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3岁自闭症女儿,一幅画拍卖近百万!她的妈妈是这样引导的——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年09月07日
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  艾莉丝,两岁时被诊断出自闭症,语言、社交、学习能力比一般孩子迟缓,无法与人互动,也无法与人眼神接触;嘈杂地声音与人群都会令她疯狂,甚至推开挚爱的亲人,将自己锁在沉默之中。

  3岁的艾莉丝展现出绝佳的艺术天分,让她的故事更添一抹惊奇。

  5岁时,艾莉丝的画作在拍卖会上以近2,000英镑售出,如今她有自己专属的网站、专属的脸书,拥有一百多万粉丝的关注,著名演员安吉丽娜·朱莉也收藏着她的画作......

画作

  她的画不但激励与感动着自闭症家庭,为许多人带来勇气,更替自己找到稳定的力量,也为原本灰暗的世界中注入缤纷。

  内容|艾莉丝的母亲(Arabella Carter-Johnson)

  编辑|嗨脑仁

  您知道52hz鲸鱼Alice故事吗?

  1989年,美国海军在执行监听北太平洋水下潜艇任务时,无意之中记录了Alice发出的叫声。

叫声

  当时,令人震惊的是,正常鲸的频率是15至25赫兹,而Alice所发出的频率竟然是52赫兹。对于其他鲸而言,Alice就像个哑巴。他不能和别的鲸鱼交谈,他所发出的声音没有鲸鱼能听到,也没有任何鲸鱼回应他。

  所以,他被称作“世界上最孤独的鲸鱼”。

  艾莉丝的妈妈Arabella Carter-Johnson(简称卡特)发现艾莉丝的种种异常后,她就如Alice的同伴一般,听不到孩子的声音,也读不懂孩子的行为。

  为了走进孩子的世界,她做出努力与探索,最终终于突破层层难关,艾莉丝与家人有了互动与回应。

  于是,卡特将这几年的经历,整理为书籍《艾莉丝的莫内花园:天才自闭症女孩的彩绘人生》。我们摘录了部分精华,希望可以给予家长一些启发。

  01

  艾莉丝面诊诊断还需要再等待一段时间,毕竟医院也是有排期的。在等待的时间内,我们夫妻也没有闲着,竭尽所能地完成所有必须做的事情。

  于是,我翻阅了与自闭症相关的资料。在一堆专有名词中跋涉前进,感觉我们快要被淹没了!

  自闭症光谱、广泛性发展障碍、高功能自闭症、图卡交换沟通系统、应用行为分析、结构化教学法、关系本位模式、语言治疗、职能治疗、感觉统合、物理治疗、听觉综合训练……,光是想搞懂这一切,就让我筋疲力竭。

  我和艾莉丝彷彿困在充满资料的世界里挣扎,到处都是难以理解的资讯。

  我在网路上广泛搜寻资料,买了许多关于自闭症的书籍,观看相关影片,参加座谈会,整个人沉浸在自闭症的主题里。一叠叠书堆在我床边,书里到处夹着我撕下的小纸片,还用便利贴标示出重点。

  据我所知,自闭症是很难描述的疾病,因为每个人的症状都不尽相同。自闭症有三种紧密相关的发育障碍:社交能力受损,沟通能力受损, 行为、兴趣与活动受限,而且刻板。

  那些书收录了一个三角形的图表,外围是三种发育障碍,三者重叠的中心点写着「自闭症」

  自闭症影响一个人如何感知这个世界,以及如何与世界建立连结。他们一进入室内,眼前的情景就会占据他们的感官。他们会注意到很小的细节与室内的一切,并把细节视为整体,而那意味着只要有一些变动,比如聊天的人或突如其来的动作,他们就会不开心,甚至想要独处。

