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「我该对我的玫瑰负责」55岁父亲为两个自闭症儿子做出这样的人生安排——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年05月30日
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《小王子》

  在世界名著《小王子》里有这么一句话让我印象极为深刻。小王子说:“我该对我的玫瑰负责。”而我的孩子,我会负责到底。

  世人都说,孩子的到来,有的是报恩,有的是讨债。而我们的孩子,是来讨债,还是来报恩呢?

  我宁愿相信,他们或许是几世前我们的父母,曾经辛苦的养育我们,现在的到来,是让我们报恩,成就我们这一生的善行。因此,身为星儿们的家长,不能转身,不能转开,只能转念,为他们转出一条路。也让他们为自己转山,转水,转动未来。

  ——孙中光(孙爸)

  素材|来源于网络

  编辑|嗨脑仁

  “很开心,这些孩子的未来有了安身之处…”

  两个儿子都是自闭症,加上自己患有肺癌,让“孙爸”孙中光觉得,应该替自闭症孩子打造“共伴家园”,倘若自己哪天突然走了,或是同样家庭的父母老了后,也可以不用牵挂。

  历经多年的筹备,孙爸终于买到一块地,并在去年9日顺利动工,多名自闭儿和家属看到这一幕相当感动、感谢,期待家园落成的那天。

  孙爸认为,目前而言,社会很难接纳、雇用他们,与其靠社会救助、给予,不如让这些小孩学一点生活技能,培养他们的一技之长,至少可以养活自己不会成为家里或是社会的负担。

  建立家园的想法,自孙爸患癌之后便决定要做了。并且他还认识了很多特殊患儿的家属,在他们之中,有的已经很年迈,但还是带着自闭儿在身边,深怕自己哪天走了,“那孩子怎么办?”

  孙爸说,自己当然感同身受,所以在2018年底开始有了“共伴家园”的日照场所和生产工厂的想法,希望有个地方完完全全属于这些孩子,“他们可以靠自己的力量赚钱、互相照顾、生活,哪天父母、照顾者百日了,也可以完全放心,同时他们也不会再是手足、社会上的负担。在这里,他们有属于自己的未来。”

  “这个地方他们可以互相照顾,还可以住宿,就有点员工宿舍的概念,但同时也有保育员照顾,家属是可以放心的。”孙爸更说,“无论有没有手足,至少这社会有个地方是能让他们安顿、终老的,我想这是最重要的!

最重要的

  两个孩子先后被诊断为自闭症

  孙爸的两个儿子,阿策和阿湛从小就确诊有自闭症。

  孙爸回忆,“阿策出生7个月的时候,完全不理人,眼神很呆滞”,当时孙爸虽感到奇怪,但没特别在意,直到阿策1岁7个月,依旧不开口、不会走,打针也不会哭,夫妻俩才发觉”不好“!

  经医生诊断阿策患有“发展迟缓”,孙爸担心误诊,而后又转到了其他医院,结果被诊断是“重度自闭症”。

  “我当时也不懂,还天真地庆幸不是智障就好,心想只要早点治疗就能康复”。谁知道”自闭症“其实更加棘手。

  在阿策确诊自闭症的同时,弟弟阿湛也恰好来到这个世界,孙爸说,“当时太太患上了产后抑郁症,她本想先将心力放在阿湛身上,但造化弄人,竟然连阿湛也被诊断有自闭症,太太就整个大崩溃,发展为重度抑郁症”。

  一瞬间,家里1大2小照顾重担全落在孙爸肩上,此时,孙爸心中的盘算是“好在我是公务员,以后有退休金,即便我不在了,家属也能继续领一半的钱”。

  在陪伴孩子成长的过程中,孙爸这样说道:

  “每天都要工作,又要照护家里1大2小,说不累是骗人的”。所以等到家人都睡了后,他都会去买关东煮和酒,再抽根烟,借着喝酒抽烟缓解压力。

  13年12月某日,孙爸照常在家人睡觉后到外吞云吐雾,此时阿策突然跑到外面找他,开口竟问爸爸,“我可不可以抽烟?”

