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「我不是妈妈,我是1元钱小商贩」!与孤独症儿子斗智斗勇三个回合......

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年04月26日
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戈娅

  戈娅是谁?是《新女报》的客座主编、是“情商学堂”专栏作者。自儿子确诊为孤独症后,她辞掉了工作,带孩子前往大理,创办了海灵中心。之后陆续出版了新书《看风的孩子,谢谢你成全了我》、《不过生了一个小孩》,与大众分享着陪伴孤独症孩子的成长点滴。

  这一路走来,为了提高孩子认知理解能力,她付出了许多,并且她将这些生活琐碎一笔一划记录下来,与家长们分享。下面让我们一起走入戈娅与火娃的故事中......

  案例|戈娅(书籍:不过生了一个小孩)

  编辑|嗨脑仁

  戈娅前半生,可谓一帆风顺。

  从小是学霸,工作起来风风火火。戈娅的“情意绵绵刀”和“情商学堂”,肥桃的“肥桃门诊”,黄婷的“黄婷在线”,堪称《新女报》镇报的情感专栏。

  十几年来,陪伴了一代女性成长,也收获了不少读者和粉丝。

  之后,遇到意中人,相爱相恋步入婚姻的殿堂,迎来了新生儿。幸福如蜜,甜透心窝之时,怎么也没想到,孩子竟撞上了令全世界医生都无解的难题——孤独症。

  每68个孩子中就有一个孤独症,这个世界变幻莫测的多样性,总会带来令人意想不到的存在。或喜或悲,都无法改变。那之后,她一点点接受现实,停掉写了14年的专栏,不愿将就的她选择了和平离婚。

  退行性谱系孩子,存在着各式各样的行为与情绪问题。难以招架的戈娅曾有过“恨孩子”念头,在这种危机心态的影响下,她选择了逃避,将孩子送往寄宿学校,而这段经历,令她一直难以释怀。

  为人父母,也有脆弱的一面。她除了妈妈的身份之外,也是一个普通女人。她会脆弱、会敏感、会情绪化,会失去自控......但还好,最后一刻她醒来了。也许是母子连心产生的心灵感应,她感受到了儿子的思念与依赖,于是她带着儿子火娃,前往大理,开启了一段新的生活。那么,陪伴孤独症孩子生活是怎样的呢?

  是悲伤的?是幸福的?是枯燥的?还是有趣的呢?以上种种,戈娅在书中也为家长们一一分享着。

  ▼

  令人遗憾的是:

  拥有超高智商的孤独症患者毕竟只是一小部分,更多的孤独症患者,兴趣狭窄、有学习障碍。

  与其说,陪伴一个孤独症孩子生活是怎样的呢?不如将这个问题转变为:带一个智商不够的孩子是一种什么体验?

  实话说,他都9岁了,可很多时候我还是没办法完全理解他。

  我看着他那张脸,怎么想也想不透:

  你这孩子看起来机灵极了,长得又帅。双得恰到好处的双眼皮儿;大大的黑眼睛滴溜溜的,看见喜欢的人眼睛就发光,一笑就是2个月牙;加上不薄不厚的嘴唇配着性感的唇线……

  简直就是我们村的小明星啊,为啥这么简单的东西要教那么久呢?

  这就是一个学霸的悲哀,我们真的理解不了太渣的学渣──虽然他妈妈我只是个小本科,然而,这并不妨碍我曾经是个学霸的事实。

  有人可能会说:「你是学霸,你肯定有很多学习方法啊,用不同方法教啊!」

  然而,众所周知,学霸是不需要学习方法的。

  如果你去问一个学霸为什么学习那么好?他们也许会给你说一通这样那样的方法。但是,相信我,那些都是假的,学习好的原因只有一个:没办法,智商高──

  稍微懂点礼貌的学霸都没法儿跟你明说这句话,所以他们也许会冷笑着给你整理出一套看起来说得过去的学习方法,然后你认真地研习,继续做一个学渣。

  来看看我们家那个学渣,在我这个学霸还没总结出一套适合他的学习方法、教会他迈出第一步之前,傻到什么地步。

  我不是妈妈,我是1元钱小商贩

  为了让火娃认识钱,我把自己变成了一个穷凶极恶的、啥零食都拿来卖1块钱的人。

  一开始,我卖的是一种短小的烤香肠──比较小,两口就搞定了。如果拿太大的火腿肠那就没办法持续了,因为人家两根就饱了。

  我拿了一张纸,上面写上1元,教他念:1元!

  他乖乖跟着念:1元!

  戈娅:你想吃啥?

  火娃:妈妈,我想吃烤香肠!

  戈娅:现在我扮演的是老板,重新叫!

  他又乖乖地、声音清脆地叫:

  火娃:老板!我想吃烤香肠!

  戈娅:我的烤香肠卖1元1根。

  这个屁娃娃给我拿了5块钱。我耐着性子问:“这个“5”像什么?”他很认真地看了看:“像一个钩子。”

  接着我把那个写着1元的纸拿给他,

  戈娅:那你看这个“1“像什么?

  他又很认真地看了看:像根筷子。

  戈娅:这个像筷子的是1,那个像钩子的是5,知道了吗?

  火娃:知道啦!

  然后,我让他重新认了一遍,认得妥妥的,一点儿问题都没有了。

  戈娅:那我们现在卖烤香肠了啊。小朋友,你想吃烤香肠吗?我的烤香肠卖1元1根。

  这个屁娃娃又给我拿了张5元的!当时我……真是想撞墙!

  戈娅:你是在逗我玩儿吗?

  他直勾勾地看着我:不是。

  啊,不行,这眼神太勾人,我情不自禁地再次慈母上身。

  戈娅:咱们再来认真看一下啊,像筷子的是“1”。来,重新给我指一下……

  好了,这下妥妥的了! 

