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《我成为了孤独症儿子的同桌》妈妈迁徙陪读实录——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年03月30日
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陪读

  我选择陪读,只希望孩子不要失去受教育的机会。

  ——患儿家长李娜(化名)说道

  编辑|嗨脑仁

  古有孟母三迁择邻,今有父母迁徙陪读!

  为了实现孩子的读书愿望,李娜(化名)毅然决然地选择了辞职,并开启了“陪读”模式。

  选择陪读,对李娜来说是无奈之举。只因儿子在3岁时确诊了重度孤独症,肌张力受损,几乎没有任何语言……

  干预,难!

  融合,难!

难

  学校不接收,老师不接纳,处处是鸡毛,步步是坎坷,普通学校的融合之路面临着千难万阻,她们一家子的唯一“生路”,就是咬着牙,与生活宣战。

  就这样,李娜说服了学校,成为了孩子的“同桌”。她们二人一起上学、共同听课、放学回家,日复一日,年复一年。

  李娜成为了老师眼里“最特殊的学生”,同学口中“最特殊的同学”,儿子心中“最勇敢的妈妈”,她与这个成长慢半拍的小孩,在校园内相互依靠,共同面对着生活的酸甜与苦辣!

  成长慢半拍的小孩

  “九个月刚学会翻身,快一岁才会爬!总之任何事,都比别的孩子慢半拍就对了,看着他的成长进度,我既焦虑又着急,每日都惶恐不安。”李娜回想着当初的心情,感叹道。

  “再长大一点可能就好了。”这样的乐观话语犹如李娜的救命稻草,每当她出现不好的念头时,总会拿这句话当挡箭牌,现在回想起来确实有些违心,“假若没有这个盼头,我很怕我的心态在当时突然垮掉。”

突然垮掉

  后来,直到孩子两岁八个月,医院便宣告了孩子患有孤独症重度障碍。

  当时,李娜抓着医生问:“重度体现在哪?”医生无奈地说道:“肌张力,言语障碍,都是大问题,孩子也许一辈子都不能说话,你们做好心理准备吧。”

  这个诊断结果犹如睛天霹雳般击中了他们的心,孩子以后该怎么办?

  崩溃懊恼,见人就哭,悲伤成为了李娜的生活底色。夜深人静时,她总能冒出一个可怕的念头:“孩子成为这样,是自己一手造成的。”

  后来,为了搞清楚这个病症,她每天在网上搜索与孤独症相关的资料,并进了很多家长社群。才得知,这是一种广泛性发育障碍,由于具体致病机制尚不明确,所以至今未研发出任何可治疗的药物。唯一可以帮助孩子的就是选择科学循证的干预方法进行康复治疗以及家庭训练。

  从不理解到接纳,从逃避到面对,历经半年的时间,李娜熬过了最难的岁月。

  “既然有干预方法,说明孩子还有的救。”

  为了帮孩子,李娜开始学习ABA,为孩子找康复机构,干预、陪伴寸步不离,就这样她逐渐成为了围着儿子旋转的“行星”。

  “写字、说话对他来说要求太高了,所以为了沟通,我们想了个方法,教他使用电脑打字,就这样,学了一年半,他已经可以通过打字,表达自己的想法了。”李娜笑着说道。

说道

  在这段时间,李娜又怀孕了,怀着忐忑地心情迎来了小女儿,很幸运,她既活泼又健康,也很喜欢和哥哥一起玩,眼瞧着,生活已渐入佳境。

  可没想到,老天又给他们出了一道难题——上学!

  “选择一所不错的特殊学校,对他来说应该是最好的去处。”于是,李娜做了一个决定,7岁那年,帮儿子找一家不错的特殊学校。

  在这里,犹如特殊孩子的小世界。在他们其中,包含孤独症、脑瘫以及唐宝,这些孩子与李娜的儿子一样,因为特殊性,无法步入普通学校,所以他们聚到了一起。

  上了一年,李娜的儿子便提出了要退学。问其缘由,是因为知识过于重复与简单,他早就学会了,他想要学更丰富的知识。

丰富的知识

  成为孩子的“同桌”

  “说实话,我并没想过要阻止孩子享受普通教育,只因他太过于自我,很多行为更倾向于靠肢体来驱动,所以我很担心他。”

  为了帮助孩子完成读书的心愿,李娜四处问询,跑了几家学校,有两家学校同意了试课,但上课没10分钟,他就自顾自的起来散步,后来经过一番交涉,被学校委婉劝退。

  “他一个人在普校确实不行,我要跟着他。”于是,李娜便下定了决心,陪读!

  全程陪读、不影响教学秩序,不让孩子影响其他同学......答应了学校的种种霸王条款并签字后,李娜和孩子一同进班,开启了陪读模式。

  如今,李娜不仅是儿子的同学,也是孩子的影子老师。当儿子出现特别的举动时,例如突然站起来、突然喝水、突然发出声音,她会赶忙干预,让孩子安静学习。并且为了让孩子能够遵守课堂秩序,她在家还做了很多贴图绘本,分布式给孩子讲解课堂的规矩。

  “他现在可聪明了,讲什么他都听得懂,他妹妹很喜欢找他聊天,虽然他不会回应什么,但他心里很疼爱这个妹妹,记得有一次,我吼妹妹,他气得拿着电脑打了几个字「这样的你,很过分啊!」,正在气头上的我,看完就笑了。”

  像普通孩子一样,读书、运动、交朋友,如今李娜的儿子收获了友谊,也获得了知识,大家从刚开始的疏远与排斥,现在大家都愿意接纳与帮助他。

  “刚开始的日子是挺难熬的,毕竟在普通孩子环境里,还是会接收到一些异样的眼光,有些家长都说我们好惨啊,还要妈妈陪着读书,但我并不觉得惨,现在他懂得爱家人、能学习,我已经很欣慰了。

  对我而言,他就是一个普通的孩子。

  我并没有用任何有色眼镜看待他,或者在生活中有什么优待,我们家是一视同仁的。所以,我们家并没有发生过任何争宠的情况,两个孩子的关系也非常亲密。

  至于未来,我想的是,以后没有书读了,我们就去做生活的行者,去外面走一走,旅旅游,看看更广阔的世界。”

  融合“难”

  在我们的家长群,有不少家长就如案例中的李娜一样,由于孩子的特殊性够不上普校的招生标准,为了让孩子读书,便开启了陪读模式。

  在这期间,不乏会遭遇一些挫折。例如在孩子的某些行为没有消退时,便强行融合,往往会更容易造成师生的强烈排斥。

  为了防止孩子身心受伤害,所以在考虑普校时,家长们最好提前判定孩子是否具备这些关键技能。

  如:从自理程度来判别孩子是否能够分辨男女卫生间,是否能辨别上下课铃声,是否能整理书包,学会排队,跟从老师的指令。从情绪调节程度来判别孩子是否能够控制情绪,不乱发脾气,不攻击自己也不攻击他人等等。

  并且由于孩子的特殊性,直脑筋、规则理解不足等问题,往往会影响孩子的交友问题,从而进一步影响孩子的心理健康与情绪。所以在这里,小编建议家长们一定要随时查问,经常探访,多多关注宝贝的情绪,也可以去校园,为同学老师分享或普及特殊宝宝的社交问题,以此帮助孩子得到更多的理解与接纳。

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