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纪录片《遥远星球的孩子》之蔡杰爸自述:我为自闭症儿子规划了第二条路!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年09月15日
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  就像王尔德说的:“做你自己,因为别人有人做了。”拒绝刻板印象,选择适合自己的路,才是对的人生路!

  编辑&排版|嗨脑仁

  “他会撞墙、在地上打滚、大庭广众之下脱衣服脱裤子,总之小时候的蔡杰会让你非常难堪!“

  蔡杰3岁被诊断为重度低功能自闭症。为了帮孩子,蔡昭伟决心用毫不退缩的爱,带着儿子一步步前进。学说话、学网球、学游泳、学独轮车……

  十几年的亲自陪伴,如今蔡杰的自闭症从重度进步到中度,蔡昭伟形容:他就像猴子的行为慢慢减少,人类的行为越来越多,从外星人变成地球人,现在可以相处了。

  对于蔡昭伟来说,成为全职爸爸,帮孩子干预,放弃读书选择运动,推动孩子的就业融合,这一路跌跌撞撞,遭遇了不少白眼与误解,蔡昭伟懒得辩解,他写书、出书、演讲,希望大众了解与接纳自闭症人士。

  「我的方法非常执拗,为孩子创造成功的机会,我们要愿意去牵孩子的手。你愿意牵一次两次,一百次两百次,一天两天,你能牵一年两年,三年你还愿意牵吗?」

愿意牵吗

  「我就可以,我牵着我孩子的手去训练,已经牵了十几年了,我很愿意用我的生命去跟他耗,我愿意牵到他不要让我牵为止」十几年的陪伴,蔡杰爸发现蔡杰身上有着源源不断的可能性,他也下定决定要帮助孩子走出自己的路。

  当被外界问到孩子的学习成绩时,蔡杰爸笑称:“我们家就是那种拿着孩子糟糕透顶的成绩单,还能真心笑出来的家长。”

  不信,您就往下看——

  注:以下内容来自于蔡杰爸的自述

  No.1 自闭症孩子考了九十四分

  之前,在网上看过这样一则笑话:

  儿子有一天考试回家,拿了两张考卷要给父亲签名,一张语文、一张数学。儿子很紧张,因为语文只考了两分,数学则是零分。

  谁知爸爸看了,只是拍拍儿子的肩膀,对着儿子说了一句话:“你的文科比较强喔!”

  一般人看到这个故事,大概只会觉得这老爸还真看得开,儿子考这种难看至极的分数,他还能给出如此“正向”的评语,这对父子也太滑稽了。

  如果这个故事是真实发生在自己跟孩子身上时,我想应该是没有几个家长可以一笑置之。人生就是这样,事情发生在别人家是滑稽的笑话;但发生在自己家,可能就是痛苦的悲剧了。

  像这样的分数,滑稽的对话,在我们家还真的发生过。

  有一回,蔡杰拿着考卷回来给我签名,我签完之后,马上转头跟杰妈说了一句:

  “蔡杰今天考得不错喔,他考了九十四分耶!”

  太太露出难以置信的表情,立刻放下手边的工作,又惊又喜地走过来,看她的表情,简直感动得眼眶泛泪:“真的吗?蔡杰……他……他终于办到了?”

  正当她打算要上前去拥抱蔡杰的时候,我又补了一句:“九十四分是五科加起来的总分。”

  太太一听,立刻笑弯了腰:“你干嘛不一次说完啦!”丝毫没有期望落空的沮丧,反而恍然大悟大笑说:“对啦,这才是他的实力啦!”

  看吧!

  我们就是那种拿着孩子糟糕透顶的成绩单,还能真心笑出来的家长。

  No.2 后来我想通了

  五科加起来九十四分,平均一科还不到二十分,面对孩子这样的分数,我们没有任何一句责备,只是勉励孩子下次可以再努力一点。

  一般人说谁谁谁“不是块读书的料”,其实被说的那个对象未必真的不是那块料,一定比例恐怕还是不愿或不够努力,只要多付出一点,通常都还有相当大的进步空间;但是我们家蔡杰,却真的彻头彻尾不是块读书的料,跟努不努力一点关系都没有。

  在学业上,我们非但没有不够努力,事实上,我们可能比绝大多数学生都还要努力,但是孩子先天资赋有其限制,就算千百分耕耘也未必能换回一分收获。

  我曾经尝试过花加倍时间鞭策孩子的学业,这样也许可以让蔡杰的分数再稍稍进步“一点点”,而最极限也就只有“一点点”。每次为了那微不足道的“一点点”进步分数,我们要付出的代价却十分惨重。

  对我们父子来说,每一次考试都像一场绝望的战争,过程中,他的笑容消失了,而我又何尝快乐?为了抬高他“一点点”的学业成绩,我们父子可说是两败俱伤,这真的值得吗?

  我从不敢奢望孩子成绩优秀,但我必须坦言,有那么一段时间,我也曾受到世俗的价值观影响,希望蔡杰能够考到稍微像样一点的分数,但后来我想通了,蔡杰就是这么特别,我们并不适合走普通人走的路线,既然我们在课业成绩上无法取得任何优势,我们只能另开一条能帮助蔡杰,又能让他从中获得乐趣与成就感的人生路线。

人生路线

  在经过无数次磕磕碰碰的尝试与摸索之后,我们终于确立了这条路,那就是:持续不间断的运动。

  No.3 没有掌声,我们为自己鼓掌

  我训练蔡杰从事各样运动的原因,也不是因为蔡杰在体育上特别杰出,因此想把他培养成体育选手。

  我们的想法极其单纯,只是因为体育活动是蔡杰喜欢做、愿意做,而且会因为练习就产生明显进步,从中找到成就感的事。

  很多有特定天赋的人,他们成长的路径多半是因为在某方面能力比别人强,因此获得外界的肯定,形成正向循环,让自己更有兴趣去练习相关技巧,更突出一点的人,甚至有机会去参加各种比赛,角逐奖项,在这些诱因激励下,更加努力练习,精益求精。

精益求精

  但,蔡杰完全不是这样。

  很多人都知道蔡杰对很多体育项目很拿手,他会骑独轮车、溜直排轮,游泳也游得不错,那是因为他从小表现出众,周遭众人给予掌声,基于这种成就感,他才用心练习吗?又或者是因为他常常参加比赛,名列前茅甚至拿过冠军,所以才会这么自律地勉励自己吗?

  没有!从来没有!一次也没有!

  事实上,蔡杰过去这十五年来的人生,从来没有机会参加任何比赛,他是特殊儿,根本就轮不到他代表团体出赛。

  蔡杰的成就感,单纯来自做这些事情时的快乐。

  他从小学独轮车,每次练习,脸上就会自然而然浮现开心的笑容,任何人都能感受到这孩子有多享受这件事。尽管在练习的过程中,经常受伤跌倒,腿上布满大大小小、或新或旧的伤痕,但那从未减损孩子对骑独轮车的喜爱。

  我很喜欢看到孩子这样的笑容和充满自信的眼神,就算过程中可能会伤痕累累;就算没有机会参赛、没有拿过奖牌;就算从来没有丝毫来自世俗的肯定,我们还是愿意像一个真正的选手一般,坚持不辍地勤勉练习,这难道不就是所谓的“热情”吗?

  比起在进步幅度极其有限的分数中苦苦挣扎,让孩子投入一件他真正有热情、愿意不畏辛苦持续去做的事情,不是更值得吗?

  而这才是属于我们自己的路。

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