  明白了这些特质后,我终于知道艾莉丝对自己感官的反应是有原因的,她许多行为都是出自对环境的反应。

  比方说,她在兴奋或快乐时会快速拍手。有个名词专门描述这种行为,称为「重复的自我刺激行为」,透过重复的动作来释放精力,让她得以调节体内系统。

调节体内系统

  了解了自闭症的症状,也知道自闭症难以治愈。一想到艾莉丝这辈子都需要人照顾,也可能无法说话或独立生活,我心里就很难过。

  罹患自闭症的成人,会因为各自拥有不同的能力,而过着不一样的生活。他们有的拥有了不起的职业、也有了自己的家庭、还有的住进托养中心靠别人照料,总之,各种情况都有。

  有些父母形容自己经历了一段哀悼期,向他们期望中的孩子告别。这种说法激怒了我。为艾莉丝哀悼?我想都没想过,那感觉就像我们放弃她了。

  我那充满洞察力、有趣、美丽、好奇的小女儿就在身边,她需要我们相信她。这个念头让我每晚熬夜,不停地学习与研究。我并不是不接受事实,正好相反,我很清楚知道前方有一条艰难的路要走,但我必须保持正面的态度。我不希望艾莉丝错过任何我们对她怀抱的梦想,我会尽一切力量,确保我们为她提供每一种可能的机会。

  总之,无论多艰难,我们绝不放弃。

  没过多久我们就意识到,如果想要帮助艾莉丝,就得加快脚步。因为我读过的所有资料都证实了我的想法:提早介入治疗非常重要,越早开始愈好。

  02

  我发现各式各样的技巧和疗法,这些方法都很安全。每天晚上,我都花好几个小时阅读相关资料,我可以透过这两种游戏与艾莉丝沟通。

  并且,我对这些疗法很有共鸣,听起来很像我曾经学过与马儿沟通的方式。概念是你跟对方位于同一高度,运用他们的「语言」,透过非口语的沟通方式和他们建立连结,例如微笑、注视、用手指向某处、身体姿势,一起进行他们感兴趣的事。

  自闭症的孩子往往会错过这些美丽的沟通片刻,他们表现出来的沟通行为也不太明显。这就像我学过的马语一样,我曾经在马身上运用这种技巧,关键在于仔细观察身体语言。人的所有行动都有目的,不应该被忽视。起初,你要跟随孩子的带领,找出他们感兴趣的事物,于是我观察艾莉丝,记录所有她会长时间检视的事物,像是大自然、玩具、物品的质感、颜色,或哪些事物会让她兴奋地跳上跳下。

  我全神贯注地理解艾莉丝的活动,深入了解她会因为什么而受到刺激。

  因为艾莉丝,我尝试着去体会单纯的乐趣,例如感觉物品的质地,坐在她身边,一起用手指轻轻碰触我外婆的非洲铜制浮雕表面。我感觉到冰凉的金属触感,体会这种触感有多光滑、令人愉悦,还有在我手指下的物品形状也十分迷人。我享受球池里的球有着完美的圆滚形状,感觉手中粘土的重量,细细体验沙子倒在手上的感觉。然后,思考我如何运用这些资讯,以我的发现为基础,构思一些活动,让艾莉丝愿意留在我身边玩耍,享受和我共度的时光。

  关键在于把焦点放在她的强项上,然后扩展她的能力。这是为了了解孩子而建立的架构,针对他们的需求,量身订做全面的计划。

  对我来说,这样的治疗计划有许多方面都很合理;比方说,当孩子出现某些活动,而且一再重复时,背后肯定有原因的。可能是这个孩子拥有特殊的感官知觉系统,需要用自己比较容易处理的方式,重新组织接受到的刺激。这些活动显然对孩子有效,胜过阻止或重新引导孩子。

  明白这一点之后,我立刻想办法确保艾莉丝有许多空间可以跳上跳下。她似乎很需要这么做,只是我还不清楚原因。

  于是,我们在她的游戏室放了一张床垫,在我的工作室放了一张蹦蹦床。

  我分成几个目标进行。

  第一个目标是重新建立连结:我必须让艾莉丝接受她玩耍时我在她身边。她现在越来越习惯把人推离她的空间,有时甚至推出她所在的房间。她几乎只有在把人送出门时,才会牵着对方的手,一达到目的,就立刻跑回房间。

