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用退休金贴补自闭症孙子的「干预费用」!奶奶的决定遭到了儿女的反对——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年09月20日
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  年过七旬的奶奶,是一枚土生土长的北京人。她的孙子凯凯一岁多时,不会说话,并出现了刻板行为,两岁在医院诊断为发育迟缓及疑似孤独症。

  刚开始,凯凯奶奶想着先和儿子,儿媳商量对策,儿子不相信诊断之说,认为孩子只是调皮,长得慢,过几年就好了。带娃心细的奶奶还是不放心,上网查资料,她担心错过了最佳干预期,于是很快找到了干预机构,开启了个训以及语言训练。一切的干预费用,都是凯凯奶奶用退休金来贴补,干预一年后,孩子有了很明显的转变,火星语消失了,问题行为也减少了,”干预莫迟疑“这话一点都不假。凯凯奶奶希望家长们对于诊断莫要心存侥幸,毕竟孩子的时间不等人。以下来自凯凯奶奶本人的自述。

  口述|凯凯奶奶

  编辑|嗨脑仁

  “治什么治!孩子没病!”儿子对我吼着。

  哎!孩子出现了异常,他们却不信......

  我们老两口奋斗了一辈子,本以为退休后可以轻轻松松、快快乐乐安度晚年,不料因为孙子的一张诊断书,让我们老两口的生活一落千丈!

一落千丈

  No.1 全家都反对我

  我带孩子还算细心,将儿子养大,退休后帮着儿子带孙子一点问题都没有。由于积攒了丰富的带娃经验,所以当孙子出现异样“征兆”后,我第一时间发现了问题。

  我的儿子小时候说话很早,也有模仿力,自主学习能力很强,很多东西一看就会。

  而我家小孙子凯凯却截然相反。他的很多技能都属于滞后的状态。其中包括发音啊、拿着勺子吃饭啊、玩玩具啊,必须反复教他,还不一定能靠自主学习基本没戏。

  直到孩子两岁,我实在等不了了,便决定带孩子去医院做检查。

  后来医院的检查结果竟是:

  孩子发育迟缓、发育商偏低,疑似孤独症。

  儿子和儿媳妇觉得孩子过几年自然而然就好了,可我并不这么认为,毕竟孩子耽误不起。

  为了抓住孩子的黄金干预治疗期,所以我便和半信半疑的老伴商量了一下,决定我们自己出钱给孩子治病。

  No.2 干预路上,我们试过各种方法

  1 相信科学,始终在学习

  我第一时间浏览了大量的家长案例,也看了很多治疗上的弯路,什么药物治疗、电击、针灸...让孩子遭了不少罪。

  后来,我选择了世界公认的ABA干预方法,事实证明,我的选择是对的。我去北大医疗脑健康机构给孩子报名,开始了漫长的一对一干预。经过了几个月,孩子从爸爸、妈妈、爷爷这三个词,扩展出了很多名词、动词,大概能说点其他的词汇了。

  2 进步明显,多方面转变

  看到希望后,我们老两口更坚定了带孩子持续做干预的决心,风雨无阻。目前孩子进步明显,有了一些显著的转变:

  ● 注意力不再分散

  之前孩子在家极度不配合,注意力常常分散并伴随着眼神飘忽,而且你呼他的名字,他也不回应。

  现在如果孩子对某个东西感兴趣,你把他注意力拉过来,你教他,他能开始跟着学了;如果他不感兴趣,注意力没在的时候,就会走神。不过总的情况要比过去好很多了。毕竟现在叫他,他也会回应了,有时候孩子还能与我进行对视。

  ● 自我刺激减少

  原来有部分的自我刺激,比如孩子无聊的时候会对着镜子吐口水,现在这种行为基本没有了。

  ● 有基本自主生活能力

  穿衣服这方面,套袖、裤子等,他可以自己穿,袜子偶尔也能自理。上厕所也没有问题,唯一的缺点就是大便不行,必须穿着尿不湿才可以。

  对了,孩子还喜欢画画,有表达的欲望,也比较喜欢玩具车,看电视的时候就一直看动画片「托马斯」,能安坐下来看好久。

  No.3 多管齐下,我的经验分享

  ● 整个过程要家校结合,持续干预。

  ● 机构要干预,家庭要配合,家长要会教并灵活配合泛化训练。

  ●多管齐下,缺一不可。

  1 机构要干预

  我带着他从疫情过后开始上课,如今快上了9个月了,除了言语问题,基本行为上的问题都很少了。所以,我想着9月份把孩子送到幼儿园去,让他融入社会,哪怕孩子在幼儿园学的不好,但如果能一直跟班学习我就很欣慰了。

  2 家庭要配合

  我在家对孩子进行大段的强化教学还是有难度,只是对老师在机构教的内容进行复习,一天大概半个多小时。不过我现在会有意识地教孩子一些生活中的泛化,比如颜色、形状、大小等,孩子的配合度也在慢慢提升。

慢慢提升

  焦虑的时候,我会对比下孩子的情况,发现我家孩子除了言语,其他的问题还真不是很大。但是,我也不知道,孩子到正常的程度还有多久。

  目前,除了心理上的焦虑,经济上的压力也如影随形。孩子爸妈都是普通工作,训练费用大部分都是我和孩子爷爷在支持。因为之前我们在科研单位工作,退休金还比较可观,所以现在基本是我们拿退休金来贴补孩子治疗的费用。

  但这毕竟不是长久之计,我也在学家庭干预的方法,去买书上网课,希望家庭干预能帮助孩子进步的更快一点。

  虽然困难重重,但不管怎么样,我们也不会放弃孩子。目前孩子的自主生活能力还可以,未来孩子学业怎么样谁也不敢说,只能说走一步看一步,不是特别乐观,也不是特别悲观,只能说尽最大的努力为孩子的成长保驾护航。

  我唯一可以确定的是,这一定是长期的过程,不能一蹴而就,只有长期坚持认知和泛化训练,才能越来越接近前方的希望。

  你是星星的孩子

  有一双清澈明亮的眼睛却不能告诉我

  你看到的是个啥

  你是孤独的天使

  有着天真无邪的笑容却不会告诉我

  你为什么笑哈哈

  有人说你是自闭

  有人说你无药可医

  孩子,不要怕,奶奶带你回家

  未来他会越来越大,而我会越来越老,在我能预想的晚年生活里,我会一直一直地照顾他。

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