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进步了!自闭症孩子终于从重度到中度,我的遗憾与总结

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年08月12日
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  中国父母对孩子的爱,极限在哪?

  大抵就是,

  为了你,我愿撑起所有,哪怕不堪重负,为我所不能为。为了你,我愿付出所有,哪怕搭上性命,舍我所不能舍。予你血肉,赋你灵魂,拼尽所有,护你长大。如果奇迹有模样,那一定是中国父母的样子。

  内容|QQ妈妈(小红书QQ千夏)

  编辑|嗨脑仁

  喜讯!喜讯!8月4日,QQ妈发布了一则好消息!

  结果出炉,经医生检查并评估后,QQ从L3到 L2(重度到中度)!我相信只要我们好好努力,就可以改变评估结果,未来可期,拭目以待,从今天起就是新的起点,向L1努力!

  在闭圈,想必有不少家长都听过QQ妈与QQ的故事。这一路,QQ妈一人带着QQ,将泪水凝结为坚强,用快乐装点生活,全身心帮助与陪伴QQ,从自理、情绪、社交、语言等,将问题逐一分解,与机构老师配合,与学校老师协作,努力帮助孩子提升提升再提升。就这样,守得云开见月明,一切的付出总算有了收获。

  这一路,QQ妈有遗憾也有总结,尤其对于重度自闭娃的陪伴,她边干预边记录,今天在这里分享给其他家长,希望与家长们一起共勉!

一起共勉

  No.1 干预路上的遗憾

  接触的闭娃孩子越多,我也深深知道我们这一路的不足,时光不复返,希望把一些成功的经验分享给大家。如果还有机会去做到,就少走弯路!

  1 帮孩子调整好的作息放在第一条

  好的作息不代表刻板哦,早睡早起是好的习惯,每天都保持开心!

  很多父母会害怕就随意打乱孩子们的时间,误会刻板,我认为没必要。孩子的作息稳定对他们大脑很友好的,也会让他们情绪比较放松。

  2 图片应用系统

  开始的时候误会图片系统会使孩子更不会说话,其实目的是表达,图片是很有效的方式开始接触认知,让孩子在最短的时间内有选择方式表达自己的需求和情感,最大帮助是大幅度减少情绪问题。

  以便于后续的干预效率,见过不少孩子通过图片系统解锁语言的,有这方面好的系统和老师的可以用起来,不要太担心。

  3 好的团队

  花时间去找好的老师和团队,然后延续性合作。研究表明:孩子和相对固定的老师合作,情绪,学习进度都会比较好,前期可能比较折磨人,肯定不能跟错误的人合作,那样是浪费时间,所以筛选特别重要。找好老师要满足几个条件,我自己做了一点简单的总结。

  老师花时间了解孩子,找好起点。碰到好几个孩子都说和一个老师一年多没进度,老师都说类似的话,这基本有问题,我后面去一个孩子家家访,发现那孩子基本命名都不会,老师一直拿着她的手给她做选择题,自问自答,孩子眼睛空洞不知在干什么,情绪也很差。妈妈说和老师合作一年半了,问我怎么会这样?这就是明显的孩子没学会走,就要让他飞啊。孩子如果基础差,咱们就科学看待,不怕起点低,慢慢学,而不是看一个人在那边炫技。

