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两岁自闭症儿子被称为现实版"雨人"!养育高功能自闭症历经九九八十一道难关......

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年03月04日
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  都说养育孩子如同一场修行,那么对于养育高功能自闭症的学学妈妈来说,简直充斥着九九八十一道难关......

  ——嗨脑仁

  分享:学学妈妈(化名)丨编辑:嗨脑仁

  “I’m not crazy. My mother had me tested。我不是疯子,我妈妈带我去检测过。”

  没错,这是《生活大爆炸》中,那位智商高达187的科学怪才谢尔顿曾说过的话。

  在剧中,他有着强迫症与洁癖,自我为中心也不善于关心他人,种种怪异的行为,让他在人生中出了不少糗。我们在捧腹大笑的同时,也逐渐了解了这位阿斯伯格患者的生活趣事。

  并且,剧中的谢尔顿有着一位很暖心的母亲,她的力挺让谢尔顿找到了人生的意义,也让他敢于打开自己,进而获得了朋友,拥有了爱情。

爱情

  回到现实中,学学妈妈恰好也遇到了这样一个特殊的自闭症孩子,他拥有超乎常人的记忆力,同时伴有高敏感的情绪、触觉、听觉、视觉。

  令人惊奇的是,近日的评估,学学获得7分(7至25分属于自闭症谱系),正好踩在自闭症与非自闭症之间的界线,相较之前简直是飞一般的进步。

  学学妈妈欣慰地看着评估结果,但说起养这样的孩子,只能用「一言难尽」来形容了。

  No.1 现实版的“雨人”,止不住的痛苦

  记得2016年,两岁的学学确诊为中度自闭症,由于感统失调,让他的视觉记忆比正常人强13倍。

  13倍!是什么概念?也许下面的例子会更直观。

直观

  ➠一个字母玩具上每个字母的颜色,学学都倒背如流。

  ➠如何由香港马鞍山乘港铁到金钟,他能把每个港铁站的名字逐一背出来。

  学学的能力简直就是现实版的“雨人”!

  「但在日常生活中,他那惊人的记忆力与高敏感度也造成了许多麻烦。」妈妈忍不住感叹道。

  ➠学学才几个月大,就没缘由地撞婴儿床,即使加了软垫,也非要撞到坚硬处去;

  ➠学学睡觉时,父母转身的声音都会惊醒他,喂奶的温度相差一点点,他都能感受到;

  ➠因为肌肤敏感,每晚盖被子不久,不是哭醒就是惊醒

  ➠去超级市场购物,他需要新的视觉刺激,重复见过的商品都会令他大哭

  ➠情绪也很敏感,常常莫名其妙发脾气,随时准备轰炸爸妈。

  并且学学相当固执,若日常生活中的细节不符合要求就会发脾气。

  比如妈妈曾给他一盒全新的糖,有些糖半溶地黏在盒边较高位置,下一次再给他一盒全新的糖,他发现糖果没有溶,他会执拗地说:「你上次给我的不是这样的,这盒少了。

  一切都要按规律,并且事先说好。每天早上,妈妈和学学都会一起确认当天的日程,他不喜欢突如其来的事。

  听起来就挺令人崩溃的!养育一个这样的孩子仿佛每天在钢丝上跳舞,但是学学妈妈却说:「虽然挺累的,但我们其实更心疼孩子,学学自己更痛苦吧。」

  记得学学有几次玩水,爸爸生气了。后来,他会猜到爸爸大概什麽时间发怒,就会在前一刻赶走爸爸,并跟他说:「你留在房中,我以后在客厅。」

  后来妈妈问他原委,才明白爸爸发怒的样子,在他的脑海里变成了无数帧影像,每次见爸爸生气,都会重新唤回每一张照片的记忆,相当于这种痛苦与恐惧在学学心中一直回放,放大了好多倍!

  这该是多么痛苦和无助呀!

  所以学学妈妈直言:「对学学的一切,我都接纳和理解,我希望自己能帮助孩子越来越好。

  No.2 建立自然社交,学习冷静自控

  更让人无法想象的是,面对学学的特殊和高敏感,五年来,妈妈从没有生气过,始终保持冷静与耐心。这样用心的付出,也终于让学学妈妈拨开乌云见太阳。

  那到底学学妈妈做了哪些事情呢?

