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自闭症儿子一天只睡3小时,她曾想一了百了!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年06月07日
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邻居

  邻居说,这是一个大智若愚的孩子。

  那时候俊俊还不到2岁,喜欢踮着脚走路和转圈圈,别人喊他名字他也没有回应。大家都说,这孩子将来一定是个做大事的人。

  俊俊妈妈詹颖当时在湖北鄂州的媒体单位工作,她去上班的时候,俊俊不会像其他孩子一样哭闹;回来后,儿子也不会主动拥抱她。

  詹颖一开始并不觉得孩子有任何异常,觉得只是自己陪伴他的时间少了一点,儿子跟他不亲近很正常。

  直到一次偶然的机会,他们一家才正式踏上了这趟自闭症之旅。

  排版|嗨脑仁

  她曾想一了百了

  2002年8月,詹颖的家人在一本《知音》杂志上读到了一个孤独症(又称自闭症)孩子的故事。家人看后小心翼翼地把杂志递给她,她一边读着杂志,一边回想着儿子的种种异常表现,发现俊俊的症状基本上和书里面一模一样,她不由自主地紧张了起来。

  这是她第一次见到孤独症这个词语,所以也不敢盲目判断。

  情急之下,他们一家五口带着俊俊前往武汉市儿童医院进行检查,医生经过两天的会诊最后只给出了两个问号。

  痴呆?孤独症?

  詹颖更了解痴呆,也大致明白痴呆是一种怎样的状况。她更愿意相信儿子是孤独症——她根据字面来理解,“孤独症”不过就是孤独、孤僻而已,多陪陪孩子自然而然就会好了。

  但是慢慢地她发现儿子的差距和同龄人越来越大,发育上明显落后于其他人。

  再次经过医生会诊,俊俊被确诊为中度偏重度孤独症。

  俊俊2岁的时候开始进行正式的康复。俊俊爸爸当时在武汉工作,工资较低,整个家庭的积蓄只有3万元。他们一家三口挤在出租屋里,“进了客厅就相当于进了房间”。詹颖当时幻想着:“把这3万块花完了,孩子应该就没事了吧?”这一年,俊俊身体状况频发,他不仅经常感冒,同时还伴随有支气管哮喘病、遗尿症,打了不少针,吃了许多抗生素。等到3岁的时候,俊俊又出现了全身菌群失调,全身起红疹子,去了很多医院都没有治好。

没有治好

  无奈之下,詹颖只好独自一人带着孩子离开武汉,回到鄂州老家。她辞去了工作,上午送孩子去医院进行干预训练,下午在家照着武汉老师的方法对俊俊进行干预。在鄂州的那段日子里,她所有的精力都献给了儿子。

儿子

  可是一两年过去了,俊俊还是不认识自己的妈妈,大小便也完全不能自理。俊俊每天早上5点钟醒来,醒了就开始在床上蹦跳。他中午也不睡觉,能一直活跃到晚上2点。

  俊俊精力充沛,而詹颖却只剩疲惫。她白天要照顾孩子,对孩子进行干预,晚上又要等孩子睡着以后才能做一些家务活。这样的日子反复地折磨着詹颖,她看不到任何希望,每天哭着睡去,醒来的时候枕头总是湿的。

  她曾经无数次地想带着孩子离开这个世界一了百了,这样她自己就能解脱了,老公也能够重新组建一个家庭,生一个健康的孩子。

  做一个妈妈能做的事情

  如果不是丈夫的一番呵斥,可能她真的就走上了“不归路”。一天深夜里,俊俊和往常一样在床上活蹦乱跳。

  绝望的詹颖躺在床上给丈夫打了一个电话,她说:“我如果带着俊俊离开,你会不会好过一点?”

  俊俊爸爸立马明白了詹颖的用意,大声呵斥詹颖:“你有什么权利这么做?他的生命属于他自己!”

  詹颖感到非常震撼,她原以为丈夫会安慰开导她,但没想到丈夫的反应是如此理性。詹颖说:“我那时候还会为我这样的想法自我感动,一想起来就泪流满面。”

  丈夫的这句话深深地触动了她,父亲对待残障生命都能如此尊重,作为母亲又怎么还能够试着去主宰孩子的生命呢?从那以后,她逐渐放弃了这种想法。她说:“他爸爸说得对,孩子的生命属于他自己。”经过内心的一番煎熬后,詹颖开始直面痛苦,带着儿子跨过一道又一道的难关。

  经过朋友介绍,她带着俊俊在江西赣州进行了一年多的干预训练,俊俊有了很大的进步。从赣州回到湖北后,詹颖试着把儿子送入普校学习,但俊俊在学校待不住,上课时会站在桌子上大喊大叫,会在操场上随地大小便等。

