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中国第一代自闭症人士遭遇「中年危机」,他们是这样应对的——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月26日
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  电影《海洋天堂》中,21岁自闭症儿子大福,由于自闭症的原因,他很难与别人交流、沟通,就连基础的刷牙、洗脸都要靠父亲王心诚的照顾。可命运弄人,王心诚查出晚期癌症。他拿着诊断书,瞧着大福,心想:“孩子该怎么办啊?不如......”绝望之时,王心诚甚至想带着大福沉入海底,一了百了。

  好在计划失败了,培智学校的刘校长热心地接纳大福,马戏团女孩玲玲把大福当作是很好的朋友,大福获得了尊重和爱,临死之前,王心诚为大福找到了栖身之所。

  接纳、包容、互助!这也许就是电影中所要表达的——爱的海洋,便是天堂!

  电影的素材源于生活,回到现实中,映射出的真相更加狗血!

  为了将大龄自闭症家庭的现状如实呈现,20年腾讯新闻便发布了纪录片《大龄自闭症家庭的苦与乐》,镜头聚焦了第一代自闭症患者的生活现状。他们的小时候没有那么幸运,那时候没有丰富的康复资源,没有优质的康复老师,也没有那么多实证有效的方案与方法。

  作为国内第一代自闭症,他们在黑暗中摸索前行。如今他们已步入中年,有的工作了,有的情绪依然失控无法融合,有的选择居家生活......而有的......

  编辑|嗨脑仁

  No.1 阿萌去医院工作了(28岁)

  今年28岁的阿萌是一名自闭症患者,两年前进入了一家医院工作,主要负责病例档案的整理和上架工作。

  他和很多上班族一样,每天准点背着包、挤进地铁去上班。他对工作有热情、懂责任,即便是感冒了也坚持上班,因为他觉得上班的生活很充实。

  下班了,他会按时回家,有时候也会使用导航去陌生的地方。阿萌觉得他的自闭症“好”了,因为他不觉得自己和别人有什么不一样。阿萌之所以能够取得这些进步,都离不开妈妈的教育和陪伴。

陪伴

  阿萌的妈妈从2017年开始重点培养阿萌独立生活的能力,她每个月会去酒店住几天,让儿子独自在家做饭、收拾家务。妈妈一开始也不忍心,但她知道儿子将来总要面对这一天。后来她又教阿萌去银行存钱,教他买煤气、交水费。

  有时候她看见水费条子贴在门上,她自己不会去处理,会等阿萌用手机去交。

  阿萌妈妈说:“一直说必须要接纳接纳接纳,那你的孩子得达到让人接纳的程度才可以呀,困扰别人的事儿越少越好。”

  No.2 多多的情绪难以控制(26岁)

  4岁那年,多多在北京大学第六医院被确诊为重度自闭症,那时候北医六院是全国唯一一家可以确诊孤独症的医院。

医院

  如今多多已经26岁了,但他还存在着一些异常行为,这让母亲周静十分担心。周静说:“小龄还好办,你带他好控制。现在他这么大,我想控制他都控制不了。”

  有一次多多生气的时候,他啪的一下把排气扇的插头开关给揪断了,差点被电着,洗手间的镜子也被他撞破了。

  周静指着排气扇说:“这都是他干的,这就是多多的杰作”。

  还有一次,多多蹦起来把房间里的吊灯给扫了下来。尤其是在今年疫情期间,人人居家封闭,但多多吵闹着要去外面吃饭,当父母无法满足他的要求的时候,他会产生比较大情绪波动。

  前几个月,多多几乎天天都会发脾气,有一次半夜12点钟穿着泳裤、戴着泳帽坐在床上,说要去游泳。

  由于多多在成年后还存在着一些异常行为,这些行为使得他无法独自融入群体生活,需要有专人来陪护照管。这成了母亲周静的一块心病,托养问题是她最担心的地方。

  她说:“人长大其实就是自我承担和自我管理能力形成的过程,但他连自理能力都不完全具备,再过十年、二十年我们都要进入养老了,那他那时候怎么办?”

  孩子们一天天长大,父母渐渐老去。一代又一代的自闭症孩子和家长们跋山涉水,走过自闭症训练的蛮荒时代。他们走弯路、挺险路,尝试各种偏方寻找灵丹妙药,逐渐拨开层层迷雾,寻找适合孩子成长的发展之路。

  No.3 镛镛选择居家,拥有自己的生活(27岁)

  镛镛出生于1993年,被诊断为重度自闭症的他,在妈妈的教育引导下独自度过八年的普校生活。

  高中毕业经过几次就业后,他选择了居家生活。

  从小妈妈在生活中一项一项地教他必备的生活技能,帮助爸妈分担家务、独自乘坐公交出行,懂礼貌、遵守规则,能自己打理好自己。

自己

  近两年,妈妈锻炼他学会根据自己身体的状态独自去医院看病。

  当爸妈有一天离去,他也许会孤单地在社区中拥有自己的生活。

  No.4 仔仔在支援下上岗就业、独立生活(23)

  出生于1997年的仔仔,现在能够和他人友好相处。

  在家人不在身边的日子里,被人照顾也不讨嫌,能够和照顾他的人一起安排、打理过生活。

  现在的他在支援下有了一份工作,同事说他上班从不迟到,知道哪些是他必须要做的事,哪些是可以根据自己的喜好来选择的事。

  他偶尔也会和同事一起出差,看望不在身边的妈妈。他的妈妈常会说,他未来在社区中就是一位孤寡老人、走完一生。

  No.5 俊俊融入社区,开启了有序生活(20岁)

  俊俊在2岁的时候被诊断为中度偏重度自闭症。

  他曾经有段时间半夜两点睡、早上五点起,把睡觉的床当成了蹦蹦床,这让妈妈倍感痛苦。在爸爸妈妈坚持不懈的努力下,现在的俊俊基本能够自理生活,每天往返于家和社区服务机构之间。

之间

  在邻居、社工、志愿者等的帮助下能够在社区中较好地生活,经常参加烘焙、乐队演出、义务清洁等活动,过着非常规律、有序的生活。

  No.6 融融拥有了一技之长(16岁)

  融融在2岁的时候被确诊为典型自闭症。

  他在普校读完小学后没有选择继续上学,选择了居家生活,父亲常常陪着他去健身和游泳。

  现在,他成为了中国残联的注册运动员,主攻自由泳。有比赛的时候,他会参加集训。

  但更多的时候,游泳就是他的一种生活方式,既可以锻炼身体,还可以愉悦心灵,让自己每天都有事做。

有事做

  在80年代被确诊的孩子以及家长,面对着未知的孤独症,如何康复?方向在哪?不确定以及不知道,而医生以及康复师,更多是在黑暗中摸索前行。

  而至今,我们通过数据发现经历了科学的干预后,确实能够帮助孩子们改善状况,让孩子逐步提高认知、掌握语言、表达情感,甚至发展出更高阶的社交互动等技能。

  如今,孤独症已不再是“不治之症”,家长们也不要将孤独症看做洪水猛兽。它并不可怕,它也有弱点,我们要怀着信心并采用科学的干预方法,帮助孩子一步步走向融合。

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