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决定自闭症孩子一生的「黄金三阶段」!贾美香医生的忠告,值得每位家长收藏——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月13日
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  蒙台梭利说:“我们对儿童所做的一切,都会开花结果,不仅影响他的一生,也决定着他的一生。”

  口述|贾美香医生

  编辑|嗨脑仁

  “贾大夫,能不能给我儿子安排个地方?”

  1982,他被确诊为孤独症,近40年的时间里,他一直没有融合成功。如今,他的父亲已经去世,他的母亲已经到了癌症晚期,自顾不暇,无奈之下,向贾美香医生发出了求助。

求助

  早在1982年,贾美香医生的老师杨晓玲教授从美国进修归来,也带回了关于孤独症的诊断标准。自此,「孤独症」的神秘面纱逐渐被揭开。

  而近几年,确诊孤独症的孩子越来越多,病因不明,无药可医,据一项统计显示,约80%孤独症人士由于特殊教育已不能满足需求,职业培训空白,就业和托养安置无门,大多数成年患者处于无业“圈养”在家的状态。

  孤独症的问题,不是一个孩子一个家庭的问题,是需要社会协力解决的问题。贾美香医生一直提倡,要关乎孤独症患者的生命全程。无论处于哪个年龄段,孤独症人士都要得到相应的支持和帮助。

  那么,从小龄、学龄、大龄,这三个重要的人生阶段中,孤独症孩子应该如何生活、学习,家长们又要如何帮助孩子?

  贾美香医生为家长们提出了这几点建议,干货多多,值得每一位家长点赞收藏转发!我们往下看——

  No.1 7岁以下,家长们的支持

7岁以下

  面对7岁以下的孩子,最关键的是早发现、早诊断、早干预,发现的越早越好。

  很多家长表示,我早就发现了,可是却遭到了家人质疑,家人不相信,也不理解,觉得孩子这么可爱,除了不说话没有什么毛病?并乐观地认为,孩子长大一些就会好了。

  并且还会拿出案例说明,例如有的老人就说,不用急,孩子爸爸小时候说话就晚,贵人语迟。现在不仅上了大学,还有工作。

  你看,不用着急,不用着急,不用着急!就是这四个字,害了许多家庭,耽误了不少孩子。

  究其缘由,是因为家里没有形成统一的战线。带着侥幸心理,觉得孩子有些问题,但似乎又觉得这个问题没那么严重,所以也没有及时就医。随着孩子年龄越来越大,越来越明显了,问题就会更加严重了。

  之前有的家长会问,孩子小时候还没那么重,好像是随着年龄越大,反而症状越来越重了呢!为什么呢?因素也有很多,训练不到位,发现的又不够及时,错过了最佳干预年龄。

  所以,家长们一定要早发现,早诊断。诊断之后,也不要迷茫,赶快选择干预机构进行干预。这里所说的干预,当然是匹配孩子的能力,能够根据孩子的问题,开展个性化的干预。

  并且也希望家长看一些资料,了解孩子的情况,多理解多包容。例如孩子不听指令,那肯定不是孩子和你对着干,孩子能力不够,达不到听指令的能力。还有的孩子一直跑来跑去满头大汗的,一刻都不能消停,孩子出现了多动的表现,而不是不乖,所以家长要理解孩子,不要拉着脸,给孩子造成一些负面的影响。

  还有的孤独症孩子出门不能松手,一松手就到处跑,家长不知道怎么办,好不容易追上了,一着急便动手打了孩子,除了让自己更生气之外,根本不能解决孩子的问题。

  那么,帮助孩子解决行为问题,建议去找正规的机构!现在市面上的机构鱼龙混杂,家长也不会分辨,当然作为医生来讲,我们会尽我们所能,为家长们推荐与普及,家长们可以多问问医生,在自己能力可承受的情况下,去选择适合的,正规的。

  No.2 7~16岁孩子,家长的支持

7~16岁孩子

  7 到 16 岁是孩子接受义务教育的阶段。

  上正常学校?还是选择上特教学校?还是要留在机构里继续干预训练?家长要根据孩子的实际情况去选择。

  作为家长,我们肯定都希望孩子可以上正常学校,享受义务教育。可如果孩子不具备上正常学校的能力,哪怕强塞进去,孩子也没有任何收获,反而学的很痛苦。

  那么,去选择特殊学校,孩子的先备技能能否满足条件?例如我们的孩子能不能坐下来?老师的指令他能不能听懂并执行?他能不能上课时,不随便说话?他是否可以管住自己的嘴巴、双手、双腿......如果这些都做不到,那特殊学校也没法接。

  所以,家长要选择合适的学校,才是孩子所需要的。

  另外就是我们在选择学校的时候,要主动地跟老师去沟通,不要隐瞒。有些家长表示,为了让孩子上正常学校,只说孩子好的地方,不好的地方,缺陷的地方都不讲,这样就能瞒天过海了!

