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被自闭症儿子「折磨」20年,她用书记录了这段经历——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月11日
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  不到三岁的蒂姆被医生确诊为重度自闭症患者——“得了自闭症的孩子不会爱别人,他的一生都将成为别人的负担。”医生劝母亲朱迪放弃治疗!

  爱子之心胜过世上一切的朱迪,坚信孩子有自己看待世界的方式。

  她坚持陪在孩子身边,即便历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰辛,即便不知耗费无尽心力的付出能否得到回报,也未曾言弃。一次偶然的机会,朱迪发现了蒂姆的绘画天赋……

  作者 | [澳]朱迪·夏普

  编辑| 嗨脑仁

  怀孕期:我祈祷一切平安

  在去医院检查之前,我就已经知道自己怀孕了。

  我的身体悄悄地发生着变化,虽然这种变化非常细微,但我仍然感觉到了。一件奇妙的事情正在发生。同时,我也逐渐体会到了一种责任感。

  我见过很多的小孩子,但这个孩子不一样,因为他是属于我的。照顾他、保护他,这是我余生的责任。

  和其他准妈妈一样,我也常常为肚子里的宝宝担忧。我很担心怀孕的过程中出现意外,因为我的母亲曾经有过几次意外流产。

  直到安全度过怀孕的前十二周,我才大大松了一口气。但这时,我又开始担心起别的问题。我很怕我的宝宝发育不健全或是有什么疾病。

  我很担心宝宝会患上唐氏综合征,却又没有勇气去做检查。因为我实在不敢想象,万一查出来宝宝患唐氏综合征的概率很高,我该如何面对。我是宁死也不会把我肚子里的宝宝打掉的。

  但同时,我又觉得自己无法承担养育一个残疾或身患重病孩子的责任。对那时的我而言,这种付出实在是不可能作出的牺牲。最终,我只好双手交叉祈祷,希望一切平安。

  尽管我的身体不断发生着改变,我的肚子也越来越大,但这个宝宝对我而言似乎并不真实。我也觉得宝宝可能会有什么问题的想法不太真实。

  我最可爱的儿子出生了

  我的儿子出生于1988年5月9日。

  分娩过程无疑是我所经历过的最痛苦的事。但是,同其他人比起来,我所承受的疼痛还算是轻的。那天早晨我的羊水就破了,但是接下来没有任何其他反应。

  直到下午,我才感觉到肚子里面有动静,然后产房的护士就开始忙碌起来。我还没来得及思考接下来会发生什么,宝宝就生出来了。大约到了吃晚饭的时候,宝宝就已经躺在我怀里了。

怀里了

  我觉得我的孩子简直是世界上最可爱的宝宝。

  我爱他那玫瑰花蕾般娇嫩的小嘴,微微上翘的小鼻子,还有洁白无瑕的皮肤。他是我见到过最完美的宝贝了。我高兴得哭了起来,还一直不停地嘟嚷着:“快看啊,快看啊!我有孩子啦!他简直太完美了!”

  我当时一定像个快乐的疯子,甚至连医生告诉我他是个男孩,我都没有听到。

  产房的护士们把宝宝抱去称体重、量身高。

  我的儿子为何不和我玩

  他是个漂亮的孩子,我也开始发现他喜欢的东西。

  他喜欢水,而且我发现他喜欢玩泥巴,但他不愿意和我一起玩。他不会递给我一把铲子,让我和他一起挖。他只是自己专注地做着手上的事。

  但如果我走开,蒂姆就会跟着我走。

  这让我备受鼓舞,因为这意味着我的孩子希望我和他待在一起。他不和我一起玩,也不在我叫他的时候回答我,但他似乎希望我待在他旁边。

  蒂姆有时会用双手搂住我的脖子,或者站在我身边,靠在我的腿上,而且他经常亲我,还会拍拍我的胳膊。他的眼睛如此迷人,但在我看来,他眼里常带着悲伤的神情。我经常盯着蒂姆的眼睛看,想从他的眼里了解他究竟在想些什么。

  我想知道怎样才能让他开心起来。

  蒂姆十分依赖身边事物的规律性,在特定的时间,必须做特定的事。他要电视整天都开着,调到7频道,不管他看不看。到了下午,我就得把电视换到9频道,因为他要看《兔八哥》——那是他最喜欢的节目。但我得不停地猜他想要的到底是什么。

