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“孩子得了孤独症,坚持不下去了怎么办?”这位爸爸的回答,令万名父母连连称赞!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年03月08日
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  我的干预原则是,每个行为的养成都符合一万小时的针对性训练,无论这个行为有多简单。功夫和时间到了,孩子自然就学会了!

  ——昊昊爸

  来源丨知乎昊昊爸

  编辑丨嗨脑仁

  我家孩子是孤独症。

  2岁时不会说话、不会沟通,每天只知道晃头晃脑跑来跑去。老人们说等长大就好了,我信以为真。3岁时感冒去医院,医生提醒我小孩可能有孤独症倾向。

  百度搜“孤独症”,看完仿佛遭受了“晴天霹雳”,我马上着手找康复机构。

  钱不是问题,就怕扛不住巨大的精神压力……

精神压力

  死算什么?活着才需要勇气

  在机构训练的那几年,我不断增加孩子的训练时间,在康复中一点点看到希望。整个干预过程持续了将近两年,花费了20多万的康复费用。

  我自己也买了很多的孤独症的书籍,边读边实践,跟孩子的互动与沟通越来越多、越来越好,孩子慢慢成长,我一直坚信随着时间的推移,他总会成为一个普通人。

  我常常能看到有家长痛诉“孩子得了孤独症,坚持不下去了,也不想活了。”

  可是,孤独症孩子的父母哪有时间绝望啊,带孩子一步一步科学训练才有希望。我非常感谢这个社会,现代化的育儿理念,过来人的总结经验给了我们最好的指导。只要父母能够摆正心态,端正思想,就能再次给孩子一个未来。

  死算什么,我得知孩子的病症时,我简直就是魔鬼,就是一个炸药桶,但短短的时间我就正视起来了。所以只有认清自己,正视自己,解决问题就可以了。 

  因噎废食?星宝也有受挫的权力

  人总是遇到困难才会成长,但很多孤独症孩子的家长因为担心孩子受到伤害,直接剥夺了面对问题的机会。

  下面拿知乎的高赞回答“如何避免孩子被花生呛到”举例。在实际的成长里,这种小困难、小波折恰恰是孩子成长起来的契机:孤独症孩子也是知道难受的,而被呛到只是个很小的困难。即便真的出现问题,第一时间做好抢救就可以,但我们不能因噎废食,教会他们如何“吃好”才是最好的防范措施。

  有一回我和孩子一起吃花生,我去皮了,但他没有去除,结果被呛到了。

  我抓住当下的时机,在他面前做了详细的动作分解:第一步:只拿一粒花生,第二步:两只手搓花生去皮,第三步:花生没皮了放进嘴巴里。

  很多人觉得这么简单的动作,可能教猴子都教会了,孩子为何还要如此详尽的教学?事实上,就这么简单的三个步骤,我们经常要花上一整天的时间(甚至更多),如果没巩固的话还有可能遗忘。

  所以说,我们不能因为他们是孤独症孩子就过度保护,当他们想做的事情有一定难度时,才有学习的机会。

  如果连这种机会都不能创造给孩子,我们还能给予他们什么?孩子喜欢吃荔枝,有核不给吃?孩子喜欢吃口香糖,怕吞下去所以不给吃?我教吐核教了一个下午,为了避免他吞下去,先拿着一半,他会咬到核,但是勤加练习几遍后就慢慢地知道要把核吐出来了;教吃口香糖,先是吃一口就吐出来,然后吃二口吐出来,然后三口吐出来。

  不会说话,舌头不行?口香糖、番薯干吃起来,训练口腔肌肉简直不要太完美!手指不行?各种沙子、积木乐高等等扔给他,在他面前不断的自己玩、组装,慢慢地他就会跟上节奏,自己把积木给组起来了,还会跟我分享“爸爸,快看!”

  尽我所能,带他回到正轨 

  随着生活技能的成长,大小便、吃饭、洗澡这些问题解决后,学习问题开始摆上台面。我买了好多儿童漫画,好多书籍,让他从这些绘本里面感觉精彩,我家的儿童书都可以用千本的数量来算了。

算了

  为什么买这么多?有一个很重要的原因:我不知道他会喜欢哪本书,但只要一千本里面有十本他感兴趣、想认识上面的字,那就值了。没有任何技巧,“识字”就这么做到了,关键是要找到能吸引到其注意力的东西。(在这里强烈排斥越狱兔电视和大卫系列的漫画,不要说引导,直接把孩子指引到另一个暴力的极端,阅读需谨慎。)

  我的孩子如今现在快7岁了,比一般的孩子可能落后3-4岁,在知识学习做的很好,但是行为控制还是有待提升。他常常无法控制自己,每次做了疯狂的事情就会说:

  爸爸,我以后再也不这样了。

  爸爸,我以后再也不跑来跑去了。

  爸爸,我以后再也不捏死这些鱼了。

  爸爸,我以后再也不扔/撕这些书本了。

  爸爸,我以后再也不扔沙子给小朋友了。

  爸爸,我知道这是错的。……

  周而复始。

  尽管如此,我们从未想过放弃。

  我们所做的一切都基于一个前提:我们坚信孩子不是智力不行,而是注意力不行。每个行为的养成都符合一万小时的针对性训练,无论这个行为有多简单。功夫和时间到了,孩子自然就学会了,只是比普通的孩子落后了无数岁月而已,但人生漫长,又何必争一朝一夕呢?

  另外,任何机构都不能代替父母的作用,由于孩子的特殊性,他们需要手把手、重复地教导和巩固,怎么简单怎么教。这些事情其实常常挑战着父母的认知、三观、底线。如果我们身为父母都失去了耐心,没有学习精神和乐观的态度,孩子也很难有好的干预成果。

  最好,祝大家好运。好运同时也一直伴随着我,我能把孩子带回正轨,真是感慨啊。

  彩蛋

  分享一个孩子的小进步:孩子昨天第一次给我打电话,跟我说“爸爸,今天回家一起玩游戏吧。”会打电话邀请我玩游戏,这可是飞跃进步啊!现在孩子7岁多了,虽然还进不了普校,但我相信一切都会慢慢变好!

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