  我们一开始也是有这个误区,去上了和她条件完全不对等的小组课。她仿说都不会,别的孩子都会编故事了,非常浪费时间。

  老师有具体的短期,中期,长期目标,对于孩子的每个阶段给家长具体的讲解,给家长布置具体的任务,互相合作。

  老师愿意帮助家长和学校三个方面同步进行自己的计划,并进行协调。老师对自己有要求(这样的老师最可遇不可求,有使命感,责任心)。

  4 父母做孩子精神的港湾

  见过不少虎爸虎妈,确实可以自己严格干预孩子。但是父母们一定要知道,闭娃首先是孩子,然后是自闭。随着孩子能力的提高,情感的需求也会提升。

  我们做父母的要学会恩威并施,如果威严过多,完完全全把自己摆放在老师的位置,孩子内心深处会缺乏安全感,带来不良的影响,也会混淆孩子对亲人和老师的概念。

  No.2 关键目标,提升孩子的能力

  我们家长要明白,闭娃的核心问题永远是社交、刻板和自我刺激。至于学习上的能力,不同类型各有不同,其实也很类似我们很多人成绩都有高低,并不能因此去分轻重。

  我和老师一直没有把成绩和学业上跟进作为主要目标,我们希望她对周边的环境,人,有所反应,这才是她和普通孩子们最大的区别和难点。

  1 首先保证孩子掌握最基本的安全问题

  1、她可以发觉自己没有跟住自己的集体,发现班上同学换教室了,会自发拿好自己的东西跟着

  2、从来不跑错教室或者课外活动场

  3、不跟错老师,认得自己的助教(现在放学也都会看着助教说 thank you ,see u later ,have a nice day )

  4、看到妈妈出现在窗口立刻开怀大笑,指着和助教说,妈妈(这对老母亲太重要了!)不会跟着别人走

  5、上厕所知道随手关门,和妈妈一起去知道自己先出来原地等妈妈

  6、散步的时候发现妈妈走远会叫等一等,追上来,会担心落单,主动拉手

  2 自己可以掌握自理问题

  1、全天跟着课程表和同学做一样的事情,哪怕不会也可以呆着

  2、自己知道早茶时间和午餐时间取不同的餐盒自己吃饭自己打包

  3、累了渴了饿了困了冷了热了病了受伤了,会表达

  4、衣服鞋子自己穿,放学拿好自己的书包午餐盒热水壶

  5、会自己吹头发还会帮妈妈吹(以前恐惧风干机,都不肯去公共厕所)

  6、在自己的房间自己睡

  3 可以控制自己的情绪

  1、命名自己的情绪,有时候难免刻板,受不了一些改变,自己难受会知道 I m upset ,I cry .calm down 深呼吸,用最快的速度冷静。

  2、会和家人眼神交流。记得有一次,她攀岩的时候气馁了,看了我的眼神和手势,打起精神爬到最高,下来的时候开心极了。

  3、做成功事情会去找肯定的目光对视,希望得到夸奖。

  4、看妈妈表情知道下意识调整自己的行为,会暂停自我循环,会关切妈妈的改变,会在妈妈难过时候给抱抱。

  No.3 跟随孩子的节奏就好

  学校的每日进程中,老师都会写在“communication book” 上给我,需要注意和调整的老师会给我写上,作息上完全可以跟进了。

  在我眼里:自理,规矩,情绪必须排在前,学业甚至不在考虑范围内。

  我对homeschooling也都了解了,凡事作最坏的打算,最好的准备,所以一路心态一直调整得还行。

  有时候感觉目前一切都已经超越自己的预期了,所以每天都感觉是额外的恩赐,或许我是个要求太低的父母,但我也觉得这样的心态对于我们来说是最好的。你看,生活哪怕是一团乱麻,也努力把它打成蝴蝶结,每天努力开心,绝不扫兴。

  现在她也很幸运,可以在学校上课,班上就她一个这么严重的特殊儿童,学业上我把她当在学习这件事上不是很有天赋的孩子看,大家都是成年人了,其实现在看看之前的同学,人生过得如何确实和成绩关系不大,成绩好不代表更有生活智慧,情商和逆商也更重要。

  我可以感觉到QQ对于学业方面,需要积累,只是比较缓慢,只要方向正确,不怕来日方长。

  社交能力,在我这一直排在最后,因为需要非常多的基础能力。现在听医生的话每周至少安排两次2小时和孩子呆在一个空间,即便无交集也不要打扰她。

  每天上学前我都和她说“Listen , look and learn ”,这里可以给个重点:听比说重要哦。虽然很多方面还没进展,但是比起一开始被认为是让人绝望的小孩,妈妈觉得你真的很棒很棒。

