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中国首例临床被诊断为孤独症患者的母亲江婉老师去世,未来大龄孤独症儿童路在何方?

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年05月11日
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  2021年4月18日22:09,我国首例临床被诊断为孤独症患者的母亲江婉老师,于京病逝,享年79岁。

  几十年如一日,守护在孤独症患儿身边,她,是一位伟大的母亲。

  二十多年,在协会无私奉献,帮扶更多孤独症家庭,这份初心始终不变。

  年近80岁孤独症患者母亲离世

  江婉老师是早年北京大学第六医院开设的孤独症医学专科门诊诊断出的第一例孤独症患者王阳(化名)的母亲,也是北京市孤独症儿童康复协会最老一批的会员家长,曾在协会工作并担任办公室主任。

办公室主任

  作为协会元老级会员家长,江老师在身患晚期癌症,做过多次化疗的情况下,还依然关注北京市孤独症儿童康复协会的工作,每年积极缴纳会费,从未间断。协会会长贾美香和协会老师每年都到她家里看望慰问他们母子,对这个孤独症家庭充满关爱并不定期提供力所能及的帮助。

  2021年2月江老师刚缴纳了今年的会费,却不幸在两个月后去世,这使得协会所有一直关注着这个特殊家庭的老师们心情都非常沉重。

  因患病多年,医治无效,江婉老师于2021年4月18日22:09分在北京逝世,终年79岁。

  沉痛哀悼江婉老师,愿她在天堂里没有痛苦,一路走好!

  50岁高龄孤独症儿子何去何从?

  1981年,中国第一例孤独症患者确诊,他的名字叫王阳(化名),当时他已经13岁,但是心智相当于几岁的孩子。

  他最开心的是有人陪他玩计算器游戏。玩法很简单,旁人在计算器上随机按下五至六位数×五至六位数,然后按“=”键,与显示的结果丝毫不差。无论怎样变换出题,他报出的数字永远都是正确的。

  然而,这种神奇的计算能力并没有实际用处。王阳的父母曾经尝试让他学着卖东西,他却总是把钱收错。

  2021年,40年过去了,现如今江婉老师的孤独症儿子王阳如今已经年过半百,生活上常年依赖她的照顾,她在生前总是说:“我不能倒下,多活一天就能多照顾儿子一天。”

  目前大家对江婉老师的儿子王阳的最终安置问题都非常关心,大约在一个月前,江老师让女儿打电话给贾会长,希望帮忙解决王阳的安置问题。

安置问题

  经过联系和协商,贾美香会长已经把王阳安置到北京市通州区启渡残疾人服务中心,这是一个通州区张家湾镇(以中重度智力残疾和自闭症为主)大龄成年教育康复与托管服务中心。

  现在王阳在那里适应的很好,中心还在他的房间里安了摄像头,这样江婉老师生前在病房就能看到王阳的生活情况

  一周前的4月13号晚上,贾美香会长和协会马老师去医院看望了江婉老师,她那时神志清醒,都能知道是谁来看她了,还能叫出贾会长和协会老师的名字,只是身体很虚弱。

  4月15号下午贾会长又去张家湾看望王阳,他在那里生活的很好,白天去参加中心的手工劳动,中午吃饭,休息,下午有运动和娱乐,还有生活老师照顾,王阳还会和生活老师聊天。

  看到孩子有地方去了,并且很快就适应了那里的生活,江婉老师也终于可以放心的走了。

  大龄孤独症患者安置问题凸显

  对当下几乎所有孤独症患者家庭而言,王阳一家面临的困境,正是孤独症患者家庭都面临的现实

  以往,人们对孤独症的关注更多集中在小龄孤独症儿童的早期干预上,但是。随着进入青年及中年的孤独症患者逐年增加,大龄孤独症患者的配套支援和服务也亟待解决。

  目前,我国为16岁以上的大龄孤独症患者提供服务的机构仅占22.22%。大部分的机构负责人表示,机构较少为大龄孤独症孩子提供服务。许多城市对孤独症儿童的补助也只发放到16岁,提供义务教育的特殊学校也只接收16岁以下的孤独症孩子。

孤独症孩子

  那么,那些16岁以上像王阳一样的大龄孤独症人群去哪了呢?中国第一批孤独症患者步入中年,他们此刻正处在尴尬的边缘化位置。

  事实上,成年的孤独症患者在更加艰难的环境里生活着。他们一面是永远“长不大”的孩子,一面是突然“消失”的成年人

  或许你从未听闻过日本的榉之乡”,但对于很多大龄孤独症父母来说,这样的庇护工厂是多少家庭渴望的梦想家园。

梦想家园

  父母相继离世后,大龄孤独症患者的晚年生活如何保障?迫在眉睫的大龄安置问题严重的摆在了我们面前,敦促着我们大家不懈努力,为这些孩子去呼吁政府,社会,爱心企业,爱心人士更多的关注这些弱势群体和他们的家庭。

  愿所有大龄孤独症患者都有一个永久安心的家,一个社会上温暖的家!

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