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一定要帮自闭症孩子解决「生存本领」!来自贾美香医生的8个建议——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年08月05日
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  种子在灌溉后发芽,果实在阳光下变甜。康复教育是一个不断给人以阳光和水的过程。

  口述|贾美香医生

  编辑|嗨脑仁

  1943年,美国精神病学家Leo Kannar首次报道了自闭症病历,这种神秘而又伤害巨大的发育行为障碍疾病,登上了世界医学界的舞台。

  而走在世界前沿的美国,几乎所有的机构都会把针对家长的培训和干预放在了至关重要的位置,并且,在贾美香医生过去40年从业经历中,看到所有干预后康复较好的孩子,都离不开专业、早期、密集、家校共育这四个关键词。

  并且早期、密集和纳入家庭参与的干预模式,也被纳入由美国儿科协会(AAP)编写出版的最新版《孤独症指南》。

  家长在干预孩子的过程中,起到了一个决定性的作用。家庭干预是自闭症儿童在康复训练中不可或缺的一环。那么,在家庭场景下,家长要怎么做?有哪些需要注意的?我们的贾美香医生将结合以往的案例与经验,与家长们一一分享!

一一分享

  No.1 家庭干预的原则

  1 关注家长的身心健康

  我们所说的身体健康,不仅限于身体的健康,还包含心理上的健康。

  如果家长身体不好,天天生病,心里不开心也不痛快,天天苦着脸,这样是没办法面对孩子的。

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  所以,我们家长一定要照顾好自己的身体,尽量做到从心理上阳光积极,这样才能保证孩子在家庭的环境下,实现家庭干预的效果,所以我们说家长的健康非常重要。

  2 营造良好家庭氛围

  一家人要互相理解,互相包容,并且还要有一些具体的分工,大家要共同努力,一起面对这个孩子,我们才能把这个孩子练出来。

  与此同时,家长要知道,我们对孩子是有责任的。既然把他生到这个世界上,我们就有一份责任去养好,去带好,这是做家长不可推卸的责任。

  有些不负责的家长说了,我不管,我走,我们俩离婚,孩子我不管。甚至,有的父母离异了,连生活费都不给另一方。两个人带一个孩子都觉得很困难,丢给一个人来管,那这个家庭几乎就崩溃了,走到了一个边缘。

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  所以,我们也看到有很多家庭还是非常困难,包括孩子的训练拿不出来钱,有时候真是没办法。有一些家长,砸锅卖铁卖车卖房,也要训练他。

  之后拿着钱,去找最好的康复老师,但老师水平的高低,家长也不会辨别。由于干预方法不得当,最后孩子也没有练出来。

  这样的悲剧屡屡发生!

  所以我们反复强调,家长要采取积极的心态,首先要面对,其次找方法,要找专业的机构,专业的老师,去看孩子目前处于什么水平?在什么阶段?应该用什么方法?更合适我们孩子。

  3 不攀比,个性化匹配孩子能力

  并且,在孤独症康复训练当中,大多数孩子都应该体现个性化,也就是说我们大家都知道有个性的训练,一对一的训练,我们要解决哪些问题?那也就是通常我们所说的,要把眼神让孩子能够练出来,而且要把规矩给孩子练出来。

  一对一以后,应该是一对二,让孩子去泛化,在同伴之间要发生这种泛化或者在小组课里去泛化。也就是说老师教的这些东西,孩子如果不能够泛化,那他进步就会很慢,而且他会越来越孤独,越来越刻板。

  所以,为了孩子,我们尽可能的把这些知识教给家长。家长也要去学习,要跟着老师去学习,要把自己慢慢地武装起来,用你自己的专业,用你自己的智慧去带自己的孩子。

  另外就是我们说的,家长要有持之以恒的精神。

  在干预训练过程当中,我们有很多孩子,刚开始是非常好的,进步也很快。但是又要上台阶的时候,家长觉得太慢了,就放弃了,非常可惜。

  本来我们觉得这个孩子的能力,包括他自身的条件,将来是能够回归到主流社会,但都没有回归。我们这几天经常看到好几个孩子都是上不了学了,来找我,爸爸妈妈说,我们两岁多就诊断了,但是没坚持训练。

  还有的家长,认为孩子有语言了,就可以上幼儿园了。有很多孩子在幼儿园混了两年三年,又来上学就不行了,这是为什么呢?因为幼儿园更多是快乐教育,没有作业,也不需要写作业,也不需要举手回答很多问题。

  但是学校就不同了,规则更多,也有作业,也有互动,对孩子的能力要求更高,结果就是,有些孩子上了学之后,不知道什么是上课,什么叫写作业,上课根本就不听,也坐不住,到处跑。这样的反应,让学校老师和家长都很无助。家长就请求陪读,有的学校又不同意,担心干扰其他的孩子,所以最后只能休学在家。

  另外,在训练当中,一定要选择最适合自己孩子的方法。不是张三用什么方法,李四就一定得用。我之前就见过这样一个案例,两个孩子是双胞胎,虽然都是孤独症,但是程度不一样,表现的形式也不一样,两个孩子也不和对方玩。

  针对这种情况,家长就要知道,怎么让他俩产生互动?具体怎么做呢?这就需要家长有方法了,这个方法一定是基于科学且专业的知识,才能让孩子产生互动,而这就是家长必须要学的。

  4 家校共育

  我们提倡以家庭训练为基础,当然也要兼顾到机构。小龄的孩子可以在机构里,但是到了大龄,好多机构不收了,那我们的孩子去哪呢?不是说孩子早期训练了,最后又把孩子搁家里了,那这样的孩子,他的很多功能又开始出现了退化。

