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“太苦了,我想放弃!”面对重重压力,三组自闭症家庭的选择

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年07月04日
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  “一年花费十来万做干预是家常便饭,可三线城市的普通家庭哪能承受得住?”

  “现在上不了学,大了就不了业,老了无人照看。谁来保障孩子的人生?”

  “厌恶极了被人用异样的眼光看我们。我们不要同情,只要平等。”

  “养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,康养机构不收,我的孩子没地方去了。”

  “我会一直康复,只要孩子不自残了就行。”

  “有自闭症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”全国政协委员黄绮曾表示。

  “星星的孩子”,这诗意名字的背后饱含着无数家庭的辛酸与挣扎。他们有着道不尽的心酸,说不完的苦楚,尽管很难,但更多的家庭选择接受命运,直面挑战,与自闭症抗争到底。

  这份不服输的背后,是为了孩子日后可以有尊严的活,也为了帮这位慢跑小蜗牛找到更多的生存可能性。而今天要介绍的这三组家庭,在康复之路,始终用力奔跑,因为他们坚信:只要不言弃,就一定能看到曙光。

曙光

  1 不曾放弃,全家出动守护孩子

  @轩轩爸爸:

  孩子3个月时被发现不对劲、8个月大时癫痫发作、1岁多时查出脑瘫和自闭症、7岁时被查出地中海贫血症……08年,轩轩的出生带给了干强一家无限的欢乐,然而相继查出的病症让一家人陷入了困境。

  他们从未想过放弃,他们带着轩轩四处寻医、陪伴孩子、不断进行康复治疗……

  在轩轩康复的路上,全家出动。

  爸爸妈妈为了高昂的医疗费用奔波,奶奶则承担起照顾轩轩的重任。

  “不同于带普通的孩子,孩子身体虚,汗太多,也不知道大小便,衣服每天要换二三十件。奶奶在照顾轩轩期间睡觉连衣服都不敢脱。”干强表示,奶奶在照顾轩轩期间没有一点自己的私人时间。

  在轩轩5岁多时,康复机构来了一位教钢琴的老师。看着其他孩子去学习钢琴,轩轩奶奶也想让他学习,老师让轩轩试试,当时手攥成拳头的他用手背敲琴,老师拒绝了。

  “怎么才能让他学习钢琴呢?”“至少他的手指得打开。”回到家后,不服输的奶奶每天又多了一项工作——每天重复地将轩轩的手指掰开,一根一根地挂到电子琴上。两三个月后,轩轩的双手终于打开了4根手指,老师也同意教琴。

  轩轩很快就学会了《小星星》《两只老虎》《小汉斯》,还参加了温江区举行的《天生我才》比赛。“这个孩子虽然是自闭症,但是他的乐感很好,踩点也非常准,希望家长能够坚持下去。”比赛中,评委的一席话,让干强深受鼓励。原本只是想通过练钢琴,让轩轩可以通过大脑指挥双手,让双手运动起来,提高专注力、协调力和听力。谁承想轩轩一路过五关,斩六将,取得了四川省社会艺术水平音乐考级的十级证书。

  “以前,轩轩坐不住,容易情绪化,发脾气。”回想起以前,干强感慨道,现在坐在钢琴旁边的轩轩就静了下来,认真弹奏着每一首曲子,弹琴也成为了轩轩生活的一部分。经过家人不断的康复锻炼,轩轩的变化很大。眼睛里有了灵光;情绪化的时候越来越少;能够张嘴说话了;每天都笑呵呵的……这个5岁多才会叫爸爸,6岁多才会叫妈妈,12岁才会独自上厕所,孩子的一切都在好转了。

  今年,轩轩在康复中心做了评估,从重度已经恢复为轻中度了!

