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大龄自闭症妈妈的自白:因为有这样的孩子,我们不敢死!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年09月09日
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  一个孩子的到来,是苦难还是救赎?一个孩子的到来,或许是一份最美好的礼物。

  ——星宝家长魏玲老师

  内容|然和教育

  讲述|魏玲老师

  一位平凡的母亲,一位患有“抑郁症”的母亲,一位陪伴着星宝一路成长的母亲,她就是今天的主人公——魏玲。

  魏玲从小患有抑郁症,所以经常会为鸡毛蒜皮的小事纠结、情绪波动很大。魏玲的父母对她多了些担忧和照顾,把她的整个生活安排得妥妥当当,魏玲也很习惯于父母的照顾和安排。

  但当魏玲生了孩子,自己当了妈妈之后才发现,父母再厉害,也有无力的时候。在自己孩子的教养问题上,没有人能够帮得了她,她只能自己扛。

自己扛

  抑郁症伴随她的时间甚至比孩子还要久,刚生完孩子那会儿,魏玲的抑郁症突然恶化,但也正是因为意识到孩子的不同,魏玲的所有注意力都被转移到了孩子身上。

  作为一个新手妈妈,面对一个如此特别的孩子,她仿佛陷入了一个真空地带。听不到外界的声音,看不到外界的人和事,所有的一切似乎都与她无关,就连自己的轮廓也变得模糊。在与世界隔断的过程中,抑郁症症状竟好转了许多。

  抑郁症是伴随人一生的疾病,恢复得好坏和自身的调整有很大的关系,一个刚出生的孩子,即便为魏玲带来了许多挑战,同时也拯救她暂别重度抑郁症的苦海。

  同时,孩子作为一个纽带,把魏玲和丈夫的距离拉得更近。他们开始重新审视与彼此的关系,更加紧密地抱在一起,共同面对、解决生活中的难题。

  魏玲感慨道:“其实外面所有的那些事情,能够引发我跟老公之间的一些矛盾,最根本的还是因为我跟他沟通不好,外界因素都只是个导火线而已。”

  时间一天一天过去,面对自己有些特别的孩子,魏玲想要寻求一个答案:他到底是怎么了?

  No.1 怎么可能是孤独症呢?

  在东东两岁半的时候,魏玲带着他到医院做检查,却得到一个她不愿意相信的答案:典型孤独症。夫妻俩执拗地想,怎么可能是孤独症呢?给孩子找个幼儿园让他去跟着玩一段时间就好了。那年适逢买房大潮,别人都盘算着买房,在日后大赚一笔,可魏玲家早有别的打算。

打算

  能让自己孩子在贵族幼儿园里上学就是富婆了?她是把别人买房的钱都花在了孩子的学费上。“那个时候处于工薪阶层,我就是一个普通的老师。但是如果说能够让孩子不是孤独症,再花多少钱都是值得的。”

  家人们用自己的方式为东东做了能做的所有事,他并没有朝着大家预想的方向发展,反而退化得更厉害:不会哭了,不看人了,甚至没有表情了。于是,魏玲把孩子从幼儿园带回家,决定自己带。把孩子从爷爷奶奶家带到外公外婆家,离开了自己熟悉的居住环境,东东表现出极其强烈的不适应,哭闹不停,只要是醒着就不肯进家门,家人们没有合适的解决方案应对东东的状况,只能给他最大程度的耐心和爱。

  “东东的作息极其不规律,一天睡不了几个小时,只要他一醒,马上就得抱出去。有时候从早晨6:00到晚上12:00都在外面抱着,不肯落地。只一个月,老公和我的白头发就出来了。”伴随着白头发一起生出来的,还有魏玲开始接受孩子得了孤独症的念头。

  接受现实之后,魏玲开始为东东寻觅合适的机构。得到的通知是要等一年,在零下三四十度的沈阳找过中医,后来发现没什么用。

  2001年,国内办孤独症服务和教育的人不多,而国内的大多机构都是在黑暗中摸索前行。后来,总算排到了号。先是爷爷奶奶带东东到北京上课,魏玲也到北京和他们汇合,听课、整理学习资料。

  2009年,魏玲就把东东送到了启智学校,为了方便东东上学,她甚至卖掉了老家的几套房子,在学校附近买了个旧房子,方便照顾他。魏玲的要求很简单:”这个学校很多老师对孤独症还是没有办法的,但是他们至少不会嫌弃孤独症孩子,不会骂不会打。”她深知学校在一个老师对多个学生的情况下不可能有太多一对一的教学和及时细致的引导,孩子的身体也常出状况,但她还是坚持把孩子放在学校,不干涉他的集体生活。

  在她看来,虽然孩子自身的身体状况不受控制,但老师们可以给予孩子生活起居上的照顾和最基本的尊重。学校的训练质量达不到太高的水准她也能理解,因为每个学校每个老师的专业能力都需要有一个积累过程。除此之外,她选择坚持的最重要的原因是:不想让东东失去与他人交往的机会。