  别的孩子可能会哭,并且指着电视,或者说“兔八哥”,这样你多少能得到一些提示。而蒂姆则是站在电视房的中间大声尖叫,我只有疯狂地查找到底出现了什么让蒂姆不高兴的事。

  蒂姆很讨厌穿鞋。我必须紧紧把他抱住,然后把鞋套在他的脚上。蒂姆每次都会大声尖叫,就像我是用烙铁烫他的脚一样。穿鞋这件事搞得我们两个人都很痛苦。

  即使光着脚,蒂姆也很不情愿离开家。他会从我们出门一直哭到回家。他好像十分恐惧外面的世界。蒂姆越长大,这种痛苦的症状越明显——外面的世界让他感到焦虑。

  在外面,我不能把萨姆放下来。

  如果我试着放下萨姆,他就会把萨姆推回我的怀里。如果我打算坐下,他就会拉我的手,直到我站起来。我也不能把包放下,因为那就意味着我们得在外面待一段时间而不是立即回家。

  如果我们去医院,或是和其他人有约,坐在一个陌生的房间里,蒂姆无法忍受关闭着的门;他会够着门把手使劲地扭,想要逃出去,就像是被困在房间里面一样焦虑。他歇斯底里地哭喊着,如果我不理他,他就会变本加厉,愈演愈烈。

  对我而言,出门实在是一种折磨,所以我尽量待在家里。

  可是这样也解决不了问题。就像不喜欢出门一样,蒂姆也不喜欢有人来访。他不喜欢访客。如果有人来访,他就会发疯一般地在家里边哭边跑,不停地说着“再见,再见,再见,再见”,催着客人离开,把他们往门口推。有时候,客人一来他就倒下,蜷缩成一团晕过去。一旦我把客人送出门,他就会立刻醒过来。蒂姆的这种行为实在是古怪。

  蒂姆快三岁的时候,还不会自己大小便。他不能一觉到天亮,也还没学会说话,给他喂饭简直是噩梦般的差事。

  蒂姆很早就开始吃固体食物了。

  他出生后,出现了所有新生儿可能会遇到的各种消化不良问题,并且常常伴随着呕吐或腹泻。我担心他营养不良,就让他尽早适应固体食物。两岁半的时候,蒂姆的食谱上只有巧克力、面包和鸡肉,我想给他增加些别的东西,像是蔬菜、意面或水果,而他却大声尖叫,都快把房子叫塌了。并不是说蒂姆挑食,或者我惯着他,而是这些食物似乎让蒂姆感到害怕或抑郁。

  例如,他从来不接近棒棒糖。他也不喜欢果汁、冰激凌或者牛奶。似乎并不是这些东西的触感,而是它们的颜色对蒂姆产生了影响。你可以很清楚地看到蒂姆脸上厌恶的表情。由于某种原因,蒂姆特别害怕红色的食物。

  大家觉得蒂姆是个难带的孩子,但我明白他们只是认为蒂姆脾气不好,或者我这个妈妈不尽责。我心里很清楚蒂姆是个乖孩子,所以我只能责怪自己。要不还能怪谁呢?我不停地带蒂姆去附近的医院,想知道他到底怎么了。

  确诊了,自闭症

  “蒂姆得了自闭症。”

  专家停顿了一会儿,似乎在等待我们作出反应,但我们没有作声。

  我下定决心不在他的诊室里哭出来,但刚踏出大门,我就忍不住了。我把蒂姆抱在怀里痛哭流涕,哭得气都喘不过来。我没有停下脚步,但是悲伤、痛苦、绝望像潮水一般向我涌来。虽然蒂姆就在我的怀里,但我就像他已经死掉了那样伤心。我对他的一切期望都化为了泡影。

  那位专家所说的没有任何希望——对我而言没有任何意义。我知道蒂姆是会学习的,因为他已经学会了很多东西,并且一直在进步。他会走路,他会自己吃饭,他认识很多东西。他并没有与这个世界隔绝开来。他对很多东西感兴趣,只不过他所感兴趣的东西跟其他小孩不同而已。他并不冷漠无情,他爱他弟弟。如果你了解他,你会发现他的性格很好。我知道他爱我,真的是这样。

  当我从那位专家的诊所出来,把蒂姆放进车上的安全座椅时,他伸手擦去了我脸上的泪水。

  随着日头西斜,我也渐渐下定了决心。我愿意为蒂姆做任何事。我是绝对不会同意那位专家对蒂姆的看法的。我们一定能够找到办法治好蒂姆。

  开始治疗(干预训练)

  恰曼女士给我引见了一位职业治疗师,治疗师向我们介绍了如何照顾孩子。他们会实施语言矫正疗法、认知行为疗法、职业疗法和游戏疗法。他们所做的每件事都是为了帮助孩子成长。他们尝试着尽量少让孩子哭,帮助孩子建立人际交往,并对他们进行如厕训练。

  这些都是孩子们上学前必须掌握的基本技能。

  蒂姆在上学前必须学会如何上厕所、洗手、整理书包和进食午餐。他还得学会对基本的指令作出反应,例如“过来”和“坐下”。同时,他还要学会安静地坐着,和其他同学一起听讲——现在他总爱不时乱跑。SEDU的老师们会尽他们最大的努力教会蒂姆这些基本技能。

  在治疗师向我们介绍的时候,我眼角的余光看到蒂姆走向了一个梯子。

  “别到那儿去,蒂姆,快过来。”我说道。他回到了我身边。”“看看他,真听话!”那位治疗师称赞道,”我们有时得花几年来教会一个孩子听懂这样的指令,而蒂姆已经会了。他真是太棒了!”

