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3岁女儿诊断为「典型自闭症」后,我做了最后悔的决定——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月05日
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  “当初,我无法接受自闭症,假若让我重来一次……”是怎样一种无奈,让这位母亲懊悔不已。面对重度自闭症女儿,这位妈妈在逆境中重生,努力陪着孩子在一片无望中寻找希望。

  编辑|嗨脑仁

  内容|小红书-快乐QQ千夏

公开

  Q:为何选择公开?

  大家好,我是千夏(小名QQ)妈妈。

  选择公开,是希望可以帮助和我一样绝望,痛苦,迷茫的自闭儿家长。也希望大家看到我的经历后,鼓起勇气,不要灰心,孩子的病症没那么令人绝望,只要坚持干预,孩子会一点点好转的!

  作为过来人,QQ的点滴进步也验证了这一点。

  自闭症的成因,目前没有定论,早发现早干预,可以帮助孩子恢复自理与促进融合。而我们作为家长,也要接纳孩子的不同,毕竟这世界本就没有完美的人。并且,现在机构太多了,希望家长们可以保持理智,不要被一些坏人忽悠,尤其打着“短期内可以痊愈”的幌子去骗人的人。

骗人的人

  确诊

  我的女儿名叫林千夏(小名QQ)。

  3岁多确诊为自闭症,诊断是在澳洲sensational kids。记得当时,所有选项里都需要high support ,确诊是典型自闭症。非高功能,非阿斯伯格。

  QQ的表现确实很典型,例如她没有模仿能力,说话很少,无语言交流能力,对任何人没有兴趣,无眼神对视,不认人,叫名不回应。简单来说就是她不知道她是谁,无互动,也不跟任何人一起玩。

  她有一定的认知,对于颜色、形状、蔬菜水果、动物都认识。

认识

  QQ两岁那年,词汇量是超过同龄人。我怀疑是因为她看iPad太多的缘故,很多东西她都能记得,形状、颜色、动物、植物等,儿歌也是,她是行走的曲库。但是!你问她这是什么?那是什么?她一个音都发不出来,眼睛也不会看你一眼。QQ的自言自语很严重,完全在自己的世界里自我循环,这点让老师觉得难度最大,因为她一旦进入自我循环,就听不见看不见身边所有事物。

  所以,都被归类到 Non-verbal 就是无语言。因为记忆和交流是两码事。

  坚持干预

  当初我带着QQ在sensational kids上过一段课,很专业的团队,在澳洲有开分校的。最后和我说要把她安排到non verbal孩子的班(意思就是去和没有发音能力的孩子一个班)。但我女儿经常自言自语,虽然她不会沟通,但很会唱歌,虽然刻板,但也有不少认知,不至于完全丧失语言能力,我就果断换老师了。

  她现在可以达到基本的交流,自理能力不落后于同龄的孩子,许多刻板,睡眠,挑食等问题都已经解决了。

  希望大家知道,孩子是自己的,现在全球都没找到自闭症形成的真正原因,对于孩子的情况,家长的心中要有标尺,也要坚定信心自己的孩子有机会,他们还小,有时间可以争取成为一个独立自主的人。

  Q:最令人后悔的一件事

  QQ三岁左右症状很明显,但我死不承认,后来太依赖他人,耽误到五岁多我才去学习ABA自己干预。今年才把各种医生就位,开始控制饮食,调整肠胃。希望这样的后悔之路,家长们不要重走一遍了。

  假若给我重来一次机会,我一定会这样选择:

  第一时间【接纳】

  不必纠结于结论是“重度自闭”,浪费时间去拼命否定这个定义,因为通过努力是可以改变的。并且我们家长要关注每一条细节,医生为什么这样定义孩子。比如,孩子语言落后,感统落后,情绪问题等等,去帮助孩子一条一条去修正。

  有时候一份报告,一次诊断,有的医生说自闭,有的医生说不是,是与不是真的没那么重要,但是孩子存在的不足一定是客观存在的。

  第一时间【找最好的医生】

  如果可以重来,我会放下焦虑,第一时间找最好的医生帮孩子做一个最全面的身体检查。比如QQ一开始抽了很多血,也检查不出任何身体问题。后来我们找的bio balance医生就检查出她缺镁、B12、肠道菌群紊乱等。

  我没有吹捧吃保健品可以治好自闭症,如果孩子身体情况好,都可以事半功倍。QQ缺的营养,对她的专注力,情绪稳定都有影响。

  如果早一点检查,她有好的专注力,好的睡眠,肠道没有不适,我相信她学习东西的效率会高很多,干预进度也会加快。至少这几个月,我们开始调整饮食,孩子的进步已经让所有人都觉得惊奇了。

惊奇

  第一时间【去学专业知识】

  学专业的干预知识,一方面帮助自己在家给孩子干预,毕竟父母和孩子呆在一起的时间最久,而且父母带着孩子一般是自然环境干预,对他们自然成长更有帮助。现在我们又开始上言语课了,我自己学了幼教,也学了ABA,看了不少书,对自闭干预有了比较全面的了解。