  “孤独症的一个本质障碍是社会交往。所以不要因为孩子的身体不好而使他失去与社会交往,促进发展的机会。这个机会我一定要全力去创造,既然创造了,就不会让他因为这个事情只待在家里。”

  总会有人说,老师毕竟没有办法像妈妈照顾孩子那么好,魏玲的想法是,不会太糟糕。而且,身体耐受度也是孩子需要学习和承受的一部分。这是对孩子必不可少的锻炼。给孩子发展空间并不是把孩子放在一边完全不管不顾,孩子在哪里读书,魏玲就搬到哪里住,因为就住在学校旁边,有什么事情老师随时都可以把她叫过去。

  陪着东东成长的过程中,魏玲也重新成长了一遍。当东东进入青春期之后,魏玲迎来了新的挑战...

  No.2 青春期的全新挑战

  “在东东青春期不能吃不能睡的那几年,如果说哪一天他能够睡两个小时,我觉得好幸福。我觉得能睡觉能吃东西就已经很幸福了,上帝用这种方式来告诉我,这就是幸福,珍惜吧。难道这还不够吗?我有机会从150斤减到110斤,我都已经心脏早搏,都已经出现那么多的问题了,却还能够好回来。我觉得这个已经是很幸运的了。”

幸运

  2012年,东东15岁,进入青春期,睡眠障碍、过敏问题和肠胃问题突然全面爆发,他吃不好也睡不着,身体遭受着前所未有的痛苦。

  那年春节刚过,广州的春季到来,气温一下子升高十几度,空气潮湿闷热,东东突然变得烦躁不安,彻夜无法入睡。十天里他总有三四天通宵不睡,三四天里只能睡一两个小时,其余两三天只能睡三四个小时。身体的各种不适全部被放大,敏感的部分更敏感,迟钝的部分更迟钝,东东身体上的痛苦越来越严重,头撞墙、高跳起来膝盖直接跪到地上、手背大力撞击桌角等才能让他身体上的痛苦少一些。因此总是旧伤未好又添新伤,脸上总是新伤叠旧伤,两三年下来,东东全身尽是层层叠叠的累累伤疤。

  魏玲夫妻着急,带着东东看西医、跑中医,每次看中医都会用旅行箱一箱一箱地往家背药,回去之后熬几大碗黑乎乎的中药让东东喝下去,如此这样三年,他的情况却也没有好转。同时,魏玲因为照顾孩子持续地陷入心痛和焦虑,身体也垮了。

  2015年,魏玲深受急性荨麻疹折磨,半年时间以来,她全身长满了一片连一片的荨麻疹,吃东西身上痒,不吃东西肚子饿,身上也痒。体重达150斤,弯腰弯不下去,穿鞋、穿裤子都非常困难,转个身就全身痛。不仅如此,魏玲还伴有心脏早搏的症状,当时诊断结果显示心脏二尖瓣膜闭合不全,近乎达到手术标准。

  明明一个正值青春期,一个正值青壮年,本该意气风发的年纪,却都饱受病痛折磨,魏玲直觉得这明晃晃的人间好像不肯给她一丝活的希望。

  2016年,魏玲偶然看到西安交大李艳芝老师病倒在课堂上去世的新闻,报道说,李老师病逝后,留下与她相依为命20年的孤独症儿子无人照料,看到这里,魏玲被刺痛了。“我管那么多事情干嘛,我现在都活不下去了,我要是死了,儿子谁管?所以那个时候我意识到,别的全都应该放一放,我得先把自己身体调理好。”

  她试着放下手头的工作,潜心调理身体。主流医院对荨麻疹的治疗效果不够明显,魏玲另辟蹊径,开始尝试身边已经有人在做的“辟谷”。一切对她来说都是未知,一切对她来说都是希望。

  一开始,这一切都是悄悄进行的。魏玲的爸爸是一名老兵,他当兵的那个年代总是在说要解放台湾,所以魏爸爸的夙愿便是这辈子一定要去台湾看一回。于是,早在半年前,全家就计划好了要去台湾旅游,如今魏玲刚刚开始辟谷一周,身体出现一系列气冲病灶反应:心慌、心跳加速、浑身瘫软无力,她根本没办法支撑自己走出家门。她不敢告诉父母自己的身体状况,因为不想让他们担心,于是借口说自己有点感冒,不适合外出旅游,就让老公儿子陪着父母去台湾。家里的阿姨因为全家人的旅游计划也早已提前买票回家。魏玲送走了爸妈和老公儿子,又送走了阿姨,一个人留在家里,安静、专心地开始了辟谷。

