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双胞胎儿子先后被诊断为自闭症,全家做了一个对的决定!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年08月03日
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  曾经的她喜欢给孩子拍照,分享到QQ空间里,和大家一起讨论孩子的成长。曾经的她因为双胞胎的出生而欣喜期待,对未来抱有无限憧憬……

  她就是陈小娇,一对双胞胎自闭症男孩的妈妈,大家都亲切地叫她双胞胎妈妈。

双胞胎妈妈

  “妈妈现在在忙,一会儿再陪你们玩。”镜头里的陈小娇转过头对着两个孩子温柔地说话,听到妈妈的话,孩子们安静了下来,回去做自己的事情。

  现在的双胞胎已经学会了听懂妈妈的话,这在以前,几乎是不可能的事……

  编辑&排版|嗨脑仁

  No.1 一切都得从确诊那天说起

  2011年4月,陈小娇的孩子出生了,是一对双胞胎男孩,用妈妈的话说,孩子就像是照着爸爸的模子刻出来的,高鼻梁,圆脸蛋,一样的俊俏可人。

  全家人都为这两条小生命的诞生而感到开心和激动,给大儿子取的小名叫“大宝”,给小儿子取的小名叫“小宝”,两个孩子都是家里的宝贝。

  在孩子们满月那天,全家人办了一个隆重的满月酒庆祝。

  兄弟俩一岁半的时候,陈小娇发现了孩子们的异常,叫孩子名字,他们都没有反应,和他们说话互动也没有反应,听不懂也叫不应。双胞胎的身体在逐渐成长,但其他功能的发育却停滞不前。

停滞不前

  “我一直想着再等等,再等等他们可能就会说话了。”上网百度孩子不说话的原因,得出的结论并没有让陈小娇信服。

  爷爷奶奶在深夜里难以入眠,猜想是否因为孙子不知道自己是大宝还是小宝,所以叫他们才没反应,自己的儿子说话也比较晚,孙子可能再晚几天就会说话了……疑窦丛生的一家人在不安和焦急的等待中度过一天天。

  直等到快两岁,兄弟俩还是没能说话,陈小娇觉得越来越不对劲了。

  “带孩子去妇幼检查后,医生给出的诊断是疑似自闭症,这个结果对我来说太糟糕了。”回忆起那天,陈小娇的声音哽咽了。

  爷爷奶奶焦急地问医生:“我孙子什么时候才会说话?”老人家以为只要会说话了,就没问题了,但事实是,直到他们有发音了,会仿说了,也不一定能和正常孩子那样生活。

  “这不是说不说话的问题,如果不重视,可能连大小便都要一辈子有人伺候。”医生的话让爷爷奶奶很难受,但他们并不了解什么是自闭症。

  仍旧不愿意相信这个结果的陈小娇又带着孩子到省立医院确诊,结果还是一样的:

  弟弟中度自闭症,哥哥重度自闭症。

  “我记得确诊后回家的那天,两个孩子笑得很开心,他们不知道发生了什么事。我对他们说:‘对不起,妈妈没把你们生好。’”说到这里,再度哽咽的陈小娇落泪了。

  孩子双双确诊,对这个家庭的打击不亚于晴天霹雳。“那时候,我上夜班就会不自觉地想哭,压力太大了,满脑子都是心事。开车去上班的路上差点被车撞,想着一死百了倒也好。”

  原本热爱分享孩子动态的陈小娇,再也没有心情更新动态了,确诊后,将近一年的时间都没给孩子拍过照。“我觉得没什么值得我去分享的了,没有心思去拍了。”

  那年兄弟俩两岁的生日,陈小娇也没有给他们过。

  一家人的生活陷入了低谷。

  No.2 大儿子喜欢冲马路,小儿子害怕声音

  虽然兄弟俩都有自闭症,但他们是两个不同类型的孩子,就像世上没有两片完全相同的叶子,这世上也没有两个完全一样的自闭症孩子。大宝和小宝长得很相似,但在各方面的能力,或是各方面的困难上都不同。

  小时候的小宝,对声音和触觉非常敏感,连家里的电视都不能开,一开电视就哭。曾经上过早教烘焙课的他,打蛋器声音一打开,就吓得哭着要跑回家。别人家过年喜气洋洋,而陈小娇家里过年却是鸡飞狗跳。一到过年,外面的鞭炮声响个不停,小宝缩成一团哭,妈妈就抱着他哄着他,把他的耳朵塞住,轻轻地哼着儿歌哄他睡觉。

