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大儿子诊断为自闭症!妈妈决定「生二宝」

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年06月16日
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孤独症

  孩子被诊断为孤独症,为了自己和家庭,还有什么可以改变未来的命运?

  编辑|嘟嘟妈妈(小红书Patricia爱Hua的小小仙女)

  排版|嗨脑仁

  确诊后,我经历了四个阶段

  26岁那年,我的生命中迎来了这样一位特殊宝贝。

  记得那天是星期五(Good Friday),恰好是4月2日——国际自闭症关爱日(Autism Care Day),这大概就是命运吧。

  我顺产生下了一个6斤2的白白胖胖的男婴。

  “好清秀哇~!”这是护士给他的第一个评价。

  我们1周8的时候就发现孩子有点不一样,主要表现在几点:

  1.上早教课时不听老师指令,会满教室跑,无法理解游戏规则。

  2. 语言发育落后,眼神不怎么看人,叫名字的时候没反应。缺少同情能力,比如奶奶/妈妈在旁边哭了,他还在没心没肺地笑。

  3. 最核心的是,对同龄小朋友不感兴趣,无法跟小朋友玩。

  我家孩子2岁就发现异常,为何4岁才确诊?

  这里必须要提供避坑指南——如果对孩子生长发育表现迟缓或担心有问题,应及时去市妇幼医院或儿童医院。

  我们2岁时常规体检时,医生叫他的小名没反应,建议去检查听力。

  耳鼻喉科医生一顿操作猛如虎(给孩子喝类似安眠药+诱发脑电波检查)检查出来有个别数字有点边缘不足,告诉我们家他是听力损失(hearing loss),然后开始积极和热情地推荐助听器品牌。

  面对医生的诊断,我们半信半疑地走了,他是反应慢,但不是真的听力有问题,因为平常他一听到钥匙的声响就很敏锐。

敏锐

  后来,拖延到4岁上幼儿园,在老师点名去妇幼医院检查,才正式确诊。

  阶段一:确诊

  清晰地记得,孩子在2014年的4月14日,确诊了自闭症!晴天霹雳、五雷轰顶这样的词语都无法描绘我当时的内心。

  当我从市妇幼的大门走出,看自己的身影照映在侧门中,默默在心里对自己说:所有世间繁华,从此于我都是错过。

错过

  阶段二:众生皆苦

  我像一只无头苍蝇从医院出来,攥着医生给的一张机构宣传单,立刻马不停蹄地开始了解机构。

  当时找到第一家知名的机构,偏僻的地点、破旧的设施、林立的铁栏杆,紧锁的出入门,还有室内家长的氛围都像极了一个令人发怵的“疯人院”,很抱歉这么说,但初印象令我们跌入冰窖!

  我既害怕又慌张,不知道孩子为何会这样,也不知道未来孩子的路在何方?

  随着我们了解越多,不仅解开了孩子发育成长以来与他人不同的谜题,但也认识到现实的残酷。原来世界上有这样一个群体,他们像太阳光的光谱一样,虽然都属于谱系,但是每个孩子的特点完全不尽相同。

  阶段三:心理调整

  生下来的孩子不完美,首当其冲是将父母的骄傲和自尊粉碎得稀巴烂。

  怀胎十月,每个人在为孩子取名字的时候有无数美好憧憬与想象,科学家、宇航员、大老板……——Stop! 从今往后,对这个孩子的期望,必须降低到生而为人的最低程度——以后能生活自理,有语言能力,能沟通,长大要是有幸能找到一个容纳他的庇护工场就算圆满了。

  此外,能不能上学、上中学、甚至大学、或是有什么天赋秉异的潜能,甚至摘帽,那都要看干预的程度、孩子自身的发育等造化了。

  阶段四:经济压力& 事业

  最大的挑战是,父母双方通常有一方会牺牲自己的事业,辞去工作,全职陪孩子上机构,以学会如何在家庭以相同的方式干预孩子,和训练孩子。

  很感恩先生当时的镇定,虽然我们心碎万分,但他快速地综合家庭情况制定了孩子的干预计划。而我迷失在大量的书籍和信息中找不到方向,完全失去了分辨能力。

  当时机构很少,距离远,往返需要开车1-2小时,于是他主动承担每天早起带孩子去做一小时的个训+全天陪机构。很快,上了一个月的课,孩子的语言马上就出来了,然后开始进入仿说(鹦鹉学舌)阶段。半年后,从幼儿园停学、到半天幼儿园+半天机构的融合相结合。

  孩子全天去机构的那半年,也是我们刚创业卖房子办工厂一年多,经济压力大到,每个月的账单都是靠信用卡来周转。

  精神压力也很大,但我学会了一种片段式的心理暗示方法来调节,支撑自己每天正常工作。该吃吃、该睡睡,做好当下的几个小时,不想太多未来。比如早上工作几个小时,午休的40分钟,我就当做自己死了一般地睡去,而午后醒来,那就是一条新鲜的生命投入战斗,到了晚上又像结束了一生般睡去。

  就这样,在心里我把漫长的一生,拆分成几个小时,去直面每一天的困难,在艰难曲折的时刻,我脑子里总会浮现,一大波僵尸正在靠近,而自己如何依靠排兵布阵的方法斗过一茬又一茬。

一茬又一茬

  我的两个人生计划

  人生A计划

  2015年,我31岁,当嘟嘟回到幼儿园,生活回归于日复一日的平淡。

  我开始思考,人生大局已落定。孩子被诊断为孤独症,为了自己和家庭,还有什么可以改变未来的命运?

