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为了让脑瘫女儿站起来,创业老总冰爸卸任“董事”——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年08月24日
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  他是一位父亲,女儿患有重度脑瘫伴随癫痫。2020年,他彻底放手打拼了25年的公司,卸任董事,回归家庭,他感叹到:“孩子的成长太需要父亲的陪伴了。”

  内容|然和教育

  整理|嗨脑仁

  No.1 不回家的男人

  “我承认我一直在逃避。”

  从无到有再到上市,在事业上,冰爸披荆斩棘、乘风破浪,遇事从不畏难。但当他回到家,面对家庭、面对孩子时,却感到束手无策。

  “我会抱怨、不理解,女儿晚上哭闹吵得我们无法入睡,第二天又要早起工作。”

  面对孩子的无力和无奈让他把注意力加倍投入在事业上,公司对接的主要是东南亚地区的资源,他常常奔赴外地或国外出差,一个月里有20天不着家。不出差的日子,也只是匆匆在家里吃个饭,孩子的照看完全是妻子和阿姨的事。

  脑瘫的孩子和其他特殊孩子的最大差别在于,光是照料这一块就要花费极大的人力和心力。冰冰无法自己吃饭、喝水,在高峰期一天需要更换20条口水巾,大小便全都需要尿布。行动不便的她起坐都需要辅助,随着体重的增加,抱上抱下变得越来越吃力。曾经,一个湖北阿姨来照看了冰冰两年多,最后也带到崩溃了。除了白天的悉心照料,最大的困难在晚上。冰冰每隔一小时哭闹一次,吵得家里人全都没法睡觉。阿姨陪伴和照顾冰冰快十年,冰爸直言,她要比夫妻俩更了解冰冰的需求。

需求

  和许多特殊家庭一样,他们也曾因为家庭收入、医疗费等问题焦虑不安。

  在公司没上市前,冰爸甚至无法往家里拿回一分钱,说到这里他很感恩妻子,“她是个很独立的人,她也不是完全靠我的收入,她能找到自己的出路。”

  逃避总有时限。随着孩子渐渐长大,他看了很多身边家庭的实例,和妻子多番探讨后,他觉得“爸爸回家”这件事已经迫在眉睫。

  “冰冰的康复还有很长的路要走,儿子也开始上小学,家更需要我。”事业再大总有要放下的时候,家完整了才能来谈孩子的教育。于是,着手将工作放给更多年轻人去处理,20年,他彻底从公司事务中退出,不再任职也不领薪。

  No.2 一个错误的选择

  脑瘫的孩子必须坚持进行物理治疗和肢体训练,否则功能会退化得很快。

  冰冰属于重度脑瘫并伴有癫痫,她的进步可以说是以“年”来计算的。别人一个动作最快一周,最慢一个月就学会了,而冰冰只要癫痫发作,她所有的功能都急剧下降回到原点甚至更严重,之前所有的努力都会白费。回忆起自己和妻子寻遍全国求医问药的历程,冰爸感慨万千,“我们也是受了不少苦。“

  2009年,冰冰出生于美国,出生后的第二个月冰爸就携妻女回国了。当时的他们并没发觉孩子的异常,只是感觉喂养起来比较吃力。9个月大时,他们带着冰冰去看老中医,老中医一眼就下了判定,冰冰异于普通孩子的抓握方式一定是神经系统有受损。老中医建议他们立即去医院做检查。

  核磁共振检查的结果让黄朝阳和妻子大吃一惊,冰冰的小脑呈现萎缩的状态,“核桃剥开肉是要紧闭在壳上的,我们人的脑髓跟壁也是要吻合的,冰冰的缝隙很大,也就是说她的大脑没有发育。”

  与女儿确诊重度脑瘫伴随而来的是“想尽办法救治女儿”的决心。哪里有好医院、好医生,冰爸就带着妻女奔赴哪里,甚至已经交了干细胞移植的钱,做好了为冰冰进行脑部手术的准备。市面上的各种疗法、药方几乎都试过,也因此踩了不少坑。

  等到冰冰真的要进行手术时,冰爸的内心却充满担忧和疑虑,“做完手术真的能好吗?”他向有经验的家长们打探,结果却让他大跌眼镜。“做完马上好,三个月后又回到原点,甚至还不如从前。”他不顾已缴纳的手术费用,立即带着冰冰回了家。

  “有癫痫的孩子最忌讳的就是做针灸治疗,一做就完蛋了。”冰爸坦言,带冰冰去做针灸治疗是他最后悔的决定。针灸因其能够疏通淤阻经络的作用一度流行于脑瘫儿的治疗中。冰冰也进行过近一年的针灸治疗,然而效果却并不理想,功能甚至成倍地退化。

  走遍厦门各大医院,也无法弥补针灸治疗的“后遗症”。冰爸决定带妻女前往美国。美国的治疗方式相对简单,在已经服用的癫痫药的基础上根据孩子的年龄、体重变化加量。

  康复治疗初见成效,冰爸便和妻子轮流,一人去半年或两个月陪伴女儿进行康复训练。正是在美国的这些时间里,冰爸亲身感受和看见,在特殊领域配套设备、服务的系统化和体系化上,国内和美国的巨大鸿沟。

