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静进医生:自闭症孩子的干预方法选择及其难处

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年05月19日
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  面对各式疗法,家长们难免纠结,不知选择哪种方法最合适,哪些方法靠谱而科学......

  文章|静进医生

  排版|嗨脑仁

  选择的难处

  概括起来,孤独症谱系障碍(ASD)的治疗方法可归类为教育干预和医疗介入两大类。

  但现实中,ASD的干预可谓五花八门、良莠不齐、评价不一、选择困难,甚至“一叶障目”。

  ASD的干预,无非旨在减少ASD孩子的问题行为,提高其生活自理能力和生活质量,同时为孩子的家庭提供培训指导和支持。

支持

  ASD主流干预方法在国内业界和家长群里已不陌生。目前流行的有应用行为分析疗法(ABA)、结构化教育(TEACCH)、分解式操作教学法(DTT)、关键技能训练法(PRT)、社交情感沟通模式(SCERTS)、基于关系的发展模式(RBDM)、早期丹佛模式等等不一而足。

  此外,还有一些替代疗法、传统医学疗法,以及一些自行衍生的方法。

方法

  如音乐疗法、感觉统合训练、经颅磁刺激、高压氧、针灸疗法、穴位埋线、饮食调节、膳食补充剂、动物疗法等等。你若上网查查看,号称具有疗效的方法真是铺天盖地,其中甚至还有些宗教/信仰疗法。

  面对各式疗法,家长们难免纠结,不知选择哪种方法干预自己的ASD孩子最为合适,哪些方法靠谱而科学。事实是,上述所有方法及其疗效,尚无统一的疗效评价,优劣不等,疗效也因人而异,无法一概而论。

  美国权威官网对这些方法进行评价时提到:

  迄今为止的ASD干预研究,存在一些方法论问题,妨碍了关于疗效的明确结论。有学者抱怨,尽管许多干预措施都有积极的证据,表明某种治疗胜于无治疗干预,但系统评价表明,这些研究的质量普遍较差,其临床结果大多为试验性的,并且存在很少有证据表明治疗方案的相对有效性(Krebs 2010)。

相对有效性

  既便如此,我(静进医生)以为,在ASD孩子生命早期进行相对密集的、持续的特殊教育以及行为疗法,都可不同程度改善孩子的“问题”行为,促进其社交和操作技能。研究还是支持,上述方法的有机整合与灵活运用,可以改善ASD孩子们的症状,降低或减缓“问题”行为的严重程度,改善他们的适应行为。

  最新研究确实表明,接受积极而科学干预的ASD儿童,有的可改善与正常儿童无异程度,且干预越早,这种可能性就越大。

  费用的烦恼

  不可否认,ASD孩子的干预训练费用不菲,且有“水涨船高”趋势,对任何ASD孩子家庭来讲,都是个沉重负担。即便有政府的部分支持,也显得“杯水车薪”,不过聊胜于无。

  即使是在发达国家,ASD儿童的诊疗费用高得令人咋舌,长期的康复和间接费用更为昂贵。

更为昂贵

  在美国,对于2000年出生的ASD人士来讲,平均终生花费约为439万美元,其中大约10%用在医疗保健,30%用于康复教育和其他护理,以及60%的劳动力生产损失。

  英国的一项研究提到,有和无智力低下的ASD人士终生治疗费用分别为180万英镑和116万英镑,其中考虑了2005/06年预估的通胀率。

  在融合教育理念推动下,有些ASD孩子逐渐融入普通教育体系,但道路甚是坎坷,且费用不菲。如在2011-2012学年,美国公立学校接纳的ASD学生的平均教育费用,是普通学生的两倍,甚至更高。

甚至更高

  对每个ASD孩子和家庭来讲,其接受及时、合法治疗的权限是复杂而有限的,且因生活地区和年龄而异,也和家长的认识与重视程度有关,更受家庭收入以及医疗资源的限制。国家的贴现补助,也因地区而有所差别。医疗保险介入到ASD康复治疗,虽然是公众的愿望,但实施起来并非易事。

  据2008年美国的研究发现,患有ASD儿童的家庭年收入平均损失14%。而且,ASD儿童的看护问题极大影响父母的就业取向,有些家长索性辞掉工作专职带养ASD孩子。

  这种情况在我国也十分普遍。当下,接踵而来的是,ASD儿童后期干预、职业化培训以及寄宿安养等问题,亦涉及婚姻、性的需求以及继承遗产等棘手而迫切的问题。急需社会各界和政府有关部门提前做出预估,并着手提供有效支持,建构相应的服务机制。

  静老师说

  对所有ASD儿童及家长而言,所谓早发现、早诊断和早干预(三早)原则是值得遵循的。

  教育干预的目的,不仅是帮助孩子们学习基本常识,也着眼于改善他们的功能性沟通和提升自主性,同时提高其社交技能,如共同注意、共享行为、象征性游戏、利他行为,减少破坏性行为,并把学到的技能应用到新的环境中去。

  我理解,在训练内容和程序上,前述干预方法均有重叠和交融,家长们勿过分纠结选用哪种方法。没有最好,只有最适合。另外,什么时候开展ASD干预都不晚,声称三、四岁左右,或是之前的干预至关重要是不成立的。

  对目前的干预原则进行整理概述,无非如下几条,也是国际学界的共识之一。

  1. 勿坐等明确诊断前,进行积极早期的干预。

  2. 具有一定强度的干预训练。如美国儿科学会建议,ASD的干预训练每周至少25小时,每年坚持12个月。

  3. 师生比例最好低些,相对特定老师负责较少孩子的训练。

  4. 鼓励家庭参与,包括培训和指导父母掌握一些适宜的技术。

  5. 鼓励与同龄孩子交往,积极融入群体当中。

  6. 主流干预方法,以及基于视觉培训有积极效应。

  7. 尽可能明确物理界限,使得孩子注意力相对集中,可预测规则。

  8. 对系统干预及时予评价,并根据需要进行干预调整。

  9. 必要的医学治疗介入,如药物辅助治疗。

  对各种方法疗效的评价是很有挑战的问题。疗效的评价和量化不一致,导致所得结果不一致,于是对父母解释起来颇费口舌。2009年明尼苏达州进行的一项研究发现(Moore TR,2009),父母遵循行为治疗建议的频率,明显低于接受医学建议的频率,并且父母更倾向于强化行为而非惩罚建议。.

  另外,我认为随着计算机技术的发展与普及,计算机辅助培训是值得支持和干预ASD的一种有效方法。他们不但喜欢和擅长计算机操作与编程,也可能借助机器人、移动设备技术以及虚拟现实手段来提升自己的生活技能。至少,ASD青少年可以通过互联网与他人进行社交,亦可通过开设自媒体与外界联系和提供相应服务来自食其力。如为雇主有偿提供编程、平面设计、广告设计、数据处理、文案编辑、绘画、网络代购等。

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