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那些长大了的孤独症孩子们,后来都怎么样了?

来源:北大医疗脑健康官网     
2019年10月24日
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  我们常常认为孤独症谱系障碍的孩子预后都很差,事实是这样么?本文从“成年后独立性”“受教育情况”和“就业婚姻情况”等分别介绍。

那些长大了的孤独症孩子们,后来都怎么样了?

孤独症AUTISM

  虽然很少有孩子会完全摆脱孤独症的诊断。但是有充分的证据(NRC 2001)表明,治疗越早越有效

  随着年龄的增长,孤独症学龄儿童往往变得更善于社交,而且认知和沟通技能也通常会提高——甚至有时是戏剧性的提高。社交语言使用和同伴关系能力缺乏通常仍然困扰着患者,而焦虑和自我刺激行为的问题可能需要行为或药物干预。

  在青少年时期,一些孩子取得了很大的进步,而另一组则不幸地表现出某种程度的功能退化。

  越来越多的孤独症患者能够像一般成年人一样独立、自主地生活,许多人现在上大学或接受技术/职业培训。

  成人预后的主要预测因素是智力水平和沟通能力。癫痫的患病风险可能会随着年龄的增加而增加,功能较好的孤独症患者成年后也明显更容易共患焦虑和抑郁(Howlin 2013;Skokauskas和Gallagher 2010;Szatmari和McConnell 2011;White et al.2009)。

成年期的独立性

  20世纪50年代到70年代进行的研究表明,不到15%的人有好的/非常好的预后,而大多数人有差的/非常差的预后(Eisenberg 1956;Rutter et al.1967年;1974年)。

  在过去的30年中,结果有所改善;

  好的与非常好的预后比例在4%到62%之间,

  差的与非常差的预后比例在3%到78%之间。

  近十年的研究开始使用可量化的结果标准将孤独症个体的预后分为从非常差到非常好的不同结果类别(Howlin et al.2004年),标准是基于对整体社会和独立生活功能的综合评分,该评分是通过对工作状态(0分=就业或自雇~3分=无职业)、居住状况(0=独立生活~5=在医院或家里,因为没有其他地方可以接受患者),有意义的友谊的数量和质量(0=一个以上的友谊~3=没有友谊或联合活动)。

成年期的独立性

  根据综合评分:

  0分表示“非常好”的预后(即0到2之间的所有三个区域的总分);

  1分表示“良好”的预后(总分3到4);

  2分表示“一般”的预后(总分5到7);

  3分表示“差”的预后(总分8到10);

  4分表示“非常差”的预后(总分11)。

  Howlin和她的同事(2004年)调查了68名儿童期表现智商在50或以上的孤独症患者(平均29岁),发现大多数(58%)的预后较差或非常差,19%的患者有一般的预后,22%的患者有较好或非常好的预后。那些在童年时智商至少为70的人比智商低于70的人有明显更好的预后。

  具体地说,在智商在50-69(n=23)之间的个体中,只有1个患者有非常好的结果,3个是一般的,其余的则是很差或非常差的预后。这种智商类型的人预后差得多,很少有工作、朋友或成年后获得独立。

  在智商接近平均水平的个体组中,预后总体上较好,尽管仍有很大的变化。在智商为70或以上的人中(n=45),14人被评为好或非常好,10人被评为一般,20人被评为差或非常差。

  此外,智商在100以上的个体和智商在70-99之间的个体在结果上没有差异。有趣的是,许多智商在70到99之间的人在学业、工作和一般功能水平上都比智商在100以上的人有了更好的进步。因此,智商大约为70似乎是获得更好预后(例如独立性水平)。

  其他研究也发现了类似的预后模式。

  Billstedt et al.(2005)对一组低到中等功能的孤独症或非典型孤独症患者(82%的人的智商低于70)进行了调查,发现91%的患者的预后较差或非常差,没有一例患者的预后良好。

  Weaves和Ho(2008)报告了一组低到中等功能的个体(大多数人的智商低于70)的预后,大约一半的个体有良好的预后,一半的个体有较差的预后(但没有非常差的结果)。

