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75岁世界知名高功能自闭症人士发声:我们只是与众不同,不是差人一等!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月12日
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  她1947年出生,是动物学、畜牧学博士,是知名的畜牧业设备设计专家,也是世界知名的高功能自闭症人士。她曾在2010年被评选为时代周刊本年度100位“全球最具影响力人物”英雄榜第五位。她就是大名鼎鼎的天宝·葛兰汀!

  为了让更多人了解她的传奇人生,她的故事被改编为自传电影《自闭历程》又名《星星的孩子》。在电影中,特别是那句“你只是与众不同,但不比别人差”感动和激励了无数人。

无数人

  电影中,演绎着她的思考与困惑,但无法还原她的生活之痛,于是她将更细微地感受拟成文字并发表了这本自传书籍《自闭历程》,希望大家跟随着她的文字,走进自闭症的世界,也希望大家尊重不同,理解不同,接纳不同。

  那么,作为一枚自闭症人士,天宝·葛兰汀的世界是怎样呢?让我们一同走进她的世界中吧!

  文字|天宝·葛兰汀《自闭历程》版权归于原作者

  编辑|嗨脑仁

  作为一名自闭症儿童,说话困难是我最大的问题。

  虽然能理解别人说的一切,我的回应却是很有限的。我竭尽全力,但大多时候还是说不出话来。类似于口吃,就是怎么也讲不出话。

  可有时候我吐字很清楚,比如“冰”。

  这种情况时常发生在我精神紧张的时候,比如遭遇车祸时压力迫使我突破了以往讲不出话的障碍。

障碍

  小时候,我的自闭症使大人们困扰,在众多令人不解、挫败与困惑的事件里,这只是冰山一角。身边的人不明白,为什么我有时能讲话而有时不能。

  他们以为是我没有努力,或是被宠坏了。

  于是更加严苛地对待我。

  或许,正是因为我无法充分地与人交流、因为我的“内心”世界,儿时的景象才如此生动鲜活,一幕幕回忆如电影般在脑海中放映。

放映

  No.1 我出现了典型自闭症症状

  妈妈生下我的时候,她只有十九岁。

  她说她依然记得,那时的我,是一个普通健康的新生儿,一双蓝色的大眼睛,一头毛茸茸的棕发,下巴上还有个酒窝。

  那时的我,是一个名安静、乖巧的女孩。

  我若能记起生命中最初的时光,我那时是否会知晓,自己正急速地坠入孤独的深渊?

  我与外部的联系,会由于我的五种感官反应过激或无法协调一致而被切断?我是否能感知到,自己会因未出生时就遭受的脑损伤而经历种种格格不入?而这种损伤,只有在日后的生活中大脑的受损部分经历了发展后才显现出来?

  在我六个月大时,妈妈注意到,我不再渴求拥抱,当她抱着我时我浑身僵硬。再大几个月的时候,妈妈试着将我抱在怀里,我却抓着她,俨然一只困兽。她说过她不理解我的行为,从我充满敌意的举动中受到了伤害。

  她看到别的婴儿依偎在自己母亲的臂弯。

  她做错了什么呢?

  但那时的她以为,这都是因为自己年轻又缺乏经验。对她来说,有一个患有自闭症的孩子是很可怕的,因为她不知道该如何对待抗拒自己的婴儿。也许是我的抗拒看起来并无异样,她收起了自己的忧虑。

  毕竟,我身体健康,聪慧机敏,协调性又好。

  我是妈妈的第一个孩子,她以为我的退缩是正常的,是长大和独立的一个过程。

  我出现了在自闭症儿童中十分典型的,对触摸的退缩反应,在接下来的几年当中,也相继出现了自闭症患者的标准行为:比如对旋转物体的固恋、偏爱独处、破坏性行为、发脾气、不会说话、对突发噪声的敏感、开始耳聋以及对气味的浓厚兴趣。

  我是个破坏力极强的孩子。我画花过整个墙壁,还不是一次两次,而是随时手里都握着铅笔或蜡笔。我记得自己在地毯上尿尿的时候被“逮个正着”。所以,下一次当我有尿意的时候,并没有尿在地毯上,而是把床单夹在两腿之间。我以为床单很快就会干,妈妈也不会发现。

