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休学、爬山、换机构,我是这样陪自闭症孩子进步的!杰杰妈分享——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年09月05日
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  如果真如医学界所言,这个病至今没有可根治的方法,那么我想爱就是唯一的解药,陪伴孩子一步步成长,是我今生都不会卸下的责任和使命。

  ——杰杰妈妈

  No.1 三个月后,孩子语言能力开始退化

  杰杰(化名)是家里老二,五岁多,上面有个聪明懂事的姐姐。

  在他被确诊前,我生活很顺遂,考上985大学并保研,毕业后去一家金融公司做到管理层。孩子两岁时,我提拔到相邻的市属公司任高管,我每周回一两次家,进门发现孩子表情非常漠然,有时顾着玩玩具都不抬头看我一眼,像变了个人。

  当时以为是陪伴少的缘故。三个月后,孩子语言能力开始退化,后来连爸爸妈妈也不叫了。没有过多纠结,我在同事的惋惜声中辞职,回广州找了个新单位上班。做妈妈的直觉告诉我,孩子出问题了。

  不久2020年新冠疫情爆发,找医院就诊的事情就被耽误下来了。

  半年后,广州解封,孩子上幼儿园,仅一个月就因为各种行为问题被幼儿园半退学(幼儿园要求孩子半天上学,半天在家)。

  我匆忙挂号带孩子就诊,虽然查资料做了充分心理准备,孩子真正确诊的瞬间,我如万箭穿心,五雷轰顶。

  确诊只是开始,真正的艰难在后面。

  No.2 带着孩子拼命干预

  我跑遍了广州大小干预机构,终于找到了一家比较靠谱的专业机构干预,但要等上两个月。就在等待期间,孩子行为问题遭到其他家长投诉,幼儿园要求家长陪读。我先生则不同意我辞职陪读,原因是他觉得一个人负担不了全家的开销和庞大的干预费用(实际情况也确实如此)。

  看出我的难处后,一直带老二的保姆阿姨站出来,提出她去陪读,我继续上班赚钱。我哭着求园长最终破例同意了。

  于是早上阿姨陪孩子去幼儿园上课,下午阿姨接送孩子机构干预(永远感谢我的阿姨,出于对孩子的疼爱,她这两年成了和我并肩作战的忠诚战友)。我也在新单位自觉降低事业追求,一下班就飞奔回家陪伴和干预。

  孩子很快在机构学会语言表达需求,例如我要饼干,打开牛奶等。但其他方面和同龄人的差距很大。也许是集体生活给他带来了心理压力,他的睡眠障碍问题爆发了。

  从上幼儿园开始,每天晚上我基本要唱一个多小时儿歌他才入睡,入睡不到三个小时,他又惊醒。

  那时我和阿姨轮流守候,从半夜守到天明他才迷迷糊糊睡去,然后我匆忙洗漱后上班。长期的睡眠不足,加上白天工作及巨大心理压力,我每天都像踩在半空的棉花上,随时有可能跌落到深渊,雪上加霜的是,他患了过敏性鼻炎,整个冬季三天两头鼻炎发作,导致上课和干预经常中断。

  我觉得不能再这样下去,换了家干预机构并再次找专家。这次医生开了助眠药物和情绪控制药物。

  并且,我听从了医生建议,从幼儿园休学,给孩子全天干预。

  为解决睡眠问题和增强体质,我和阿姨决定每周六把他拉去爬山。记得一开始,孩子非常抗拒,走不了三四步路,就直接躺在地上怎么拉都不肯起来,甚至又哭又闹。我和阿姨只好轮流背着他走一小段,等他情绪好些了,把他放下来哄他走几步路。孩子走几步路又闹情绪,我们背上一小段,放下来再哄他走……就这样走走背背,背背停停,周而复始。

  3000多个山路石阶,我们差不多走五六个小时,大部分时间是背着三十斤多重的孩子。

孩子

  说明|坚持爬山三、四个月后,老二爬得比我们还快,精神状态有了很大的改变

  每次回到家,孩子得以沉沉入睡,我和阿姨则累得双腿发软。风雨无阻坚持了四个月后,孩子可以自己爬上山了,睡眠障碍也解决了,能一觉睡到天亮,生活自理和语言能力稳步提升。

  那段时间,我就像在黑暗深渊里中抓住一道光,带着孩子拼命干预,想从深渊爬出去。

  很快我先生得到了公派出国的机会。一开始我大发脾气,觉得他不应该在这个特殊时期丢下我和孩子。僵持了两个月后我冷静下来,毕竟爸爸事业有成,将来对孩子成长是最好的助力。于是我先生一步三回头,带着对孩子不舍踏上异国,我则带着孩子头也不回地去机构继续干预。

  周末除了爬山,我和阿姨干脆带着孩子到城市周边郊区各景点打卡。也许是坚持长期干预的缘故,也许是沿途美丽风光释放了心情开阔视野,孩子的能力反而提升得更快,他的眼睛焕发出了光彩,眼神交流变得越来越自然,不再像以前游离不定,语言方面从三四个字到能完整表述一句话,性格变得活泼开朗。

  经过医院评估,孩子转为半天幼儿园半天机构干预,这次上幼儿园他不需要阿姨陪读了。

  No.3 爱就是唯一的解药

  生活一波未平一波又起!