  这儿的整个氛围真是积极而又鼓舞人心,我感觉自己像来到了天堂一样。

  蒂姆八岁的时候已经跟以前完全不一样了,但他的自闭症仍然会给我们带来困扰。在学校的一些节日庆典和年终表演时,蒂姆常被要求进行一些舞蹈或其他表演。这些是他所不理解的,也让他感到不舒服。有时,他会在特护教室发作,大声尖叫,或者跑开。

  蒂姆的大部分行为都得到了改善,但他仍然会不时出现一些极端行为。警察不止一次被叫来我家,因为邻居听到了蒂姆的尖叫,以为我在虐待他。这让我十分尴尬。

  爱上画画的蒂姆

  蒂姆十一岁的时候告诉我,他长大了要当激光嘴超人。我完全不知道他说的是什么,我以为那是电视上的一个角色。接下来的几个星期,蒂姆都在说着激光嘴超人的事。

  一天晚上,我做晚饭的时候,蒂姆坐在厨房的桌子旁画画。我俯下身去看看他到底在画什么。结果看到他的画,我不由得捧腹大笑。

  “这是谁?”

  蒂姆说道:“激光嘴超人。”

激光嘴超人

  蒂姆画的这个超级英雄只是一个钢笔画的草图,还没有上色。在这张纸上,这个人物只是站着,但他身上似乎有种非常可爱而滑稽的东西。他的腮帮子鼓鼓的,你看到他一定会觉得他很调皮。

  我能看得出,蒂姆把他的创作拿给我看时非常自豪,这太异乎寻常了。以前,他只是自己想画就画,但从来不会跑来跟我说:“妈妈,看看这个。”给我看并不是他画画的目的。蒂姆知道他画的激光嘴超人很滑稽,他很乐意看到我被逗笑。

逗笑

  从那以后,蒂姆就开始画激光嘴超人的故事,还有一系列跟他相关的人物。有一个大恶棍的角色叫作彼得·霸特曼,还有些跟随他的坏蛋,例如水泥人、番茄人,还有一种能够在地下钻行的车,叫作无敌震钻车。蒂姆还画了一幅画,解释激光嘴超人的超能力是从哪儿获得的——一种叫作磁力晶石的石头。

石头

  蒂姆的绘画水平越来越高了,每个人都能明显地看出他有这方面的天分。圣布兰登小学的老师们纷纷开始对蒂姆的画表示赞赏。刚开始,我并不知道为什么,当我看了其他孩子的画之后就明白了。蒂姆的绘画技巧已经大大超越了他的同学们。整个小学期间,绘画是他最喜欢的科目。

  那天,蒂姆像往常一样去取邮件。他把那封信打开念了起来。

  “亲爱的蒂姆,祝贺你!“他读道。

  听到这几个字,我差点从椅子上摔下来。

  蒂姆被选中代表澳大利亚参加VSA艺术节的绘画组。有700多个人提出了申请,但只有四位年轻人获选位来自美国的威斯康星州,一位来自爱沙尼亚,一位来自阿根廷,再就是来自澳大利亚的蒂姆·夏普!

  突然之间,蒂姆从需要特殊护理的自闭症患者变成了超级特别的艺术家。

艺术家

  这整件事最让我印象深刻的是,举办方并没有通过申请表了解蒂姆究竟哪方面有残障。表格上的确有一栏是“你是否被认定为残障人士?”但仅此而已,他们并没有问蒂姆是什么方面的残障或者他需要什么级别的护理,也没有设定任何的限制。

限制

  VSA艺术节对任何生理或心理障碍的人都是开放的,这给了许多人参与的机会。蒂姆并不是因为得了自闭症而被选上的,他被选上是因为评委们的确喜欢他的作品。这封信并不仅仅只是一个通知,而是一项真正的成就。我从来没像现在这样自豪过。