  普通孩子用黏土做雕塑,而我用自己的粪便,还把作品弄得房间里到处都是。

  我咀嚼拼图,把纸板碎屑吐在地板上。我脾气暴躁,受挫时就会乱扔手边的东西——一个堪比博物馆馆藏级别的花瓶或残留的粪便。我不停地尖叫,对噪声反应激烈,但在某些时刻又充耳不闻。

  三岁时,妈妈带我去神经科接受检查,因为我的行为举止和邻家的小女孩们不一样。

  我是四个孩子中的老大,弟弟妹妹没有一个像我这样。

  我的脑电图和听力测试结果均显示正常。我还接受了瑞姆兰德(Rimland)量表的测量,在以20分表示典型自闭症(也称肯纳综合征,Kanner’s syndrome)的量表中,我得了9分。(在被认为是自闭症的孩子中只有10%符合狭义的肯纳综合征。这是因为肯纳综合征和其他类型的自闭症之间存在代谢差异。)

  尽管我的行为模式绝对属于自闭症,但我三岁半时开始发出的最基本的、婴幼儿的,但无疑具有意义声音,还是降低了我在瑞姆兰德量表中的分数。

  但是任何程度的自闭症对于父母和孩子而言无疑都很挫败。

  经过评估,医生说我没有生理上的缺陷。针对我的沟通障碍,他建议找一位言语治疗师。

  从哼哼唧唧、尖叫到说出第一个字

  直到那时,交流之于我还是一条单行道。

  我能理解别人说的话,这就是我交流的唯一方式了。雷诺兹太太是我的言语治疗师,除了使用教鞭,她还是给我带来了温暖的回忆,可我畏惧她的教鞭,那教鞭很尖锐,看上去充满恶意。

  我在家里接受的教育是,永远不要把尖锐的物体对着别人。那教鞭尖得能戳穿一只眼睛,而现在,雷诺兹太太用它指着我!我害怕得退缩了。我不相信她能理解我对那根教鞭的恐惧,我也未曾向她解释过。即便如此,雷诺兹太太还是帮助了我。

帮助了我

  那是我第一次接听电话:雷诺兹太太离开了房间,一会儿,电话响了,一遍,一遍,又一遍,但没有人接。电话声响带来的刺激和压力似乎打破了我以往的口吃模式。

  我冲进房间,拿起听筒说:“Hul-lo!”就算这是电话之父亚历山大·格拉汉姆·贝尔的第一通电话,对方的反应也不会比这更吃惊了。

  妈妈说,起初我的词汇量非常有限,而且过分重读单词,比如把“球”念成“就”。说话也是单词模式——“冰”“走”“我的”“不”。但这一切在妈妈听来一定无比美妙。

  从哼哼唧唧、尖叫再到这一步,我的进步多大呀!

  然而,令妈妈担忧的,不仅是我语言能力的匮乏。我声音单调,说话几乎没有抑扬变化,更没有节奏。单单这一点就令我与众不同。说话困难加上声音单调,导致我成年以后才能直视别人的眼睛。孩童时,我记得妈妈一遍又一遍地问我:“天宝,你在听我讲话吗?看着我。”

  有时我也想看着她,可我做不到。眼神飘忽不定——许多自闭症儿童的典型特征——是我的又一个自闭症行为表现。还有其他迹象。

  我喜欢在地板上不停地旋转

  旋转是另一项我最爱的活动。我会坐在地板上打转,如此,房间就和我一起旋转。这种自我刺激令我感受到自身的强大,感受到我对事物的掌控。毕竟,我可以把整个房间转过来。有时,我会扭转后院的秋千使世界旋转,链条相互缠绕在一起。

  然后我便坐在秋千上面,随着缠绕的链条逐渐解开,注视着天空和地球旋转。

  我意识到,非自闭症儿童也喜欢坐在秋千上转。不同之处在于,自闭症儿童痴迷于这种旋转本身。

旋转本身

  内耳中存在一种机制,可以控制身体平衡,整合视觉和前庭的信息输入。通过一系列的神经连接,双眼在经过一定量的旋转后会跳来跳去(变成眼球震颤),人也开始反胃。于是,孩子便停止转动或旋转。自闭症儿童的眼球震颤相对较少。仿佛在未成熟的神经系统中,他们的身体要求更多的旋转来充当一种矫正因子。

