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一位孤独症孩子妈妈给我们的深夜来信

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年03月09日
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  “我接受我的命运,但我根本不想被它打压,我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。”这是小山妈妈在信中写到的,也是我最喜欢的一句话。

一句话

  经历过痛苦、迷茫,最终回归自信与坚定。一起来读读这封深夜来信吧,去感受这份挚爱。

  口述丨小山妈妈

  编辑丨嗨脑仁

  我是小山妈妈,一个爱笑调皮男孩的母亲,也是个刚学习9个月干预知识,走进干预大部队的新手妈妈。

  如果没有疫情,也许我的孩子九月就能迈进幼儿园开始融合,但是2020年一大群黑天鹅,把大家打的措手不及,很多计划中的事情也全部被打乱。

  但也正是因为这次疫情,飞速发展的线上教育给大家带来了转机和更多的学习机会,我也是从彷徨中一步步研究出适合孩子学习的方法,期间把焦虑化作了行动力。

  上个月,小山刚满三岁。在他大概两岁的时候,我们在与医生沟通后,发现他在语言发育方面与同龄孩子相比确实有所落后。

  我不爱拿自己的孩子与他人比较。但事实是,其他孩子能说出完整句子的时候,小山的确发不出任何的单词,甚至连爸爸妈妈都不会叫。

  我想与大家聊聊过去一年,我的“对抗之路”。

  就医之路的开启

  2019年8月,我带小山前往儿研所检查,在做了孤独症评估、发育评估、脑电图、核磁等一系列检查后,得知我们的孩子是“疑似孤独症”。

  老实说,听到医生的结论,我先生是非常拒绝和排斥的,他不相信自己的孩子会得这个病,并且反复质问医生,焦虑的情绪立马就显露了出来。

  当时我们还并不清楚什么是“孤独症”,也并不清楚这是一种什么样的障碍。只因医嘱上写了“疑似孤独症”,就让三个大人开始慌张起来。我们前前后后一共做了三次评估测试,得到的答案都是相同的——疑似孤独症。

疑似孤独症

  痛苦和焦虑笼罩了家庭

  语言发育落后和疑似孤独症的检查结果,对我们家来说宛如晴天霹雳。

  因为无论是我怀孕阶段,还是育儿阶段,都是十分注意的,从得知怀孕起每月一次的产检、胎教、叶酸的补充,到生下孩子后对婴幼儿智力的开发、早教、游泳班,我们全家都倾注了很多的心血和时间。

  我永远无法忘记自己先生和母亲第一眼看到孩子那个温馨的笑容,我们把自己爱全都给了这个带给我们希望的小生命,多么希望把他培育成一个聪明、可爱的宝宝,但没想到,现实是如此残酷。

残酷

  当时我们的第一感受就是“为什么这么不公平?!这样的事情为什么会降临到我头上?!”这个声音一直回荡在我耳边。

  看着身边同龄的那些健康宝宝,我们心里真的有很多感触,无数次在深夜里黯然落泪,我先生的脾气也越来越急躁,家庭关系也慢慢变得紧张,焦虑的情绪也随之而来,整夜整夜睡不着觉,无形的压力网铺盖到了这个家庭。

  但事实就是事实,人必须得学会面对不幸,正面自己的恐惧。

  哪种方法才是对的?

  我找了很多医院和相关机构,但他们的说法、处理的态度都是各不相同的,所以在我交涉的时候,我的心情就像过山车一样起起伏伏。

  我不知道哪种办法才是对的,或者说哪种办法才能真正帮助我。但我知道,我一定要找到治愈自己孩子最有效的方法和解决方式。

  在第一次诊断后的两个月里,我们想进一步去专科医院检查,那会儿我们为了见一位专家,连续挂了20天的号才挂上,后来还把孩子送去托班待了一个月。

一个月

  但是,实在耗不起时间的我,最后无奈之下还是接受了医生的建议——尽快选择机构进行干预。在这短短不到三个月的时间里,我的心态发生了3种变化——

  ❶极力否认孩子是疑似孤独症到想逃避它,根本不愿意接受。

  ❷低落焦虑期:看病不顺利,信息不对等,常常思考“为什么是我的孩子?!”

  ❸接受并直面它,承认孩子存在发育障碍和发育迟缓的事实,也明白了我们作为父母,现在应该做的是就是努力学习科学的方法帮助孩子尽快康复。

   顺理成章的干预之路

  大家都知道,孩子的黄金干预只有短短几年,我们支援孩子越多,他的未来就越有无限可能性。

  所以我寻遍了全国大大小小的几百家干预机构,潜伏了无数个家长交流群,最终选择了我觉得最适合小山的一家机构,并在那里系统地学习了如何进行家庭干预。

  在焦虑不安和满怀希望的这两种矛盾心情中,我做了两个打算:最好的情况是,在我做了家庭干预后,半年的时间里我的孩子就能有明显的改善,但同时,我也做好了长期作战的准备。我明白,也许我可能要这样坚持2-3年,甚至到他要上学的阶段,更有甚者要终身干预。

  所幸的是,小山的情况并不十分糟糕,他的学习能力还是不错的:

  ❶干预前:专注力不持续、不对视、对人不敏感、基础音节仿音无;干预后:可以对视,对人可以关注,从a到z的音节是可以构出的;

  ❷听理解:从不会到听指令到能够听32个左右、能够理解50多个词汇、模仿粗大动作20余个;

  ❸能够在辅助下指出自己想要的东西;

  ❹自理能力有所提升;

  ……

  看到孩子芝麻小点的进步,我比种了百万大奖还要开心,而这也深深的强化到了我的内在行动力。

  相信孩子,也相信自己

  家庭干预之路,最难的是情绪调节,其次便是理解并实施各类晦涩难懂的专业知识了。ABA、DTT、结构化教学、强化……遇到的挫折越来越多,坚持的意志力也越来越容易被压倒。

  也许,每一段训练的开始都充满着饱满的热情和非常高的期望值,我们都觉得只要通过自己的努力一定可以很好地治疗和支援孩子。

  但现实往往差强人意,摆在眼前的是重重困难,坚持比想象中要困难的多得多:课程教学、教学目标、亲子关系、耐心、经济压力等等,都需要家长自己慢慢地调节,包括我在内,也是通过长达9个月的摸爬滚打,才慢慢摸清了规律和一些小方法。

小方法

  除了情绪管理、时间统筹,我有一个很关键的建议:一定多与老师沟通,把干预当作一个新的学科去学习。要善于总结实操,评估方法的有效性,然后再进行修正,不断更新对孩子的训练方式,找到他喜欢的相处方式,毕竟自己的孩子,当然是自己最了解的。

  爱是干预的原动力,坚持才能移动干预这座大山。我接受我的命运,但我根本不想被它打压,我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。

  他是我唯一的孩子,我欣赏他的很多优点:他懂得独立自主,学会了自理;2岁便学会了潜泳,体能早已超过了我……我欣赏着他的优点,欣赏着他的一切,他是与众不同、是独一无二的。

  我相信其他星宝也一样。

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