  2 年近六旬,选择自学康复师

  @贝贝姥姥:

  直到五岁的前1个月,我们才诊断出“自闭症”,已经错过了黄金干预期……

  第一次觉得不对劲,是在幼儿园第一学期期末汇报演出上,其他小朋友都非常配合演出,都是以非常自然的状态进行活动,只有贝贝一个人无所事事地东张西望、随便走动,不与其他小朋友进行任何交流与互动。

  当时觉得这个孩子性格太孤僻了,也为此感到心痛。不到一岁的时候,我们在当地找了个语言训练机构,想开发他的表达能力。但经过一段时间的训练,我们发现他与同龄人的能力有很大的差别——反应很慢、完全不会表达。

  我们在儿研所做了各项身体检查,但是没有发现任何问题,最后才得出结果——自闭症。这个结果令我难以置信。

  但医生直接说:“我不用看, 你家的孩子就是自闭症,他的评分仅有56分。幼儿园也不要再上了,孩子是肯定跟不上进度的,赶紧康复吧!”听到“幼儿园也不要上了”这句话时,我的眼泪瞬间就止不住了,贝贝的爸爸妈妈也连着哭了好多天,直呼“后悔”。

  自从贝贝诊断出孤独症后,我把手里所有的事情都停了,全心全意为孩子做康复。

  在这短短的干预近一个月时间内,贝贝的变化出乎了我的意料,带给我巨大的惊喜。

  贝贝的情绪和社交没有太大的问题,但是感统能力存在一定的缺陷,他过去常常会摔跤,显得“笨笨的”。进入机构后,我们会在课后时间,给他买平衡车、泡沫杠杆等道具帮他做训练,现在他的感统能力提高了很多。

  在贝贝确诊自闭症后,我放下了所有的事情,全心全意陪伴孩子做康复。也正式踏上了康复师专业知识学习的漫漫求学之路。

  我的康复知识是一点一滴积累起来的,我这乐观的心态也是。

  贝贝人生拿到的第一个证书,竟然是“残疾证”,这令我十分崩溃。但是冷静下来想想,我必须坦然、勇敢面对,想想应该如何弥补,不能一直生活在悲痛之中。改变不了事实,我只能改变自己。我会一直学下去,付出我能付出的一切。

  3 不顾外界杂音,只做自己认为对的事

  @凡凡妈妈:

  其实在凡凡很小的时候,我就已经发现异常了。

  人们都说“三翻六坐七爬”,但是他光翻身就比别人慢。我们去体检的时候,医生看到孩子的发育状况,建议我们要常常辅助他抱大球,不能因为他不会坐就一直抱着。

  除了这些,凡凡的语言发育格外的晚。小时候,我也和很多家长一样,给他报了早教班,在这两年多的时间里,他的语言发育几乎是停滞的,只能发出无意义的“mama、baba”等音节。上网查资料的时候,弹出来很多与“孤独症”相关的信息,我变得极度焦虑。

  就这么一晃眼,凡凡已经三岁了,到了该上幼儿园的年龄。

  幼儿园老师说,凡凡的一些行为与自闭症儿童症状很相似,建议我带孩子去医院检查。从凡凡很小的时候开始,我就很担心他的异常发育表现了,加上老师给我提醒,我当即决定一定要带孩子去检查,不管家人如何劝阻我都没有用了:医生的结论是“有自闭症倾向”。这是我第一次接触这个问题,听医生说“倾向”,好像没觉得有多严重。

  直到来了机构,我才明白他其实就是孤独症谱系的孩子,只不过是他没那么典型,没那么严重而已,但身上的问题还是不少的。

  干预一段时间后,凡凡各方面的进步让我们看到了希望。

  以前,凡凡就是一个小“粘豆包”,无时无刻不粘着我,加上本身语言表达能力很弱,所以总让人感觉这个孩子不够大方。也可能是因为当时没有给他表现的机会,他很多能力展现不出来,更找不到正确的发泄的方式。现在,凡凡的能力越来越强,问题行为也越来越少,从个训课一直升到能力强的集体课,我能看到他持续的努力和进步。

  正常的孩子,在这个年龄肯定都在上英语班、轮滑班、武术班、钢琴班等,但是凡凡现在没法想这些,我们必须考虑他未来的生活能力,起码得保证基本的生活技能。

  即便他将来只是个摆小摊、卖猪肉的人,我也很知足了。有时候我会觉得,别的爸爸妈妈都在倾注心血在培养一个优秀的孩子,而我却在努力追赶一个最普通的人,即便这样,我依然追赶地很吃力……尽我所能。

  也希望凡凡能够尽他所能,不断突破现在的自己。

  如果生活中有一个谜语无法解开,只有爱是答案。

  伟大的父母是那种无论孩子是残是弱,他们都能坦然接受孩子的现状,并且能够给予孩子温暖,支持,带着孩子积极向上的去生活。最后,愿天下所有孩子都能遇到永不放弃他们的父母,给予他们支持,帮助他们前行!

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