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北大六院主任医师贾美香:有效的融合环境干预,让过半孤独症儿童独立生活

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年01月07日
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  2019年12月19-20日,由北京市学前教育研究会、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、北京大学医学部幼儿园和北大医疗脑健康联合主办的“2019年首届学前特殊教育融合模式创新与教学质量提升研讨会”在北京大学医学部圆满召开。现场嘉宾的精彩观点,嗨脑仁将陆续呈现。

  融合大会观点实录

贾美香 北京大学第六医院 主任医师 中国残疾人康复协会 孤独症康复专业委员会 主任委员

贾美香 北京大学第六医院 主任医师 中国残疾人康复协会 孤独症康复专业委员会 主任委员

  在谱系障碍里,孤独症是最有代表性的疾病之一,而且它也是发生和发展最快的疾病,由于很多孩子早期得不到有效的干预和训练,导致孤独症成为致残程度严重、致残率高的一类疾病,占到儿童精神残疾的首位。

  据2018年美国CDC的报告称,孤独症的患病率是1/59,由于我国近几年还未进行大面积的流行病学调查,我们暂且按照1%的比例推算,全国0-14岁的孩子,将近4亿人,至少有三百万以上的孤独症孩子。这是个很大的挑战——我们该如何面对这个庞大的群体?如果没有专业的知识,我们没有办法面对。

2018年美国孤独症的患病率是1/59

  孤独症诊疗的三大缺口:专家、康复师、机构

  早期发现与及时诊疗,对于孤独症家庭来说是非常重要的。解除家长的担忧和焦虑,需要专业人员的支持。我们可以帮助家长尽早获得专业支持、减少家庭盲目的劳顿奔波,以便让家长能有更多的时间安心学习相关知识,为家长做好帮助孩子的准备争取更多的宝贵干预时间。

我国孤独症诊疗康复训练现状

(我国孤独症诊疗康复训练现状)

  缺乏诊断专家、专业康复人员,干预机构及师资水平参差不齐是我国孤独症诊疗康复训练现状。

  一方面,由于国内精神科医生专业队伍人员匮乏,导致无法及时发现和治疗。目前,全国儿童精神科医生不足五百人,而当孤独症群体的孩子就医时一定会先选择儿保科或相关的儿童医院,而不是精神科。在这种情况下,我们需要大面积地对妇幼保健系统做全面、系统的培训,希望这些医生在给孩子量身高体重、看营养发育状况时,就能守好第一道关卡,及时告诫家长正确的干预和训练方法。经过两年的努力,我们与国家卫健委制定了专属于中国孩子的成长发育筛查评估量表,可以将五大残疾的孩子完整地筛选出来。

  另一方面,随着儿童的生理发育情况,儿童在早期表现出了一些症状并没有得到家长的重视,也没有获得专科医院诊断,导致病情被延误。实际上,孤独症的发病年纪在3岁之前,一般情况下,孩子在一岁左右便有了蛛丝马迹,两岁左右开始有明显症状。但因为家庭成员意见不统一、或者不敢承认等原因而迟迟不就医。从最初担忧孩子的发育问题和正式开始寻找专业医生的帮助,往往需要间隔6个月至1年的时间。也就是说,父母最初担忧和最终孤独症确诊之间间隔长达1年-1.5年,早期干预的最佳窗口期早已经失去。

  民办机构水平参差不齐,缺乏专业的统一标准,同样也是孤独症康复现状一大痛点。康复机构在最近15年发展相对迅猛,尤其是近5年,新开设的机构非常多。截止2017年,在中残联注册的孤独症机构共1611家。其中,近50%的机构是由家长特别是孤独症儿童的妈妈创办的,服务对象集中在3-6岁区间,没有与公办义务教育阶段的特殊教育服务基本形成衔接关系,这些机构缺乏统一的专业康复标准和专业康复方法,导致各个机构对儿童的干预方法手段不同,干预效果无法保证,严重的将延误儿童的康复效果。

  截止至2017年,全国在岗的专业康复老师仅21043人,康复师与孤独症孩子的比例为1:143,悬殊非常之大。我国从事孤独症教育和康复职业的人员,从事特教工作的时间大部分都少于3年。从学历层次上看,14%来自医学专业、30%来自特教专业、16%为社会工作者,剩余40%的从业人员所学专业与特教没有直接关系。虽然大部分的从业人员都参加过职前培训或在职培训,但培训内容仅围绕应用行为分析、结构化教学和言语治疗几个方面。我们于2019年12月启动了面向全国的A-PKU孤独症康复师继续教育培训,希望更多的专业老师可以到这个平台上从初级班开始,一步一个脚印、扎扎实实地学到高级班,提高专业水平和专业素质。我们希望,社会各界能对正常儿童、家长开展宣传倡导,更多、更早地关注和关爱特殊需要孩子,提高愈后水平及能力。

  目前,我国孤独症机构师资队伍的稳定性、专业能力和职业满意度都处于较低水平。一是现阶段孤独症康复机构教师专业结构不合理,特教、幼教、康复等相关专业老师比例偏低;二是孤独症教师的总体职业认同度不高,职业压力偏大;三是掌握和应用的干预方法主要以行为干预技术为主,如果教师在工作中遇到困难,多以自助解决为主,缺乏专家的及时指导。

  0-6岁孤独症儿童,对融合教育的迫切需求

  近年来,随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高,对孤独症儿童进行长期系统的干预,可最大程度的改善孤独症的预后情况。其中有些孩子进入到幼儿园后几乎看不出任何差别,完全可以融入到正常孩子的环境里。

  部分高功能患儿由于早期介入和干预,认知水平、语言表达能力,社会适应能力和社交技巧可以较快提高,或接近正常水平,可以尽早进入主流教育。低功能患儿主要提高生活自理的能力,尽可能培养良好的规范意识,消除有害行为,适当建立简单的社会性沟通模式。

  实际上,真正属于残障的孩子可能不足10%-15%,大部分孤独症孩子在早期的干预和训练以后,将来都能够独立生活,在庇护型环境里解决自己的生存问题,只有极少一部分需要终身养护。我相信他们一定能够做到,国外已经有了很成功的经验值得我们借鉴。

  一个孩子要进入到正常的幼儿园进行融合,那么这所幼儿园必须具备以下三个条件:开设有特殊教育的资源教室;幼儿园教师应学习特教相关的知识技能;针对具备一定融合能力的儿童,提供相应支持系统。以上三个条件三者缺一不可。

  我希望,通过举办这次融合教育大会,能够呼吁起更多的幼儿园尽快开展相关教学,使更多的特殊需要孩子顺利进入幼儿园系统。在这其中,有很多挑战和经验值得大家借鉴。我们要强强联手,为了孤独症孩子、为了孤独症事业一起努力、加油!

  *以上内容摘自中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会 主任委员贾美香演讲实录

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