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重度低功能自闭儿成功融合,进入职场!她用这个方法助孩子逆袭——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年09月13日
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  嗨脑仁说:对于自闭症儿童来说,无论是处于黄金干预期还是错过了黄金干预期,持续的干预才是让孩子获益的长久方法。尤其是生活方面的技能,家长可以通过持续的后期训练让孩子习得,甚至部分自闭症儿童还可能因为持续的训练最终学会独立生活。

  今天要介绍的这位家长是圈内的”星妈”皓子妈,她陪伴“重度典型低功能自闭症”儿子,将不可能化为可能!生活有序、情绪稳定、行为可控,从上班挣钱养活自己,到拥有自己的生活,她帮助儿子创造了一个个奇迹,这份奇迹背后是自强不息,是勇往直前,是永不气馁,是不服输,不认命,是魔童哪吒那句“我命由我不由天”。

  部分内容来源于:益美传媒(ID:YeeMedia)

  No.1 最好的对策就是再生一个

  1998年,在浙江宁波,30岁的傅雪芳(皓子妈)生下了皓子!

  小时候的皓子,对这个未知世界充满着各种好奇。不到11个月,这个小机灵鬼就急着扶楼梯开始走路。

开始走路

  并且,在语言上,皓子也展现出了极高的天赋。从只会哇哇大哭的新生儿,开始学着说一些简单的语言,那股「可劲儿长大」的劲头,让皓子一家每日活在快乐与惊喜之中。

  按普通儿童发展规律来看,在孩子出生的第一年,他们不仅会掌握人类五种基本情感,快乐、难过、恐惧、厌恶和惊奇,并会跨越初级语言的进阶,开始发出“妈妈”、“爸爸”之类的词汇。

  是的!全世界的孩子,多数是这样,但总有例外。

  皓子在一岁半时,发育突然「暂停」,并逐渐出现退化现象。一开始,他能发双音节词语,会说「再见」。越往后语言越少,到后来只会招手,眼睛也不愿意和别人对视了。最后,不理人、不看人,大小便无法控制,对外界没有任何反应。家人甚至以为皓子「聋了」。

  20年前没有电脑,更没有互联网,所有信息均来源于传统媒体广播电视报纸,外加口口相传。“偏偏我是一个“等风来不如追风去”的人,我带着孩子四处求医,检查,就是想知道孩子到底怎么了!”

  皓子妈带着孩子去做脑电图、磁共振,只要是皓子妈能想到的办法,她都尝试了,可就是检测不出有什么问题。

  当时,国内关于自闭症的认知还极度匮乏,想要确诊,难如登天。1985年,国内才有媒体报道提到过「自闭症」这个词。

  检查不出来?!皓子妈偏不信邪,她抱着孩子全国各地的跑,1999年全国也只有5位医生知道孤独症是怎么回事儿,后来在复旦大学附属儿科医院,一位刚刚从澳洲、香港进修孤独症治疗回来的女医生告诉皓子妈,皓子患的是“重度低功能典型自闭症”。这是她第一次听说这个词,如遭雷击。

  医生说,即使是生活中很简单的事情,对于皓子来说,都是一件极其困难的事情。因为交流障碍,连要饭都不会。连如厕、穿衣都很难教会,更别说未来独自一人生活。

  回看当时的数据,全世界还没有一个家长,能在孩子康复训练的道路上坚持4年以上。并且,那个年头,全国只有北京一家康复机构,并且排号要等5年之久。医生告诉她,最好的对策就是再生一个。

  皓子妈听后,摇摇头,表示不想放弃!

  "那年头,严重残障孩子的家长会把孩子送到穷乡僻壤自生自灭。我不肯这样做!等皓子在城里混不下去时,我的余生就是陪他去农村,我支教,让他在广阔天地野蛮生长。我承认,我爱“面子”,丢脸丢到没有人认识我的地方去。"皓子妈暗暗想着退路。

  为了帮助皓子,一些亲友提供了一些偏方,譬如扎针灸,吃补脑的药,高压氧仓治疗、改名、吃斋念佛等等。皓子妈婉拒了大家的好意,出生医学家庭的她十分清楚这些手段都只不过是心理安慰而已。

  No.2 做他最坚强的后盾

  作家张爱玲曾说:“生命是一袭华美的袍,爬满了蚤子。”人的一生总得面对各种苦难,若没有一份坚强的信念加持,一只蚤子足以让人厌弃尘世。

  皓子妈拿出了破釜沉舟的勇气,与命运较劲,争做人生苦难的摆渡人。她很快制定了计划,根据孩子的能力,并没有把训练目标重点放在「语言」讲话上,而是调整为「生活自理能力」的提升。

  ”保证孩子能自理,能独立,未来可以有个去处。”

