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为了让自闭症孩子达成康复,这届家长都踩了哪些坑?最后一个太可怕——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月18日
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  这些荼毒孩子的治疗骗局,家长们一定要“避坑”~

  ——嗨脑仁

  编辑&排版|嗨脑仁

  家长们好~

  记得早在2015年,中国环球网、人民网都纷纷转发了名为《自闭症医疗骗局》的报道。在报道中,痛斥了一批“莆田系医院”兜售神奇疗法进行连环欺诈,骗取不义之财的恶行。

  这些人大肆推广“生物修复法”、“神经修复技术”等号称可以彻底攻克儿童发育疾病的“神奇疗法”。他们昧着良心,利用咱们家长急迫的心情,大发“灾难财”。

  这些价格不菲却丝毫无效的“神奇疗法”,不仅掏空了很多家庭数十年的积蓄,还耽误了孩子最佳的康复期。

  为了防止家长们病急乱投医,小编特意为大家整理了这篇避坑指南,咱们北大医疗脑健康的顶尖专家团队齐聚于此,帮家长们一一辟谣!家长们记得收藏并转发,让更多家庭受益~

  感统打假
感统打假

  感觉统合就是体适能?

  辟谣:感觉统合不是体适能。

  感觉统合是一种神经过程,用以组织来自身体及环境的感觉讯息,好让个体可以有效运用其肢体与环境互动。若感觉统合出现障碍时,会产生知觉、语言、认知问题、情绪及行为控制不良等问题,也就是无法与外界进行适应性的互动。

  体适能为身体适应外界环境之能力,简单来说就是我们常说的身体素质,具体是指身体适应生活、运动与环境(例如,温度、气候变化或病毒等因素)的综合能力。体适能强调的是身体的健康状态和身体的特殊能力或技能。

  也就是说,一个身体健康,体能倍儿棒的小朋友仍然有可能是一个感觉统合失调的小朋友。

小朋友

  图 | 北大医疗脑健康儿童发展中心

  孩子出现学习、行为或运动问题一定与孩子的感觉统合失调有关?

  辟谣:这种说法当然是错误的,这是一种过度推论

  人的成长是一个先天因素和后天环境交互作用的复杂过程,其中遗传、疾病、社会文化、家庭经济地位、社会支持、性格气质等,都会对孩子的成长产生影响。

  因此,一个行为背后的原因是非常复杂的,感觉统合只是我们理解行为的一种角度而已。要评估一种问题行为背后是否与感觉统合失调有关,需要严格在感觉统合的框架内进行系统的评估,才能做出判断。

做出判断

  图 | 北大医疗脑健康儿童发展中心

  感觉统合训练应该结构化,即每节课要有明确的项目内容、个数和每个项目的时间?

  辟谣:

  理想的感觉统合课是非结构化的,优秀的感统训练师能面对和接纳孩子和环境中的不确定性,以提供既符合目标又符合当下孩子状态的感统训练内容和方式。

  感觉统合是在与环境产生适应性互动的过程中发展的,因为产生适应性互动是感觉统合训练的关键。而适应性互动并不是在执行工作任务中产生的,而是在主动的参与中产生的。

  因此,下次你再看到有人让孩子每节课冲50个大滑板,蹦800次蹦床,跳200个跳绳,那你可以大胆的说——你们做的不是感觉统合训练!

感觉统合训练

  图 | 北大医疗脑健康儿童发展中心

  言语语言治疗打假
言语语言治疗打假

   贵人语迟?

  辟谣:

  贵人语迟,这句话被频繁使用在说话晚的孩子身上,不是这句话错了,是贵人语迟的含义大家理解错了。语迟,不是在讲述说话晚的孩子就是贵人。这个话,来源于“树高蝉声细,山高语音低,水深流去远,贵人话语迟。”请大家结合上下文来看,是说贵人说话就晚吗?

  大家可以很轻易的看出,这里旨在告诉我们不要信口开河。还有一个出处是《论语.学而》“贵人语迟,敏于行却不纳于言”。后面是什么,是“泰山崩于前而色不变,麋鹿兴于左而目不瞬。”这里的语迟并不是我们现在说的语言发育迟缓的意思,指说话要深思熟虑,要稳重。

  因此语迟就是语迟,语言发育存在落后的情况,而不是贵人说话都晚,都落后。这句话的误解,耽误了很多儿童。人用三年的时间学会说话,用一生的时间学着少说,才能成就自己,而不是指一开始发育的这三年就晚说话。

晚说话

  图 | 北大医疗脑健康儿童发展中心

   口肌万能?

  辟谣:

  什么是口肌,是指口部的肌肉。口肌训练是训练口部肌肉的感知、力度、控制和活动能力的练习,以正常化各种口肌功能。

  因此它是一个技术,是一个训练方法。最终的目的是以改善说话清晰度、咀嚼及吞咽能力为主。因此说口肌训练是万能的说法是假的。世上没有万能的解决所有问题的技术。请各位亲擦亮眼睛。

  男孩比女孩说话晚?

  辟谣:

  有观点认为男孩说话会比女生晚,对于说话早晚的问题,是存在有个体差异性的,但不是绝对的男女有别,这要取决于儿童自身的情况,因此说话这件事上发育是男女平等的。

  即使是说话晚的孩子,我们也要确认儿童是否能清楚的理解父母的话语,而不是觉得男孩就是说话比女孩晚,而耽误儿童的发展。

  因为语言发育的关键期就是那么几年,错过了再想弥补需要花费很大的精力,或者已经无法弥补,而造成语言残疾。

语言残疾

  图 | 北大医疗脑健康儿童发展中心

  孤独症临床研究打假
孤独症临床研究打假

  布美他尼有可能治疗孤独症(自闭症)?

