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记录|4岁半女儿出现智力轻度落后,单亲妈妈陪娃干预一年后成功融合......

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年03月15日
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露丝

  5岁9个月的露丝,从诊断前的不听指令、自言自语、不与人交往,到现在能力基本上达到了普通小朋友四岁半的水平,她的进步是巨大的。

  露丝妈妈想将这一年的干预经验分享出来,她说:“也许我的力量微不足道,但只要能帮助到哪怕一个孩子,那就是有意义的。

  作者|高飞(化名)

  编辑|嗨脑仁

  4岁半,智力轻度落后?孤独症测试分数超边缘值?

  10个月会叫妈妈,1岁会叫爸爸,2岁半前除了不和同龄小朋友玩、自言自语外,没有其他问题,和家人也很亲密。

  平日里,都是奶奶带着露丝,但是奶奶比较内向,说话口齿不太清晰,长句比较少,对陌生人也比较警惕,我担心是环境的问题,导致孩子的语言滞后,所以在露丝两岁十个月时,我便决定送她去家附近的托班。

  刚开始在小班并没有察觉出太多异常,只是家里争吵多,她对视开始变得不好;直到中班,我和她爸爸分开,带露丝回到姥姥家,换了生活环境和幼儿园后,老师说她坐不住,总跑来跑去,不听指令、自言自语。加上带她去上舞蹈课试课,老师看她自言自语、对视差,说有可能是自闭症,建议我带去看看。

  4岁半,我们去北京儿童医院做了孤独症和智力测试,结果是智力轻度落后、语言社交中度落后、孤独症测试分数超过边缘值……医生要求做核磁检查才能确诊,但做了两次她都是中途醒来不配合,没有做成。

  号很难挂,孩子总跑医院特别敏感、烦躁,我们最终没有确诊,便直接退园,寻找合适的机构进行干预康复。

  为了融合,我们做了这些努力

  去年10月国庆节后,露丝开始了全天的康复训练。上午小组课、下午3节个训课,认知、感统、PT课,看到她每天都在进步,我感觉很欣慰。

  我每天要上班,平常孩子都由姥爷接送,我会让老师每天课后跟我说下露丝的学习情况、情绪、有无问题行为这些。老师反馈后会,会提出一些居家训练的建议,我们在家早晚和周末会进行泛化。

  就这样,4个月后,机构老师评估认为她各方面的能力可以了,建议她回到幼儿园融合,她适应的很好,不过只去了5天就放寒假了。

放寒假

  疫情期间我们也没敢松懈,在家按照认知表达、感统、PT三部分,和老师及时沟通,继续进行有针对性的康复训练,七月康复中心恢复个训课,露丝继续半天的康复课,老师说她在家的近半年时间进步很大,两个月的个训课为上幼儿园铺垫规则、秩序感,还有幼儿园的运动课打基础,便于她更好的融入。 

  北京幼儿园9月8号开学,考虑融合幼儿园离家远,且费用过高,我们选择了一家人不多,老师、理念、课程设计和环境等各方面都不错的私立幼儿园。

  经过一周多的时间,露丝已经很好的适应了中班的学习生活,与老师和小朋友们相处的都很好,集体活动表现也越来越好,举手回答问题,有困难会和老师寻求帮助。

  适应过程中也出现捏小朋友,排队时推人等情况,庆幸的是,老师很包容,小朋友也没有计较。

  为了防止这种情况的再次发生,我在家进行辅助感统练习,和孩子模拟社交游戏,并委婉的讲道理,最近已经好了很多,相信不久之后她能遇到第一个好朋友。

  居家干预经验分享

  认知与表达

  ① 在生活中教能记得更牢固,要给孩子创造更多表达的机会。

  露丝在进入机构康复后,老师反馈她基础的认知水平很好,对食物、动物、家具、交通工具等生活必需品都认识且会表达。但对于短语、主被动句、关联句等还是比较欠缺。

  ❖ 仿说与强化

  课后,我们在生活中多多仿说强化,语气可以夸张一些,吸引她的注意力。锻炼过程中始终要求她做到对视,如果有恍惚时要及时提醒,比如说:“看妈妈眼睛哦,你看妈妈眼睛时特别漂亮。”

  比如,在洗脚时,我会一边给她擦脚一边跟她说:“我们要先用毛巾把脚丫包住,再不停地吸水,最后把擦干的脚丫放进拖鞋里。”她听了两天,到第三天时我让她自己擦,擦的时候会念叨下顺序,第五天时鼓励她一边擦一边说,说得不顺时提醒一下。慢慢她就会说了。也明白了“先、再、最后”的顺序词是这样用的。

