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“我还不能死,我要看着我的女儿出嫁”

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年02月10日
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  编者荐语:

  网易新闻于近日采访了北大医疗脑健康的学员家长,讲述了一个自闭症女孩和妈妈相互拯救的故事。

  这位妈妈从孩子确诊到接受干预,直至重返校园的几年里,所经历的一切,可能已经用尽了普通人毕生的气力。

  希望每个患儿家庭都能如她这般幸运、坚韧、生生不息。

  以下文章来源于教育最优解,作者duni

  林佳出电梯之后放慢了脚步。

  刚才在街上,林佳故意往前多开了一个路口:哪怕只是掉个头的工夫,林佳也可以多喘口气。

  和往常一样,林佳在家门外站定了,揉了揉颈椎,然后瞪大眼睛开始深呼吸。她习惯在心里从20倒数到1再开门。

  “糖糖!豆豆!妈妈回来啦!”

  豆豆被外婆从卧室里抱出来,在客厅里摆弄玩具的糖糖被外婆推着往门口迎妈妈,糖糖在玩具的世界里,大人叫她她都不理的。

  林佳从包里掏出两个通红的大苹果——单位只要发吃的或者朋友给吃的,她一定想办法再多要一个。

  糖糖今天在幼儿园表现的很乖,经过了上次那件事,再没有家长要把糖糖赶出幼儿园了。

  可是如果不是万不得已,林佳绝不能让那些家长知道自己家里的秘密。

  消息

  二女儿豆豆是剖腹产。豆豆刚出生一个月的时候,林佳带大女儿糖糖去了一趟医院。

  林佳其实之前就带糖糖在老家医院里问过情况,她当时就是觉得糖糖不太爱搭理人,几乎不怎么说话,脾气比较大,但是老家的医生说没事。

  可是这一次,糖糖只是刚在诊室里呆了几分钟,医生就带着点责怪的口吻说:“你这孩子,典型的自闭症啊!你怎么现在才来?这都三岁多了。”

  林佳当时第一反应是情况不妙,但她半信半疑的又把糖糖带去第二家医院,结果医生说:“你这孩子确确实实有点问题,你得让她参加康复训练。”

  “有特效药吗?”林佳是名校博士出身,但她的这个问题问得有点慌不择路。

  “没有特效药,只能靠训练。”

  林佳总共跑了四家医院,最后到的是在精神病学方面绝对权威的北医六院。医生让林佳填了一堆表,然后给糖糖做了各种测试。

  北医六院的诊室里堆着各种各样的玩具,几位医生让糖糖自己去玩玩具,然后开始观察,时不时也过去找糖糖说说话。

  糖糖的情绪极其不稳定,在诊室里不跟任何人交流,也完全没有眼神的对视,北医六院的结论和前三家完全一致:“你这孩子需要干预了。”

  林佳也是后来才知道,北医六院对于确诊非常谨慎,许多小孩只能叫“疑似自闭症”,但糖糖的情况,只能让林佳仰起头把眼泪憋了回去——

  糖糖的外婆那天也去了,祖孙三代就这么并排坐着,林佳就这么憋在中间,这个当妈的也怕自己的妈难受。

  那时的林佳还没完全从剖腹产恢复,气血非常差,但从北医六院确诊的那天起,林佳连着好多天睡不着觉。

  确诊后的糖糖好像症状越来越明显了。小姑娘经常睡到半夜突然大哭大闹,这一闹,不满一岁的豆豆妹妹也醒了,妹妹也开始哭,全家人都醒了,然后每次能让这个把人逼疯的夜重新安静下来的,只有林佳自己。

  林佳记不清度过了多少个像这样鸡飞狗跳的夜。直到两年以后,林佳才知道真相:

  当时已经五岁的糖糖自己告诉妈妈说,小时候会在晚上哭闹是因为家里的空气净化器上有一个可怕的红点。

  在夜里,就是那么一个红点,它的光却亮得可怕,对糖糖来说,那个红点就像怪兽一样。

  糖糖还不只是对光线敏感。林佳偶然发现糖糖大白天也会突然捂上耳朵,后来才意识到那是家里的饮水机作祟——那个猝不及防的咕嘟的水声,对糖糖来说简直就像炸雷一样。

  只要糖糖发作的时候是在家里,林佳总是能想点办法的,比如把饮水机从客厅搬到了厨房。可是如果带糖糖出了门,林佳要面对的,只能是周围人异样的眼光。

  比如在外面吃饭,糖糖会突然嚎啕大哭,比如坐电梯,糖糖去的楼层一定要自己去按亮,如果进电梯发现被别人按了,糖糖就会突然崩溃,然后睡倒在电梯里拳打脚踢,无论这时电梯里挤了多少人,糖糖说跪就跪,说躺就躺。

  “这孩子怎么这么没有教养啊!这家长都怎么教的!”

