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为重度孤独症儿子操劳37年,家长分享独家干预心得——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年04月29日
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  “我儿子37岁了,他小的时候,在语言,情感,社交等几个方面,都有很大的障碍。而且他不仅仅有孤独症,还伴有多动、智力障碍等等,按照现在的标准,他肯定是属于重度孤独症。”

  这是一位37岁大龄孤独症孩子楠楠妈妈的自述。

  在上个世纪八十年代,孤独症在国内仍鲜为人知,尽管如此,他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……

  作者|楠楠妈妈(化名)

  编辑|嗨脑仁

  80年代,陌生的孤独症

  1985年,我的孩子出生了。

  孩子是爷爷家族里的长孙,他长得漂亮又可爱,全家老少都很喜欢他!

  由于我们夫妻都是文革下乡的知青,当时大学都不招生,我们只能乡下劳动,根本没有读大学的机会。回城工作后,两人都近30岁了。但我们两个人都很努力,边工作边读大学,生活过得向上而充实。

  我们的宝贝出生后,周围的同事和亲友都说,就凭你俩的智商和能力,这孩子一定能考上重点大学,我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来!

  但是,孩子一岁左右的时候,我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后,比如:说话晚,走路晚,对亲人很冷淡等等,实际上,几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

  但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”(孤独症),我们带他跑遍了城市的各个大医院,都没有办法得到一个明确的诊断。

  一直到他成长到八岁,已经过了上学的年龄,我们送他去了很多学校(包括小时候去了很多幼儿园),但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力,几乎所有学校都拒收。

  至此为止,我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈:孩子肯定是有某种病,可到底是什么病?为什么会有这些症状?到底能不能上学……没有人能告诉我们。

  情急之下,我们带孩子来到了北京检查,诊断后,被告知孩子属于儿童孤独症。听到这个诊断,我们犹如五雷轰顶,万箭穿心,真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下,我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

  那时候的我们,极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些,我们都一无所知。

  每当夜深人静,看着身边熟睡的漂亮宝贝,我就会泪流满面,我一遍遍地问自己,命运为什么要给我这样一个孩子?宝贝,妈妈需要怎样做,才能帮助和引领你走出孤独?

走出孤独

  在上世纪80年代,国内的医学界刚刚引入“孤独症”这一概念,对这种病了解地还不够深入,对普罗大众而言更是极其陌生,更别提专业地康复机构了。

  就诊后的十年里,我们只能在家进行干预。与其说干预,不如说是在黑暗中摸索,陪伴孩子成长。

  经过我们夫妻反复研究认为,在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下,我们只有两种选择:

  一是只管给孩子吃饱穿暖,不对他进行任何训练,只当“傻子”养着,这实质上就是一种变相的放弃;另一种是破釜沉舟,我们自己去干预训练孩子,努力引领他走出孤独。这后一选择,无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力,而且不知道孩子未来能否康复成功?

  两种选择摆在面前,我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上,不论他得了什么病,我们都应该对他负责到底,陪伴和引领他,克服困难,努力前行!基于这种思想,我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心!

  直到孩子长到十多岁,我们当地终于开了第一家孤独症机构,我们第一时间报了名,想让他尝试接受专业的康复训练。没想到,我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子,尚无能力帮助大龄的孩子。

  无奈之下,我们只能求助于书籍。

  令人绝望的是,几乎跑遍了城市的各个书店,却依然买不到一本关于孤独症的书。

  有一次一位同事的老公去日本,我赶紧委托他帮我买一本孤独症训练书籍,他真帮我买了一本纯日文的书,回国后又夜以继日的帮我翻译。

  等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看,当时就傻眼了,因为里面几乎全是介绍婴幼儿孤独症症状及训练内容的,我的孩子当时已经10多岁了,此书对我来说根本没用!我捧着历经磨难才拥有的我的第一本孤独症书籍,真是欲哭无泪。

  那时,国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内,网络也不如今天发达,所以我们没有任何资料可以参照,也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

  当时的我们仿佛处身孤岛,孤立无援。

  从北京诊断回来后,已经八岁多的孩子不能再不上学了,我们带着他跑遍本市的几所特教学校,但都拒收:我们从没接收过孤独症学生,不知道怎样教育他......