  后来听一位家长说武汉有一所特殊学校,她了解后便下定决心一定要将俊俊送到特校去学习。为此,他们将房子买在了特校附近,但当时还只有购房合同,没有武汉户口。他们也找不到任何人脉关系,学校无法接受俊俊。

  一时间,她和儿子无处可去。她只好每天带着俊俊站在特校的操场上,这一站就是整整一个星期。后来校领导终于同意让俊俊试读,起初的两个星期,她每节课都站在教室外面,俊俊一跑出来她就赶紧把他推进去。

  最多的一次,俊俊一节课出来了8次。

  孩子在特校学习的这一年,江西赣州慧聪的老师给了她很多帮助,詹颖开始摸索在家教养的方向。

  有一次她去北京学习的时候,一位台湾老师曾经问她说:“你希望这个孩子的未来是什么样子?”詹颖说,她只是希望俊俊能够跟她好好地生活在一起,能安静地和爸爸妈妈吃一顿饭、按照作息时间去休息、陪着她遛个弯散个步,看电影的时候也不要尖叫、不要抢别人的东西等等。

  詹颖想到的都是一些普通的生活画面,经历过鄂州那段令人发狂的日子后,她的愿望就是希望自己和孩子能够常态、有序地生活下去。

  台湾老师告诉她,这些都不难,按照这个目标去做就好了,这一句话让詹颖备受鼓舞。

  在詹颖和陪读姐姐小凤的帮助下,俊俊从8岁那年开始学习叠衣服、洗碗、择菜、拖地等各种各样的生活技能

  詹颖说,做这些的目的就是建立孩子的基础生存能力,让俊俊在未来的二十年、三十年都能够自理生活,照顾好自己。

照顾好自己

  詹颖说:“作为一个妈妈,我觉得生活的东西教起来没那么费力,也不需要特殊的教具。我不想把太多专业的东西放到大脑里,我想做一个妈妈能做的事情。我可以成为一个生活专家,利用好5分钟、10分钟的时间去帮助他建立各种生活能力,我要在生活的真实情境中去教育和陪伴他,在生活中康复,在康复中生活。”正是基于这样的理念,詹颖和俊俊都获得了成长。

  现在俊俊已经20岁了,基本上能够做到生活自理,饿了的时候自己会煮饺子、炒土豆、煮疙瘩汤等等。有时候从拉面馆吃完饭后,他还会顺带去买一瓶红茶,或者去超市帮着爸爸妈妈买一些日用品回家。詹颖说,他现在的日子过得还挺滋润的。

  俊俊现在的生活也非常有序,工作日就在武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心(以下简称“美好家园”)进行学习和活动,休闲的时候就自己去健身房锻炼、去公园散步,或者回家替爸爸妈妈做一些家务活、弹弹钢琴。

弹弹钢琴

  现在的俊俊不再完全依赖父母,有时候还希望拥有自己的独处空间。

  孩子独立了,詹颖自己也从孩子的困惑中走了出来,生活也阳光起来了。她说她以前天天和孩子在一起,围着孩子转,孩子再好也总有她看不顺眼的地方。现在她不仅有俊俊一个孩子,她也逐渐成为了社区里一群孩子的大家长。

  一封信,敲开了社区融合的大门

  詹颖和丈夫2009年搬进了武汉的新家,为了让小区的住户都能够了解自闭症,詹颖写了一封致居民的公开信。在信里,她列举了孩子可能出现的各种情况,科普了一些自闭症的常识,还介绍了两部关于自闭症的经典电影《雨人》和《海洋天堂》,并且在小区进行了放映。

  这封信在物业经理的宣读下,让这个小区的很多住户第一次了解了自闭症,也得到了左右邻里的很多支持和理解。从2010年到今天,十年过去了,这封信至今依然张贴在小区的公共区域。正是这样的一封信,敲开了社区融合的大门。

  随着家庭经济条件的改善和俊俊生活自理能力的提高,詹颖决定去帮助更多的大龄心智障碍者,让他们也能够拥有自己的美好生活。

  为了注册成立美好家园,詹颖去了20多次民政局都被拒绝了。詹颖说:“我没有教师证,没有医师证,我什么资质都没有,我有的只是一个做妈妈的热情和执着。”

  经过多次申请,武汉市民政局终于同意了詹颖的申请。詹颖成立美好家园的初衷,一个是提高心智障碍者的居家生活自理能力,一个是倡导社区融合。

  詹颖说,像俊俊这样的心智障碍者,他们的世界不会像我们那么大,他们可能去不了很远的地方,但社区是他们每天都需要面对的生活环境。

  “社区就是我们的第二个家,那些看着孩子长大的叔叔阿姨爷爷奶奶就是我们孩子在社区生活中最贴心的支持者,他们就是孩子的亲人。”