  林佳早就学会了怎么微笑着给人赔礼道歉,可是比赔礼道歉更难的,是让糖糖从躁狂状态中冷静下来。通常,林佳都是蹲下身子偷偷在糖糖的耳边说,“咱们等叔叔阿姨下了再坐一次,再按一次好不好?”

  糖糖的事情是没法保密的,很快,林佳身边的一些朋友就知道了。林佳收到了许多关心和问候,可是也有人说是因为林佳平时工作太忙,顾了老二就顾不上老大,有人甚至言之凿凿的说:这孩子自闭症是因为你没有用母乳喂养。

  如果这件事不是发生在自己身上,像林佳这样的高知母亲是断然不会相信这种话的,可是现在,林佳迟疑了。

  “是不是因为我当时怀老大的时候工作太忙?”

  “是不是我怀孕的时候吃了什么不该吃的?”

  “是不是爸爸常年在外面出差,糖糖跟我们的交流太少了?”

  “是不是家里老人带孩子的方法不对?”……

  糖糖确诊后的第一个月,林佳根本没有办法入睡,她反复的做两件事:

  第一件事是在网上搜索所有自闭症的信息,然后扑面而来的全是令她陷入更深恐惧的东西。许多年后说起那些心惊肉跳的搜索结果,林佳都是苦笑:“当你特别想要了解一个医学知识的时候,真的不能只靠百度……”

  第二件事是翻手机相册。林佳知道自己并没有忽视糖糖的成长,证据是自糖糖出生之后,林佳每天都会给她拍照,偶尔还会录些视频,可是现在,这些照片和视频与其叫成长记录,不如叫“一个自闭症孩子如何被确诊”的线索:

  “我就想知道我的孩子究竟是怎么得的自闭症,她到底是从哪个时候就不太正常了?她是什么时候开始不跟我对视,拒绝我的拥抱的?”

  林佳就这么来来回回的翻看,一翻就是一夜,然后第二天再强撑着在家里围着两个孩子忙个没完。

  窒息

  糖糖的情况似乎变得越来越糟糕,而更糟糕的是,林佳也快倒了。

  林佳原本对自己的工作是有点期待的,但现在,她只是单纯的不想丢掉工作。可是因为工作性质特殊,林佳在单位经常一呆就是12个小时,忙起来没有时间喝水,没有时间去厕所,走路要用跑步代替。

  有一段时间林佳真的顶不住了,几乎一整天的胃痛,恶心想吐,站都站不住,开车回家的路上,原本还盘算着如何破局的林佳突然就会眼泪哗哗的流,流到看不见前面的路。

  林佳说自己是个完美主义者,但那些日子,整个生活都崩塌了,她连捡起任何一块碎片的力气都没有了。

  没过多久,林佳发现自己所有的生理功能都失常了,她独自一个人去医院,确诊了抑郁症。

  这个结果林佳其实已经猜到了:那天在食堂吃饭,她望着那盘韭菜鸡蛋发呆,她根本看不到炒鸡蛋的黄色,那盘菜分明是灰绿色的。后来有同事冷不丁找林佳说话,她会吓一大跳,耳朵嗡嗡作响。

  只有在车里的那点小空间,林佳才可以肆意的宣泄,回到家,她从来不在父母和孩子面前哭,实在控制不住了,她就躲到主卧的卫生间里,把两道门都关上,然后蹲在浴缸旁边哭完一整盒抽纸。

  林佳一度把红酒和安眠药都准备好了,喝完红酒吃下几十颗安眠药,她听说这是最好的一种死法。后来她又放弃了,因为她想着万一被送去医院洗胃之后又活了下来,自己没办法面对亲人朋友。