  她在床上躺了10天,心慌、心跳达到120/分钟以上,手都抬不起来。好在辟谷期间不用买菜做饭,只要把喝的水放在身边就好。如此坚持了十天,等家人从台湾回来时,魏玲已经可以下楼买菜做饭了。(辟谷必须在专业老师的指导下进行,个人切勿轻易尝试。)

  人的求生本能促使我们做出不同的尝试,生成不凡的力量去应对生活中的困难,不断地激发生活智慧。我们无法用任何一个学术或者科学理论去判断一些尝试的对与错,它产生于我们的真实所需,它实实在在地存在着。

  又扛过一个坎之后,魏玲越发坚定了能好好活着便是上天带给她最大的馈赠,幸福就是身体安康,吃好睡好。但命运对她的考验从来没有停止,东东成年之后的去处问题令魏玲再次陷入迷茫之中。

  寻找机构的过程并不顺利,有的机构曾经发生孩子走丢的事件,排除;有的机构老师不懂得和重度智障加典型孤独症的孩子沟通,排除;有的机构执行力度不够,管理不够严谨,排除......找了又找,终于,在去年12月,魏玲遇到了那个她一直在等的机构。

  “其实我不要求机构多豪华,我不需要那些热热闹闹的周末活动,相反,我觉得周末应该让孩子跟家人呆在一起。我要的是孩子周一到周五有稳定的、有社区互动的日常生活,我现在要找的是周一到周五有相对规律和稳定的工作、学习、休闲、运动、康复和社区互动等这样一些内容安排的的日常生活机构。”

  那家机构没有安全通道,封闭不通风,环境并不是很理想,但魏玲常在一些行业的培训会上见到机构的老师在认真学习,并了解到机构时常会鼓励孩子进入社区为老人做公益服务。这些正是她想要的。

  机构的楼梯地毯潮湿、有气味,易脏、易生螨虫,想到对真菌、霉菌、螨虫过敏的儿子,魏玲心想,可以筹款为机构重装更加安全、洁净一些的地毯。由于成人机构里的学员都是些十几二十几岁的大男生,气味重,再加上封闭不通风,整个机构的味道总是不太好闻,魏玲就捐赠精油香薰,清新空气,也消毒杀菌。

  精油的芳香不仅帮助孩子们躲过了冬天的流感侵袭,还让孩子们的情绪变得更稳定,学习也更专注。魏玲和机构负责人还计划借助精油对人们身心的帮助来增加学员与社区的互动,基于此前机构有承接为社区老人送饭上门的服务工作,这次,他们计划在未来的一年里带领着学员为社区的老人做精油按摩的公益服务,并希望可以由此开始尝试“庇护性就业”。

  比如说,老人可以免费享受精油按摩的服务,如此持续三个月之后,社区里如果有老人之外的人想要享受服务,则可以支付精油成本费,或者再加服务费给学员们。

  这样在社区人们享受服务,舒缓压力,调整身心的同时,学员们也得到了互动的机会和报酬。因此另一边,魏玲和自己的植物芳香精油调理师团队,尝试申请企业 “疗愈之手”公益项目,却发现项目只针对孤独症儿童,不针对孤独症成年人。于是,团队跟工作人员沟通:“成年人的困难更大,需求量更大,希望公司能够把公益捐赠的范围扩大到成年孤独症人部分,不仅可以减轻他们的痛苦,还可以把项目发展成为他们和家庭再就业的一个方向。工作疗愈也是疗愈的一种方式。”并已达成精油公司的高层领导今年二月份来广州视察精油服务在机构里的开展情况,但访问被疫情中断。魏玲表示,等疫情结束,他们还是会邀请他过来。

  对于精油计划的执念,不仅是因为魏玲想让学员们得到更多的互动和锻炼,更重要的是,她想让学员们有事可做。

  “现在做社会企业的有很多,大家都希望借助这种形式实现身心障碍人士的支持性就业或庇护性就业,内容涉及烘焙、洗车、餐厅,农场等,但我觉得那些项目运作起来困难很大,成本很高,要靠大量的筹款和志愿者、老师去维持运营。对于烘焙餐厅这种形式来说,去买糕点的人大多都本着“义卖义买”的那份心。如果放到市场上去公平竞争,是不是还会有那么多人买他们的糕点呢?”

