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与自闭症孩子开启了「长达80公里」单车之旅——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月27日
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啊啊啊啊啊啊

  “啊啊啊啊啊啊!!”

  扯着嗓子尖叫,不用猜,泓乐又在发脾气了!

  幼儿园时期,伴有言语迟缓、情绪障碍的泓乐被诊断为孤独症。自此,泓乐的小星球便褪去了神秘外衣。平日里,他不喜欢看人、也没兴趣理人,不高兴时会用大叫、扔东西的方式表达自己的不满。种种行为,一度令父亲Ray无计可施。

  如今,15岁的泓乐情绪稳定,会表达爱,会说简单的口语,以上变化令父母又惊又喜......那么这期间,父母都做了什么?我们往下看!

  编辑|嗨脑仁

  图片|版权属于原作者

  与孤独症儿子斗智斗勇

  幼儿园时期,泓乐便被诊断为孤独症了。

  情绪管理差、易怒,得不到自己想要的东西就会失控,在街上或商场里大吵大闹,发出高频尖叫声。以上种种行为,令家人饱受白眼,旁人会责怪家长不会管教,也会好奇为何不制止小朋友大叫? 

大叫

  “记得泓乐6、7岁那年,我们俩逛广场。当时泓乐看见橱窗里摆着一个娃娃,瞬间着了迷。跑过去趴在橱窗外一直看,我赶忙追上前去,望着橱窗里摆着「展品不售卖」的字样,对泓乐说,这是展品不能带回家,人家摆着宣传用的。”

  泓乐听后,由失望到愤怒,大声尖叫,“那个商场一共四层,基本所有人都听到了,当时我满脸尴尬。不一会,商场的保安也跑过来,要求我管教泓乐。这是我的孩子,我总不能捆上他将他嘴巴堵上吧。那时我只能再三解释孩子是孤独症,然后等他发完脾气,累了就停了。“

  对于儿子患有孤独症这件事,Ray毫不掩饰。

  ”如果你自己当孩子有病,遮遮掩掩,那外人就更好奇,用奇特的眼光看他。所以,我会很坦白的介绍我儿子目前的情况、孤独症的症状等,大家听后表示会理解。“

  泓乐的情绪问题,一直是Ray的心病。“他很聪明,他会用尖叫要挟,并希望达成谈条件的砝码。”

  Ray发现,安抚、哄都没太大作用,反而他会越来越频繁。于是Ray调整了对策,用冷处理的方式,为泓乐搭建社会规则。

  ”现在他怎么哭闹,我都不会制止他。我想让他明白,哭闹、尖叫不能解决任何问题,你多不满,我也不会帮你。“

  家庭与事业的抉择,爸爸的牺牲

  随着时间的流逝,泓乐日渐成长。平日里,泓乐妈妈会陪伴泓乐机构干预、特教学校读书,而忙于工作的Ray甚少陪伴孩子。

  记得有一天,半夜11点钟,Ray结束了公司的工作。回家后发现泓乐坐在沙发上,歪着头熟睡着。Ray赶忙放下背包,走到儿子身边,也许是父子之间的感应,泓乐在睡梦中缓缓睁开了眼睛,望着眼前的父亲,泓乐开心地像个孩子,他搂着Ray的脖子,是那么亲密、那么温暖。

  十多年了,Ray第一次感应到了父子之间的感情。他摸着儿子的头,决定以后要多抽出时间陪伴及照顾儿子。不久之后,他辞掉了上一家公司,换了一份离家近的差事。

  有了时间后,Ray开始研究孤独症家庭的成长案例,也看了蔡爸的纪录片,游泳、运动,一个低功能的孩子都能转为轻度,那泓乐肯定也有希望。

  于是,他带泓乐去参加了游泳班。

  报名、学游泳,一切进展都很顺利。后来Ray发现,游泳确实不错,但是环境太局限了,也不能让他多一些社会融合的锻炼,于是Ray又带泓乐去尝试别的运动。

  起初,Ray一直有踩单车的运动习惯。所以他决定为泓乐选购一架单车,带他参加单车环城行。泓乐见到新单车时,非常欢喜。「因为爸爸的单车是黄色的,他多多少少想模仿爸爸吧!」Ray笑着说道。