  林佳也想过烧炭的办法,她上淘宝向卖家打听怎么烧炭,结果引起了对方的警觉。

  有一天傍晚林佳把车开回去停好,然后步行出了车库开始在小区里徘徊,那天她想得很明白了:这次无论如何要把自己了结了。

  “我活得这么累到底是为什么?我睡不着觉,吃不下饭,为什么人生要给我出这么大的难题?为什么要让我做这么累的工作?家里两个孩子,我也不能把所有的爱都给姐姐,老人帮忙带孩子已经这么累了,如果他们得不到关爱,说要回老家怎么办?现在的每一分钟对我来说都是痛苦,我已经受不了了。”

  那天林佳在楼下想了很多事情,到最后,她终于不想死了。

  “那是我抑郁症最严重的时候,你让我继续这么活着,我做不到,但是你让我抛弃两个孩子,抛弃我的父母,我也做不到。”

  “我最后的一个信念,还是不能就这么走了。这两个孩子还需要我,如果她们从小就没有妈妈,等她们长大了——如果她们还能顺利长大的话——她们一定会不停的问:我的妈妈去哪里了?如果我就这么走了,我的两个女儿以后一旦遇到危险,都没有妈妈给她们撑腰。”

  林佳突然想起自己在大学的时候读过一本叫做《自杀论》的书。林佳清楚的记得这本书的核心结论:

  “这个作者研究了很多欧洲的数据,最后他说:什么人最容易自杀?没有亲情纽带的人最容易自杀。那些有老人有孩子的,自杀率比较低。除此之外,像年龄、性别、性格、职业这些东西,和自杀率的关联性并不强,真正的关联就是亲情纽带。”

  所以林佳是因为放不下孩子,才放下了自杀的念头,可是反过来说,也许恰恰是这两个孩子,救了林佳的性命。

  自那之后,尽管所有的困难都还在继续,林佳却好像找到了一些与自己和解的办法,比如找心理医生。因为是朋友介绍,心理医生给了她一个友情价,但是600块一个小时的价位还是没法坚持太久。

  糖糖确诊这件事后来在单位被小范围的传开了,许多同事都在鼓励林佳坚持住,但遇到林佳请假的时候,周围个别人那种“孩子没啥病你别太焦虑”、“谁家还没个生病的”之类的声音就冒出来了。

  可是林佳已经顾不了那么多了,她没法陪着所有同事一块儿加班到半夜,她更不奢求有人能理解自己,“反正谁实在把我逼急了,我也只能去跳楼了”。

  林佳这是在以毒攻毒,因为换个粗暴一点的方式给自己鼓劲反而有用:她越是这么说,心里越是知道自己不会真的去寻死了。

  据林佳回忆,那种被生活锤到完全爬不起来的状态,一共出现过两三次,“但是锤扁了我也不会去跟家里人诉苦,因为没有用,完全是徒增烦恼,他们只会跟着你一起陷入痛苦”。

  林佳会想尽办法给自己鼓劲,比如开车的时候,弄一个效果很好的蓝牙音箱,专挑那种振奋激昂的曲子来听,比如一些好莱坞大片的主题曲。

  “像什么《环太平洋》、《自杀小队》的曲子,那种音乐都很拽,很强悍,我从来不听那些悲悲戚戚的歌。有时候明明前一个晚上根本没怎么睡觉,可是听到那些曲子,我突然就觉得自己醒了,我活过来了,我要大干一场。”

  “我当时的感觉就是:谁欺负我,我就跟谁干到底,今天我就跟你拼了,我就是要跟这个事死磕到底。”

  好莱坞大片的主角多半是要拯救世界,林佳想的是“我先得把自己拯救了”,后来她真找到了一个好办法,就是深呼吸。

  “只要你觉得自己过不去了,你就深呼吸,这是一种生理性的方法,深呼吸之后人就会放松下来。”

  林佳用深呼吸这招慢慢把自己从深渊里捞上来了,令她意外的是,这招竟然也可以救女儿。

  喘息

  冬天,北京的室内都有暖气,可是糖糖每次洗完澡都要去门外穿衣服——不是洗手间的门外,是真的必须出门才行。

  糖糖的爸爸最开始以为这只是小孩子任性,就想用强,可是一个大男人面对体重只有自己1/5的一个小女孩,这件衣服就是死活穿不上。

  当时林佳就在旁边,但她没有出手,她想让糖糖爸服气。如果不是这件事,原本爸爸和姥爷都不觉得糖糖需要进行什么特别的康复训练。

  可是爸爸这种蛮干的行为却彻底惹怒了糖糖。糖糖的歇斯底里在林佳眼里已经不足为奇了,可是全家人都束手无策的时候,还是只能靠林佳来解决问题。

  “我就这么紧紧的抱住她,我说:糖糖,乖,来,咱们一起深呼吸,咱们一起从20数到1,就像坐电梯一样,我们望着那个数字从20变到1,慢慢的,一层一层的下降……”