  对整个家庭的人生设计上,皓子妈拿出了工业会计专业的理念,做几率分析,把时间、精力、经费做预算和配置,对家庭人员做分工,妈妈负责训练+信息收集+外交+挣钱,爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障、外婆负责全家吃饱穿暖

吃饱穿暖

  自闭症跟别的残障还有很大的不同,前期康复训练做得好,他们后面的上升空间是巨大的。

  皓子就是一个很好的例子,12年连续不断坚持在康复训练机构,接受针对他个别化制定的训练计划。在生活中,皓子妈忙着对皓子进行生活操作训练。并在皓子16岁时,安排他参加劳动实习,去做志愿者,他原先训练的潜能都发挥出来,眼界开阔了,与人沟通的能力日渐提高,在不知不觉中他的那颗“自食其力”的种子已逐渐发芽。

  这期间也遇到了不少小插曲。

  例如,皓子的数字记忆能力很强,他可以背到圆周率小数点后面275位,并且有人也建议要不要让皓子成为记忆明星,“我不想让我的孩子沦为没有生活能力的表演者,这样的明星不做也罢。”皓子妈说,她只想让孩子长大后能自己照顾自己,成为不被他人关注的芸芸众生。

  例如,15岁那年,皓子在学校打扫卫生时,忽然把空水桶从4楼扔下。17岁那年,他把别人家的汽车引擎盖砸了。“那些事并不能完全怪他,只是常人不了解他的情绪表达。”皓子妈告诉儿子,“你可以有情绪,但不可以用错误的方式表达。”身边不止一个人建议,把皓子送到精神病院,皓子妈抵挡住压力,以“内退”为代价,选择将时间更多地用来陪伴孩子。

  在皓子妈的言语中,从没有怨天尤人,她勇敢品尝生活的苦难,因为皓子妈知道,家,是皓子最后的港湾。“就算全世界与皓子为敌,我也要做他最坚强的后盾。“

  2016年,皓子妈见皓子已经能够正常出行,便给他找了一份工厂的工作,负责在流水线上组装产品。他每天早上5点半起床,6点半出门,赶着宁波的早高峰,和上班族们挤1个多小时的公交地铁,8点准时到达工厂开始组装产品零件。

  皓子每天来回通勤要3个小时,扣除五险后,皓子后能拿到1800多元。

  生活有序、情绪稳定、行为可控,上班挣钱养活自己,拥有自己的生活。不得不说,皓子逐渐活成了皓子妈曾经设定的那个样子。

  在那个康复机构稀缺的年代,皓子妈打破了固有的标签和认知,不断地探索,拉着皓子活出了自己的价值。

  No.3 让生命开花,让彼此绽放

  在2009年的一次常规体检中,皓子妈的几项指标出现异常,有医生建议她牺牲某个器官得以保全今后的性命。

  皓子妈清楚知道是自己的免疫力太差造成的,这些年为了支持儿子的康复训练费用,她把自己的工作量加得很大,出差、夜班、兼职......

  “自己垮了,孩子今后可怎么办啊?”

  于是,皓子妈边帮助孩子康复训练,也救自己。她为自己制定了健身计划,爱好户外运动的她和皓子爸爸把自己的旅游计划加了进去。

加了进去

  在巴丹吉林茫茫沙漠扎营、在苏北农村大巴车上白菜堆里睡觉、在戈壁滩上烧方便面、在额济纳用一瓶矿泉水完成洗漱、饿到前胸贴后背在越南差点烧坏了胃、在罗马拍森林晨雾把自己冻得泡了半天的热水浴才缓过来、在藏区醉氧差点醒不过来、在自然流域黑龙江皮划艇赛丢了矿泉岁愣是渴了大半天不弃赛.....

  这些从皓子妈口里说出来都是那样的“好玩”,“经历过这些艰难困苦,我觉得办法总比困难多,也让我对人生更加豁达。”

  让生命开花,让彼此绽放,投身公益,让更多人关注“星宝家庭”!她2012年加入“星宝自闭症家庭支援中心”成为骨干家长,帮助更多自闭症孩子及其家庭,同时还推动宁波市“无障碍出行”的进步。她还拿皓子的案例,奔走有关部门,为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴,成为全国典范。

  “我以前是一名持证策划师,有着强烈的倒计时感,提前消费普通人的兴趣爱好:旅游、户外极限、摄影、美食……我在自己的兴趣爱好中开启心智模式,磨砺意志,在大自然面前,生命很小,我家的事情很小,我不再觉得自己的世界是灰暗的。

  等风来,不如追风去!

  皓子妈说,“我希望用自己微弱的力量唤醒更多的人间真爱,为‘星宝’们谋求一片绿荫,帮助他们更好地成长,最终可以走向社会。”

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