  Gillespie Lynch et al.报告了类似的结果(2012年),50%的人报告预后不佳,50%的人报告预后良好。

  Engstrom、Ekstrom和Emilsson(2003年)报道了一个系统选择的阿斯伯格综合征(AS)和高功能孤独症(HFA)患者样本的心理社会功能,这些患者的智商均高于70。大多数被评为有一般的预后(75%),少数被评为好或差(每个12%),没有一个被评为非常差。

  Farley et al.(2009)还对41名具有平均或接近平均认知能力的个体进行了成人结局调查,发现与其他研究相比,结果更好,48%的个体显示良好或非常好的结局,34%的个体显示良好或非常好的结局,只有17%的个体显示较差的结局(没有一个个体的结局非常差)。

  综上所述,这些研究表明,孤独症成人后的结局可能正在改善,这可能与孤独症患者越来越能获得更好的服务有关(Gillespie Lynch et al.2012年;Kobayashi et al.1992年)。

受教育情况

受教育情况

  在教育方面,大多患者就读于特殊学校(Billstedt et al.2011年;Farley et al.2009年,Howlin et al.2004年)。只有少数具有孤独症获得了正式学历认证(Eaves和Ho 2008;Howlin et al.2004年),而近期的研究发现受教育程度越来越高了(Hofvander et al.2009年;Farley2009年)。

  例如,Farley和他的同事们报告说,44%的孤独症完成了高中学业,并且有39%的人继续接受高等教育。

  孤独症是能够在学业上取得成功的,前提是:精心的规划,适当的照顾,提供必要的支持(详细条件可见vanbergeijk et al.2008年)。

  例如,恰当的班级规模、为残疾学生提供服务的接受度,心理咨询的支持,是否有必要的支持来解决学业问题、日常生活问题(例如,洗衣、各类花费)、社交支持(例如,与同龄人交往、与室友相处、异性关系)。

就业婚姻情况

  许多孤独症能够在社区成功就业(Garcia Villamisar et al.2000年;Mawhood和Howlin 1999年);同时,大多数孤独症难以获得有意义的就业(Billstedt et al.2011年;Weaves和Ho 2008年;Howlin et al.2004年;纽曼 et al.2011年)。NLTS2研究结果对美国具有全国代表性的青年和青年残疾人样本进行了检查,发现在高中毕业后8年内,63%的孤独症成人在高中毕业后工作过,37%的调查时正好有工作。研究发现,孤独症患者的就业率高于其他残疾群体;就业率为41%。当然与一般人群相比,他们工作时间更少,工资更低。

  Weavs和Ho(2008年)报告说,56%的孤独症与父母住在一起,35%的人在诸如集体住房或寄养等受支持的安排中生活,其余的人或多或少独立生活。

  关于友谊,多达30%的人有一个或多个朋友(Weavs和Ho 2008;Howlin et al.2004年)。社会交往常常来自特殊的兴趣和技能,而不是亲密的友谊(Howlin2000)。有些人想要友谊,但无法建立这些关系,而另一些人没有兴趣或不理解友谊的概念(Billstedt et al.2011年)。

  很少有人有亲密关系或结婚(Weavs和Ho 2008;Farley et al.2009年;Hofvander et al.2009年;Howlin et al.2004年)。在一组患有孤独症的高功能个体中,Farley和他的同事报告说,7%的已婚,5%的离婚,7%的处于长期关系中,44%的从未约会过,32%的约会过,22%的只在集体环境下约会过。

  当父母被问及他们是否觉得他们的成年孤独症子女希望有一段浪漫的关系时,在那些还没有恋爱的参与者中,44%的人认为他们的儿子或女儿希望有一段感情,同时,41%的人不想要一个伴侣,因为父母认为他们的孩子担心把孤独症传给孩子,或者他们自己会另伴侣太过困扰。

很少有人有亲密关系或结婚

  References:

  Drmic IE, Szatmari P, Volkmar F. Life Course Health Development in Autism Spectrum Disorders. 2017 Nov 21. In: Halfon N, Forrest CB, Lerner RM, et al., editors. Handbook of Life Course Health Development [Internet]. Cham (CH): Springer; 2018.

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