  糖糖慢慢平静了,但是林佳知道,她要在门外穿衣服,这个一定得遂了她的愿才行。

  林佳读了一大堆自闭症的专业书籍,一些关键性的句子,她都会摘抄下来。像糖糖要在门外穿衣服这种事,是自闭症儿童典型的“刻板重复”行为,关于这件事,林佳的解决办法很简单:先从减少发生频率开始。

  “比如昨天这种事情发生了10次,今天少了1次,我就会很刻意的把这个变化告诉她,我说:糖糖你看,你今天没有在门外穿衣服哦,我要奖励你一个东西。然后我会观察,哪一类奖品是她特别在意特别喜欢的,我会找到那个最强的刺激物,这也是为什么父母要仔细琢磨自己的孩子。”

  可是对自闭症孩子来说,状况反反复复才是常态,对这一点林佳早就有心理准备。林佳想的是这个过程可能需要十年二十年。

  “你不能期待她真的每天都会减少,也许你昨天刚刚奖励过她,今天又变成11次了,遇到这种情况也不要着急。这就像一次长征,慢慢的,一天9次,8次,7次,哪怕没做到,也一定不要惩罚她,这种条件反射的训练方法并不能奖惩分明,如果她做一件事之后会有不好的结果产生,那她即便是服从了,心里也会被伤害。我能做的,是在一些事情快要发生的时候,比如她要打妹妹了,立即阻止她,但我的态度也必须是温柔而坚定的。”

  糖糖还是会时不时莫名其妙的大哭,但是差不多流干了眼泪的林佳已经不再惧怕这种场面。林佳不会强行打断糖糖的哭声,她只是就这么抱着女儿,然后轻轻的说,“亲爱的我们一起来深呼吸好吗?”

  在林佳看来,小朋友的每一种能力都像一块砖,大人需要帮助小朋友像砌墙那样,一块一块的垒起来,对自闭症孩子来说,最后那个垒出的房子叫“康复”。

  在这个房子里,每一块砖都不能少,少了,就会塌房,这也是为什么很多自闭症孩子的康复训练迟迟达不到效果的原因。而对糖糖来说,第一块砖就是“呼吸”。

  一般人也许很难想象,呼吸这件事对糖糖来说,也曾经是一个难题:糖糖以前过生日的时候,都没法去吹生日蜡烛,她根本不知道怎么往外吹气。

  “后来我就观察她,她不会吹气,但是会吸气,会往里这么吸气,然后我就跟她说,不会吹气没关系啊,我们先吸,一口一口往里吸,吸饱了之后是不是就憋住了?这样自然就要往外吐,不就是吹气了吗?”

  糖糖就这样学会了,她很高兴。林佳也很明显的感觉到,糖糖越来越依赖自己了,这种只属于母女俩的默契,就像是配对成功了一样。不是每一对父母和孩子都能体会这样的依恋。

  林佳知道糖糖的康复不能只靠自己,在糖糖上幼儿园之前,林佳就给她约了北大医疗脑健康儿童发展中心的康复课程。后来等糖糖开始上幼儿园,林佳就带着女儿进入了两边跑的日子。

  “我们上午正常去幼儿园,然后下午再去康复中心,对糖糖来说,下午只是换了一个更漂亮的幼儿园。”

  康复中心的布置和很多早教机构有点像,但是当年在一家真的早教中心门口,糖糖就这么躺在地上不肯进去,自那以后,林佳再也没带糖糖去过类似的地方。

  所以林佳现在面临的一个问题是,怎么让糖糖顺利进入康复中心。后来林佳做的很成功,她把自己的成功经验总结为四个字:提前告知。

  “我在手机上打开北医脑健康的官方网站,我把里面的图片拿给糖糖看,我说糖糖,你看这个幼儿园五颜六色的,里面有很多小朋友,有很多好玩的玩具,也有老师……我当时就这么说着,说的非常详细,我不确定她有没有听懂,她当时没有什么反应,但我必须提前说。”

  北大医疗脑健康儿童发展中心当时还在丰台,林佳开车带着糖糖,一路上糖糖知道有妈妈在,并没有感到害怕。林佳记得第一次去的时候,是进到一个写字楼里,楼底下有贩卖机,还有小超市,林佳带着糖糖进去买了点小零食。

  “糖糖,今天我们就在这个地方玩,你等下陪着妈妈一起上去玩好吗?”