  独自撑起家里里外外半年后,总部下通知借调我到北京总部工作段时间。去还是不去,我又面临艰难抉择。

  最终,我来到了北京并很快慕名找到北大康复机构(北大医疗脑健康儿童发展中心),和机构老师几番交谈,我确定这是我一直要找的理想机构。

  于是,我飞回广州把孩子和阿姨带到北京,无疑我做了非常正确选择,孩子在北大康复机构(北大医疗脑健康儿童发展中心)进步飞快。

  说明|在北京干预之余,我们到各景点打卡拍照,增长见识

  来北京之前,孩子只能被动回答问题不懂得主动发起对话。

  干预一个月后,他学会的主动发起对话,变成了十万个为什么。干预第二个月,他能够连贯说三四句话,比较清晰的表述简单生活场景或小故事。

  并且,他最让我头疼的多动和注意力不集中问题改善明显。

  五岁之前,孩子都没办法安静坐在餐桌上吃完一顿饭,每次画画涂鸦,安坐时间超不过五分钟,为此我一直担心他会因为安坐问题去不了普通学校上学。现在他在机构上课安坐能力不错,在家可以在我们陪伴下,安静画一幅简单图画或描红写字。

  每天晚上孩子和爸爸进行视频聊天,有时遇到感兴趣的话题,可以父子俩聊半个钟头。回想起四岁前,他只要看到视频就扭头就跑,连电话基本回应都不会,吃饭走来走去没有一刻安宁,我内心真是感慨不已。

  说明|我有时加班工作,老二就在旁边练习写字、画画

  我的孩子干预肯定不算是最成功的,直到今天还在继续干预的路上。

  但我相信他很快重新回归幼儿园集体生活。我今天把这这段经历分享出来,是想把自己经验分享给同样闭圈的家长,大家少走点弯路。

  1 干预第一步是调整心态

  接受孩子现状也包括接受身边人的不同声音

  在闭圈待久了,就会发现能够夫妻双方齐心协力帮助孩子的其实不多,能够全家人齐上阵围绕孩子做好分工更是少之又少。特别是孩子刚确诊的时候,通常一方无法接受现实,一方孤军奋战竭尽所能帮助孩子。这个时候最困难的不是干预本身,而是在如何面对家庭分歧。

  我的体会是,不管遇到什么情况,最重要的是集中精力赶快干预,不要争论是与否,有些矛盾交给时间去解决。

  孩子刚确诊初期,我先生比我更难接受现实,家里的老人更不相信这么可爱的孩子居然病了。每周幼儿园要求家长去面谈孩子情况,我硬着头皮独自去,为孩子的行为问题道歉,为先生的缺席找借口。

  老人家听闻我私下掏钱让孩子去干预机构,直接斥责我不懂持家浪费钱财。但三四个月后,孩子行为改善非常明显,先生意识到干预的价值,开始积极参与进来,老人家也自觉帮我分担了老大照料方面的压力。

  有时换个角度想,闭娃的干预是一场艰苦漫长的马拉松比赛,需要耗费大量的时间、精力和金钱,确实不是每个家长都能吃得消,既然“久病床前无孝子”,那么“久干预前无孝爸(妈)”我觉得也可以理解,谁规定所有父母都必须给孩子无条件的爱呢?

  2 好的专业机构是最好的助力

  可以帮助家长尽快找准方向少走弯路

  干预快两年我前后换了三家机构,三家机构在不同阶段发挥了重要作用。

  第一家机构相当于基础班,我给孩子报一对一干预课,因为那时孩子基础非常差,语言和眼神交流几乎退化为零。而我对家长干预还一无所知,需要时间去学习。机构推荐了家长干预课包和视频,也让我现场观摩老师干预课,帮助我了解自闭症基本理论和学习干预基本技巧。后来因为孩子睡眠障碍及情绪问题日益明显,我发现一对一干预无法解决这两个问题,就重新找专家和换了机构。

  第二个机构相当于进阶班,将小组课和一对一相结合,并辅助感统训练及其他方法,对改善孩子睡眠和情绪帮助比较大,在那里坚持干预一年多,直到我因为工作原因借调北京。

  第三家机构相当于强化提高班,针对孩子的薄弱环节:自主语言、社交规范及专注力进行重点强化,他在第三家机构进步最大,得益于每个老师细心引导负责教学,也离不开前面的基础沉淀。

  我的体会是谱系孩子和普通孩子在教育规律上都是相通的,需要系统性和可持续性。我找的三家机构有共同特点,就是在干预团队里都有自闭症领域医学专家作指导。我相信只有医教相结合,以医学理论为统领,才能避免短期盲目行为,防止一些不良机构罔顾孩子成长基本规律,给孩子造成的不可逆转的伤害。

  3 好的身体是长期干预的本钱

  户外活动能帮助孩子走出自己世界

  我认为好的身体和睡眠是一切干预的基础。

  很多闭娃都有不同程度的睡眠障碍,需要高度重视。睡眠障碍问题没有解决,干预康复则无从谈起。

  正常人睡眠不足尚且会降低学习效率,引发情绪,何况是三四岁的孩子?为了解决孩子睡眠问题,除了爬山,我基本每个周六日都带娃参加户外活动,特别喜欢带他去到空气清新,视野开阔的大自然亲近。

  记得有次,我们到了郊区稻田,夕阳西下,金黄的稻谷一望无际,泥土的香味扑面而来。我的孩子们不顾一切脱下鞋子,踩在刚收割完的稻田上疯狂地跳啊笑啊。弟弟主动拉起姐姐的手像个小马驹一样撒腿狂奔,并冲我不断挥手,妈妈,妈妈,这是稻谷!这是他第一次发出分享性的语言。

说明

  说明|金灿灿的稻田里,姐弟俩兴奋不已

  我望着他被夕阳染红的身影,感觉脚下的土地腾起一股唤醒生命的原始力量,那一刻我无比坚信,这是大自然赋予我孩子心灵的馈赠,而他终将会走出自己世界,回到现实烟火气中并找到适合自己的人生路。

  最后我想说,如果真如医学界所言,这个病至今没有可以根治的方法,那么我想爱就是唯一的解药,陪伴孩子一步步成长,是我今生都不会卸下的责任和使命。

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