  这句话让拥有30多年烟龄的孙爸大为震惊!自己的行为给孩子带来了坏的影响,于是孙爸决定戒烟。

  “我永远记得那一天,那句话真的比什么戒烟方法还有效”。

  谁知戒烟9个月后,另外一场灾难已在慢慢酝酿。

  他们就是我的救命天使

  孙爸表示,阿湛睡觉不老实,有一次阿湛睡到一半,突然一脚踢到孙爸胸口,导致孙爸胸腔异常疼痛,后来去医院检查后,诊断为肺腺癌。

  孙爸曾疑惑地询问医生,表示自己早已戒烟,为何患上此病?而医生的回答则是“庆幸你已经戒烟,这次又发现的早,不然再拖下去你的人生也差不多了”。

  还好病情发现的早,通过治疗可以控制。孙爸也乐观地认为,这肯定是上天的眷顾,自己的这条命是儿子救回来的。

  “他们就是我的救命天使。”

  这次生病,也让孙爸开始了更深入地思考。天有不测风云,人有旦夕祸福,“万一我哪天突然走了,孩子们怎么办”,之前孙爸还庆幸可以给孩子留一笔钱,但思来想去,孩子根本不懂如何规划,如何使用,拿到钱又有什么用?

  几番思考后,他决定要给孩子做长远的规划。

  全力以赴为孩子搭建生存机制

  “说真的,这社会不会去接纳他们,你想想看,哪个企业会去雇用一个无法沟通、坚持己见的员工?进一步想,只靠捐款、救济,救得了一时,能维持多久?没了募款、没了救济,他们在社会上一样会被当作问题、负担,问题依旧存在。”孙爸说道。

  为了帮助孩子,孙爸的计划是先帮孩子掌握基本的生活能力,之后再帮他们搭建生存机制。

  自孩子确诊为自闭症后,康复课程一直没有耽误,孩子每周都会做康复训练,自己穿衣、吃饭、沟通、基础认知等能力,是孙爸最为看重的。

  至于未来的生存机制,孙爸也有了打算。他在台湾参观了多个小作坊,之后成立了自闭儿家庭关怀协会,并创办了自闭症青少年的农产小作坊─“非爱不可星儿手作工坊”。

  其中共招募了10多组自闭症家庭,运用台东当地的米、特色农产,让孩子们学习包装贩售,从中获得成就感外,也靠自己的力量赚取生活费。

  此外也培养他们从家里慢慢学习乘车到协会,养成基本的生活、社会能力。

社会能力

  图|来源于三立新闻网

  孩子们从操作简单的产品分装,再透过网路销售,这些米、果干、茶叶等农产品,作为该协会的运营基金。

  孙爸盼望有一天,孩子们能够相互扶持,自给自足。这样,家有星儿的父母就不用担心自己年老离世,孩子无力照顾自己;这群星星也能够在“后天手足”的陪伴下,适应父母亲离开的日子。

  带着星儿前往”迪士尼“圆梦

  17年,这群星儿在一场慈善义卖活动里,看到迪士尼乐园的玩偶,萌起了“想去东京迪士尼玩”的愿望。

  孙爸知道后,决定带着他们一起圆梦。

  为了锻炼孩子们的能力,也希望他们找到成就感。孙爸决定这个计划要采用自给自足的形式,拒绝外界捐款,让孩子们用双手一包米、一包米的包装,十五元、二十元的攒圆梦基金。

圆梦基金

  在这过程中有包装好出售的愉悦成就感,也有辛勤工作完一起吃午餐时充满欢笑的满足感。

  孙爸说,一包米只有15元的利润,历经半年的努力,来自偏乡、单亲、低收、身心障碍的8位孩子,每个人终于凑足3万元旅费。他们生平第一次靠着自己的努力,畅游东京迪士尼。

  “我知道如果接受捐款,可能早就达成目标了。”

  孙爸说,有许多好心朋友询问是否可以捐款,但都被他拒绝了,“孩子们要靠自己的力量完成这巨大的梦想。”

  “我想表达的是,我们的孩子也如同健康的孩子一样,也能靠自己力量来赚钱,让自己去完成梦想。”

完成梦想

  在这,他们有属于自己的未来

  如今,现年55岁的孙爸决定提前退休,全心全意的建造属于自闭儿的“共伴家园”,他将手术支付的保险金全拿出来,加上亲友和其他家长的资助,租房、买设备,至于生活费用,就全靠老本。

  孙爸表示,目前“共伴家园”的日照场所和生产工厂已开始动工,希望孩子们夜间居住的地方也可以尽快完成!

  “这个地方就完完全全属于他们的。孩子们可以靠自己的力量赚钱、互相照顾、生活,哪天父母、照顾者百日了,也可以完全放心,同时他们也不会再是社会上的负担。在这,他们有属于自己的未来。”

未来

  “我54岁退休的嘛,我就给自己定了10年计划,趁自己还有体力、精神的时候,赶快完成,待一切上轨道后,我也会打所有的退休金拿来成立基金会,让后续是有制度的。

有制度的

  等这些都完成后,我就跟老天爷说,‘想把我带走就带走吧’,因为我能放心了。”

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