  后来糖糖见到的,是和之前手机里的照片一模一样的地方。林佳拉着糖糖的手参观了一圈,最后偷偷溜进了一个没人的小屋子,里面有各种乐器、小鼓之类的东西。后来林佳才知道,那些东西就是感统训练用的。

  “一个大人可能觉得那些东西并不好玩,但是跟孩子在一起,你得把那些东西折腾的像是特别好玩的样子,我就在那儿又是吹又是敲的,糖糖就这么目不转睛的看着我,后来我让她也试试看。”

  “最后我问她:以后咱们下午就到这里来玩,好不好?”糖糖点头答应了,林佳感觉这事有戏了。

  所以第二次,林佳在车上趁热打铁跟糖糖说,“我们现在又可以去那个吹喇叭的地方啦!”

  林佳跟糖糖说的是“陪妈妈一起去玩”,这倒也不全是哄小孩的话术:

  但凡周中陪糖糖去康复中心,林佳下午都是要跟单位请假的,这一下午的时间对林佳来说无比的宝贵,所以每次糖糖进到房间里和其他小朋友一起做游戏,林佳都是目不转睛的透过窗户观察,一来观察糖糖的表现,更主要的是看老师和孩子们怎么互动。

  可是最开始的那几次,林佳在窗户外面只剩下揪心。

  “那时候糖糖就坐在小凳子上,她还不是很适应那个环境,她身子就这么向后倒”,林佳一边说着一边比划,“那个小脑袋就这么咚咚咚的往木头椅背上撞,我看着心疼,后来我实在难受我就跟老师说,能不能控制她一下,老师让我别担心,孩子不会真的受伤。”

  林佳知道糖糖撞自己的小脑袋已经不是一天两天了,有时都能摸到糖糖后脑勺上的小坑。

  老师让林佳放心,既然来了,就让孩子试着离开妈妈一段时间,孩子看到妈妈的脸总是会分心。林佳只好退到窗户旁边,但她还是比其他的家长细心很多。

  北医脑健康的康复课程有一对一,也有大班课,不过在林佳看来,所有课程的精髓都是将一切干预手段“游戏化”。

  “其实我在外面也偷偷跟着学,回家之后我就更进一步,我把吃喝玩乐包括睡觉这些,全部都改成游戏,只要逮住机会我就跟孩子做游戏,事实上我在默默的训练她,但是我从来不会说这叫训练。”

训练

  北大医疗脑健康儿童发展中心当年的感统训练室

  和所有自闭症孩子一样,因为肢体僵硬,糖糖在康复中心要接受专门的感统训练,林佳后来在网上买了各种小道具,然后在家里陪着练,“当时也没有敢想象,一个像小木偶一样的孩子,后来就学会了跳舞”。

  不过对林佳这样的高知女性来说,北医脑健康定期提供的评估报告,才真的是含金量十足。

  “这个报告对我们家来说太关键了,每隔一段时间就会给一个报告,孩子被单独叫进去,然后两位评估的老师在里面,他们会从认知、语言等各个方面做测评,最后交到我手里的是一份非常详细的报告。我拿到报告一定会从头到尾非常细致的读一遍,我可以知道孩子哪些方面进步了,还欠缺哪些,然后再有针对性的去帮她提高。”

  自闭症孩子在北医脑健康会根据自闭表现的程度被分成三个班,糖糖只用一年时间就从状况比较严重的那个班升上了高级班,然后顺利的毕了业。

  “康复机构对孩子能不能毕业会有一个评估,如果他们认为这孩子暂时还不能脱离机构,他们会给你建议,比如再多干预一年,因为如果孩子还有一些明显的特征,直接让他们在社会上碰壁不是什么好事。”