事情

  训练孩子留意身边的事物

  首先妈妈每天放学都会询问学学,某位同学是谁来接送,久而久之,学学就会自动说学校的事。

  并且妈妈还有一个秘密武器——一本与老师交流的记事本,一年来校方跟她通过这本通讯记事本,沟通孩子的情况。例如学学曾执着用某一颜色的勺子,校方就制定奖励计划,劝他放下固执,30天就能得到奖励,这对学学来说可是很有吸引力的。

  报读「感觉统合」课程

  妈妈也意识到,干预必须配合科学高效的课程,所以为学学报读了「感觉统合」课程,跟其他小朋友一起学习训练视觉跟肢体协调,例如根据颜色跳飞机、以手拉环撑起身体等体能训练。学学回应指令的能力,比在家中好。上课频率是平日一节课,周末一节课。

  建立自然社交

  在整个干预的过程中,「自然」社交,也起到了很大的作用。

  在感统课程中,学学结识了一位好朋友。好朋友会主动牵手、拥抱,学学在社交过程中学到了很多社交行为。学学还会跟好朋友一起搭车,不断聊天,那15分钟时间等同社交课,这可是可遇不可求的。

  妈妈也常常带学学去公园玩,「其实他喜欢和人相处。」以往他肌肉无力,下楼梯有天旋地转的感觉,常常沿着公园来回走半天。幸好后来遇到懂得包容的大哥哥搭讪,带他一起玩。现在学学每天驾着单车绕圈,身体强壮了,也开始主动带玩具跟别人分享。

  试着拒绝孩子

  学学妈妈虽然从来没有对学学发过脾气,但并不代表她对学学百依百顺 。「有时候家长要试着狠一下心,稍微拒绝一下孩子,也许孩子会带给我们不一样的收获。」

  有次回家时,妈妈赶不及进电梯,他哭得很厉害,不断要求妈妈陪同再乘电梯,妈妈冷静地拒绝:「你要重新来一次。」

  学学就站在那里,闹了一会,邻居都听见他的哭声,他最后哭着说:「是我不对啦,我安静,我不再哭。」

  就这样,妈妈偶尔的拒绝,让他渐渐懂得了逻辑,懂得了冷静。

  不过学学妈妈提醒其他爸妈的是,这种拒绝要适度,要根据孩子的能力来。

  巧妙使用工具

  整个干预过程,仅照搬书本理论是不行的,家长也要多动脑,看能不能采用一些工具来辅助,这方面学学妈妈的方法就很值得大家借鉴。

  放学后,妈妈为学学戴上降噪耳机。在宁静的环境下,若有高分贝的声音突袭——例如货车呼啸而过的隆隆声,学学会感到不安。但循序渐进地,学学已经渐渐习惯四周的噪音「其实他听到的。」

  No.3 悉心照料观察,妈妈成救生圈

  这个过程看似无比顺利,但只有学学妈妈知道这背后的折磨。

  学学的敏感情绪,在日常生活中常常爆发。不开心时,他会在家中用老师的语气,背诵出曾经听到的责骂:「你没带眼睛上学啊!」

  对于这种情况,学学妈妈早就司空见惯了。毕竟没有人比父母更了解自己的孩子。

  学学妈妈有一个很神奇的比喻,她说照料一个高敏感自闭症的小朋友,如照料鹦鹂一样「要用脑,要用心了解他,越了解他,他就越喜欢你。」所以学学很信任妈妈,而且相当依赖,也愿意配合干预。

  但妈妈也明白:「你终要让他学会自己面对,无人能够长期照顾他,那些生活琐碎事才是最恐怖、最难搞的。因为别人不会跟他重新坐一次电梯,不会24小时在一起,不会长期对着他,所以学会慢慢放手也很重要。」

重要

  现在妈妈会让学学走在前方,她没有像之前一样牵他的手,而是放任他在熟悉的道路上奔跑。刚开始学学走到马路口,会马上停下来,左望右望,等妈妈来到,才过斑马线。妈妈也尝试让学学独立出行,只不过还是不放心,会在后面悄悄张望。

  在孩子逐渐成长的过程中,学学妈妈对于孩子上普校的事,表现出担忧。「学学很特殊,我担心他无法融入,如果他被任何老师、任何小朋友骂,他就会不想上学,不想再见那个人。因为他没法忘掉那个记忆,没有人可以做手术将那个记忆从他的脑海中抹掉。」

  俗话说:养儿一百岁,长忧九十九。

  对于学学而言,未来的路还很长,社交问题,或许会成为学学步入校园后的一道槛。但作为家长,毕竟不能做到24小时不离不弃。既然如此,不如得体退出,远远观望,陪孩子一起迎接未来的欣喜与向往。

  正如学学妈妈所说:这难解的结,要尝试解开,也尽量不去过于忧虑将来。

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