  起初这种计谋很好笑,但现在这已经变成常态了。所以,这是待办清单的首要之务。然后,我希望我们可以一起做些什么事,专注于同样的事上,培养「共同关注」行为。

  我刚开始会要求艾莉丝回应我,要求她和我关注彼此,一起参与,然后希望她也会渐渐主动。让艾莉丝自在地注视我,尤其是我的脸,这一点非常重要。除非艾莉丝能够注视着我,观察我说话时的嘴巴动作,否则她的口语能力永远不会改善。我认为,她很少讲话与她的自闭症息息相关,当其他婴儿和学步儿需要大人的关注,因而不断专心学习所有语言能力时,艾莉丝对这些并不熟悉。

  我的长期目标是尽我所能为艾莉丝开启更多机会,并鼓励她沟通。我决定用不曾尝试过的方式来理解艾莉丝。我仔细观察她,试着了解她的世界,而不是老要她来融入我们。

  03

  艾莉丝对铅笔、笔和蜡笔很感兴趣,每天都要玩上好几个小时。我们家的墙壁常画满了幼儿壁画,已经数不清重漆几次了。后来我的观念改变了,我发现这显然是应该鼓励的兴趣与专长,只要搞清楚如何引导她,让她把兴趣从墙壁转移开来。

  我在当地商店发现大卷的壁纸衬里,按照木质咖啡桌的长度剪成一张张,然后把纸张两端固定起来。艾莉丝认为这是完美的安排,她会在上面涂鸦,一画就是好几个小时。她用好几种颜色,在整张纸上画漩涡图形和圆形,全都环环相扣,互相重叠。

  有时候她会一边哼唱,一边踮起脚尖跳上跳下。她甚至双手并用,两手同时飞快地运笔,幸福、自由与快乐地挥洒色彩。放满纸张的桌子的构想很好,终于让我们的墙维持好几周的洁淨,可惜好景不常。

  我的目光追随着墙上那道弯弯曲曲的蓝色蜡笔痕迹,一路延伸到门框,然后转一圈回来。艾莉丝不久前肯定在这里,这面墙稍早前还很干净。正当我想着如何再一次向她解释「我们不要在墙上画画」之际,突然发觉她的画风改变了,从强烈崎岖的山脉,变成一环又一环的柔和花瓣形状,这透露出她的心情变好了。

  我总是寻找任何蛛丝马迹,看看有什么是我可以理解与帮助她的,因此,我意识到这是另一个建立连结的好时机。

  我立刻把握机会,把清洁工具扔在一旁,换上纸、笔。我们一起凝视着纸张,我先画了一张笑脸,然后把笔递给她。她咯咯地笑,目光与我交会,随即低头画了一条直线,然后把笔递回来,指着纸张示意我继续画。我画了一个火柴人,又在画纸上添了土地、一棵树、一隻在天空翱翔的鸟儿、光线四射的太阳,边画边说故事。

  我们轮流在这幅画上描绘更多细节,艾莉丝很满意这种安排,开心了好一会儿。我们正好好合作,互相了解,然后外头一辆车停下来,沉重地关门声入侵我们的世界,干扰关上了机会之窗,她跑掉了。清洁工具又回到我手上,但我的思绪仍停留在火柴人身上,想着下次可以说什么故事。

  我想要善用这个最新的兴趣与她互动,于是我开始画画,描绘大量的故事,在这些故事里,只有火柴人和有趣的动物,而且事实证明,这些故事非常重要,可以把艾莉丝的注意力转移到我正在做的事情上,让我更加深入她的世界。

  我正着手一项新计划,希望这会对我们的生活能产生正面的影响。我尽力兼顾事业、家庭生活、艾莉丝和这项计划,我们踏出的这些小小步伐,为我带来所需的希望与力量。

  艺术治愈让卡特见到了曙光,于是她又尝试了动物疗愈的方法,狗狗、马儿她都尝试过,可艾莉丝丝毫没有兴趣,后来直到猫咪Thula来了以后,艾莉丝慢慢打开了自己,一人一猫成了形影不离的好朋友。

好朋友

  在Thula的陪伴下,她慢慢有了表达,画作的才华也得到了提升,并在伦敦举办的一场慈善拍卖会上,卖出了2,000英镑。艺术的宽容性让艾莉丝对外封闭的心灵,藉由绘画被接纳,甚至受到肯定。

  而作为妈妈的卡特与女儿的沟通之路,还在探索与努力中,孩子成长很慢,但她愿意陪着这位小蜗牛,一步步,慢慢前行。

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