  林佳清楚的记得最后一天从康复中心离开,旁边的家长那种羡慕的眼神。

  糖糖终于不用一天上两个“幼儿园”了,可是接下来发生的事情,却让林佳始料未及。

  平息

  林佳接到了幼儿园老师的电话,让她去参加家长会。林佳猜到可能是糖糖惹事了。

  糖糖把一个同学的脸上抓出了三道红印子,破了皮,然后林佳发现糖糖的脸也被抓破了。

  后来林佳才知道到底是怎么回事:这俩孩子小班的时候是好朋友,后来上中班,可能是孩子长大了,对方发现糖糖的交流好像有点障碍,也就有点疏远糖糖,可是糖糖还是很热情,那天糖糖就又一把抱住自己的好朋友,大概是抱的太用力,对方想挣脱开结果一把抓到了糖糖脸上,糖糖本能的用手这么一甩,就给人家来了三道红印子。

  事情倒并不严重,结果家长群里一顿发酵之后,有家长就提出糖糖好像从进到这个班里开始,就有点不大对劲。

  因为这场风波,幼儿园专门组织开了一次大会。眼看着舆论开始失控,林佳无奈之下只能在大会上讲了自己患上抑郁症的事情。林佳一边说一边从兜里掏出了抑郁症的药,那药并不是特别准备的,那段时间里她的确每天都要按时服药。

  林佳当着所有家长的面,说自己因为工作忙对糖糖疏于管教,表示接下来一定会好好帮助糖糖改正缺点。总之在那个会上,林佳把所有的问题都揽在自己身上,但对糖糖的秘密,她绝不泄露半句。

  “我当时很害怕告诉别的家长,说我的孩子有自闭症,因为我不知道人家知道之后是更宽容,还是更惶恐。”

  事实证明,家长们还是接受不了。尽管现如今糖糖已经基本从自闭症里走出来了,自己的抑郁症也已经是过去时,当年那个群情激奋的场面还是一直刻在林佳的脑子里:家长们要求糖糖退园。

  最后是园长拍板留下了糖糖,“园长当时就说,任何一个孩子都有受教育的权利,我真的很感谢那位园长”。

  学籍是保留下来了,但是有的家长还是对糖糖这孩子心存顾忌,比如有春游之类的集体活动,一些家长还是会有意无意的孤立糖糖一家。

  后来林佳就叫上全家人一块儿去参加学校活动,吃饭没人跟他们一桌,他们就自己一家人把整张桌子坐满。

  “当时我真的下了狠心了,我们要自强,我一定要让女儿恢复得好好的,终有一天,我不用再央求别的家长宽容我的孩子。”

  事实是,自那件事之后,糖糖再也没有在幼儿园出过岔子,最后大班的毕业典礼,园长请林佳作为家长代表向整个年级做毕业致辞。“对,热心的园长向我发出了邀请,她也看到我们家孩子变化确实很大。”

  但是好多事林佳是不会当着那么多家长去说的。

  比如在很长一段时间里,只要哪里有跟自闭症相关的讲座,甚至是学术会议,林佳都会想办法去旁听。林佳总是和人说,学一点是一点,哪个方法在孩子身上有用,就坚持用。

  “学点东西有什么苦的呢?如果你听过那些故事,你会发现为了孩子去学点东西,这是最简单的苦。”

  “那些医生、专家和患者家长们讲的案例,我真的希望所有和我有一样遭遇的爸爸妈妈们都去听一听。他们说有的自闭症孩子已经很大了,最后没办法只能用铁链子拴在家里,咱们也不能遗弃,因为遗弃孩子是犯罪。那时我才知道,电影《海洋天堂》里带着儿子跳海的家长,其实是有原型的。”

  “所以后来有别的家长来问我,我就说对孩子的干预一定要趁早,因为现在孩子毕竟还小,咱们还能控制得住,设想那种极端的场面,等孩子大了,因为之前训练干预的不好,他的病情变得更严重,万一哪天突然一把刀架到家长脖子上怎么办呢?我真的不希望出现那种情况,那时候再后悔流眼泪就来不及了。”

  林佳早就习惯了不流眼泪,每次踏进家门之前,她都会把自己调整到最好的状态,“让孩子看到大人哭哭啼啼的样子,孩子也跟着不快乐了”。

  林佳的意思是努力让自己做一个正常的妈妈,而在帮助糖糖一天天走进这个真实世界的过程中,林佳从来都是让糖糖以一个正常孩子的样子示人。

  “从幼儿园毕业之后的糖糖已经越来越懂事了,那时候我带她出门就特别注重两点,一是训练她要懂礼貌,在公共场合什么事情不可以做,然后就是把她打扮的漂漂亮亮的,如果孩子邋里邋遢的,有些人就会选择不接纳她,所以我们家出门的时候永远都是干净漂亮的小姑娘。”

