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“我曾恨孩子为什么来折磨我!”第一次当妈便遇上孤独症,妈妈的心情犹如过山车

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年03月31日
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戈婭

  戈婭,又称火娃妈妈。她是作家,曾在女性时尚杂志担任主编十一年,并拥有心理师专业资格。她是母亲,独力养育孤独症儿子火娃,带着他从繁华之都四川重庆移居到云南大理,并华丽转身成为了“大理微商女王”,而后她又创建了孤独症海灵项目,开展心灵沙龙、打造无障碍社区,尝试帮助更多孤独症孩子在大理可以实现自在生长。

  在这段人生旅途中,戈婭从不愿意被扣上励志的帽子,毕竟她也曾颓废过、也曾失意过,甚至恨过自己的孩子,其中心酸唯有自己知道。本次,她将这段心路整理为文字,并与家长们分享。

  作者|火娃妈妈—戈婭

  排版|嗨脑仁

  千万别叫我励志妈妈,我是真的受不起。

  有哪个妈妈是天生励志的呢?没有。但是天塌下来了,你能怎么办?只能干脆躺平,当被子盖了。然后盖着盖着,你会觉得:咦,这个姿势也还好,并没有那么难受……

  经常有妈妈问我:“你到底是怎么想通的?”“你有没有长夜痛哭想着‘为什么是我’的时候?”

  当然有。

当然有

  聪明伶俐的孩子渐渐寡言

  火娃是退行性的,他在一岁左右是一个无比聪明的存在。你们必须耐着性子看看他小时候多么棒,这样你们才能稍微了解一点儿,当他被确诊为自闭症谱系障碍,快速变成另一个小孩时,我的心情大概……也许……可能……是怎样的。

  十个月时他就会叫爸爸妈妈了。一岁两个月时,他爸爸闲来无事逗他:“长大了你想做什么啊?做农民还是做工人?”

  他一个都没选,想了想,说:“做一个冬瓜。”

  他爸爸呆住了:“为什么……做冬瓜有什么好的?”他说:“冬瓜好吃!”

  翻看我在通讯APP“QQ”的内容,可以看到很多这样的神回复。

  一岁三个月时,我提着他的袜子问他:“袜子是谁的啊?”他看了看自己光光的脚:“是脚脚的。”嗯,没毛病。一岁十个月时,他小姨问他:“火娃,你在什么?”他一边打滚一边回答:“我在发疯!”我问:“火娃,你和妈妈谁白?”他没有任何犹豫:“火娃白些!火娃是白雪公主!”他爸爸说:“火娃,叫我!”他冷静地喊:“我!”

  记得大概一岁多一点儿的时候,他已经会坐在露台上看著天上的云来自己造句了:“天上的云,一会儿像个乌龟,一会儿像个兔子,一会儿像个车……”实在想不出来像什么时,说:“一会儿像个火娃。”他一岁多就每天坐在桌子边看两个小时的书,记忆力惊人到几大本都可以背下来。

  接着,可怕的两岁来了。

  他完全不跟同龄人玩耍,也无法跟随除家人之外的任何成人,语言能力的进一步发展也几乎停滞了。

  我百度了一下症状,发现他有可能是孤独症谱系障碍。

孤独症谱系障碍

  妈妈的喜悦,只有短短两年

  那时,我和他爸爸还没有离婚,等到他下班回来,我将他带到电脑前给他看那些症状,他还没看完,我已经开始嚎啕大哭。

  那时我真的觉得天塌下来了。

  我三十岁,人生中第一次做妈妈:喂奶、换尿布、洗澡、擦屁股,长久地看一个小娃娃睡着的样子……全都是第一次,我享受这些有时候让人疲乏的喜悦。

  可才短短两年,彷彿那些曾经照耀我走过无数个第一次的星辰都已经坠毁,新的一个第一次就给了我这样一个全世界的医生都无解的难题,我真的被吓坏了。

  公布诊断的那一天

  后来,我们带他去了儿童医院的心理科和另一所据称更专业、拥有脑病研究所的大医院,他正式被诊断为“孤独症谱系障碍”。

  也就是说,他没有满足所有孤独症的条件,但是他有其中的一部分症状,是一个“谱系”的。惊雷已过,大雨已歇,真正的诊断到来时,一切反而变得像死水一般平静。第二次也是最后一次去医院诊断结束后返程的路上,大概有五十分钟车程吧。

  他爸爸开着车,我坐在后座上陪着火娃,他自在天真地玩着他的小车。我看着窗外,这是重庆一个惯常的阴天。其实这座城市没有任何改变,但看在我眼里就像被龙卷风席卷过一样,满目疮痍,全是灰,全是灰,全是灰……

  没有人哭,也没有一个人说话。有数据显示,每六十八个孩子中就有一个自闭症。如果它总要降临到谁的头上,那么希望我们能在一个晴天知道这个消息,不要阴天,不要下雨,不要太热,不要太冷,要是一个朝气蓬勃的晴天,一个空气清新的晴天,一个有微风拂过的晴天……希望是这样。

  之后的日子看起来没有什么改变,我给他换了一所更贵的私立幼儿园,有可以单独看顾他的老师,也有感统训练的个训课程。那里的孩子几乎都生活在很富裕的家庭里,他们的父母有些是精英阶层,还有不少是家里富过几代的。