  所以,我们也提示家长,在家庭场景下要帮助孩子,实施干预训练。我们希望家长一天一天的付出,一天一天的努力,就像种地,你要耕耘,才能有收获,才会丰收。

  No.2 家庭干预需要注意如下几点

如下几点

  1 由浅入深,从实际出发

  我们通常所说,先从最基本的生活开始,也就是吃喝拉撒。基础的要先掌握,在这个基础上,再养成良好的生活习惯。

  学什么做什么,家长一定要评估孩子的能力,从实际出发。

  千万不要去攀比!我们有很多的家长喜欢攀比,人家孩子会什么我的孩子就得会,我家孩子要不会,我心里难受。最后教了半天,孩子的情绪问题、行为问题一大堆,最后没办法,就放弃了。

  2 在快乐中学习

  要让孩子在快乐中学习,不能揪着他,也不要太过于强制。有些家长太严肃,板着脸,让孩子看着就胆怯,在家一拿出小桌子、小板凳,孩子很聪明的,一看就知道要学习了,就开始酝酿情绪,就开始哭,开始闹,开始跑。

  为什么会这样呢?

  因为孩子没有尝到学习的甜头,也就是说我们在学校里,在机构里,可能大部分都是桌面教学,但是回到家我们是不是改一个方式,我们让孩子在生活中去学习,也就是通常我们所说的让孩子在机构里学到的知识能够泛化到我们孩子的生活当中

  这样的话,孩子就会有兴趣,他也会跟着你走。

  我们举个最简单的例子,例如让孩子认识苹果,通常我们说“你去把桌子上苹果拿来!”孩子会拿。但是有一天,再设置一个障碍,在桌子上放一个梨,也放一个苹果,再去告诉孩子说你只拿苹果。

  如果这个孩子拿了三次,其中有两次拿的都是苹果。基本上这个孩子能够了解并认识苹果和梨的区别了。

  倘若苹果只拿了一次,可能这个还不行,还要练一练。只有当苹果都拿对了,你有一天在桌子上一个梨、加一个黄颜色的苹果、香蕉,再看这个孩子能不能分出来苹果和梨,如果他还能分出来,这就说明,他真正意义上的了解了。

  我们再进一步的深入教学,苹果的种类很多,颜色也很多,那可以再分红颜色的苹果,绿颜色的苹果,黄颜色的苹果,放在一起后,孩子都知道叫苹果。

  好了,接下来再进一步,准备一个苹果和一个梨,把苹果的皮都削掉,让孩子来认苹果,这时候他也能够认识这个苹果,那说明我们孩子真的是意义上的了解。

  将苹果和梨,都切成块,先切成两块,然后再切成四块,让孩子把苹果都挑到盘子里,孩子挑的百就是100%的。那他真正意义上的理解,如果他把梨也挑到这里,说明他还是不分。

  那最后要挑到什么程度?

  也就是说相同颜色的又有梨,又有苹果,又有香蕉,又有菠萝,都是那个颜色的。搁在一起拌了一盘沙拉,只让孩子挑苹果,他把苹果都从盘里挑出来。那我们孩子是不是你要他喜欢吃的东西,他就都能挑出来了,那就是真正意义上的了解了苹果的含义。

  如果孩子都能够做到这一步,这么深入,那我相信我们的孩子未来融入群体不会有什么困难。如果他还有良好的行为习惯,社会融合,一点都不难。

  3 为青春期的来临,做好功课

  尤其当孩子进入青春期的阶段,我们家长一定要提前做好功课,男孩会出现什么问题?女孩会出现什么问题?家长一定要做到防患于未然。

  先了解学习问题,做好功课,不要等到问题出现了,我们再去了解,没有任何的心理准备,有时候我们家长就会束手无策。

  4 能力弱的孩子从基本劳动技能入手

  还有一些孩子确实能力比较弱,家长一定要教他掌握基本的劳动技能,可以做一些体育锻炼,包括也要带他外出活动,千万不要什么都不做,等着吃,等着喝,最后体重越来越胖,倘若发脾气暴躁起来,家长也弄不了。

  所以,我们也一直希望家长,能够早一点的去训练能力弱一点的孩子。基本的自理能力掌握后,让他参与一些社区活动,培养他们一些简单的劳动技能。我们在国外看到很多成功的模式,也有很多先进经验,值得我们去学习和借鉴。

  低功能或者较为严重的孩子,从小一点一点在培养,长大成年后,流水线上的工作,他是完全可以胜任的。所以我们尽可能的去挖掘他们的潜力,为这些孩子将来就业做一些准备工作。

  另外就是,要培养他们的能力,培养他们的习惯,尽可能地给他们创造一个非常好的和谐的一个氛围,使他们的生活在这个社会里边,能够生活有尊严、有品质。

  这样的话,将来一旦有了养护机构,有了托养机构,我们的孩子生活自理没有问题。那我相信我们的孩子都能融入,孩子只要能够解决自己生存的本领,吃喝拉撒自己能解决了,自己会吃饭,会穿衣,会洗澡。

  到了那一天,我们很多大龄的家长,当他走的那一天,他可能也能够放心了。

  所以说,我们家长要培养孩子的基本生活自理,养成有规律的生活习惯,培养他良好的行为习惯,做到奖惩分明,要不断地去分析他的这些问题。并且,我们家长对孩子要有爱心、有耐心,同时还要有恒心,有信心,同时还需要有决心。

  我们希望我们大家一起努力,让我们的孩子将来在这个社会上能够生活得愉快,生活得有尊严有质量。

  我们也希望能够有更多的人,来关心这些弱势群体的孩子和家庭,也同时呼吁政府、呼吁社会、呼吁爱心企业、爱心人士跟我们一起,为这些孩子,也为孤独症事业一起去努力,去加油,谢谢大家!

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