  特校不收,我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读,学校的回答是:如果能独立上学可以来试试,家长进校陪读绝对不允许。

  当时我们心里十分清楚,论能力我儿子与同龄孩子(其实当时他已比同班同学大了1-2岁)天差地别,但如果再不硬着头皮让他去上学,他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

  因此,我们只能咬紧牙关,胆战心惊的把他送进了普小。入学后的事实证明,因为他不会理解和表达,各方面能力都较弱,经常出现各种状况,没有朋友,饱受欺凌,最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

  在困难中苦苦探索

  尽管没有专业知识的支持,但是我们经过对他的观察,总结出一个道理:虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子,智力水平也比较低。

  但是,只要认认真真的手把手的教他,他还是能学会一些东西。

  楠楠上小学后,我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响,孩子的接受能力也比同龄人差很多,只能一步一步来,孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

  在整个训练过程当中,没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们,所以我们就只能自己动手,自己去摸索总结积累,于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如:

  1.降低任务难度

  因为孩子病情的特殊性,教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。

  比如,尽管他当时已经八岁了,但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商,因此只能降低任务要求。

  2.分解步骤、适当地给奖励等

  比如系鞋带,对于很多孤独症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间,楠楠就是学不会,弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。

  这时,孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤,对于孤独症孩子来说确实难度比较大,于是我们改变了教法,分解步骤,每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样,楠楠终于学会了系鞋带。

  总之,这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

  但是现在回过头看看,我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明,我们当时走的路还基本上是对的。

是对的

  关于语言表达,我的独家心得

  语言障碍,是大部分孤独症孩子正面对的问题,楠楠也是如此。

  我们夫妻两个人经过反复的分析研究,觉得孩子语言表达能力差的原因在于:他听不懂话,也不愿意听别人说话,以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解,他自己怎么能说出来呢?

  基于这样的想法,我们认为:想让他“说话”,首先得训练他“听懂话”,然后再一点点的让他尝试说简单的话。

  可同时,还有一个很大的问题:楠楠注意力不集中,总是走神,也不愿意听别人说话。

  怎么办呢?在他小的时候,我们就针对这个问题想了一些方法:

  1、给他编很多很简单他爱听的故事

  起初,我们也试图给他讲一些儿童故事,但是他根本听不懂,他甚至根本不知道什么叫“听故事”,所以只能自己给他编一些很简单的小故事。

  比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报,我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报,这样,我们一讲故事,他就乐呵呵的跑过来,这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。

  另外,每次编完故事之后,我们会很夸张地讲给他听,以此吸引他的注意力。慢慢的,他从不爱听故事到特别喜欢听故事,但这整个过程是极其漫长的。

  在他愿意听故事开始,我们尝试加入少量且简单的提问;再后来,就让他复述故事;最后,就是我们一起讨论故事的内容等等,这些都是一步一步走过来的,就是为了能够提高他的语言表达能力。

  后来他长大了,我们便培养他看一些幼儿的读物,比如说绘本或者是动画书等。

  2、带他看电视剧 

  先从动画片开始,边看边讲,后来逐渐变成情节比较简单的电视剧(比如农村生活的片子),一点点地培养他说话。

  3、多聊天、多提问、多回答他提的问题 

  这些年,我们一直在培养他看电视剧的习惯,也形成了一个不成文的规定:每天吃晚饭的时候都会看电视剧,我们陪他一起看并给他讲解剧情,逐渐地帮他理解别人说话。

  电视剧相当于一个小世界,各种各样的人物和场景,孩子通过看电视剧用自己的方式去理解,这样孩子也能更好的融入社会。

  在绝境中重生

  回顾走过的路程,我们对他进行了30年的干预训练,全部都是居家干预,经过了为期30多年艰难的干预,我们从对孤独症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。

  对比楠楠干预前,孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化:

  ➤干预前

  1、不会表达

  我们曾一度以为,他是不是个聋哑孩子,带他到医院去做检查后,医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了,但只是一个字、一个字地往外蹦,不能完整的说出一句话。

  直到了7岁该上小学了,他的语言表达能力依旧很差。

  2、与家人没有情感联结

  我们明明是他最亲近的人,但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”:

  他从不与我们对视,即便我们叫他名字,他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲,不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候,他也无动于衷,只会自己在一个地方自言自语,无缘无故地笑。面对他的“冷漠”,我们焦灼、生气,更多的是无奈。