  糖糖的刻板重复已经发作的越来越少了,只是在身体的协调性上,那种自闭症孩子特有的僵硬感还是很明显。

  和所有正常孩子的妈妈一样,林佳带着糖糖试过各种兴趣班,比如钢琴、羽毛球、击剑等等,最后发现糖糖最喜欢的是街舞。

  糖糖其实很小的时候就喜欢节奏,她会跟着节奏扭来扭去,但是林佳从来不讳言,“她在那儿左右晃,动作很‘丑’,你教她,她的动作就是有点别扭”。

  但是后来林佳还是带糖糖去了跳舞班,跳舞老师并不觉得糖糖有什么异样,老师也不知道糖糖来学跳舞,其实和之前在北大脑健康做感统训练的原理差不多。

  事实证明,学街舞这件事对糖糖的帮助很大,不但因为跳舞本身很有趣,慢慢的会跳舞也让糖糖越来越自信。

  “我一直告诉她没关系,哪里不对我们就慢慢纠正动作,我一直鼓励她,结果她真的越跳越好。她的记忆力其实还不错,街舞的各种动作她都记住了。”

  一年之后,糖糖已经有了许多次跟小队友一起登台表演的经验。

  糖糖的状况确实一天好过一天,直到现在读小学三年级,学校里从老师到同学,没有一个人知道糖糖确诊过自闭症。

  这也让林佳成了圈子里的明星妈妈。大多数家长都是来向林佳取经,但也有人质疑,比如“你家孩子肯定不是自闭症,你是误诊”,“还有人说,你不要误导家长,自闭症没有康复这一说”。

  这些质疑的声音倒也不是信口开河,因为绝大多数对自闭症的专业解读里都有提到,就目前的科学医疗手段,甚至还尚不明了自闭症的发病原因。无法找到病根,就意味着自闭症还没有有效显著的治愈手段,也就是说自闭症将伴随患者走完一生。

  “如果咱们非要从医学上去定义,那可能还真就没有康复。我也没办法打开孩子的脑袋去看对吧?因为到现在医学上也没有发现具体的成因。”

  “但是从行为上看,我们干预孩子的目的是什么呢?不就是为了让他最终能融入这个社会,当他能减少刻板行为,能交流,能对视,能跟正常人一样说话办事,能做好情绪管理,甚至能主动关心和帮助别人,我认为这就算是一种干预成功了。糖糖现在达到这个标准了,如果真的细究起来,正常孩子里还有很多社交恐惧的不是么?”

  “一个残疾人,少了一条腿,但是他装上假肢套上裤子,他能正常行走,如果他在日常生活里能够不受影响,正常吃喝正常结婚,被大家认可了,那他在社会意义上就是正常的。咱们为什么非要去撩他的裤腿呢?”

  “我恰恰觉得我们应该把这个康复的标准再放宽一点,这样孩子们最后融入社会的机会反而更大。这种更广义的康复,是在社交当中真实的康复,是在社会行为当中的康复,咱们必须让他到社会的大环境里,去检验这个康复。”

  现在的糖糖,在班里成绩优异,也乐于助人,已经是班干部,糖糖说这是同学们民主推选的结果。林佳很欣慰,但她一刻也没有放松警惕:

  “自闭症的孩子想融入社会,也可能走到另一个极端,孩子可能希望周围的人都喜欢自己,然后才可以融入。我觉得这大可不必。”

  “我告诉她,在学校里交朋友,交那些该交的朋友,有一些大家不在一个频道上,就算了,不要去强求。”

  这对一个三年级的孩子来说,并不是一件容易处理的事。所以一旦发现糖糖哪天情绪不对,林佳就会主动找老师沟通。老师只当是一般的人际问题,但林佳知道,自闭症随时都可能出现反复。

  “这种事情得有心理准备。前些年,我在夜里也会担心的睡不着,我就想她以后上学有问题怎么办,没办法就业,没办法成家,将来哪天行为失控了怎么办?”

  “很多家长都有这种疑问,他们会想自己如果哪天死了孩子怎么办。我也想过,后来我就跟自己说,只要我还活一天,我就带着她往前冲。如果哪天我真不行了,那不还有句话吗,儿孙自有儿孙福。”

  “我如果真的管不了了,那就是管不了了,我也不会给自己道德绑架说必须怎样怎样,就算她最后出现病情的反复甚至倒退,我尽力就行了。我只求无愧于心。何况这六年来糖糖的恢复情况已经给了我很大的惊喜!”

