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“放弃吧,孩子活不过8岁!”单亲妈从死神手中夺回孤独症儿子

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年04月21日
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爱的真谛

  “喂!喂!警察吗?我要报警!今天上午10点20分,我的儿子在XXX跑丢了.....”诸如此类的报警电话,单亲妈妈陈晓(化名)已呼叫过无数次。

  陈晓(化名)儿子东东患有妥瑞氏症、孤独症、多动症等多重障碍,并因染色体异常,曾被医生判定活不过八岁。

  这一路,陈晓(化名)经历了离婚、催债、离职、陪读......熬不下去了就去看心理医生,去吃抗抑郁的药物。如今儿子已经17岁了,陈晓(化名)也感悟到了《爱的真谛》.......

  编辑&排版|嗨脑仁

  怀胎十月,却生下了多重障碍的特需宝宝。这样的痛苦,唯有相似经历的父母才能感同身受。

  东东的命运非常坎坷,从生产开始,厄运便来临了。生产时东东因缺氧造成脑性麻痺,七岁那年,又被诊断出「第十对第八节染色体异常」,全世界仅有四名病例,之后又陆续被诊断出妥瑞氏症、孤独症、多动症等多重障碍。

多重障碍

  注:原图已做隐私保护处理,请勿转载

  命运多舛的东东被医生宣告了生命终结的时间,”孩子恐怕活不过8岁“。

  ”活不过8岁“、”活不过8岁“,这几个字萦绕在陈晓(化名)一家人的脑海中、睡梦里,惶惶不可终日。

  险象环生,离婚求自保

  陈晓(化名)与老公结婚后便与公婆同住,家庭条件算不上小康,但衣食上也能维持基本所需。婚后第二年,陈晓(化名)便迎来了喜讯——怀孕。

  家中添丁,这个消息令公婆非常欢喜。由于家中条件有限,陈晓(化名)也没有停下工作,就这样,坚持了十个月。

  生产的过程,也是险象环生。东东由于缺氧造成了胎心异常,好在医生很有经验,成功生下了东东,后来经过积极治疗后,东东已无大碍。

  后来,东东两岁时,陈晓(化名)发觉他无法站立,于是赶紧带他去儿童医院门诊就医,经诊断发现他竟患有脑性麻痺,医生建议进行复健。

  陈晓(化名)不敢一个人做决定,便拿着诊断回到家,与丈夫和公婆进行了商议。开展复建治疗,家人并没有过度干涉。反倒是东东这边,排斥情绪非常严重。每次复建,都是一顿哭闹、拉扯,而隔辈亲的爷爷看到这一切,心疼不已,便要求停课停学,停止复建。

  这样的决定,陈晓(化名)显然不应允。陈晓(化名)希望能依照医生、老师的方式去帮孩子复健,让他尽快跟上一般孩子的发展。

  双方的态度、教养观念的不同,产生了分歧与争吵。而陈晓(化名)的丈夫显然站在了公婆那边,与陈晓(化名)公然对峙。

  为了帮孩子,也为了尽快恢复平静,陈晓(化名)向丈夫提出了分居,“复建我是不会答应停的,如果你两边都很为难的话,不如我们分开住吧。”

  就这样,东东失去了爷爷奶奶的帮忙,只能乖乖跟着妈妈去做复建,一家偶尔见面吃个饭,日子还算过的平静。

  但好景不长,陈晓(化名)陆续接到了催债电话。询问后才得知,丈夫曾在多家网贷平台借钱,目前已超过了还款期,所以催债人员开启了夺命连环call。

  “起初我还帮着偿还,而后每天接到无数个讨债电话,令我心力交瘁。工作也没心情,回到家对孩子也没耐心,脾气越来越臭。为了还债,我能省就省,一包苏打饼干一顿饭只吃一格,饿了就大口喝水填满胃口。

  总之,我会想尽办法把钱存下来。日常开销、孩子的医疗费,债款,处处都需要钱。我不怕苦也不怕累,我希望夫妻二人可以共度这个难关。“

  可没想到,后来发生的事,令陈晓(化名)做出了离婚的决定。

  一天,讨债公司打电话,说他们在学校门口,”如果想接小孩就拿钱来换。“

  ”我没想到这件事竟然会牵扯到家人的安全、孩子的安危,我为什么连孩子都保护不了。当下我崩溃了,我拨打了丈夫的电话,告知他我坚持不下去了,我要离开这个婚姻。既然你不能保护孩子,那我一个人来。“

  于是,陈晓(化名)与丈夫很快的办理了协议离婚,陈晓(化名)取得东东的监护权,那年他五岁。

  染色体异常,只能活到八岁

  俗话说:好花不常开,好景不常在。原本母子两人能平稳生活,不料厄运却再度降临。

  东东七岁那年,在医院确诊为染色体异常缺陷,且医生说,孩子目前的身体状况不是复健或医疗可以改善的,甚至生命可能只有短短几年。

  医生的话语,犹如死亡判决书。当天,陈晓(化名)抱着孩子从医院一路坐车回到家,路中的人、车、花、草,是那么虚幻、那么不真实。陈晓迷迷糊糊掏出了钥匙,打开了门,将孩子哄睡之后,她一人坐在客厅沙发上,看着东东的基因晶片报告,陈晓再也忍不住了,一个人嚎啕大哭。

