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【观点】拒绝穿着尿不湿做社交,关于孤独症康复的“良心”建议

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年02月28日
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周雅文

  “我的孩子什么时候能正常去学校?”

  “我的孩子什么时候可以摘掉自闭症的帽子?”

  “干预到什么时候才能不用再来了?”

  许多正在,或者刚刚确诊并即将踏入干预治疗的谱系儿童家长常常问医生和康复师这样的一些问题。家长们最为关心的事情莫过于孩子何时恢复“正常”。

  结合近10年的从业经验,接触过的1到20余岁个案的历史,我也想来聊一聊在干预之初,家长们容易走进的误区和对未来系统化干预展开的建议:

  一、注重孩子社交技能练习,但也不能忽视生活独立性

  对于孤独症的干预来说,很多人都会将康复的重点放在核心问题—社交技能上。家长们愿意将所有时间都花费在攻克这一难题之上,期待着尽早让孩子脱掉“孤独症”的帽子。社交能力的提升固然非常重要,这在业界早已达成一致。但除了社交之外,从小培养孩子的生活独立性几乎也是同等重要的!

  如果刚进入“圈子”的小龄家长去问大龄孩子的家长,对抚养孩子有哪些好建议,或者“如果时光可以倒流,你希望能多教孩子什么?”,那么得到的答案,可能80%以上都会是:照顾自己、规则意识、自我消遣。

  随着孩子年龄的增长,体力也不断变好。许多让大龄家长们最为“力不从心”的事情恐怕就是管束孩子,“看着”他们玩耍;替他们完成哪怕最基本“吃喝拉撒”。与养育普通孩子一样,这些技能在谱系儿童的幼儿时期就需要尽早教授,而不是像很多家长所认为的“等大了他自己就会了。”

  1. 照顾自己

  在干预机构当中,常常看到已经超过4岁的孩子裹着尿不湿上社交课程,且这样的现象并不少见。和家长提及孩子仍然不会如厕的事情,有时会得到“长大了自己就好了”这样的答案。虽然重社交轻自理的干预方向还不能称之为“本末倒置”,但是,忽视了自我照顾的技能,也会无形中提高家长带养的时间成本并且让孩子生活在更为受限的环境当中。

  2. 规则意识

  可能很多家长都觉得,孩子学规矩的门槛很高,对语言理解要求也很高,所以迟迟不愿触碰。但实际恰恰相反,使用行为分析的简单方法和技巧,就可以让哪怕还不能开口说话的孩子学会遵守课堂规则。而规则意识的培养,也间接决定了孩子未来可以有多大的舞台。遵守规则的孩子可以去各种公共场所,也可以参加许多有趣的活动。周围人对于孩子的接纳程度也会有很大提升。

  3.自我消遣

  为什么要让孩子学会自己消遣呢?我们都知道,尽管孩子每天有家长的陪伴和机构老师的授课,但仍然有大量闲散时间。在这些闲散时间里,如果不会自己找点“乐子”,比如玩玩具、绘画、做做手工等,那就意味着需要孩子寸步不离地陪伴,也就无法脱离受限的环境。

  二、切记!不要将家庭资产全部投入于1-2年左右的短期干预

  孤独症谱系障碍的干预是长期且系统的投入,由于干预成本高昂,这也是许多家庭的难题。不同于许多躯体疾病,谱系障碍没有严格意义上的“治愈”一说,而是无限趋近于普通人的生活。

  家长们在孩子被诊断之初,了解到早期干预的重要性后非常容易一头闹热,变卖家产带着孩子远走他乡开始干预。

  诚然,早期干预的黄金时间稍纵即逝,但把全部的希望、家庭财产都投入到这一部分的干预中显然也是不明智的。未来,孩子在学龄期、青春期、成年期,不同的阶段都需要有所投入, 作为孩子的家人,除了需要有做好长期战斗的心理准备,在干预投入的财务计划上,也需要有所准备。

  三、家长自身的专业学习和实践比四处求医问药更管用

  在和很多家长的沟通后,发现不少家长们还存在另一个共性问题,就是带着孩子求医问药。例如,在一家医院被诊断为谱系障碍之后,还要再去不同城市,跑很多个不同医院。有的爸爸妈妈们会告诉我“就是想确认孩子是不是自闭症。”,还有的会反馈“医生们口径也不同一,只看一家我不太放心。”

  其实,带着孩子每天各大医院转场,不如家长自己多学习一些与干预相关的专业知识,或是跟着干预老师多学习一些适合自己的干预技巧,这样反而会更有利于孩子的发展。毕竟,家长们无论去哪所医院,也并不会改变孩子目前的发展状态,及早投入康复,才是最重要的!

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