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自闭症儿子靖海成为电影原型!其原因是——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年05月20日
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《黄金花》

  人到中年的母亲黄金花,开启了hard生活模式。一面是反复出轨的丈夫,另一面是患有自闭症、中度智障,时不时癫痫发作的儿子,一半情感一半责任,她该如何抉择?

  这个故事来自于电影《黄金花》,导演用镜头演绎着悲与苦,并努力表达着“与痛苦和解的真正奥义。”

  在电影中有这样一段让人触目惊心地的桥段:自闭症儿子光仔发脾气时,拍打,跺脚,狠狠地抓着父亲的手臂!这段情节并没有夸张,完全取材于这部电影的剧本顾问——余润成与自闭症儿子的真实故事。

  54岁的余润成被称之为「余大侠」,儿子靖海就是电影中的原型。

  对于大侠来说,养育靖海非常不易,并且随着孩子成长,每个阶段都要面临着不同的挑战,大侠说,陪着自闭症孩子就像在一片无望中寻找希望。虽然过程很累,但孩子喊爸爸那一刻,一切辛苦都值了。

都值了

  无言语不交流、表情淡漠、总做一些重复的奇怪动作,这是1岁半的靖海。

  大侠发现自家孩子和普通孩子的表现有点不一样,但具体原因,一时也摸不到头脑,毕竟邻居、亲戚家的孩子,没有一个是这样的。在那个网络信息匮乏的时代,大侠感到非常迷茫。

  后来,便在孩子去母婴医院打疫苗时,顺道问了医生,医生当时并没有回应什么,只说等他大一点再看。就这样,拖到了3岁,依然如此。又拖到了5岁,还是这样

  于是,大侠和妻子商量着必须要去大医院做检查。到了医院后,医生建议尽快带孩子去做评估。而评估后的结果——确诊为自闭症并伴随智力落后。

  拿到结果后,夫妻二人的心情很复杂,但也松了一口气,藏在心中许久的谜团总算有了答案。

  至于后面的路,只能见招拆招了。正如罗伯特·纳瑟夫的那句名言:“特殊的孩子,父母的挑战。”

  养育靖海对大侠一家来说,需要挑战的事情确实有很多。

  No.1 上学被劝退

  靖海读过了两年普通幼儿园而被劝退。理由是他总是会突然大叫,吓坏其他小孩,并且靖海的学习能力也跟不上,A、B、C、D,记住了后三个就会忘记第一个。

  于是,学校给出了劝退声明,大侠一家不得不接受,后来转到特殊幼儿中心,读了一年后,转到了特殊学校读书,直到现在。

  No.2 莫名其妙的情绪炸弹

  「我们家几乎二十四小时都在接受挑战,因为永远不知道他什么时候会突然发脾气。」

  一般人的记忆是线性的,但自闭症孩子的记忆却很「跳」,他会突然想起昨天老师夸他,就开心地笑,突然想起数日前某件不开心的事,就会伤心,很难摸索他发脾气的原因。

原因

  靖海心情差时,甚至拍打自己的天灵盖,半空中划出半个圆击下,掌掌有劲。这如《黄金花》的母亲所说:「最痛是儿子打自己」。看见他双手深浅不一的爪痕,像岸上一条搁浅鲸鱼的皮肤。

  「靖海好喜欢用手指甲抓我,他抓到我流血,我便温柔地说,好啦,你要学会放手啦,不然将来你去外边这样抓人,人们会把你捆起来送到医院。」

  尽管手臂已痛到飙泪,面对靖海仍要保持微笑,放轻语气,他才慢慢放手。

  「自闭症的孩子很有趣,无论你做什麽,只要笑着对他,他都会较易接受。如果你好大反应喊痛,他反而会觉得过瘾,更用力的抓着玩。」

抓着玩

  父子间相处久了,他大约会估计到靖海心情。

  「如果他整天都不断发出『烦躁声』,就可能是情绪大风暴的先兆。」

  为了能及时救火,大侠要随时准备冲回家。

  有次太太突然来电,说靖海快要「情绪爆炸」,他马上开车回家,在门外,他就听见了太太哭声并呼救命,大厅满目疮痍,所有物件掉烂一地,他冲入房间,赶忙抱住儿子并控制住他,迟一秒后果不堪设想。