  ”当时,我是很无助的!我不知道自己还能为他做什么,我不知道为什么是我的孩子?为什么上天要对东东这么残忍?“

  之后,陈晓又带着孩子去其他医院做基因检测,都是相同的结果,甚至还检查出妥瑞氏症、孤独症、多动症,当下陈晓真的绝望了。

  ”那段时间,我觉得人生无望,做什么都是机械式的。工作、接小孩放学、回家看着小孩吃饭、睡觉。日复一日,我停了复健课、停了画画课,有时候干脆请假待在家里,只是一整天看着东东,彷彿他下一秒就会消失。“

  过了一阵子,公司也察觉我的状态不对,当时的老板特地找我谈,了解原委之后告诉我:”你孩子不是被判死刑,他还活泼乱跳在你面前。你如此消极应对才是浪费他的生命,你能做的数都数不清,但你却选择当他死了。“

  话音未落,陈晓拍着桌子站了起来。她想反驳,却在脑海中搜索不到可反驳的词汇。”消极确实帮不了孩子,也不是身为母亲该有的态度。我被领导一棍子打醒,我的孩子也许还有可能,我不能放弃他!“

  于是,陈晓打起了精神,为孩子的成长进行科学谋划。

  无计可施,社区登门帮扶

  学育儿知识、恢复复建课程,陈晓与东东的生活再次走上了正轨。

  后来,东东升到了小学二年级,多动情况加剧,坐不住闲不住,经常跑丢。“那段时间,我每天到学校、警局,替孩子说无数次对不起。”

  那段时间,陈晓读了许多关于多动的书,也向许多家长请教,但那些方法用在东东身上总是无效。一次次的面对失败,一次次的去学校道歉,陈晓患上了抑郁症。

  “当时的我,感到上天无路,入地无门。就连勇敢二字,都说不出来,总觉得现在就是尽头,眼前就是地狱。除了发洩情绪,什么也做不到,而东东就成了首当其冲的受害者。那时,只要他犯了一点小错误就会被惩罚,我彷彿有了一种「能做的管教我都做了,不要再说我没有教小孩」的错误心态。

  后来我去了医院,找心理医生诊断为抑郁症,并开了一些抗抑郁、镇静的药物来吃。

  后来,我家的情况被社区知道了,社区开展了一系列的帮扶措施,来我家做心理辅导。说实话,刚开始我很排斥,觉得他们派了一群人批判我或是嘲笑我,也不希望他们来看东东。

  后来,他们吃了多次闭门羹后,又开始了电话战术,还会经常在家门口放牛奶、大米,打电话关心,邀请我去参加社区的讲座,时间久了,我慢慢也放下了防线,不那么抗拒了。”

抗拒

  就在陈晓放下戒心之后,才从社工口中得知,“其实他们从没想过来指责我或限制我,单纯的只是看见我急需帮忙,也想让我学习更适合东东的教养方法,希望能帮忙减轻一些负担。”

  陈晓听后相当羞愧,这件事也令她想起了《爱的真谛》里说的「凡事包容、凡事相信、凡事盼望,凡事忍耐,凡事要忍耐,爱是永不止息」。

  或许是眼前的苦难,让陈晓蒙蔽了双眼,关上了心门。曾几何时,我们在纷扰之中,是否早已忘记了怎么去爱?如何去爱?

  自助,走出低潮人生

  于是陈晓开始接受建议,从过去冲动的打骂,改为先把自己抽离,冷静之后再继续处理,也让孩子有机会学习要为自己的行为负责。

  由于孩子多动的问题,给学校与老师造成了不少困扰,所以陈晓决定离职陪读,让东东免于被迫转学。

  为了能兼顾陪读与生计,陈晓去参加了手工皂师班,也去学习一些理财观念和经营要领,再加上亲朋好友的帮忙,生活渐渐步上正轨。

  强烈的积极意念令陈晓好运不断,福往者福来,只要内心充满能量、充满爱心、充满温暖,相信自己未来会越来越好,那么眼前的一切困难都能迎刃而解。

  “扶养特殊需要的孩子,不是一件容易的事。我听过许多类似的家庭故事,更能感受生命的坚韧和信心的重要。

  孩子的成长也是我们学习当父母的过程,我们都在努力成为孩子的支柱和榜样,只是这条路我们会比起别人多了一些自己的番外篇,可能不会走得太顺遂,甚至跌跌撞撞满身伤痕。

  走过这几年,我体悟到人们总是把自己看得太重,不仅蒙住自己的心,也拒绝了别人的帮助。有时候需放下自身的想法,单纯地去看待困难本身,往往更能找到突破点,更知道该往哪里寻找协助。

  不过,这不是一件容易的事,需要一次次的尝试,累积多次的成功经验后,才能越做越轻松。”陈晓说道。

  向阳而生,逐光而行,心有暖阳,何惧人生沧桑。陈晓与东东二人跨越了无数艰难,并活成了医学奇迹。如今,东东在妈妈的陪伴下,读书学习,陈晓也用文字记录着曾经的坎坷心路。东东和陈晓的故事暂时告一段落,让我们用爱祝福她们。

  最后奉上『力克·胡哲』曾说的一句话:“人生的每个抉择都像是一个赌局,输赢都是自己的。无论何时,愿你始终记得,人生不设限,才能在未来精彩无限。”

  愿所有父母向阳而生,不畏岁月的风雨;愿逐光而行,不惧人生的霜雪!

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