  为了促进社区融合,詹颖一直在努力。社区居民在欢度端午、六一、中秋、元旦等节日时,总少不了美好家园的孩子的身影。他们组成了一个乐队,活跃在社区的舞台上。

  在美好家园成立烘焙坊后,孩子们也会联合物业一起给小区里的老人做点心、做月饼,回馈他们的关心和帮助。

  在过去的三年里,每周一、周三、周五,美好家园的孩子们都会坚持在小区捡白色垃圾。“这对孩子们来说是一种锻炼,能够在生活中锻炼他们的专注力,提高他们辨认、分类等能力;对于小区居民来说,环境变好了他们也很高兴,好多爷爷奶奶说他们做的比保洁还干净。”

  我们常说融合,其实就是要你中有我、我中有你,实现一种双赢。在美好家园为社区融合努力的同时,小区也给予了他们很多的理解和帮助。

  社区专门提供了一个300多平米的场地,给孩子们用作每周六的乐队排练。在过去的这些年,詹颖携手美好家园的老师们举办了几百场各种各样的活动,有时候有五六十人进进出出,但他们从未接到过任何一起来自居民的投诉。

  根据华中科技大学研究团队对该小区进行的一个调研,几乎所有的居民都对美好家园给出了比较高的评价。

  詹颖说:“大龄心智障碍者的服务,需要我们将整个社会资源整合在一起。因为成人他不仅仅是需要在教室里学习,更重要的是生活体验和社会适应,他们需要各种环境的包容、支持以及社会资源的支持。”

  从不逃避的爸爸

  美好家园刚成立的时候提供的都是免费服务,因大龄服务的整体支持环境和氛围不理想,直到2019年美好家园几乎都处于亏损状态。在这个过程中,詹颖的丈夫用多年来从事传统生意积攒下来的积蓄为她提供了一些资金上的帮助。

  俊俊爸爸现在也是美好家园长期的志愿者,帮着詹颖负责一些日常事务。夫妻俩一路走来经历了许多,从经济上的窘迫到精神上的考验,俊俊爸爸从来都没有逃避过。

逃避过

  俊俊爸爸是家中独子,俊俊是他们第一个也是唯一的一个孩子,在诊断之前全家人都对俊俊给予了很高的期待。俊俊诊断以后,詹颖面临着巨大的压力,也时常感到很委屈,但更多的时候她选择了保持沉默。俊俊爸爸始终和詹颖站在一起,当家人要求他们生二胎的时候,他说:“如果生一个需要放弃一个,我宁愿把这唯一的一个负责到底。”詹颖说丈夫是一个实在的人,不会说很好听的话,“男人真正的帅气是经历过岁月的洗礼后的一种淡定,俊他爸做到了。”

  有时候俊俊爸爸还会和詹颖开玩笑说:“幸亏我们俩结合在一起,不然我们上哪去找这么帅的娃啊!”

  詹颖也说:“我觉得俊俊是万里挑一的,现在我们觉得他的很多表现都是独一无二的,如果时光倒流叫我换一个孩子我也不会换了。”

  夫妻同心,他们二人现在对俊俊都是全然接纳的心态。俊俊爸爸年轻时有过乐队经历,懂一些音乐,是个贝斯手。现在从贝斯手转型为了家庭钢琴老师,几乎每天都会花50分钟来陪儿子练钢琴。

  俊俊弹琴的时候,爸爸则坐在旁边,跟着节奏用自己的手指轻敲着钢琴盖,而妈妈则举起手机在旁边拍着小视频记录着这些美好的日常。一家三口,虽然历经磨难,但是如今也一直幸福地生活在一起。

  10年前,詹颖作为妈妈合唱团的一员参加了广州亚洲残疾人运动的开幕式。开幕式结束后,妈妈们聚在一起唱歌。

  詹颖坐在沙发上,望着那些来自广州和深圳、穿着漂亮裙子、戴着红色围巾的妈妈们非常惊讶,“孩子虽然都那样了,但她们依旧活得非常洒脱。”詹颖说,当时那些妈妈的笑容都很真实、自然,是真正的绽放。但在那时,她的笑容是强颜欢笑,内心并不轻松。

  10年过去了,如今的詹颖很自信地说:

  “我现在觉得生活一天比一天好,我现在能够陪着儿子、能够一家人健健康康地生活在一起就挺好的。感恩孩子他爸,感恩儿子,感恩生活,也感恩自己。”

  * 文章照片均由受访者本人提供,感谢詹颖老师的倾情讲述!

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