不堪设想

  除了孩子的情绪问题,作为家长的大侠自身也经受着考验。

  他说照顾特殊儿的辛酸很难与别人分享,并且很多家长照顾这样的孩子,很容易产生抑郁症。并且为了儿子,他忍住了急性子,也戒掉了脏话,生怕不懂说话的儿子,将来一开口就是脏话。

  并且,由于长年处于紧张状态,他患上了抑郁症及惊恐症,后者发作时,会突然汗流满面,好像踢完整场足球赛,要马上回家休息。有时也会莫名的心情低落,只能足不出户在家休息,尽管如此,他不敢多吃药,怕服用精神科药物后,整个人会很呆滞疲倦,难以照顾儿子。

  No.3 「他到底知不知道我是他爸爸?」

  「坦白讲,我之前都不清楚他到底知不知道我是谁?我们父子之间的交流,除了他大哭大闹时,会抓伤我,就没别的。」

  并且因为工作的关系,大侠很少有时间照顾他,所以在儿子眼里,只有妈妈没有爸爸。后来大侠发现孩子与自己的关系越来越疏离,便辞去全职工作,兼职做司机。

  「当时我很晚去公司工作,因为等靖海起床后要送他上学,然后再回去补觉。并且因为还有小儿子,他们又会妨碍睡觉,所以睡得不太好。等靖海放学我又去接他,陪他玩。并且那段时间,我开始尝试替他处理日常事务,帮他洗澡、清理大小便,慢慢让他知道有爸爸的存在。」

爸爸的存在

  记得在电影《黄金花》中有一幕,自闭儿光仔(凌文龙饰)用手拖住了爸爸吕良伟,其实那段镜头就是大侠的真实经历。

  「记得那一次,我带靖海到楼下玩。他之前不会拉着我的手,那天,我忽然感到自己的手传来一阵温暖。他竟然主动拖我的手,叫我爸爸。我那一刻开心到脸涨红,眼泪止不住的流,那一刻觉得之前付出的一切努力都值得了。」

  花了几年时间,终于认同了爸爸的身份,大侠当时高兴坏了。

  No.4 不懂社会规则,出去净捣乱

  随着孩子越来越大,余大侠开始教导儿子社会规则。例如训练他可以坐的久一点,并且在饭店尽量安静。但现实总是事与愿违。有次他在外面吵闹不停,大侠赶紧向周围人道歉,并解释儿子有自闭症,然后人们就会马上很客气!

  「我常说,歧视也许源自不了解,有时只要你肯讲,大家就会理解。」

  由于靖海大吵大闹的,邻居都晓得他家的情况,并且也得到了理解,有时看到他还会主动攀谈:「咦?不见你孩子呢,去上学了吧!」

  No.5 出现全身抽筋的状况

  医生曾对大侠说过,自闭症孩子进入青春期后,可能会因荷尔蒙分泌失调,出现全身抽筋的状况,让他尽量做好准备。尽管提前知道,可真实面对又是两回事。

  大侠看着儿子,抽筋至脸色发黑,翻着白眼,都把他吓到半死,根本无能为力。只好用软垫绑住儿子,避免他撞伤「如果他喘不过最后一口气,理论上就会窒息。」幸好最终没事。

  为了照顾儿子,他放弃全职转兼职,从白天上班转为上夜班,谈起他有没有觉得为儿子做出了牺牲。他马上否定父亲后面的「牺牲」二字。

  并说「我只是做了一个爸爸应有的本份!」

  照顾一个正常的普通小朋友已经很不容易,更何况小朋友患有自闭症呢?目前靖海就读于特殊学校,而余大侠自己也试着调节情绪。

  「我在面对孩子的过程中是专家,我有着各式各样应对困难的绝招。但坚强这件事,我还需要多多学习。」

多多学习

  并且,余大侠希望通过《黄金花》这部电影,可以让更多人关注与认识自闭症人士,也希望社会政府给予更多的支持。

  记得英国作家萨克雷曾说:“生活就是一面镜子,你笑,它也笑;你哭,它也哭。”

  所以,即便人生的道路上布满荆棘,也要在荒凉中走出繁华的风景!

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