  辟谣:

  最近有新闻报道,曾经的“利尿药”布美他尼竟然有可能治疗孤独症(自闭症)。让无数家长仿佛看到了救命稻草,让很多媒体不做分辨地广为宣传,而且越传播越生动而且越传播越失真。

  当我们真正去查看该项研究的原始出处时,我们首先看到的是作者注明了“临床意义仍不确定”。再看具体的研究数据,我们也发现使用布美他尼和使用安慰剂(常常为淀粉)的孤独症儿童,经过治疗后评估量表的分数改变几乎是一样的,而且改变分数很低,可能家长几乎都看不出孩子有什么变化。

  因此,“老药新用”噱头>内容。

  大家千万不要亲信媒体宣传,更不能本末倒置,放弃对孩子成长至关重要的康复教育训练!小心滥用药物导致的不可预测的药物副作用!

  孩子发生抽搐,可以按人中缓解?

  辟谣:

  当孩子发生抽搐(或惊厥)时,常常伴有意识的短暂丧失。这时候,我们仿佛会习惯性地通过按压人中,帮助孩子环节抽搐。但,这其实并不能有效缓解抽搐。

  我们可以这么做:

  ❶把孩子放在平坦不易受伤的地板或床上,周围不要有尖锐的东西,并防止孩子跌落,以免造成继发伤害。

  ❷保持呼吸道通畅,松开衣领,让孩子平卧且头偏向一侧或采取右侧卧位。

  ❸嘴里如有分泌物,应及时擦拭。

  ❹发作期间注意观察孩子的呼吸情况,避免分泌物或呕吐物误吸引起窒息,若5分钟后惊厥仍未停止,则应及时送往医院。

送往医院

  图 | 北大医疗脑健康儿童发展中心

  肠道菌群失调会导致孤独症?

  辟谣:

  近几年,肠道菌群的相关研究近年来越来越火热,很多疾病的发生发展都可以拿过来和肠道菌群的分布情况做一下研究。有谣言说,肠道菌群失调导致了孤独症。而实际上,我们目前无法断定,肠道菌群失调是疾病的原因,还是疾病的结果。

  很遗憾,目前并没有关于“肠道菌群失调”的准确且公认的定义。根据可培养细菌的数量分类在肠道菌群中,可以培养到的细菌有400余种。不同地域、不同饮食习惯、不同年龄阶段等都会影响肠道菌群的分布和数量,而且,有可能都是正常的。因此,我们很难去定义,什么样的菌群分布就是异常的、失调的。

  我们也常常建议家长,如果孩子已经在进行系统性、综合性的、行为干预为主导的教育康复治疗了,那么在行为干预之余,尝试一些新的治疗方式,并非不可以。但是,如果轻易相信“偏方”、“神奇疗效”、“痊愈”的治疗方式,而放弃正规的行为干预,则是绝对不可取的。

绝对不可取

  图 | 北大医疗脑健康儿童发展中心

  孤独症干预方式打假
孤独症干预方式打假

  奇迹矿物质补充疗法(MMS)

  辟谣:

  在海外,有一种在孤独症治疗圈子里非常流行的方法——“奇迹矿物质补充疗法”(Miracle Mineral Supplement,简称“MMS”).这个名称乍一看,一定非常具有吸引力,使用的是我们生活中常提到的矿物质补充,似乎对于儿童并不会产生伤害,再加上“奇迹”这个词,让不少家长都纷纷上钩。

  但是,这样的方法真的会产生“奇迹”吗?我们如果再深入了解,就会发现,这样一种疗法所使用到的主要成分是比较常见的物质——漂白剂。

  相信大部分人对于漂白剂并不陌生,漂白剂通常用作硬表面消毒剂,杀菌剂,以及用于纺织品的漂白。使用这种方法的家长,一般会将这种物质加入水,并与二氧化氯和柠檬酸的混合物相融合,通过制作成滴耳剂、滴眼剂以及在皮肤或鼻子上喷洒作用在孩子身上。

  并且,“创造”这种疗法的产品供应商强调,二氧化氯具有神奇的功效,可以在健康和患病的组织之间选择性地处理—通过主动从患病的组织和病原体应激源中去除电子来达到治疗的效果。

  然而,事实却并非如此。摄入二氧化氯和柠檬酸混合物,会对消化道造成刺激,且副作用严重,会造成食用者血压降低、恶心、呕吐,更有甚者危及生命安全。

  并且,研究也发现,漂白剂治疗对于孤独症的康复毫无作用,氯化物也是具备毒性的物质,对人体健康存在极大风险,甚至造成儿童死亡。

  任何强调能够带来“奇迹”的方法背后可能都有猫腻,像奇迹矿物质补充疗法这样披着“科学”外衣的治疗方法更具迷惑性。在为孩子选择治疗方法时,一定要咨询专业医生的建议,不要轻信“民间偏方”。

  有很多家长,在初次拿到自闭症诊断时,往往自乱阵脚,甚至“病急乱投医”,让那些莆田系骗人疗法钻了空子,花了不少钱,没有效果不说,导致孩子耽误了最佳干预康复期,让一家人身心重创!

  所以,家长们一定要做到“手中有术”、“心中有数”,不要踩坑,保障孩子健康与安全的情况下,开展科学康复,唯有如此,才能达到事半功倍的效果哟!

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