  无论出于什么原因,我都喜欢自己转来转去,也喜欢不停地旋转硬币或者盖子。全神贯注于旋转着的硬币或盖子时,我什么也看不见,什么也听不见。周围的人都是透明的。

  没有声音能够侵扰我的固恋。

  就好像我是聋子似的,突然一声巨响也吓不倒我。

  令人头疼的噪音,让我痛苦不已

  身处人的世界,我便对噪声异常敏感。

  每年夏天,我们都会前往位于楠塔基特(Nantucket)的家庭度假区。去那里需要乘渡船四十五分钟。我讨厌这段时间。轮船发出的声响对妈妈和弟弟妹妹而言刺激又新奇,对我来说却是一场噩梦,它侵犯了我的耳朵,甚至灵魂。

  母亲和保姆坚持要我们坐在甲板上。

  “嗅嗅这清新的空气,孩子们,”妈妈常说。“多么健康的空气!一定会让脸蛋儿像苹果般红润。”保姆总是这样添一句。

  唯一的问题是,为了呼吸这清新、健康、会让脸颊红润如苹果一般的空气,我们不得不径直坐到雾角下面。当雾角响起时,那尖锐刺耳的声音令我头痛得要命。

  即使用手捂着耳朵,那声音也使我痛苦不堪,甚至痛到一下子瘫倒在甲板上尖叫。

  “可怜的天宝!她可不是当水手的料。”妈妈说。

  多年后的今天我才明白,那时的克雷小姐早已经觉察喧闹噪声带给我的痛苦。这类噪声不单单会惊吓到自闭症儿童,更会引起他们强烈的不适。

  比如生日派对,对我而言便是折磨。噪声制造者们突然制造的混乱使我大惊失色。

  这时,我的反应要么是打别的小孩,要么拿起烟灰缸或任何手边的东西,把它扔到房间的另一边。

  我不喜欢睡袍,因为讨厌被触碰的感觉

  十岁时我接受了针对触觉防御的艾尔斯量表(Ayres Checklist)的测量,15分表示满分,我得了9分。触觉防御行为与超敏反应类似。例如,我仍然穿不了羊毛衫;我喜欢高领衫的压迫感;我不喜欢睡袍,因为讨厌双腿触碰的感觉;即使长大成人,我也很难安静地坐在那里接受青光眼检查,或让医生为我除耳垢。

  无论对于我还是对于许多患有自闭症的儿童,触觉刺激都是无法解决的问题。

  我们的身体迫切需要人的接触,但当我们被触碰时,却又会痛苦不解地逃离。

  直到二十多岁时我才能够与人握手或直视别人的眼睛。然而,孩童时的我并没有神奇的安慰装置。为了满足对触觉刺激的渴望,我用毯子裹住自己,或坐在沙发垫子下。到了晚上,我把床单和毯子紧紧堆在一起,然后躲在下面。

  有时候,为了享受纸板压在身上的感觉,我身着纸板海报,活像个广告人(身体前后挂着广告牌在街头游荡的人)。

  变身为“话匣子”

  四年级时,我出现了一个恼人的固恋,那就是没完没了地提问。而且,我会一遍又一遍地提出同样的问题,一次又一次不厌其烦地等来同样的答案。若某一话题激起了我的兴趣,我便全神贯注,侃侃而谈。

  难怪我的昵称是“话匣子。”

  在其他完全或部分痊愈的年轻自闭症患者身上,也发现他们对于一件事的强迫性质询和反复谈论。即使晚上躺在床上,我也止不住地讲话——大声地自言自语。我认为光在脑子里想故事是远远不够的。必须要大声讲出来才行——否则这故事便不真实。

  有时候,当我给自己大声讲述比思班的故事,我便笑个不停。

  无法控制的笑声、持续不断的质询和讲话、对某一特定主题的迷恋(如选举之于我),这些都是患有自闭症儿童的共同特征。我的这些固恋减缓了我的神经系统唤醒水平,而且使我镇定。

  No.2 自闭症与真实世界

  我相信,你看到了我是如何穿过一系列象征性的门而进入这个真实世界的。

  但对于深度卷入和关心自闭症童年期的父母和专业人员而言,这对于你们意味着什么呢?