  父母出身不可选,家庭是1个或2个孩子,却会改变婚姻关系、质量、生活;还有最重要的是,如果能多有一个健康孩子,会给家庭带来希望。

  经过几个夜不能寐的深度思考,从家庭的风险管理角度出发,我暗暗立下两个大目标:

  A计划:考MBA

  B计划:生二胎 

  考MBA能改变人生吗?

  于今天,这个问题还是未知的。

  但一定程度上,我想或许会让未来的人生轨迹向某种方向挪移一些。更何况,如果孩子弱,那么就逼着父母成为更强大的人,无论是智力上、经济上、人脉上。从情感上,考厦大其实某种程度上是我个人的儿时夙愿,起初先生仍是反对的,有一次我俩同坐在白城海边的沙滩,他问我:“牺牲几年陪伴孩子和家人的时间,换得一纸文凭,你觉得真的有意义吗?”

  我觉得答案不言而喻。

  从理智上,至少我能看到的风险:作为创业者白手起家,并不能保证永续经营,系统地学习管理学,进而将企业发扬光大;万一企业经营不善,有一份985大学管理研究生的学历和背书+创业履历。即使另谋高就,职场上也不至于没有退路;于家庭经济也多一份保障,毕竟特殊孩子花钱的地方多。

  经过上辅导班+备考半年,15年第一次参加MBA管理类联考,以单科4分之差名落孙山。

  于是我就想,时间有限,先执行B计划,生二胎。

  B计划之弟弟的来临

  首先我们做了染色体基因检查,费用大约400/人。于是我们一家三口去妇幼抽血,历经三周得到了一份,全家(包括大宝)染色体都正常报告。无论如何,这对我们的备孕有了很重要的信心支撑。毕竟,夫妻俩难免会暗暗担心,到底是谁的基因有问题?

  经过一年多,加上这份报告,先生不大情愿地同意了。

  生了二宝,庆幸地是孩子很健康,同时我也体会到了为人母亲的快乐!

快乐

  例如:

  1. 每天回家,会在门口笑嘻嘻地迎接我们说:欢迎回家工作的疲惫在此时就卸在拥抱孩子的刹那。

  2. 会常常主动搂着我的脖子甜甜说:妈妈我爱你(几乎是每天)

  3. 第一次接到二宝的电话,伴随着我在深夜一路回家的路。直到打开家门,小小的人影开心雀跃地扑入怀里,那是我第一次接到自己的孩子打电话,感觉到被爱和被牵挂。

  4. 会每天和分享幼儿园好玩的事。

  5. 会提出各种稀奇古怪的想法

  6. 画的画,每一张都有快乐的他自己、微笑的妈妈,还有美丽的向日葵

  7. 唱歌五音不全,但是会在房间贴一个标签:跳舞室

  8. 会常常缠着我各种陪玩~过家家、拍视频、做蛋糕,讲绘本。

  9. 有几个经常在一起玩的小伙伴,让妈妈也有了正常的“妈妈社交圈”(对我很重要很治愈)

  10. 可以报名参加幼儿园的亲子活动,而不是永远躲在角落(做了好多以前没做过的有趣的手工)

  11. 会主动照顾、提醒哥哥,也会替哥哥安慰妈妈。

  12. 教哥哥说话,举例用不同语气和词语表达一句话的示范。可以帮忙传话给哥哥,也会制止哥哥傻笑。

  因为有二宝,觉得未来有了希望。

  即使人生有缺憾,也不至于患得患失,像祥林嫂一样见人就诉苦。并且,因为被二宝治愈,更有耐心地对待大宝。

  关于生不生二胎这个问题,令许多家长都很挣扎。今天看到一位家长说,她不想要二胎,因为二胎正常的话。会拥抱,会说我爱你,那么我就会不那么爱自闭的那个孩子。

  其实我说,两个孩子我都爱。家长要学会一碗水端平。我家爸爸刚开始要考虑二胎时也是说一样的话,有一个正常孩子以后就有正常的社交活动,也可以带着大宝一起参加,也会有更多的人关注他。更重要的是,多了一个弟弟爱他。

  关于孩子的未来

  如今,我家大儿子嘟嘟12岁啦!

  12岁,是一个步入青少年的标志性年龄,可以坐副驾,可以骑共享单车,也可以做口腔矫正了。

  令人遗憾的是,我们在孩子至今并没有出现传说中的奇迹“摘帽”,或者是在哪些方面表现出极度的天赋。

  嘟嘟五年级了,在普校,有陪读,仍然是一个典型的自闭症孩子。

  典型特征是:没有社交、没有任何一个固定的朋友,功课典型学渣,100分各科只能考个二三十分。作文依然不会写,自主组织的输出困难。简单的作业,加减乘除、英语,会简单的,抄写类的作业、手机端的英语一起作业也没问题。

  也别过于担心,孩子的情况也没那么糟糕。经过多年的干预与帮助,孩子的生活能力还是很OK的。

  比如:生活基本可以完全自理,吃喝拉撒洗澡睡、自己按时上下学、会骑自行车,通过一年多的学习,钢琴可以独立演奏曲子,认谱很轻松。

  去年夏天上了夏令营,他对篮球突然有一点兴趣,但除了偶尔参加一些星儿家庭的公益课,并没有很多机会打篮球,户外活动也不多。

  他的未来会怎样?

  我想,按照我们家庭的抚养方式,他大概率会成为一个没有什么社交的普通人。基于目前的学习情况,我知道他上不了高中,也无法考取大学。性格脾气温和,没什么太大的主见,特别喜欢吃西餐,以后看能不能师从学一门手艺,做一些不需要综合能力太复杂的工作。

  总之,我只希望孩子平安喜乐,简简单单,静度一生就好!

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