哄他睡觉

  与小宝相比,大宝的问题更严重,一出门撒腿就跑,抓都抓不住,特别喜欢往马路冲。所以出门时陈小娇都是时时刻刻地盯着他。记得兄弟俩的大奶奶80周岁大寿时,大宝跟爷爷奶奶坐一桌,那桌离门口比较近,爷爷去拿一块蛋糕,在转身的一瞬间,大宝就跑出大马路,瞬间就不见了。

  冬天下大雨的夜晚很冷,大宝第一次在大家眼皮底下丢了,几十个人的聚餐泡汤了,一起在大街上找他,最后在警察局认领大宝回家。“他根本不知道跑出去意味着什么,也没有找家人的概念。”陈小娇这样说道。

  不管是小宝还是大宝,他们的生活还存在着很多问题,这些都需要付出时间和精力去培训和教育。育儿这个责任并非是妈妈一个人的,而是全家一起共同承担的,在陈小娇的身边,就有这么一群家人在和她一起默默付出、一起在育儿路上探索。

  No.3 全家出动,带孩子不是我一个人的事

  “媳妇和女儿一样,我会把你当作亲生女儿一样对待。”这是陈小娇的婆婆对她说过的话,在这些年共同养育双胞胎长大的过程中,陈小娇真的感受到这句话的意义,他们是一家人,是苦乐同担的一家人。

  在孩子们确诊前,陈小娇和丈夫在外工作,爷爷奶奶就负责在家带孩子。老人家带两个孩子是件不容易的事,在爷爷奶奶看起来,他们是甜蜜的负担,虽然很累,但是很幸福。诊断之前这两个孩子一直是爷爷奶奶的骄傲,他们对兄弟俩有很多的期许,也希望将来孩子们能有所出息。

  “孩子确诊后,我的公公婆婆从来没有埋怨过或者纠结过一个问题:为什么我的孙子会这样?而是帮助我,一起把大宝小宝养大。”陈小娇的眼里露出了幸福和欣慰的泪光。

  一开始,婆婆经常叹气和惆怅,公公怕影响陈小娇心情,会尽量让婆婆不要在她面前叹气。公婆俩再难受也很少在儿媳妇面前掉眼泪,第一次看公公掉泪的那天让陈小娇印象深刻。

  “那年回老家参加老公爷爷88岁的生日大寿,来了很多的亲戚,公公和那些亲戚聊着这两个孙子的点滴,忍不住在他们面前掉眼泪。他说这些年我带着两个孩子很辛苦,他们很心疼,我听了很心酸。公公婆婆经常和别人说我很辛苦,而我却经常觉得他们辛苦。大家都说我公公婆婆好,因为他们真的很体谅我。”

  从孩子被诊断的那一天开始到现在,两位老人并没有沉湎在惆怅的情绪中,而是很快与陈小娇组成一个战队,一同陪伴双胞胎长大。

  平时在家里,婆婆主要负责操持家务,陈小娇给大宝单训时,爷爷就带着小宝运动;陈小娇给小宝上课时,爷爷就陪着大宝。小宝有段时间特别喜欢汉字,爷爷就自己剪了一张一张的卡片,在每张卡片上写上汉字,然后教小宝认字。前年陈小娇带着小宝跟教练一起学游泳,爷爷就用教练的方法教大宝游泳,花了两个暑假终于也教会了他。

  大宝从小喜欢荡秋千,爷爷就在阳台给大宝做了一个秋千,让大宝开心地荡了一年又一年……这些年,爷爷奶奶对兄弟俩的爱有增无减,更用心地照顾着他们。在这个家里,每个人都在为孩子们寻找希望。

  不仅如此,陈小娇的嫂子一家人也给予了她很多帮助,有一段时间公公的腿脚动手术,嫂子一家人便来家里照顾公公整整一个暑假,以便给陈小娇减轻生活负担,能够专心照顾孩子们。

  有个老师曾这样说过:“大宝笑起来眼睛弯弯的,一定是在很好很快乐的家庭氛围里长大的。”事实的确如此。一家人就这样默契地配合着,陪伴双宝长大。

  在陈小娇的家里,带孩子从来就不是妈妈一个人的事情,每个家人都在付出。

  No.4 多方面训练,让孩子们有事可做

  在学习上,俩宝贝由妈妈教育。周末或者寒暑假的时候,妈妈坚持陪着小宝写日记,最开始通过照片让儿子写一些简单的句子。

  “要尽量发现孩子们的优点,我觉得闲暇之余孩子一定要有事可做。”学习之余,小宝喜欢画画,喜欢小猪佩奇,还喜欢弹钢琴。

  因为小宝的注意力比较差,学不来钢琴课,不懂钢琴的陈小娇就自己看教材从头学起,再教小宝。同时,小宝还喜欢烘焙,在这过程中,他不仅学会了怎么做饼干,还培养了等待、关注、规则性等能力,这些进步是陈小娇觉得更重要的部分。