  3、不懂社交,屡次遭受校园欺凌

  在他小的时候,我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是,哪个幼儿园都呆不长,上学没几天就会被退学。因为老师们都说:“我们没见过这样的孩子,我们带不了。”

  在学校,他没有任何朋友,即便别人欺负他,他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方,只能任人欺负,连老师都替他着急。

   ➤干预后 

  1、生活及社交方面

  现在的他,能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。

  目前他是我们城市的大龄孤独症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理,还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面,都还不错。

  如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生(包括处理个人卫生和家庭卫生)、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。

  2、康复及个人发展方面

  他还在几位爱心老师的培养下,学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺,多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出(他还担任了声乐老师的小助教)。

  连他的声乐老师都说,我的儿子是他接触过的所有孤独症孩子当中,语言表达能力最好的。

  作为大龄孤独症儿童父母,我想说回顾过去的37年,困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

  经历数次被拒收,或者饱受欺凌后无奈退学后,我们始终坚持着,事实也证明:只要家长不放弃,孩子就会有希望。

  我常和我身边的小龄孤独症家长说,总结我们夫妻30多年走过的与孤独症抗争之路,我想送给家长们八个字--科学干预,持之以恒!

  随着孩子一天天的成长,父母也在一天天的老去,剩给我们的时间越来越少了,但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄孤独症患者的父母所担忧的。

  ➤ 他的未来,怎么办?

  目前楠楠和本市一些大龄孤独症及残障青年一样,拥有一个公益性岗位(残联安排的),这个岗位工作不累,每个月给少量的工资,并缴纳社保。

  这对于一些大龄孤独症孩子来说,已经有了一些生活保障。但是我们当地,最近已经下发文件,3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。

  此刻,恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——3年以后,孩子的生活来源没有了,我们又一天天地老去,身体越来越不好,他的工作没有了,该怎么生存下去?

  另一方面,大龄孤独症人群缺乏干预训练机构,这也是中国所有大龄孤独症家庭都苦恼的问题。

  自闭症人士是需要终生接受干预训练的,但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童,能够帮助大龄青年的机构几近空白。

  所以说,很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。

   ➤ 他能被社会接纳吗?

  尽管越来越多人了解到孤独症,也越来越多人愿意理解、包容孤独症孩子,但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说,仍是一个巨大的挑战。

  我们这些大龄孤独症青年家长,尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长,都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作,能够自力更生。

  ➤ 我们老去后,他如何生存?

  在经济压力方面,我们为了陪伴和干预孩子,夫妻二人40多岁就先后都辞职了,辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。

  但是功夫不负有心人,经过我们这么多年一直在坚持干预训练,现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金,再加上医药费(我们夫妻两个人都患有心脑血管病)等支出,需要常年吃药,已经入不敷出了。

  当我们老了,孩子没有足够的经济条件时,他们该如何活下去?这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩子怎么办?

  独立生活,能够照顾自己,拥有一技之长,做到自食其力,这是每一个家长对子女最基本的愿望。

  为了帮助孤独症孩子及家庭,部分城市的启智学校已将职业教育纳入教育康复体系,孩子在初中毕业后,即可学习中式面点、西餐、洗衣、洗车等7项职业课程。

  并且还有的学校将实验课堂搬进了商场,在全景式教学课堂上,学生们可以努力尝试着打扫卫生、物品摆放等简单的劳动,在老师的引导下学习与客人进行简单的对话交流以及物品传递服务。

  无独有偶,在大连市孤独症综合服务中心,还为孤独症孩子们搭建了辅助性就业基地,经过学习训练的孩子们,能够完成蛋黄酥、雪花酥、面包等订单的制作,拥有了可以自食其力的一项技能。

  关爱孤独症,我们一直在路上!今年42孤独症关注日,由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办,北大医疗脑健康承办的2022世界孤独症日数字医疗展望峰会在京举办,并在此期间我们发布了《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》,用实际行动去呼吁更多的社会力量关注并帮助孤独症群体。

  提升孤独症孩子能力,让孩子能入园可融合;帮助孤独症孩子掌握技能,让孩子能就业有出路;促进社会的帮扶系统,让孤独症群体未来有“托付”。以上种种,是家长们的期望,也是我们在努力的方向。

  家长们,未来依然可期,千万不要放弃!干预,干预,抓住黄金干预期,所有的“锻炼” 只为明天不“断链” 。

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