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32岁「大龄自闭症人士」的困难处境!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年06月21日
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  「以前年轻的时候总想说,想要建立一个美满的家庭,孩子都快快乐乐、健健康康的…」这是所有父母心中最大的愿望!陈爸爸原本也是这么希望的,但看似简单的心愿,却随着儿子陈彦伯的成长,有了极大改变和挑战。

  彦伯患有中度自闭症,伴有语言、认知理解的障碍。为了与儿子沟通,他摸索了20多年,如今已坦然接受,并学会用爱理解。

理解

  编辑&排版|嗨脑仁

  「其实他不是沟通能力差,是他沟通的方式与普通人不一样,他有他自己的方式」。

  陈爸爸原本以为彦伯什么都听不懂,也不会和别人沟通,直到他慢慢学着理解彦伯,他才发现「儿子其实一直在进步」,而且只要发现彦伯又进步一点了,或说出我们没教过他的单字,陈爸爸和妻子就会开心得不得了。

  「我们夫妻俩都觉得,我们现在真的好容易满足,很容易就感觉幸福啊。

  对孤独症没什么概念

  彦伯是陈家的第二个儿子,刚出生时,白白胖胖,看着非常健康!经商的陈爸爸也因为工作缘故,带着全家移民到国外。

  「本来一切都还好好的,可彦伯到了1岁多还不会叫爸爸妈妈,而且异常地乖,静静地自己玩,奶嘴塞了就睡觉。」

  后来夫妻俩决定带着彦伯去检查,结果被医生判定罹患孤独症。

  「我们那时对孤独症没什么概念,也不知道什么是孤独症,在我们身边从没听过这个词汇,所以当时也没当回事,就觉得孩子长大后就一定会好的。」

  备受期待的小生命被宣判罹病,陈爸爸和妻子一直坚信,只要努力治疗,儿子就会康复!

  打气功打到骨头变形

  那么,这个病,怎么治呢?

  为了治病,陈爸爸到处打听,只要有语言学习课程或疗程,都让彦伯去,「包括像针灸、气功…,很多民间疗法都做了,所以现在彦伯有点驼背,就是因为小时候一直打气功打到骨头变形了」。

  陈爸爸望着驼背的彦伯,神情透露出不舍。

  「他小时候我们太希望治好他,这个过程也不小心给他造成了伤害…。」

  其实一直在走弯路,选择了很多错误的疗法,当我们意识到的时候,彦伯已经长大了,我们才知道他不会好了。「他不会变成正常人,顶多就是改善而已,也是直到他20几岁,我们才有这种领悟」。

领悟

  他的沟通方式本来就和我们不一样

  陈爸爸以前长期经商,很少有时间陪伴彦伯,更别说花时间理解彦伯的病况,「所以以前我们相处得很不好,我觉得我们没办法沟通。」

  「相处不好」几个字的简单描述,外界真的难以想像,这对一个家庭来说是多大的伤害和压力,「以前出门也总是提心吊胆,怕他情绪不好,或在外面做出让外人误会的举动,在家也容易发生磨擦,因为觉得我讲的他听不懂,他讲的我也听不懂」,直到6年前,陈爸爸退休了,每天在家有更多时间和彦伯好好相处,他终于发现儿子可爱的地方。

  「虽然彦伯的理解力和接收力不是很强,但我发现,他的内心像是没有被外界污染,所以他很纯真,心情都很自然地流露出来」。

  32岁的彦伯,外表看起来就像普通成年人一样,但行为表现始终像个单纯的孩子,「他有他的需求,而且他的需求就是一直重复,只要这些重复的习惯被打乱,他的情绪就会受到影响。」

  对彦伯来说,简单、重复性的行为和动作,能让他更有安全感。

  他的日常非常固定,白天要去上课,下午3点58分,他要看到他的父亲出现并接他回家。每个星期三,他回家前都要喝手摇杯,回到家后,他第一件事就是要去厕所,上完厕所要泡茶,最后舒服地坐在沙发上看电视、喝手摇杯,这些顺序和习惯不能有任何改变,只要一乱了,他就会因为没有安全感而生气。

  例如,他想泡茶,就要陪着他泡,不然他就会发脾气。彦伯像个孩子一样,坚持要陈爸爸陪他做他想做的事,把茶叶分装好、泡好,不让陈爸爸做其他事,但陈爸爸从头到尾没有跟着生气,而是更有耐心且温柔地和彦伯沟通,「彦伯,老师已经在楼下等我了,我要先去接老师上来,你先自己泡茶好吗?彦伯,你这样老师会哭哭喔…。

哭哭喔

  面对彦伯像孩子般的发脾气,还不让陈爸爸做其他事,陈爸爸展现无比耐心,「因为和他生气没有用,只会让情况更糟糕,因为他的沟通方式本来就和我们不一样,对他来说,他觉得他已经表达很清楚了,我们怎么不能理解他,而我们的沟通方式,他也不能理解。」

  彦伯很容易发脾气,但陈爸爸这几年也学会了相处模式,并且会笑着给予极大的耐心与爱去理解他。

  孤独症孩子什么都不懂吗?