  成年孤独症人士的庇护性就业没有想象中的那么理想化,于是,魏玲才打算用自己的方式为学员们做点什么,同时也是在为东东的未来铺路。

  一路走来,并不容易,但值得庆幸的是魏玲和东东好好地活了下来。于是,魏玲才终于有机会面对新的焦虑。除了庇护性就业的问题,她还想到,当自己老了,不能工作,收入变少,孩子的年龄也变大,一些病开始在东东身上显现出来,有谁能够来照顾她的孩子?于是她开始训练东东做事情。这样一来,在没有人照顾东东的时候,他自己就可以照顾自己,甚至能照顾爸爸妈妈。

  “第一、他愿意,我喊他干嘛他愿意干。第二、他听得懂,他知道自己为什么要去做那件事。第三、他有执行能力,他可以去干,他现在可以做到这些了。”

  No.3 尊严,是自己给自己的

  回望峥嵘岁月,魏玲没有埋怨,只有知足。

  “每个人都会有自己的困难之处,我有这样的困难,别人有别的困难,我们和普通的家庭也没什么两样,所以我很不想说星儿和星妈的人间烟火故事,我想说的是每个人都应该去找到那个属于自己的平凡生活,把自己的日子过好。

  对于过好自己的日子,魏玲有自己的原则。她认为每个人都应该做好自己该做的,不要被外部环境所困,不被外界声音所干扰。众生平等,我们尽自己该尽的义务,也应享受自己该享受的权利,过有尊严的生活。

  说到这里,魏玲说起两件小事。

  在东东8、9岁时,自制能力、身体状况都不是很好。由于他的本体刺激需求大,经常会出现敲墙,撞墙、各种敲敲打打的行为,隔壁住着一对夫妻,经常来魏玲家投诉。有天深夜,适逢魏玲在家。男主人到魏玲家投诉说,你们家孩子敲敲打打搞得我没办法睡觉。魏玲请男主人到东东的卧室,看到东东早已经睡着了。然后魏玲再到邻居家里跟他们沟通,她问道:你们有没有发现这一年来孩子敲墙的次数大大减少了?夫妻俩点点头。

  魏玲继续问女主人(一名医生):请问您作为医生,有办法能够让我的孩子不敲墙吗?女主人摇摇头说,没办法。了解到男主人准备考研,近段时间在复习备考,陷入焦虑、失眠之中已久,魏玲继续说:是啊,您作为医生都没办法,我只是作为一个家长,一个妈妈,我已经尽力让孩子敲墙的次数和强度大大减少了。在遇到问题的时候,你们是不是也应该尝试着自己去克服一些东西,而不是把所有自己不适的原因和责任归结到一个有多种疾病不懂事的孩子身上去?

  有一个特殊孩子,必定会给家庭和环境带来干扰。魏玲清醒地认识到:“我会尽力做我该做的,环境里的每个人也该做好自己该做的。不能因为孩子特殊,就把所有的问题都归结到我们的身上来。”当然,也不能因为孩子特殊,便心安理得地想要寻求特殊待遇和来自他人的过分容忍。

  尊严,是自己给自己的。

  有天魏玲带着东东坐公交车,由于东东很喜欢坐公交,一上车就很开心,持续地发出“爸爸爸爸、妈妈妈妈” 的声音,面带微笑,悠然自得。妈妈理解这是东东开心的表现,可是其他的乘客不能理解,有的人觉得这个孩子的行为很怪异,不停地向东东投去不解的目光。这时,魏玲对东东说:东东很高兴,东东喜欢坐公交是不是?东东轻声地回答嗯,别人便不再看了。看上去好像是魏玲在对着东东说话,其实她是在解释给旁边的乘客听自己的孩子为什么会有一些不同于常人的行为表现。

  “其实别人会不会对你的孩子指指点点,完全看家长对孩子的态度,家长嫌弃孩子,别人就会更嫌弃孩子。家长理解孩子的情绪表现,别人也就不会觉得有啥。换句话说,家长就是孩子的天,你给它撑住了,孩子就啥事都没有”。

  家长们没办法一直做孩子的天,人终有一死,我们无力对抗。对许多孤独症父母来说,总是难逃一个终极焦虑:自己死了,孩子怎么办?魏玲也会焦虑,而且她坦然终极焦虑会一直跟随着她。如果说她有什么理想,那就是多活几年。

多活几年

  “我认为能够在有生之年把孩子照顾到最后的,是上帝眷顾的人。我最大的理想是能比孩子多活几年,把儿子照顾了之后,再把老公也好好地照顾两年,因为这么多年一直都是他在照顾我。”

  当我们看到有一个东东这样的一级智障、典型孤独症孩子给未来带来的困难时,魏玲看到的是一个个学习、提升自我的机会。当我们看到降临在魏玲身上的苦难时,她却因此把随着苦难而来的美好礼物牢牢抓住。

  在解决了活下来的困难后,魏玲也一样要面对终极焦虑。很多身心障碍的孩子家长在面对终极焦虑而愁苦不堪的时候,魏玲想:因为有这样的孩子,我们不敢死,但是既然怕死,不想死,那我们就好好地活着,平安健康地活着,充实快乐地活着,有尊严、有成就感有价值地活着,美丽、自由地活着。

  如果上帝把一个个美好的礼物送到你的面前,它们的包装不够精美,它们的外观没有那么好看,你会不会接着?

  魏玲接住了,握稳了。

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