭症儿童需要长期和系统化的训练。

  目前我国关于自闭症常用的治疗康复手法还有干细胞疗法(已被国家叫停)、音乐治疗、海豚疗法、中药及针灸疗法、听觉统合训练等,但很多都缺乏科学实践的验证。国内主流医疗机构目前所能做的主要是初步鉴定是否属于自闭症,对自闭症的治疗措施缺乏,主要以精神类药物、中药、针灸等方法治疗一些与自闭症相伴的共病,对自闭症的核心症状没有改善。药物治疗由于不能改善自闭症核心症状,且副作用大,一般只在患者伴随的精神神经症状明显,或威胁到自身或者他人安全,或严重干扰患者接受教育训练、影响日常生活时,才被用于对症治疗。

  还有些家长通过网络自己摸索尝试生物疗法,个别有条件的家庭把孩子带到香港或者出国寻求生物治疗。

  由于目前我国对自闭症康复行业缺乏系统、正规和权威性的管理,不免有个别人或机构为了牟利,打出一些所谓“灵丹妙药”或“彻底康复治疗仪”广告来骗钱害人,进而对自闭症儿童及家庭造成了严重损害。

  当然,还是有很多早期干预训练机构在努力通过行为训练来帮助自闭症儿童提升知识、技能。这些机构绝大多数采用集中办园的形式对自闭症儿童进行训练。除教育手段外,也开展肢体功能训练和语言训练,自闭症儿童在训时间多为半年到一年。通常机构的训练模式多包含一对一的教学,一对多的集体课,以及普遍结合感觉统合训练的形式。

  国际上普遍采用的康复模式和手段,多数机构未能全面掌握。目前国内家长和机构教师比较热衷和认可的是应用行为分析(ABA)、游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等,近几年来国内也开始越来越多地关注基于证据的实践方法(EBP)。虽然国内现在也开始有关于这些有效的科学方法的培训,比如行为矫正、关键反应训练(PRT)、图片替换交流等,但这些方法专业性比较强,各个机构的老师资历参差不齐,培训的效果不甚理想,而能理解和领悟这些方法的家长的比例就更小了。

  如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法,使得我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离逐渐缩短,在理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时,我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究,一方面学习和掌握国外的有效方法,另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。

  另外,自闭症儿童教育训练的内容也需要关注,不能仅局限于儿童的认知方面(即认字,算数)的发展,更要关注自闭症儿童的核心缺陷,应该更加注重社会交往技能、生活自理能力、游戏技能的提高。
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