  彦伯真的什么都不懂吗?

  陈爸爸发现,其实彦伯一直在进步,只是他有他自己的方式,不是照着别人的期待,「就像平时他洗完澡,出来时我会帮他擦干身体,然后我会要求他穿上拖鞋,但曾经有一次,我帮他擦干后他就跑掉了,拖鞋就摆在他脚边,他没有穿,直接跑进房间」,当下陈爸爸很生气,气得大骂:「为什么我跟你讲,你都不听?」

  结果彦伯并不是不听,而是在他的世界里,他有他的顺序,「因为我曾经教他,洗完澡要先到房间穿衣服,不能光溜溜在客厅跑来跑去。所以当下,他是跑进房间要先穿衣服,等穿好之后,他再出来穿拖鞋,所以他真的有听懂,只是他的步骤不是按着我们的期待。」

期待

  慢慢地,陈爸爸为了彦伯愿意放下自己认为对的事,先学习了解彦伯、试着用彦伯也能理解的方式和他沟通。「在生活中,我发现几个有意思的小细节,例如我们坐车会放歌曲,他每次都拿着我的手去按,他不敢自己按。后来我去问老师这是怎么回事?老师说他极度没安全感,所以才会这样。这我才知道,原来孩子没安全感,所以我们夫妻就努力给他安全感咯。」

  「彦伯没有朋友,因为没有其他人可以理解他,所以我跟我妻子就说好,我们试着当他朋友、跟他聊天,他不管讲什么,不管我们听不听得懂,我们就是让他觉得我们懂了,这样彦伯才能更有信心,也能有安全感。

  或许这就是为人父母吧,总是愿意为了自己的宝贝拿出全部的爱,陈爸爸更发现,学着付出爱、用爱理解的这些年里,他也成为更好的人。

  「以前我的脾气真的很不好,个性也很急躁,但现在我的脾气真的改很多,也更有耐心,而且变得很容易满足。」 聊起儿子,陈爸爸脸上没有忧虑,反而始终挂着温柔的微笑,「我知道彦伯不会好了,我学着用更健康的心态面对他,我和我太太有时候在聊天,我们都觉的说,可能上天认为我们两个会好好照顾彦伯,所以才赐给我们这么特别的孩子,所以我们更要好好地照顾他,或许这也是上天的旨意。

  如今,彦伯在老师们的指导与陪伴下,不仅改善沟通能力,也透过各式生活训练及美术等课程,逐渐展现自己的艺术天分。

艺术天分

  大龄孤独症的处境

  如今32岁彦伯,在表达方面还需要父母的帮助,因为他无法沟通,也不能理解是非对错。

  陈爸爸分享道,记得有次为了锻炼彦伯独立,就让彦伯自己搭公交车回家,结果在车上,他遇到一位可爱的小女孩,就想去和对方玩,「他就是很喜欢小女生,他会去捏捏对方的脸,说她好可爱喔,这是他交朋友的方式。」

  当然,这样的方式,绝对不是所有人都能接受。

  小女孩的妈妈,马上就制止彦伯,「彦伯听不懂,他也无法分辨别人的态度,他还是自顾自地想捏那位小女生的脸,最后那位妈妈就报警了」。

  不仅如此,那位妈妈出于护女心切,并告诉丈夫「女儿在公交车上被性骚扰了」,「所以彦伯就被那位爸爸揍了。」

  后来被抓到警局后,陈爸爸接到电话,立马赶到现场,并向对方解释彦伯的状况。但或许做父母的气在头上,不愿意理解,「他还骂我,我的儿子这样,怎么可以把他放出来?」

  这些话,对于陈爸爸来说,犹如锥心般痛苦。他们是多么希望能放手训练彦伯,但诸如此类的事件,又让他不能放心,毕竟他无法期待每个人都能像父母一样体谅彦伯的症状。

症状

  放手,却不敢放心

  放手,却不敢放心,这便是陈爸爸目前的心境。

  他说:「孩子长大了,不像小时候,大家都能体谅,他现在出去,不说话时和成年人一模一样。但是他乘坐公交车,看到座位会冲过去抢座,坐着也不乖,动作大了还会踢到别人,也不能遵守排队规则......」

  总之,每次陈爸爸带彦伯出去,道歉就如家常便饭一般,成为了日常。

  「经历多了也劝自己想开点,毕竟社会很复杂,我们不能巴望着每个人都能接纳这样的孩子。并且,我们也碰过愿意理解的人,那些人还会鼓励我,说我教得不错,有人认同我,我就很开心呀!」

  陈爸爸坦言,因为彦伯,他变得不急躁了,柔和了、圆润了,孩子的那份单纯让他看到了独特的光。「这个世界会有阳光找不到的阴影,那份阴影是焦虑、是悲伤、是难过,但我们总能熬过去,稍微阳光一点,健康一点,照亮自己,照亮孩子,最后再照亮生活的万物。

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