  我又意外又欣喜,蒂姆也喜出望外。

喜出望外

  我想过平凡生活的梦想被剥夺了。我想要的并不多,只是一个丈夫,一个家,和健康的孩子,但即使是这么简单的希望也被现实打破了。我现在意识到,我得创造自己的梦想,跟以往不同的梦想。它不会那么容易实现,但绝不平凡。生活给了我第二次机会,我得紧紧抓住它。我要为萨姆、蒂姆和我自己创造另一个梦想。

  我们在华盛顿见过了来自世界各地的人,有艺术家、演员、其他身患残疾的人、护工,还有喜爱蒂姆作品的人。没有任何人问我住在哪儿,或者做什么工作,没有任何人根据我的社会地位评价我,没有任何人问蒂姆是哪方面的问题,也没有任何人问他在哪方面受到了限制,或者他能做什么,不能做什么。

  这些人不关注蒂姆的缺陷,他们感兴趣的是蒂姆的艺术才华。这是我们从来没有感受过的宽容。我想要过的就是那样的生活。

生活

生活1

  蒂姆在艺术中心展出了三十二幅画,卖出了二十八幅。他的激光嘴超人T恤和贺卡实在太受欢迎了,很快就被抢购一空。

  每天都有人对画展大加赞赏。就像我们以往每次办画展的时候一样,我可以看到蒂姆的自信随着人们的称赞日益增强。我还能看出这种自信在他的作品中表现了出来。每举办一次画展,他的构思就更加清晰,色彩更加大胆,构图也更有力。看到他的艺术才能仍然在不断发展,我感到非常惊喜。

  蒂姆欢迎所有来看画展的人。

  “你好,我是蒂姆。你叫什么名字?”他会这样问,并伸出他的手。

  他会写上自己的亲笔签名,并且在自己的作品前摆好姿势方便别人拍照。他表现得出人意料的优雅和彬彬有礼。长时间的对话和复杂的问题对他而言很困难,但他毫无怨言。他用自己的方式去应对这一切,别人要求他做的任何事,他也都乐意去做。

  不要放弃对孩子的期待

  对那些自闭症患儿的父母,我想说的是,永远都不要放弃对孩子的期待。

  不是每个患自闭症的人都有蒂姆那样的创作天分,但是每个自闭症患者首先都是一个独立的人。

  要相信这世上有独特的东西,可以给你的孩子带来快乐与幸福。

  我们遇到过很多勇敢坚强的父母,正在坚持与自闭症做斗争。他们来见蒂姆,因为蒂姆鼓舞了他们。这让我变得更加努力,希望帮助他们走得更远,因为我很清楚蒂姆小的时候我有多绝望,多需要鼓励。那个时候,我每天都像是在流沙之中挣扎着往上,不要陷下去。

  我多希望那个时候的我知道我现在所知道的一切。我多希望那个时候有人告诉我,不管是三岁还是四岁,或者任何其他年龄,并不存在一个是否患有自闭症的分水岭。我多希望那个时候有人告诉我,没有谁的答案是绝对正确的,没有任何事情是绝对的。我多希望那个时候有人告诉我,耐心等待,那些小小的进步最终会积累起来产生巨大的改变,我做的任何事都是有益的,只不过不会那么快体现出来。我多希望那个时候有人告诉我,这一切都不是我的错,我不需要自责。我多希望那个时候有人告诉我,一切都会好起来的。

  我的情绪陷入低谷的时候,常常有人温言善语地鼓励我。他们也许并没有意识到自己对我们生活产生的巨大影响。那些话对我是极大的鼓励,我觉得我们应该将这些善意多多散播出去。

  有时,我真希望自己能像他一样。

  蒂姆说的都是他内心真实的感受。他不需要隐瞒,这对他来说很简单。他有非常敏锐的直觉,可以看到所有事物好的一面。在他身边,你会感到很舒服。他的陪伴不会让你感到厌烦或者疲惫。他会一直让你感到开心。蒂姆很单纯,他活在当下,不去担心还未发生的事。他领悟了生活的真谛。

  所以我也试着不去为将来的问题担心。我把精力都放在当下和蒂姆的生活中,一切都宁静祥和。能够静静地坐他身旁,拉着他的手,知道他爱我,并且他也知道我爱他,这一切多么美好。

  “我们是个出色的团队,妈妈。”蒂姆常常说。我绝对赞同。

  注:以上内容摘录自书籍《幸福双响:从自闭症孩子到知名艺术家》,作者是[澳]朱迪·夏普,原版属于原作者。

  网络中一直流行这样一句话:“要理解生活,你只能回头看;而要生活得更好,你只能大步向前。”

  朱迪·夏普作为一位单身妈妈,陪伴着两个孩子,与自闭症病症战斗了20年,她希望将此段经历记录并分享,希望同路的家人们不要气馁,一路往前。

  记住,一切都会好起来的!

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