笑着说道

  某天,两父子在单车路上遇到一群正在踩单车的小朋友,Ray鼓起了勇气,去询问教练能否让泓乐参加,并坦白告知泓乐有孤独症,不太懂如何沟通。

  说完,教练的回答令Ray非常欢喜。”可以参加!我们这里不排斥任何小朋友。“

  教练果断地答应了!于是泓乐成为了儿童单车队的一份子。每次练习,Ray都会在远处偷偷看着,时间久了,发现儿子慢慢懂得与小朋友交流,打开心扉,并交到了好朋友,泓乐的情绪越来越稳定,抗压力也提升了。

  ”如今,泓乐情绪不好时,就会碎碎念,并说出一连串的电视、电影或广告对白来宣洩!相比较以前歇斯底里的尖叫声,如今已经进步很多了。“对于不懂表达的孤独症小朋友来说,泓乐找到了宣洩情绪的方法,只要他小声嘀咕,父母就能一秒解读泓乐心情低落。

  如今在单车队中,车友小朋友都会称他为「Lo哥」,对于这个称呼,他总能露出沾沾自喜的傲娇表情。

  单车训练锻炼了泓乐的社交融合能力。他现在不怕生人、也掌握了一些自理技能,例如他在家会学着父亲,独自洗单车服,也会和爸爸一起,蹲在院子里擦拭单车。

  孤独症男孩的进步

  他从自己的小星球慢慢走了出来,他享受团体生活,甚至很期待与单车队练习的时间,他喜欢和成员见面,并尝试与人交流。

  由从前的一字不发到如今说短语、不那么流畅的发言,这一切足以让父母和老师感受到他的进步。并且,泓乐还出现了许多惊喜小技能!

  记得有次,父子俩骑单车,险些出现意外,全靠泓乐的一通电话,解决了困境。

  “爸爸,我失踪!爸爸,我失踪!泓乐不会表达自己在哪,只能重复「爸爸,我失踪」,但没挂线。接到电话的Ray心急如焚,立即沿途找泓乐,越心急踩得越快。「这一生都没踩如此快过,若是用当时那个速度去参加单车赛,一定可以拿奖」Ray幽默地说道。

  最终在火车站找到泓乐。Ray庆幸泓乐懂得打电话,「之前有教过他打电话求救,也教过怎么打警察电话,但从来没试过。这次他主动给我打电话,真的让我大吃一惊。」

  除此之外,Ray也感受到了泓乐的关怀。记得有次,泓乐骑车一时失控撞到墙上,手脚擦伤,他用手掩住腹部,这次的摔伤为泓乐留下了阴影。每次再经事发地时,泓乐便会嚷着对Ray说「爸爸、小心。」 

  单车拉近了Ray与儿子的距离,「红绿灯一定要你停」。出街时父子总手拉手,泓乐也经常留言给Ray,提醒父亲两人的周末单车之约,而Ray也很看重父子俩的约定,经常找寻新的单车路线。「要安全、车少,又要新鲜,要不停寻找新路线」。

新路线

  大难不死必有后福

  去年,父子开启了长达80公里的单车之旅。

  Ray指,那是一次很难忘的经历,对泓乐来说这个任务很有挑战性。Ray解释,孤独症的小朋友听觉敏锐,听到的声音较多。公路上有公交车、有行人,环境嘈杂。在这里骑车,对孤独症小朋友而言尤为困难。但是,Ray并没有放弃,在保证安全的情况下,希望这样的锻炼,能帮助泓乐克服恐惧。

  今年,56岁的Ray因心脏病而要做手术,他说晕倒的那一刻,脑海中浮现的第一个想法是「我不在了,谁可以陪Lolo踩单车?」挂念、不舍,让Ray顺利熬过了手术,他坦言「大难不死必有后福。」

后福

  对于将来,Ray希望泓乐能在运动方面有所发展,并且在生活技能上,Ray也计划教会泓乐搭公交车,日后能自己去参加单车赛,不再依赖父亲的陪伴,自己能力所能及的办一点小事,那就最好不过了。

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