  在与康复老师的沟通中,专业的内容也可以提升我看待问题的角度,可以与康复老师配合,问题更聚焦,与老师共同保持最有效率的跟进。

  较之前,孩子四岁多的时候,我都陷在找老师、换老师中,我的无知浪费了孩子的干预时间。

  第一时间【建立学习规划】

  保持每天运动,按摩,睡前讲故事等去给孩子一个好的日常学习进度。任何结果都是厚积薄发,量变引起质变。

  比如讲故事,现在慢慢开始过渡到中间提问,合上书提问,复述的阶段,但是由于她程度比较重,我们花了两年的时间,如果从小龄就开始循序渐进,效果更好。

  Q:孩子进步那么快的原因是什么?

  这半年我自己学了ABA,看了几本书,也学了幼教,用更科学的方式看待自闭症这件事,用更多的耐心包容她,花更多的时间和她一起学习,运动,量变引起质变,用对的方法,终会厚积薄发。

  说一下目前无论发生什么事,我们雷打不动会做的事。

  1、背诵

  早上起来,看日历,说一下今天几月几号,周几,天气如何,今天要做什么?比如今天6月15日,周二,天气,多云,我们早上要去看医生。

  之前我们每天还问她:妈妈的名字和妈妈的手机号(这个非常重要,希望所有孩子都可以记住)。

  2、运动

  每天固定运动一小时起(可以是自行车,轮滑,滑板车,走路,游泳,都OK)。运动可以帮助孩子全方面提升,特别是注意力和睡眠,饭量也会更好。

  3、记录

  每天写至少五个和当天发生的事相关的句子,QQ语言依旧严重落后,这个方法对她语言帮助极大。

  4、跳舞

  晚饭后看视频跳舞 10-20分钟。这个方法是为了让她在学校更好理解跟着老师跳舞和加入circle time ,现在发现对她的节奏感,肢体协调都有好处,她跳得很开心。

  5、绘画

  每天一幅画!我和她一起画,画画锻炼耐心,专注力等。

  6、分享

  睡前日记,一起回忆全天发生的事情和心情。对语言和记忆力很有帮助,也会增进亲子感情,让她形成和我分享的习惯。

  她能做到的家务基本全包,收餐具,擦桌子,吸尘,整理碗筷去洗碗机,衣服放进洗衣机,晒衣服,收衣服,叠衣服,烤面包,煎蛋等。一开始她被确诊时,我的想法就是我们不上学可以,但是必须自理,所以这么多年,一直侧重这方面的培养,现在看来,当初我们的选择非常正确。

  其他事情挑着做,钢琴可能隔天练,运动交叉进行。她现在基本非常少不良的自我循环,孩子自己会做的有意义的事情越多,无聊的时间越少,生活越来越有趣,越来越自信,越来越多自身优势,越来越受欢迎,融合和社交就开始越来越有机会,产生了良性循环。

  干预她,已经不是我的任务了,而是我个人成长的一个有意义的方式,谢谢我女儿带我走向更好的方向。

  Q:作为自闭儿童家长,有些话想说

  爱若不能落实到细节里,便是谎言。

  最近和许多自闭症儿童父母聊天,一开始90%的父母都和我说,孩子让他们发愁,他们愿意为孩子做任何事。

  我当初QQ错过了,非常后悔,因为没有人告诉我怎样做,晚了两年,抑郁了很久。之所以公开QQ的事,希望家长们不走弯路,救救孩子们。

  但是,更多家长传来的声音却是“我没有时间”、“我觉得我做不到”、“我没有那么有耐心”,干预很难,陪娃也很累,确实很难做到,但孩子只有我们,我们别无选择。

  孩子要的,不是家长们焦虑崩溃,而是可以看着他的眼睛,和他重复一百遍别的孩子教一遍就会说的话;不需要把天上的星星摘下来,而是在最好的干预期内给予真正的陪伴;不是给他报最好最贵的学校,是每天睡前讲三个故事;不是给他全世界最酷最新的玩具,是每天手拉手走五公里;不需要请最好的老师,是每天陪他吃饭,与他聊天。

  真正的爱,朴素且简单,将爱落实到日常琐事,不要再说空话。家长们,确诊不是孩子进步的分割线,父母开始行动的那一刻才是。

  我知道我们作为家长也有很多内心的痛苦,我也得过抑郁症,那种自己无法逃离的负面漩涡。

  但转念想想,等我们百年之后,孩子可以独立、坚强去面对这个世界,我们再加油走走吧!

  ——未完待续

  最后:漫漫人生路,总有跌跌撞撞,总有颠簸起伏,但总算结果是好的,感谢千夏妈妈的分享,希望以上的内容能帮助到您。

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