当前位置:首页 >资讯中心 >父母学堂 >查看详情

“我很清楚,我陪不了他一辈子!于是......”自闭症父亲做了这个决定——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年06月23日
358

  好与坏都是生活,它不能叫人处处满意,但却总点缀着惊喜。正如同路遥所写:“生活总是这样,不能叫人处处都满意。但我们还要热情地活下去。人活一生,值得爱的东西很多,不要因为一个不满意,就灰心。”

  素材|四川观察(版权归于原作者)、轩轩爸

  编辑|嗨脑仁

  01

  今年是你的第几个父亲节?

  14个

  您有没有收到过来自轩轩的父亲节礼物?

  没有

父亲节礼物

  2008年,轩轩降生在成都温江一个普通家庭。新生命的到来总是令人激动,轩轩一家也不例外。

  可2年后,轩轩突发的“异动”给平凡的家庭带来了剧烈的震荡。自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血......病历本上接连出现的病症,宛如一条沉重的锁链,将轩轩的未来与家庭的幸福囚困起来。

囚困起来

  我最喜欢看他弹钢琴,因为他练钢琴时,我可以什么都不管,我就坐在旁边静静地倾听。他弹得好或是不好,其实他都清楚!

  只是他的表达没那么熟练,但是假若他弹错,他就会扭过头给你一个微笑,而我也会回馈他一个微笑,他看到后,就会信心倍增,继续弹琴。

继续弹琴

  再渺小的种子也有破土而出的一天,再微弱的水流也有汇聚成浩瀚汪洋的一天。

  02

  记得去年(2021年)8月27日那天中午,我们在不同的房间午休,猛然地一声“巨响”,把我从睡眠中弄醒,我赶紧爬起来,走出房间,看到了轩轩。

  “轩轩,干嘛呢?”我问道。“扔垃圾。”轩轩回答。

  我看了下客厅的那个垃圾桶里面,垃圾没有了。

  哇!那一刻所有画面全在我的大脑里面浮现!

/Upload/640-2(77).png

  第一步:轩轩醒来,自己能够起床。

  第二步:起床之后,看到垃圾桶满了。

  第三步:有意识地知道要拿到楼下扔垃圾。

  第四步:拿好垃圾后,换鞋子,拿钥匙,拿门禁卡以上每个程序错一个,就别想进门了。

  第五步:以上这些搞定后,还要知道扔了垃圾后,快速回家。

  第六步:你得坐电梯,知道几楼,开门,换鞋子。

  这么简单的一件事,对他们来讲,我知道非常非常困难!

  但是,轩轩做到了,我知道我的机会来了。所以,我开启了人生B方案,帮助孩子加速进步!

加速进步

  帮助他独自过斑马线,独自走路上学,独自坐地铁,这些都可以去尝试了。这样的感受,很多人不了解,我相信特殊家庭的父母都能懂得我的心情,我实在太开心了。

  有这样的一个反应,就证明我找到了一条“路”。这条路,是希望,是未来,也是出路!

  03

  对于孩子,我会不耐其烦地教。我不管他喜不喜欢,听没听见,就像我是一个神经病似的,我会一直引导他,和他互动,虽然说完之后,有可能他也没反应,但我相信他能听得懂。当这些努力积累到一定程度之后,总能看到希望的。

希望

  准确来说,我很清楚,我陪不了他一辈子!

  我不管什么将来,我只关注当下,当下的努力,当下的积累。滴水石穿,聚沙成塔,我们坚守希望,才能走出困境。

  现在,能有这么多人关注轩轩,我确实没有想到,我的本意只是想记录我们的日常生活。我很感谢大家对轩轩的关注和关爱,这么多人和我们一起见证孩子的点点滴滴也是一次非常奇妙的经历。

奇妙的经历

  在未来,我希望能够有越来越多的人认识轩轩,关注自闭症群体,这样即使有一天我不在他身边,他依然能够得到其他人的帮助。有人说我们一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹,我只是觉得,平凡的坚持能给希望带来无限光芒。

无限光芒

  孤独,因爱而不孤独!我和轩轩是战友也是朋友,我们不仅是父子,也是铁哥们!

  明天会更好音乐:罗大佑

  作家路遥在《人生》中曾说:

  “生活总是这样,不能叫人处处都满意,但我们还要热情地活下去。人活一生,值得爱的东西很多,不要因为一个不满意,就灰心。”

  平凡的人生,现实的世界,谁都不是生活的宠儿,我们在生活中,都会有着自己不为人知的烦恼,关键是我们每个人自己的心态。面对它们,我们的态度很重要。

  于粗粝的残酷中,依然可以窥见温柔的所在。

  第一次操作的黑暗料理,出奇的好吃;滴在上衣角落的难搞污渍,突然消失不见;打开电视,恰好播放着自己最爱刷的剧;甄嬛打野进阶完成、琅琊榜林殊成功复仇;空调的温度适宜、衣服喷着喜爱的芳香、食物的香气喷香扑鼻!

  以上种种细节皆为生活的美好,需要我们去感知,去发现!而孩子的成长点滴,也是如此!

  就如轩轩爸爸那样,专注当下,用心陪伴,乐观生活,在细微处发现了成长契机,帮助孩子理解、探索这个世界。

  最后,希望我们每一个宝贝的成长契机,都能被家长发现。也希望每一位家长,用心生活,遇见美好,心向阳光,收获所有的善意!

0

精选活动

阅读排行

科普指南

成长热线 HOT LINE

400-081-2698

北京北大医疗脑健康科技有限公司

Address:北京市海淀区成府路298号中关村方正大厦5层

Tel:400-081-2698

Email:jiangchundi.njk@jtmail.founder.com

北大医疗儿童发展中心地址
微信公众号