  不管大人还是孩子都非常有教养,至少没有任何一个人当着我的面向火娃投去任何异样的眼光,也没有任何“关切的询问”──不懂得或者不愿意去压制自己那些明知对对方不会有任何帮助的询问,本身就是一种缺乏边界的窥探欲的失控。

  老师传来的照片里他总是笑着,和不同的孩子拥抱。他每天开开心心地上学,蹦蹦跳跳地放学。我接他的时候可以看到很多家长开来的豪车。

  我也变得对他很放纵,要什么都给他买,做什么都可以。现在想来也许错过了很多家庭练习的时机,这使他越来越没有边界感。

  对孩子产生了恨意

  但我那时候一直在想:你这辈子还能有多少快乐呢?我把你带到这个世界上来,却让你受苦,也互相折磨。我们都太惨了,活下去本身已经需要费尽心机了,还想什么呢?还能什么呢?

  在很多时刻,我的心里还会浮现出或轻微或强烈的恨意:他为什么要折磨我?我为什么要生下他?

  我想大概是在这种潜意识的引导下,我做出了目前人生中一个最错误的决定──送他去寄宿。很客观地讲,这是当时我们看了十几所学校后,能做出的最好的决定。

最好的决定

  有的学校说他的症状太轻了:“你得让他上普通小学,放在我们这里只会变得更糟。”可是对于普通小学来说,他的症状又太重了。有的明显只是一个託管机构──脏乱差的地板,到处都透着一股腐败的气息。

  我们把他送去寄宿了。创办人是一所大学特教专业的教授,我觉得它应该是专业的。后来我也和曾经教过他的老师们成为朋友,他们喜爱他,我是感受得到的。可是专业又如何?他变成了一个恐惧上学的孩子,而我变成了一个终日煎熬的妈妈。

  我努力地工作,逼迫自己去进行内心其实很厌倦的社交。我把白天和黑夜的时间尽量填满。可是,当结束一个饭局,和大家说了“再见”,一个人坐在车里的时候,没有任何预兆,我就会捂住脸大哭。

  想到在同一个城市的某个小房间里,他可能正默默地躺在小床上,盯着看不清的天花板,不知道这一天一天的,什么时候才会过完。以他的年龄、他的智识,他怎么想都不可能想明白,为什么自己会被妈妈突然抛弃。

  他和我一样心如刀绞,只是他无能为力,他甚至打不开那扇紧闭的大门。当有一个早上,他知道要去上学时,小小的手紧紧把住门框不愿意随我出门。他带着恐惧的眼睛看着我,大颗大颗的眼泪从里面滚落出来……我知道在我濒临崩溃的时候,他也早就快不行了。

  搬到异乡,重新开始

  在送他去寄宿之前,我和他爸爸就已经离婚了。离婚的其中一个好处就是,你做任何决定都会变得比较容易。我当天就问了在大理开客栈的朋友:能不能带孩子来你们这儿住一段时间?

  然后,就有了突然举家搬迁到大理这一炮大烟花的震撼。但也正是历经了这半年多的寄宿时间,我的恨意渐渐消失不见了。我正式接受了我的命运和他的命运,此生我们将互相担待、互相成全,直到死去,还继续、永远活在对方的心里。

  在很长一段时间裡,我都受困于自己怎么能有过这样的念头,以至于羞愧难当。

  后来偶然看到一篇英国心理学家温尼考特(Donald W. Winnicott)的文章,讲的正是母亲恨婴儿的理由,我才知道原来这是正常的:即便生下一个很普通的孩子,也会在某个瞬间突然体验到这种恨,比如老公夜晚呼呼大睡而自己醒著给孩子换拉满了屎的尿布还被弹了一脸的时候。

  比如换上了新裙子要和久未谋面的朋友吃饭,结果孩子不仅号哭著不让你走,最后还哇地一口全吐在你身上的时候;比如你洗完澡看著镜子里自己下垂的乳房和再也回不去原状的腰的时候;比如两个人的谈话再也没有浓情密意,渐渐变成无性婚姻的时候;比如老板说你自从当了妈就不认真工作,而家人也在指责你居然还要去上那几千元工资的班不管孩子的时候……

  总是会有挣扎,也总是会过去

  原来我不是个变态,原来恨意是需要承认它、面对它和穿越它的,我不能轻易去将它掩盖,掩盖就像肥沃的黑土,只会让恨的芽生长得更茂盛。

  所以,并没有什么“想通”、“醍醐灌顶”的时刻,总是会挣扎的,也总会有前进一步,退后三步的时候。千万不要因为我曾经展示出来的特别爱孩子的朋友圈而感到自责,我只是将这些复杂的时刻放进心裡,看着它们一直向上生长,等着它们慢慢过去,以此自我治愈。

  就如里尔克所说:“有什么胜利可言?挺住意味着一切。”

  那些复杂的心情总是会来的,但也总是会过去的。毕竟他是这个世界上,第一个教我懂得何为亲情之爱的人啊。

亲情之爱的人

  版权声明:本文摘录于戈婭《不过生了一个小孩》,文章已获转载授权,版权归原作者。

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