这样用的

  ❖ 利用好生活的细节

  叠被子、洗碗、擦地,用微波炉加热食物都可以练起来。做家务是学习认知很好的机会,也能培养孩子独立。如果她没兴趣,不配合,可以请求帮助的口吻让她来参与,“帮帮妈妈”或是借助强化物。

  ② 规律生活、规律训练,好习惯对孩子来说受益终生

  不管是普通孩子,还是我们的孩子,规律的作息生活,对孩子精神状态和身体都很好,露丝保持着每天九点~九点半睡,早上6点半~7点起床的习惯。认知训练自假期开始,我们就开始用行事历(课程表),每天练习哪些很明了,全天的认知训练占1-1.5小时。

  早起二十分钟早读,刚开始辅助时用绘本,大声朗读简单的故事和发音。洗漱吃早饭后,进行20分钟逻辑思维训练,用蒙氏阅读的一套读本,讲天气常识、物品大小比较、配对、排序,游戏秩序步骤这些。每天练习一项,学会后测试,并用强化物奖励。晚上睡前会再通过绘本,回顾下早上学习的内容,比如早上学的“比大小”、“比胖瘦”,晚上会让她对比两个绘本上的小动物谁胖谁瘦?谁大谁小?运用起来巩固知识。

  疫情在家6个月,我们共做了三套共15本逻辑训练的题目,在书本上学会后,在生活中看到还是会去强化,让她说出来,记不清时会再强化。

  就这样,基本的常识和逻辑顺序都掌握了。

  ③ 家长和孩子的终生学习,一定多和老师请教

  在最初从医院回来时,我心里和大家一样,也是跌落到谷底。随着看书,和机构的各位老师请教、沟通,老师给了我很多信心和帮助,有很多训练材料是很适合现阶段露丝的程度的,慢慢才对自己和孩子有了信心。

  既然这个问题是需要终生干预,我们就做好终生学习的准备。

  孩子不像我们,抗压能力不足,遇到困难就会无助大哭,家长能做的就是抱着他,多鼓励,如果迈步大了,有点难,我们就分几步慢慢走,减轻难度。

  神奇的感统

  ① 感统不是学骑车、玩球

  感觉统合是在我看了一本《解放聪明的“笨”小孩》后才了解,也推荐给大家。感觉统合是包括孩子视觉、听觉、触觉、嗅觉等感觉系统的感知和配合,我们的孩子都有不同程度的感觉统合失调,这就造成他们精细运动不协调、大运动胆怯不敢做、情绪不稳定,注意力不集中等问题。这些通过感统都可以缓解和改变。

  ② 感统对行为问题的积极影响

  露丝和大多数孤独症小孩一样,注意力不集中、大运动表现差、情绪不稳定、不满足就会打滚、扔东西发泄,而感统是内化的过程。在家露丝每天感统训练时间是占全天最长的,约2-3小时。

  我们通过和感统老师沟通,在家训练制定丰富的感统行程:

  ❖ 上午状态好的话,练习开合跳、左右跳、夹球跳等;

  ❖ 下午去公园跳绳、投抛球、单脚跳等;

  ❖ 晚上睡前压大球、踩指压板。

  玩球是很好的练习视觉空间、锻炼专注、对视的形式,坚持练习,很快能看到孩子行为的改变。而且出力的锻炼可以帮助露丝稳定情绪,慢慢地她不再执拗,凡事都可以好好商量。

  ③ PT是对感统的辅助

  PT练习是练习肌肉力量,包括拉伸,蹲走、仰卧起坐等。肌肉有力量了,感统训练能力也会相应提高。每天早上露丝会进行10~15分钟的练功,其实就是练习肌肉力量。 

肌肉力量

  社交

  ① 社交是自然而然的

  其实我们的孩子也很渴望社交,只是缺乏技巧才显得冷漠、不合时宜。日常练习中,不要强迫把孩子扔到小朋友里,会适得其反,孩子更显得无所适从,就会故意惹事引起大人和同伴关注。

  还是需要在家里模拟情况,慢慢找到合适的同伴练习。如果一时没有也没关系,可以慢慢培养。

  ② 尊重孩子,设身处地为她着想

  如果孩子出现了什么问题,我们不要急着去纠正孩子,一定要先从自身入手、学着去适应孩子。

  例如,孩子情绪不好、想跑的时候,我们可以尝试做一些游戏,并且运用一些拟人化、场景化的表达,以此去跟孩子互动、去加入孩子,这样慢慢地引导她,而不是强制性地掰正她的问题行为。

  最后,给闭圈的家长两个建议:

  1. 往前看,多原谅自己,才能进步;

  2. 改变需要时间,全心接受孩子才能看到变化。

  孩子就是小时候的我们,快乐有能量的童年可以治愈一生。愿我们都成为耐心,温柔有能量的妈妈。

  家长们,加油!

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