  戈娅:来,宝宝,给我拿1元的。

  说实话,这次气得我,连老板也不想做了。

  而他,居然给我翻了一张10元的!还大言不惭地说:老板!我要吃烤香肠!

  戈娅:你走吧!完全不想卖给你烤香肠!

  这个拉锯战进行到最后,当然是我妥协了,我可不嫌命长,于是我只给他1元,他开开心心地用那些1元从我这儿买了好多烤香肠。

  而这件事的副作用是什么呢?是他对我的身份变得有些迷惑了。

  他知道我以前是写稿子的「大主编」,也知道我是卖茶叶的店主,然而有一天我妈没事问他:“你知道你妈妈是做什么的吗?”

  他想了想,然后很天真地回答:“是卖烤香肠的老板。”

  哈哈哈哈哈哈…… 

  “1”要写在框框里

  再说一个,教他写字。

  “1”简单吧?写这个数那可真是要了命了。

  孤独症孩子有一个共性:没有界限。所以写字呢,火娃是没有边界感的。我告诉他得写在这个大框框里:"看见这个框框的边缘了吗?"火娃:"看见了。"

  答得好好的。

  戈娅:写在框框里面,不能写到框框外面,听到了吗?

  火娃:听到了。

  好乖啊,我的宝宝。 

  我想确认一下他是不是敷衍我:"听到什么啦?"

  火娃:要写在框框里面。

  戈娅:对,来,妈妈亲一个。

  于是他拿笔直接在纸上从头到脚画了一个「1」!那是「1」吗?那是「1」的祖母啊,我的儿! “妈妈刚才告诉你不要怎样?”

  他笑嘻嘻地答:"不要画到框框外面。"我竖起我的一阳指,力透纸背:"你给我看看,这个『1』在不在框框里面?"

  他看啊看,瞪大了他的大眼睛看,直接趴到纸上看。然后下巴搁在纸上,抬起眼睛,扇动着长长的睫毛无辜地看着我……你能把他怎么办呢?这个屁娃娃根本搞不明白,为什么「1」要写在框框里!框又在哪里! 

  戈娅:"你杀了我吧……!"

  他很紧张地扑过来抱住我:"不杀妈妈。"

  我竟无言以对。

  这件事情告诉我们:跟孤独症孩子开玩笑只能让自己郁闷。他们听不懂玩笑话。那我有没有感谢他智商不够的时候呢?当然也是有的。

  比如,那些笑到炸裂的时候,养普通孩子的人真的会少很多乐趣,因为他们的孩子到了一定的年纪之后,就再也不会这么傻了。

  鸭妈妈的孩子是小鸭

  我教他基本「关系」的时候,很多孤独症孩子搞不清楚人与人「关系」。他正迷恋家禽和水生动物,于是我们就围绕这个来进行「某某妈妈的孩子是某某」的教育。

教育

  戈娅:鸭妈妈的孩子是小鸭,鸡妈妈的孩子是小鸡。

  我拿起母子鸭和母子鸡。他拧成一字眉,很认真地看着,复述一遍也没问题。

  戈娅:那狗妈妈的孩子是谁?

  火娃:是小兔几(子)。

  小兔几(子)?你是在逗我吗?

  戈娅:那兔妈妈的孩子是谁呢?

  他沉思了一下:是小鸭几(子)。

  戈娅:刚才妈妈说过哪个妈妈的孩子才是小鸭子啊?他眨巴了一下眼睛,努力回忆:鸭妈妈。

  戈娅:对了!真棒!那兔妈妈的孩子到底是谁?

  他眨巴了一下眼睛,努力回忆:鸭妈妈。

  戈娅:对了!真棒!那兔妈妈的孩子到底是谁?他摆出电视剧《乡村爱情故事》里小男孩谢飞机一样的呆萌表情,很笃定地回答:“是火娃宝宝。”

  然后还给自己鼓起掌来:“真棒!”

  …… 好吧,他都长这么大了,我才知道他是兔几(子)的孩子而不是我亲生的啊。所以在他心里,这是一个天下大同的收养型社会。所有的动物都沉醉于给别的动物养孩子,真棒。我不死心地继续追问了一句:那你的妈妈是谁?

  结果他伸出肉乎乎的小指头,指向我的额头:“是戈娅。”啊……我的一颗心…… 啊……我的一颗心……

我的一颗心

  接着,他又补了一把温柔刀:“妈妈,你好美啊。”

  这就是最重要的,是吧?

  因为他傻乎乎的啊,所以他不知道他的妈妈其实也只是一个软弱又懒惰、脾气暴躁还并没有什么爱心的人。他看不到我的很多缺点,他只是毫无保留地爱我,爱我,爱我。

  哦,不是这样的,他并非没有看到。事实上,他这些年一直看到并承受着我的很多缺点。我对他发脾气,甚至在气头上还会动手打他。他会哭,会伤心,可是他还是毫无保留地爱我,爱我,爱我。

  而我,也爱他。 

  版权声明:本文摘录于戈婭《不过生了一个小孩》,文章已获转载授权,版权归原作者。

  十月怀胎,一朝分娩。孩子就是妈妈们的心头肉。

  对于特殊儿童来说,他们的成长无疑将面临着种种挑战,而对于父母而言,能否走出内心的阴霾,耐心陪伴孩子,将直接决定着孩子的康复水平与生活质量。

  如今,火娃的生活里,最常拥有的便是笑容。而戈娅妈妈同样也找到了生活的意义与乐趣,于细节中发现美,于小事中感受爱,便是戈娅活在当下,展望未来的生活心经。

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