当前位置:首页 >资讯中心 >父母学堂 >查看详情

对话星宝妈妈:从诊断到融合,自闭症孩子康复的捷径是——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年08月08日
304

  2016年3月,孩子确诊。自此,她们一家便开启了干预马拉松。

  六年来,以居家干预为主、辅以阶段性机构干预,每周干预30到40个小时。

  “在这期间,我经历了孩子无语少语、语音不清晰,甚至是以哭闹、问题行为沟通等在内的艰难康复过程。但在日复一日的居家干预和在北大医疗脑健康儿童发展中心训练后,终于功夫不负有心人,2018年9月,我的二宝已顺利进入北京某普小就读。” 谢咏真说。

  为了帮助更多的人,“生活琐碎所感所悟,干预路上所学所得,凝结成字,与有缘人分享”。用文字、用直播等形式,与家长畅谈经验与教训、方法与领悟!

  内容|谢咏真(小B妈妈)

  编辑|嗨脑仁

  No.1 我的孩子到底怎么了

  2岁半那年,我的儿子小B出现了异样。

  原本可以从1数到100,逐渐变得惜字如金!并总说一些不着边际、不知其意的外星语,最后干脆不再开口说话。

  他的脾气越来越坏,坏到无法控制,稍不如意就倒地嚎哭不止,打头、挖眼睛、摔东西。

  在幼儿园也好不到哪去,他会不停地跑圈,独自对着墙坐在角落里,不参与课堂活动,也不搭理老师和小朋友。

小朋友

  我的孩子到底怎么了?

  刚开始,我们夫妻曾以为是教养问题,所以我们调整了对待他的方式,给予更多包容、同理,更加温柔地对他,并试图用爱融化他,可尝试了一阵后,发现方法并不奏效。

  他跟我们不在一个频道上,甚至连我们的话都听不懂,执拗地要以他自己的方式让世界围着他转。

  我们也没法理解他,我无助地感到,有人把小B从我们身边带走,而我们帮不到他,他正离我们越来越远。

  一个周末,又一次大闹、家里一片狼藉后,他爸爸对我说:你赶紧带他去医院看看,这孩子一定哪里出了问题。

  No.2 当我从医生诊室里出来

  确诊,是在一个阳光明媚的日子,大地在春光里散发着暖暖春意。

  万物复苏,街道两边的房屋、树木,在阳光下整齐地站立着,阳光被玻璃反射到人们眼中,明晃晃地刺眼,晃得人睁不开眼。

  我带小B从医生诊室里出来,心如同掉在冰窖里,彻骨寒冷,冷到没有感觉,恐惧绝望,然而没有眼泪。

  我忽然释然,明白了长期以来小B为什么会那么酷,那么与众不同。

与众不同

  因为孤独症,他总是喜欢独自坐在地上。聚精会神地摆弄一个小珠子,丝毫不受周围嘈杂的影响。

  因为孤独症,他会像行为艺术家一样,踮着脚尖走路、弹手指、盯着太阳光或很亮的灯,做一些奇怪的动作。

  因为孤独症,他总热衷于一些在我们看来无聊至极的事,反复不停地按门把手、摇门、踢桌子、摇椅子。

  因为孤独症,他总是那么仙气飘飘,目光空灵,什么都不入眼。

  我的儿子,受到了阻碍,而我们作为父母,在这么长时间里竟毫无觉察。

  我自责,怪自己没有带好他,没能阻止他离我们远去。无尽的悲伤难过,潮水般涌过来将我淹没,排山倒海,如影相随。褪不去的痛苦恐惧,无孔不入地袭来,侵入脑海,吞噬掉所有……晚上,孩子们睡着后,我看着他们,眼泪止不住地掉下来。从那时起,我开始了孩子们睡去、夜深人静时流眼泪的习惯,有时是在开车时,开着开着眼泪就不打招呼地流下来。

  精灵古怪、活波可爱的小B,那么小,人生还没来得及展开,就被宣判了灰暗惨淡的未来。在另外一个星球,没人陪伴,他一定很孤单。

  我无法接受命运的审判,不管他在哪个星球,我要去找到他,带他回家。哪怕希望渺茫,哪怕最终结局不变,我也要尽我所能去帮助他。如果可以,我愿用一切,去换他 “重回” 我们身边。

  No.3 孩子的惊人进步

  于是,我们开启了一个没有前期准备、没有计划、没有工作分解、没有上线日期、没有备选方案的项目。

  我为小B写到:不管你贴着怎样的标签,你都是我见过的最棒最可爱的宝贝。相信,你是我最好的礼物。期待,你能有丰盈的人生。所以,你将从容自信,所以,你将快乐精彩。我会支持你,绽放你的美丽,尽我所能。

  当时,我们空有决心,除了意志和承诺,什么都没有,对如何帮助他更是一筹莫展。恰逢北医六院的郭延庆教授为某机构教师培训,一些在六院诊断的孩子家长也去参加了这个培训。

  就这样,我们误打误撞地接触到ABA,为帮助小B我开始系统学习BCaBA课程,带他的过程中,在理论和实践上也逐渐有了点滴思考。

点滴思考

  几年的时间过去了,他从一个语言退化、没法沟通、情绪失控、兴趣狭窄,有自伤、自我刺激等问题行为的孩子转变成一个可以用3-8个字简单沟通、能玩简单玩具、能进行稍许假想游戏、情绪稳定、快乐配合的孩子。

  他的认知从诊断时的2岁多与实际年龄相差将近2岁、连颜色都不认识,到现在与实际年龄相差约0.5-1岁的水平。

  他的进步,得益于康复路上我们基本没走弯路,与同龄孩子比,他的能力仍有很大不足,放孩子堆里,他依旧是很扎眼、很特别、一眼就能被认出的那一个。跟同龄孩子逐渐缩小的差距说明,我们对他的干预和帮助是有效的。

  如今,与刚诊断时不同,我们已没那么害怕了,知道他的未来将有赖于他当下能力基础上康复训练量的积累。

0

精选活动

阅读排行

科普指南

成长热线 HOT LINE

400-081-2698

北京北大医疗脑健康科技有限公司

Address:北京市海淀区成府路298号中关村方正大厦5层

Tel:400-081-2698

Email:jiangchundi.njk@jtmail.founder.com

北大医疗儿童发展中心地址
微信公众号