  不息

  糖糖要去参加英语比赛的复赛了。初选是在线上进行,复赛则是现场比赛,对一个小孩子来说,这又多了几分紧张和压力。

  林佳当然也会紧张,她想让孩子顺顺利利的完成这次比赛。前一晚,林佳在脑子里把第二天早上要干的事情整个过了一遍。

  现在距离糖糖确诊已经接近六年了,在这段日子里,如果说林佳自己习得了什么技能,就是学会了把一天24小时按照15分钟一个小格去过日子。遇上今天这种特殊的日子,切段会精确到5分钟。

  “我先洗漱,然后吃饭,吃完饭我就给孩子化妆,然后她自己穿衣服,在这个时间段我给自己化妆,包括化妆的顺序是什么。”

  “早上我灌了几杯咖啡,因为前一天没怎么睡着觉。这种状态我没法自己开车,我就开始叫滴滴……有时候我怕忘记带一些东西,就会反复在嘴里念叨。时间对我来说就像是一个个积木,如果一个积木的位置不对,整个都会倒。”

  比赛前几天,林佳问糖糖,到底愿不愿意去参加这个比赛。林佳告诉糖糖,这个比赛可能会遇到很多困难——不光是会很累,被别人嘲笑或者在台上紧张到尿裤子,都是有可能的。

  糖糖说愿意,林佳说:那好,那我就是你的全程后援团。

  “任何一个地方,只要是允许家长进,我就一定会陪在她身边,每到一个新的房间,我都会告诉她这里是做什么用的,只要是不影响别人,我就拎着包到处追她,那天她很高兴,满场跑。”

  复赛第一轮面试的时间到了,林佳蹲下身子望着糖糖的眼睛很认真的说,“去吧,你今天砸了也没事”。

  面试结束之后糖糖自己告诉妈妈:“老师对我的表现很满意,我感觉自己的名次应该很靠前。”

  林佳再一次证明自己是对的:“我从来都不会抱很高的期望,所以没有什么能让我再失望的了。尽力就好了。”

  之后根据复赛的内容,北京电视台还专门组织孩子们录制了一期节目,那时候糖糖是在一个很大的舞台上独自表演,在她周围是几个巨大的摇臂。糖糖可能还不知道录节目是什么意思。

  复赛第二轮选手展示时,林佳坐在台下,糖糖知道妈妈就在那里。林佳的录像从头到尾没有停过,“因为生活中所有的影像资料对我都很重要,我会一帧一帧的分析她的表现,看看还有哪个环节不太自然。”

  比赛结束之后,林佳微笑着冲上台去,主动和老外评委打了招呼,评委觉得这个妈妈很特别。林佳记得那个评委叫John,在征得同意之后,母女俩和John先生合了一张影。

  糖糖那天感觉很骄傲,不是因为自己表现好,她觉得是这个有礼貌、会说英语又无所畏惧的妈妈让她感觉很骄傲。

  也是在那天,糖糖对妈妈说了一句话,林佳都有点不敢相信自己的耳朵:“妈妈,我很幸运做了你的女儿。”

  林佳觉得眼前这个女儿真的长大了。

  很长一段时间,林佳已经不流泪了,但是有一天当她听到那首《萱草花》,六年前那种在车里眼泪决堤的感觉都回来了:

  “高高的青山上 萱草花开放

  采一朵 送给我 小小的姑娘

  把它别在你的发梢 捧在我心上

  陪着你 长大了 再看你做新娘

  如果有一天

  心事去了远方

  摘朵花瓣做翅膀 迎着风飞扬

  如果有一天

  懂了忧伤

  想着它 就会有 好梦一场

  遥遥的天之涯 萱草花开放

  每一朵 可是我 牵挂的模样

  让它 开遍我 等着你回家的路上

  好像我 从不曾 离开你的身旁”

  林佳想起那个准备了结自己的傍晚,其实是一个很清晰的画面把她从死神那里拉了回来:

  “我要去我的孩子的婚礼,替她们整理洁白的婚纱,爸爸妈妈要坐在台下,亲眼看着她们出嫁……”

  (文中林佳、糖糖、豆豆均为化名)

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