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照顾两个自闭症儿子!妈妈分享她的“金钟罩”法则——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年03月23日
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外型消瘦

  “别看我外型消瘦,但我的双臂却长满着肌肉,这一切的印记均来自于我的两个特殊儿子......”

  ——Milk

  我的两个自闭症儿子

  照顾一个自闭症患儿已非常困难,更何况两个?

  长子杰杰11岁,具备基本的自理能力,属于高功能自闭症患者,正就读主流小学五年级;

  次仔小儒8岁,伴有智力障碍,智力方面仅为两岁,属于低功能自闭症患者,现就读特殊小学二年级。

  对于遗传问题,Milk很早便做过功课,为了以防万一,Milk约了基因检查,后来检查无误后,便开启了生育计划。

  接下来,结婚、怀孕、生子一切如常,直到孩子两岁出现了不能说话、不会提要求、表达能力欠妥等问题,种种不良的发育预警,令Milk非常揪心。

  为了搞清楚这一切行为背后的真实原因,她便去当地(香港)的卫生署排队诊断,卫生署提供的等待时间是一年半后。

  等待的过程中既煎熬又无奈,后来总算排到了诊断排期,就在大儿子3岁那年,被确诊为自闭症。而当时作为妈妈的Milk已怀上了第二胎,这样的诊断令Milk百感交集,既难过孩子为何患有这样的病症,又为腹中孩子的健康担忧。

健康担忧

  可既然怀了,她也不想放弃,毕竟谁都有活着的权利,所以她坚持将小儿子生了出来。后来,待小儿子(小儒)长大后,再次被诊断为自闭症,并且小儒的病症与哥哥相比更为严重。

  ①对声音异常过敏

  小儒不同于哥哥,他属于高敏感宝宝。平日里,他对声音格外过敏,例如相机快门声、蜜蜂振翅声,这些声音在他的耳内都能放大成打桩机般的巨响。当小儒无法忍受时,便会在公众场所大喊大叫,这些行为经常换来旁人不解、厌恶的目光。

  后来,Milk教会孩子与世界沟通的方法--每当听到旁人听不到的噪音,就拍拍脑袋向妈妈示意不适,Milk就会抱起23公斤的小儒,哄他不用害怕。

  ②天生肌力较弱

  小儒天生肌力较弱,经多年干预训练仍不能长时间走路。

  每次出门,Milk需要左手抱着八岁的小儒,右手紧紧拉着11岁的长子杰杰,一边控制两人的情绪,一边拉着他俩前往机构去做干预训练。

  ③无力扭转的倒退状况

  “他以前做过物理治疗、职业治疗、言语治疗、针灸……”自儿子被诊断为自闭症后,她到处奔波寻求治疗方法,希望能改善小儒的言语及活动能力。

  可好景不常,Milk半年前察觉到小儒的身体出现倒退状况,以前能说些单音如“妈”,现在怎么努力也发不出音来。从前1小时内便学到4个新词语,今天却完全认不到。

  并且,Milk每晚都会帮他按摩手脚松弛肌肉,小儒躺在床上享受,妈妈一时搔痒惹得他大笑,开心得拍头哇哇叫,虽言语无法表达,但Milk从互动中感受到母子关系中的亲密,“我总是唯命是从的,他说按多久就多久!”

按多久就多久

  不得不说,这一帧难得的全家福,承载着这位非一般妈妈的爱,而这样的生活,她与两个自闭症孩子已走了十年。

  将经历当成生活磨练

  “陪伴自闭症孩子,身体上的辛酸还不算什么?最难过的是社会上的不理解所造成的压力。”

  长子杰杰是资优的自闭孩子,情感上他更为敏感,出门时,他常常因旁人指骂、歧视弟弟的目光而不快。所以,她不仅要接受路人的歧视与指责,也会想尽办法安抚暴躁的杰杰,并告诉他,“并非所有自闭症孩子都能表达自己,你能表达情感,是很幸运的。”

很幸运的

  这样的大道理对于杰杰而言,显然没什么作用。他更在意路人会不会欺负弟弟,但凡发现目标,他便会赶忙上前解释:“我弟弟不是傻子,他就是个宝宝,他学习比较慢,我以前也是这样,但是慢慢就长大了.......(这里省略三千字)。”

  哥哥还没说完,路人就走了。看着哥哥的战绩,Milk既哭笑不得,也十分感慨这对患难哥俩竟然结成了盟友,每次出门,都要看着他俩共同抵抗来自于街道、车厢的敌意。

  对于Milk来说,照顾自闭症孩子还会让自己面对一些以前不曾想到的挑战。例如搭乘公交车、剪头发、治疗牙齿....以上种种,对于自闭症孩子来说简直难如登天。

  Milk调整了心态,将这些经历当成了生活磨练。并说道:“幸福不是你得到多少,而是你愿意为他人付出多少,愿意爱别人多少,这才是真正的幸福。不经历风雨,又怎懂得慈悲与感恩?”

慈悲与感恩

  这份包容与接纳,均来自于这位温柔而强大的是母亲的爱。

  Milk坦然接受了眼前的一切,并在16年成立了家长联盟,在网上发布照顾自闭儿童的资讯,举办义务活动,希望唤起更多人关注自闭症儿童及其家庭,减少歧视目光。

  Milk说道,自从成立了这个组织,遇到了相同境遇的家长,大家在生活中还是有很多共鸣的。例如:“某一类小朋友动作特别大,例如笑得大声一点,拍手指脚,如果是一两岁大家会觉得正常,但在在十岁八岁小朋友身上,外人会感到怪异,通常这些时间里会惹来很多目光,并夹杂着反对、歧视的声音。”

  她表示,作为特殊儿童的母亲,我们拥有的特殊技能是“金钟罩”。当街坊邻里对特殊孩子的行为不理解,并开始说三道四时,我们要学会当“家常便饭”,这样才能避免玻璃心造成的伤害。

  总之,无论如何,“不以孩子为耻”是她的人生格言。

  建立家长联盟的初衷也是希望联结大家的力量,希望能推动这个群体在社会的地位,能缩短诊断以及评估等候的时间,以免错过帮助孩子的黄金干预时间。并且她也希望通过办讲座和活动的形式,可以义务的为星儿家长们服务,更希望社会大众对星儿多一些理解与体谅。

  “我们这个群体,不能自怨自艾,我们要集结大家的力量,一起推动这件事,唯有如此国家、社会才能重视。”Milk望着在一旁蹦蹦跳跳的小儿子,感慨地说道。

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