  首先,像所有的孩子一样,每个自闭症儿童都是不同的。

  对一个孩子有效的工作方法,可能对另一个孩子完全不起作用。也确实存在一些适用于所有人类努力的,获取知识和能力的原则。目标是观察并找到对于每一个自闭症儿童而言适合的模式。然后从此处出发。寻找令你的孩子感兴趣的东西,并且抓住使他着迷的点。比如他站在马桶旁边,一整天都在冲马桶,那么问问你自己,是声音、冲水手柄、还是这个因果关系令他着迷?从这里出发,把它导向其他的领域。

  做一个细心的观察者。不仅仅去观察孩子被什么所吸引(比如说,不停地冲马桶),也同样要去观察是什么让孩子不舒服。像许多自闭症儿童一样,我无法忍受过大的噪音,也没有办法忍受热烈的拥抱。我感觉自己要窒息了。而我喜欢把东西拼装在一起,比如说搭建视物变形小屋的模型。

  鼓励自闭症儿童使用他的肌肉运动感知觉,去驱动他学习和训练身体的肌肉组织。我的触觉感知是过度敏感的——是一种触觉感官的防御。我的肌肉运动感知觉是身体的一扇大门。触感是主要的学习来源。不仅仅对于自闭症儿童,也对于所有的儿童而言,都要更多地使用触觉。

  给孩子们提供各种各样的物质和材料——羊毛、砂纸、黏土、丝绸——让他们去学习,让他们在比如黏土和湿沙中作画。音乐和有节奏的活动,同样也强烈推荐给自闭症儿童的。不会讲话的自闭症儿童,有的时候会唱出一些他们还不会讲的词语。所有人都需要一个私密的场所。自闭症儿童也需要他们私密的场所,在其中他们可以隐藏,可以撤回到自己的世界中。总之,自闭症是一个“内部的”障碍,自闭症的儿童需要他们自己的藏身之处带来的安全感。我有我自己的,对我来说,那是一个我可以去思考和整合自己的地方。

  有时,我听到了并且也理解,但是另外一些时候,声音跟话语对我的大脑来说,就像是一辆全速冲刺的载货火车所发出的无法忍受的噪音。很多人集会所发出的噪音和混乱会完全淹没我的感官。注意对自闭症的儿童所说的话语。尽量使用简短的语句。看着自闭症的孩子讲话,因为他们会学习去阅读整个身体——而不仅仅是话语。

  如果有必要的话,托着孩子的下巴,并进行眼神交流。这对一个自闭症的孩子而言非常的困难。他们的眼睛似乎在看那个跟他讲话的人之外的所有东西。试着让谈话具有戏剧的张力。让你的孩子能够通过你的微笑阅读到幸福,通过你撅起的嘴巴读到你的不开心。这些面部表情会在很大程度上帮助孩子去看你的眼睛,面部和身体。不要用一种单调的方式讲话,去强调一些关键词,比如:“你画的兔子真可爱呀!”

  寻求专家的帮助,了解不同的观点,加入当地的残疾儿童协会。了解最新的进展,新的方法,新的治疗研究,一定要跟其他的父母保持联络。

  今天我是一个成功的畜牧设备设计师,有我自己的公司。有谁会想到这是曾经的那个“怪物”。

  感谢在我生命中,那些对我不放弃的人:我的母亲,我的姑姑,我的自然科学老师。

  “我们只是与众不同,不是差人一等!”希望大家理解不同,也能接纳不同。

  最后:在天宝·葛兰汀的自传中,我们看不到任何天才的底色。由于自闭症,她遭受着种种质疑与世人的不理解。幸运的是,她的妈妈、老师,理解并鼓励她。

  成年后,她决定重新定义“异类”,并用文字、影视等形式,让更多人认识自闭症,理解自闭症,从而接纳与包容,并向全世界呼吁“自闭症只是与众不同,并不是差人一等!

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