  大宝喜欢贴钻石画,陈小娇在陪小宝弹钢琴的时候,爷爷就陪大宝贴钻石画。除此之外,陈小娇还会教大宝做些简单的画画涂色,家里的墙上贴满了兄弟俩的画作。

  在运动健身方面,主要由爸爸来带领。爸爸会教小宝做一些简单的运动,如压腿、俯卧撑,教他跳绳、打羽毛球,踢足球。早上,妈妈会提前一小时起来,带大宝去跑步,一开始大宝还不愿意跑,要妈妈拉着跑。

  在妈妈的训练下,现在每天早上能跑三公里。

  在生活自理方面,双胞胎也有在坚持。

  现在的兄弟俩在福州的特校上二年级,每天爷爷接孩子们放学,大宝小宝回家做的第一件事就是帮助奶奶切菜、削皮。疫情期间在家帮奶奶洗碗,洗不干净,妈妈就再洗一遍。“不管事情做得好不好,每天我都会坚持让他们学会自理家务,能帮我们做一些事就够了。”

  No.5 在小家和大“家”的温暖中,活在当下

  朝九晚五的工作时间无法陪伴孩子,于是陈小娇便把工作换到晚上,经常从晚上六点上到早上八点。晚上上班,白天回家看孩子,上半天陪大宝,下半天陪小宝。她的身上似乎有用不完的精力,这样的情况一直坚持到了孩子上一年级后。

  长夜漫漫,在工作不那么忙的时候,陈小娇闲下来就会思考孩子的未来,想着想着眼泪就流了下来。无助和害怕填满了她的内心,对未来的恐惧,对现在的迷茫,让每一个夜晚都变得苦涩。

  2017年,陈小娇和孩子们加入了福建省自闭症家长帮扶组织,它就像一个大家庭一样,容纳和温暖着更多像陈小娇这样的特殊家庭。兄弟俩在这个大家庭中受益良多,进入了这个组织举办的足球队,画画也是在里面接触到的,学习并强化到了许多技能。

  “我儿子在这个组织里受益了,我也想加入进去让更多人受益。”即使上着夜班,还要照看两个自闭症孩子,陈小娇也没有停止学习和成长。在心启航,她利用夜班时间学习排版、推文,认识了很多自闭症家长,并和他们成为了好朋友,共同服务自闭症孩子,一起经营这个充满爱的大家庭,把自己在这个家庭里得到的收获传播出去,温暖更多的家庭。

  “从接受孩子有自闭症,到真正接纳他们,我用了一年。我觉得我现在的心态特别好,很乐意去分享孩子生活上的点滴,哪怕是那些正常孩子做起来很简单的事。我不仅会分享在朋友圈里,还会和身边人讨论孩子的学习和爱好。”这一年时间,陈小娇的心态发生了改变,她不再恐惧未来,而是专注地活在当下。

  回想过去,儿子们吃饭困难、不会说话、大小便不能自理,再看看现在,兄弟俩已经学会了很多新技能,会端菜、夹菜、会骑自行车、懂得安静做事、懂得说话……孩子们点滴的进步,陈小娇都看在眼里。在小家带来的温暖中、在新启航这个大家庭的关爱下,她慢慢地明白,解决好当下的问题才是最重要的。

  No.6 感恩身边的所有光和爱

  “身边帮助我的人太多了,我的同事、领导、心启航的家长,都让我觉得很感恩。特别是我的公公婆婆,哥哥和我嫂子,作为家人,他们真的替我分担了很多事情。

  其实我非常感谢我的儿子,我儿子让我和公公婆婆的关系更好,很庆幸公公婆婆是我最坚强的后盾,有很多事情都可以寻求他们的帮助。”家庭关系是很重要的,每一个家庭成员都拧成一股绳,才能带着孩子们找到正确的成长道路。

成长道路

  小家有光,大“家”有爱,家庭帮扶组织是让陈小娇感恩和感动的第二个家,它让双胞胎不再孤单,也让双胞胎妈妈充满力量。

  家像一束光,照亮了双胞胎这两颗星,陈小娇心怀感恩,感恩这一路上经历的所有事,遇到的所有人,周围环绕的所有爱,小家和大“家”,聚在一起发出的光是强大的,它让陈小娇生活中的美好有迹可循。

  愿每个孩子的家里都有一束光,光明前路,照亮人生。

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