  No.3 看到差距,缩短差距

  这种差距让冰爸有些激动。“按照他们的说法,残障人士不是靠你或者康复人员天天抱上抱下,而是用更好的系统、更好的设施让他们的生活更加便利。”在陪伴女儿康复的日子里,除了冰冰能够得到的助残服务、药品、器具、康复等等的丰富程度,冰爸更看到美国对残障人士配套设备提供上的体系化,这让他陷入了思考。

  “先不说这些配套设备在美国是免费提供的,即使我现在在国内买了这套设备,也不会有人告诉我怎么使用它。你说这些配套设备的技术含量有多高?我们做不到吗?只不过是没有人从整个系统的角度去思考和判断。”冰冰所用的轮椅是由她的主治医师、神经科医生、机械师与轮椅商共同成立的工作小组,根据冰冰的年龄、身高、体重、腿臂长度为她量身定制。根据使用功能的不同,轮椅还分为外出用的、家用的、上课用的等等。除了轮椅,桌子、矫正鞋、眼镜,甚至一双袜子都是专门定制的。

定制的

  除了辅助器械,美国在社区配套服务、喘息服务上的全面和成熟同样让冰爸深思。他回忆起冰冰刚到美国的情况。一辆足可容纳50人的大巴专程来接他们一家,车上配有供轮椅进出的升降设备,还有专为放置轮椅设置的固定位置和绑手。大巴司机、义工、陪伴老师、服务师、营养师、神经科医生等7人为冰冰一个人服务。所有的人员和服务都在传递着同一个信息:“这是我们的专业和工作,你可以放心把孩子交给我们。”

  “随性的美国人尚且可以做到如此,为何我们在残障人士的服务系统上却脱了节?”过往的经历让冰爸站在更加宏观的视角,在他看来,每个身心障碍者从病情症状、体征体貌到运动功能、恢复功能都是不一样的。因此,需要以身心障碍者本人为主体定制他们所需要的产品和服务,取代一个政策适用所有人、一套用具服务所有人的现状。

  No.4 推动不遗余力

  “当我们老了病了发生意外了,谁来照顾我们,孩子又怎么办?”这是每个身心障碍家庭都将面临的终极问题,涵盖的内容方方面面,也需要从体系层面逐步推动和完善。

  于是,冰爸开始寻找培育和嫁接,来完善这个系统,等到要做信托的时候,有法律顾问、有金融理财产品、有保险产品、有医疗系统配套。在谈到信托门槛时,他举了新加坡的例子。

例子

  在新加坡,特殊孩子的托管费用是5000新币(25000元人民币),孩子的康复、医疗、吃住用行全都包括在内,家长能够放心地把孩子托管出去,政府会帮你最终买单托底。反观我们,家族信托动辄百万、千万起步,却没有哪个项目能让家长真正安心托管。

  2019年底,冰爸正式启动爱心托付(协助与监护)项目,开始通过与专业资源的链接,着力探讨悬在所有特殊家庭心头的那个终极问题。

  近日,他又联动了数十位爸爸共同成立了“小蜗牛爸爸联盟”,并举行了一次专属于爸爸们的活动。亲子皮划艇、答题游戏、故事分享和交流,爸爸们渐入佳境,活动中的参与感和主人翁意识越来越强。现场更有爸爸分享了疫情期间因陪伴女儿有感而发创作的诗歌,引发了在座爸爸们的激烈讨论。冰爸希望通过这样的活动和分享,鼓励更多的爸爸站起来、走出来、动起来,撑起身心障碍者家庭的这片天,不再只是妈妈一个人承担。

  相较于普通家庭,特殊家庭夫妻的离婚率普遍更高。冰爸强调夫妻一定要同心合一,多沟通,多理解。无论普通家庭还是特殊家庭,争吵在所难免,他认为作为丈夫要有舍己退让的心态,“就像当年谈恋爱一样,先做个让步,让一步能让出海阔天空。”这也是他想分享给所有身心障碍者家庭的话。

  从不接纳到接纳,冰爸花了整整七年。“随着女儿渐渐长大,我们越来越懂得去理解她,也更加地爱她。”冰冰是个喜乐的孩子,虽然没有语言能力,但她很喜欢笑,开心时会不断地发声。每天到小区楼下荡秋千是她最高兴的时刻,女儿开心了,做爸妈的也高兴了,整天的疲累一扫而空。

  谈到对冰冰的期许,冰爸面露微笑看向窗外,“希望她能自己站立、自己行走、开口说话,至于能到什么程度,能力有多强都没有关系。只要我们坚持去做,一定会一点一滴地进步。”

  陪伴孩子成长就像牵着蜗牛去散步,曾经,他陷在“不接受”的桎梏中,逃避现实的无力。而后,他理性反思,用执著和坚忍转身走向家庭,走进公益。

  他用爱和信仰的力量向女儿诉说着“你若快乐,就是最好的治疗”,他用打拼事业的热情和严谨,规划着身心障碍者家庭未来的蓝图,用脚踏实地的行动诉说着“我们有未来”!

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