  但家长们可能也会忽略到老师的专业性,老师会观察,包括上幼儿园老师都能看出来。有丰富经验的幼儿园老师一看,就明显地感觉到这个孩子跟别的孩子不一样,隐瞒不了真实情况,总会有东窗事发的一天。所以,最好提前和老师沟通。

  另外,我们说的一定要从孩子的实际情况和实际能力出发,不要去攀比,尤其不要跟那种尖子生去比,要接受孩子的情况。要让孩子快乐学习,他实在学不了的,宁可不学,也不要拼命地逼孩子学,家长也累,孩子也累,最终逼出来情绪和行为的问题。

  还有,当孩子进入青春期时,通常我们说孩子叛逆期来了,跟家长对着干,有情绪行为问题。孤独症孩子跟普通孩子表达的方式不一样,比如他发火了,他就会摔东西,他就出现攻击行为,会咬自己等等,我们家长要提前了解青春期,做好应对的备案。

  No.3 16岁以上的孩子,家长的支持

16岁以上的孩子

  当孩子再大一点,也就是16 岁以上了,9 年义务教育基本结束了,那孩子怎么办?

  大部分孩子考不上高中,那有的家长说我找私立学校,我也得让他上学。最后可能花了很多钱,也上不了,知识难度太大,孩子也无法吸收。

  另外就是职业技能培训,就是专门教授职业技术的这种我们也可以试着,根据孩子的爱好去学点技能。

  比如,我们之前有位四川的家长,她个人是大学老师,孩子当时报专业时学习成绩还不错,他属于功能比较高的孩子,智力也比较好。她就来跟我们商量报什么专业?我问他,孩子喜欢什么?后来他就说,我想让孩子去学传媒,学播音主持。我说,这太难了。

  妈妈说,学播音主持,也绝对不会让她去做这个工作,就是想给她一个氛围,去提炼语言表达能力。

  并且,孩子各项功能,能力确实比较好,但是社交还是存在问题。所以她的妈妈在大学期间,帮她协调各方面的一些人际关系,礼拜六礼拜天,妈妈就把同学叫到家里来,请他们一起吃饭,他们一起聊天,孩子也交了几个朋友,当然像这样的妈妈,真的是没有几个能做到的,她竭尽全力去给孩子把这个外围的关系都打通。但大学毕业后,问题又来了!到底要让她从事什么工作,又来找我们商量。

  我问她,孩子有什么爱好啊?她想了想,说孩子没什么爱好,就是喜欢吃。我说,那你就让她学西餐或中餐都可以,结果她就报了中餐和西餐的班,不停地在学。

  学着学着发现,孩子非常喜欢,自己做完了也能品尝。所以,现在一直在尝试着这方面的工作,所以我们说,专业还是技能,适合就是最好的。

  其次,建议家长多给孩子安排户外的活动。

  作为家长,作为父母,首先我们要知道,社会上还是好人多。周围的邻居、朋友,大家了解了,认识了,熟悉了,可能就对孩子更关注了,大家也能给孩子一些机会。

  在国外,就有一些很成功个案。一位五十几岁的孤独症人士,没有语言,但是也有工作。有很多退休的老工人带着他,非常非常有耐心。庇护性就业,他做得很好,每个月有薪水,虽然不多,但是足够他用,可以自食其力,那就解决家长的后顾之忧了。

  里面还有重度孤独症人士,我们去看了,如他们所说,从小没有上过学,重点训练这些劳动技能。那他现在做得也很好,就像日本榉之乡。这些老工人们非常非常有爱心,也有耐心,一点一点去带他们,从小培养。

  另外,我们一直在倡导,一定要给这些孩子创造良好的生活习惯,创造和谐生活氛围,这个氛围对孩子来讲很重要啊!毕竟,好的生活氛围,孩子生活就有尊严,创造的氛围不好,大家都指责他,唾弃他,讨厌他,那我们的孩子就没办法生存。

  最后,我们希望与大家一起强强联手,互相团结,共同协作,为了我们孩子有更好的明天,大家一起去努力,一起去奋斗!谢谢大家!

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