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70岁奶奶:用退休金补贴自闭症孙子的康复费用,却遭到了儿女的反对——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年02月23日
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凯凯

  “凯凯,慢点跑,别摔着了!”

  一路小跑的凯凯,不知看到了什么,忽然站住了脚。奶奶赶忙从包里掏出了一张纸巾,给孩子擦拭脸上的汗渍。

  自从凯凯被诊断为发育迟缓、疑似自闭症后,凯凯的奶奶和爷爷便用退休费贴补康复费用,就这样过了大半年,凯凯的刻板行为已经消失了,但言语问题依然很严重。

  康复这条路,任重而道远,对于以后,凯凯奶奶有这些话语,想对家长们分享。

  口述丨凯凯奶奶

  编辑丨嗨脑仁

  第一时间发现孩子异常

  家长们好,我是凯凯奶奶!退休后,我一直和老伴在家带孙子凯凯。我带孩子还算细心,将儿子养大后,帮着儿子带孙子一点问题都没有。由于积攒了丰富的带娃经验,所以当孙子出现了异常后,我第一时间感觉到了问题。

  例如:

  儿子小时候说话很早,并且自主学习能力很强,很多东西一看就会。

  而我家小孙子凯凯,很多技能都属于滞后的状态。必须反复教他,才能学会,靠自主学习基本没戏。

  由于孩子出现了这些异常表现,我开始怀疑孩子是自闭症。直到孩子两岁,我实在等不了了,便决定带孩子去医院做检查。

  后来医院的检查结果显示:

  孩子发育迟缓、发育商偏低,不排除自闭症,并在这一项后面打了个问号。

  哪怕孩子不是自闭症,发育迟缓也并不比自闭症轻。可在这一点上,我家人和我出现了意见上的分歧。

  儿子和儿媳妇觉得孩子过几年就好了,可我并不这么认为,毕竟孩子耽误不起。为了抓住孩子的黄金治疗期,所以我便和半信半疑的老伴商量了一下,决定我们自己出钱给孩子治病。

  干预路上,我们试过各种方法

  1、相信科学,始终学习

  我第一时间浏览了大量的家长案例,也看了很多治疗上的弯路,什么药物治疗、电击、针灸...让孩子遭了不少罪。

  后来,我选择了世界公认的ABA干预方法,事实证明,我的选择是对的。我去机构给孩子报名,开始了漫长的一对一干预。

  经过了几个月,孩子从爸爸、妈妈、爷爷这三个词,扩展出了很多名词、动词,大概能说点其他的词汇了。

词汇

  2.进步明显,多方面转变

  看到希望后,我们老两口更坚定了带孩子持续做干预的决心,风雨无阻。目前孩子进步明显,有了一些显著的转变:

  注意力不再分散

  之前孩子在家极度不配合,注意力常常分散并伴随着眼神飘忽,而且你呼他的名字,他也不回应。

  现在如果孩子对某个东西感兴趣,你把他注意力拉过来,你教他,他能开始跟着学了;如果他不感兴趣,注意力没在的时候,就会走神。

  不过总的情况要比过去好很多了。毕竟现在叫他,他也会回应了,有时候孩子还能与我进行对视。

  ●  自我刺激减少

  原来有部分的自我刺激,比如孩子无聊的时候会对着镜子吐口水,现在这种行为基本没有了。

  ● 有基本自主生活能力

  穿衣服这方面,套袖、裤子等,他可以自己穿,袜子偶尔也能自理。上厕所也没有问题,唯一的缺点就是大便不行,必须穿着尿不湿才可以。

  对了,孩子还喜欢画画,有表达的欲望,也比较喜欢玩具车,看电视的时候就一直看动画片「托马斯」,能安坐下来看好久。

  多管齐下,我的经验分享

  ● 整个过程要家校结合,持续干预。

  ● 机构要干预,家庭要配合,家长要会教并灵活配合泛化训练。

  ●多管齐下,缺一不可。

  1、一定要干预

  我带着他从疫情过后开始上课,如今快上了9个月了,除了言语问题,基本行为上的问题都很少了。所以,我想着9月份把孩子送到幼儿园去,让他融入社会,哪怕孩子在幼儿园学的不好,但如果能一直跟班学习我就很欣慰了。

  2、家庭要配合

  我在家对孩子进行大段的强化教学还是有难度,只是对老师在机构教的内容进行复习,一天大概半个多小时。不过我现在会有意识地教孩子一些生活中的泛化,比如颜色、形状、大小等,孩子的配合度也在慢慢提升。

  孩子到正常的程度还有多久

  焦虑的时候,我会对比下孩子的情况,发现我家孩子除了言语,其他的问题还真不是很大——

  但是,我也不知道,孩子到正常的程度还有多久。

  目前,除了心理上的焦虑,经济上的压力也如影随形。孩子爸妈都是普通工作,训练费用大部分都是我和孩子爷爷在支持。

  因为之前我们在科研单位工作,退休金还比较可观,所以现在基本是我们拿退休金来贴补孩子治疗的费用。但这毕竟不是长久之计,我也在学家庭干预的方法,去买书上网课,希望家庭干预能帮助孩子进步的更快一点。

  虽然困难重重,但不管怎么样,我们也不会放弃孩子。目前孩子的自主生活能力还可以,未来孩子学业怎么样谁也不敢说,只能说走一步看一步,不是特别乐观,也不是特别悲观,只能说尽最大的努力为孩子的成长保驾护航。

保驾护航

  我唯一可以确定的是,这一定是长期的过程,不能一蹴而就,只有长期坚持认知和泛化训练,才能越来越接近摘帽。

  你是星星的孩子

  有一双清澈明亮的眼睛却不能告诉我

  你看到的是个啥

  你是孤独的天使

  有着天真无邪的笑容却不会告诉我

  你为什么笑哈哈

  有人说你是自闭

  有人说你无药可医

  孩子,不要怕,奶奶带你回家

  未来他会越来越大,而我会越来越老,在我能预想的晚年生活里,我会一直一直地照顾他。

  有一种疼爱,叫隔辈亲。如果说这个世界上有比父母更爱孩子的人,那一定是爷爷奶奶和姥姥姥爷。他们对孩子的爱,是毫无保留、是倾尽所有的。

  儿女对于诊断的质疑,并没有拦住凯凯奶奶想要帮助凯凯的决心,对于未来,凯凯奶奶说要继续干预,自己也要学习干预,希望尽最大的能力,帮助小孙子。话音刚落,凯凯奶奶站起来拉着在角落独自玩耍的凯凯,穿上衣服,慢悠悠地朝着家的方向走回去,略显沉重的步伐,有担忧、有焦虑、也有对未来的期望。

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