  No.4 重度自闭干预经验:学会扬长避短

  首先声明下面的内容是我的个人经验(QQ妈),非专业人士,合适可以借鉴。QQ差不多四岁三个月确诊重度自闭,表现为无语言。

  一开始最崩溃的几点:超市推车上无预警尿,不分场合边走就边上厕所了,完全不自知。全天嘴巴噪音不停,吵到其他孩子没办法上课,随时随地嘶吼,一言不合捶胸顿足,打自己的头,东西重复从筐里倒出来放回去,任何东西都摆一排,毫无叫名反应,两次偷跑出门差点走失,在公园完全不在意家人在哪,猛冲喊不回,对外人的任何指令无反应(提东西走不出一米,眼神涣散,手完全握不住东西 )等。

  先后碰到过好几个有经验的康复老师都觉得是他们见过的最严重的孩子之一,还被一个骗子老师忽悠了一年给我来一句:她这是真自闭,真没办法。

  总而言之:狗听了都摇头。

  当然,现如今以上所说的现象经过正确干预后,也全部消失了。

  目前,她从语言和社交的水平来说,应该还是很重。语言能力还处于基础需求阶段,也就是语言发育的第二个级别:request。但其他问题行为已经基本解决,身体素质和认知也在逐步前进。

  说了这么多,我最想分享的就是:不要盯着孩子的弱势一直去纠结,先把她会的做出来。

  一开始我们拿到评估表,表格里包括了:自理、运动、认知、社交、情绪管理等。评估很崩溃,因为她基本全部不太会,只能把极少数的打勾。面对这个评估表,先把她比较容易达成的:自理,运动类的去完成 ,而她最差的是语言和社交,留在后面。

  在QQ六岁时,除了语言和社交能力不足外,其他都达到六岁标准。那么在这个过程中,通过潜移默化,语言也在多少有进步,而且孩子个性也逐渐鲜明,有擅长和热爱的运动,增强了自信,也开始有明确的喜好,整个人格愈发健全。

  所以,我们家长要明白,任何人都不可能什么都会的,自闭孩子首先是个孩子,人都有优缺点的。我们能走到今天,当然结果和同龄人比起来还是不尽人意,还有很大的空间要去争取,但是这个结果已经超过我们老师和医生的预期了。

  如果孩子是重度且让你无从下手,不凡试试这个模式: 让孩子先成为一个有一技之长的人,再慢慢去查缺补漏。她的兴趣越多,在社交和语言干预阶段里,圈子也多了,机会也多,强化物也很容易找到,容易找到新的出路。

  世界上没有两片相同的叶子,也没有两个相同的孩子。我们家长要做到珍惜、知足、感恩,收拾好心情,勇往直前,回头看看,我们的宝贝比起点已经棒多了,给自己鼓鼓气,加加油,我们继续努力!

  最后,QQ妈妈有这样经典的一句话,分享给大家:

  因为QQ的特殊情况,我接触到了很多自闭症父母,这个群体的人很温暖,很励志,很努力地生活,让我时常觉得充满力量。但这个群体的家长,也很迷茫,很脆弱,与此同时,我也觉得自己肩负使命,我愿意分享,是希望帮助更多家长,尤其是新手家长,将自己活成光,去照亮更多的人。

  最近我学会了冥想,戒骄戒躁,成了更稳重的自己,今天开车的时候我在想,这两年多,除了孩子是自闭这件事让人觉得要命之外,我的生活因为孩子崩塌了吗?答案是,并没有。

  或许人生是一场游戏,我们每个人都有自己的方式要走,别人所谓的可怜、悲惨、倒霉,那都是别人的定义,真正重要的,是自己要知道如何书写。

  孩子自闭并不是一件值得庆贺的事情,但是生活还有其他选项,我们也可以更好,只要我们不放弃,接纳,前行,未来可期!

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