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3岁自闭症男孩,坚持家庭干预一年后,发生了巨大的改变!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年02月08日
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干预

  确诊后,干预了一年的时间,孩子发生了巨大的改变。

  例如:出门不再乱跑了,叫他回来能够听从指令了,安坐、目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步,现在想想,就像换了一个人。

  ——思思妈妈

  口述丨思思妈妈

  编辑丨嗨脑仁

  我家思思是一名男孩,今年四岁半了。

  孩子从小活泼好动,坐不住也站不住,总是跑来跑去的折腾。基于此,我们夫妻曾以为这是孩子体力过于旺盛的表现。当时也没想太多,直到孩子被送到幼儿园,才发现出了“大问题”。

  3岁那年,我们将思思送到了小镇上比较不错的一家幼儿园。当时为了找合适的幼儿园,花了不少心思,从教学模式、老师配置、校园环境,多方进行了考察对比,才选定了这家。

  本来以为孩子进入幼儿园后,能产生点规则意识,那些在家坐不住、呼叫不回应、不听指令等问题,通过老师这种权威角色的干预,肯定能让思思乖乖听话。但没想到的是,结果跟我们预估的完全相反,思思的情况更严重了,上了一个月后,我们便被老师约到了幼儿园谈话。

谈话

  “你们家孩子不听话啊,没有集体意识,也听不懂规则,叫他也不理,这样怎么上幼儿园啊?他这个情况很难继续让他在学校待下去了.......

  当时听完,我心里咯噔一下。

  孩子不会有什么毛病吧?我越想越害怕,内心的恐惧随着泪水一起夺眶而出,至于老师后面的碎碎念,我是一句都没听进去。

  无奈之下,我们最终还是选择了医院,希望能得到答案。后来,我们去了两家三甲医院, 当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室, 只是通过量表诊断为发育迟缓 6 个月, 孤独症待排除。

排除

  生活与我开了个“玩笑”

  其实现在回忆起来, 他当时有很多异常的情况,如:

  ❶呼名反应和眼神对视不好

  ❷不听指令且反抗( 给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合);

  ❸不能安坐( 去餐厅等公共场所总是一会要上桌子, 一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭);

  ❹出门就跑不找大人( 原来带他出去玩真的是对体力的考验);

  ❺有情绪问题

  ❻规则意识不好( 喜欢抢其他小朋友东西,或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉,或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是)。

  刚开始我们觉得他还小, 可能是带养方面的问题, 不至于到那一步, 就没有过多理会。这次检查后,医生给了我关于孤独症的宣传单,封面写着“星星的孩子,不同的色彩一样美丽”。看着这几个字,我真的很懵, 泪水模糊了我的双眼, 孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔, 我在心里反复默念,“孩子这么可爱, 我不要他是不同的色彩!”

  最终,孩子被诊断为高度疑似( 行为问题严重, 不听指令, 不能安坐,喜欢恶作剧,弄乱物品,社交不好,融入集体生活困难),医生给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候( 结构化、ABA、感统、 大肌肉、小肌肉、 社交、 认知等),我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我, 把我砸的一头包。

  半年,被迫换了4家机构

  开始时,由于缺乏对 ASD 的了解,信心满满, 觉得孩子的程度不是很重, 密集干预 2 年就可能治愈了。

  可是随着干预的展开,过程中的种种不顺利和对 ASD的深入了解, 才逐渐明白,这是需要一个长期坚持的艰难历程,而且还有很多症状( 如:社交、情绪、多动问题)是伴随他一生的。 

  最开始我们去了我们当地权威的机构,上团体结构化课, 可是第三天老师就给我打电话了,说孩子不听指令、不能安坐, 虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻,但是行为问题严重, 需要转到一对一课堂;一对一干预进展得也不是很顺利, 代课老师不喜欢思思, 师生相处下来都很痛苦, 于是被迫放弃训练。

  训练进行到这一步,我和孩子都有些身心俱疲了。

  之后听了一个患儿家属的建议,我们在幼儿园找了一个一对一老师,但效果也不理想;又去了一家私人机构干预 20 天,孩子有了一些进步;这时候儿童医院排上了, 进行了一个多月的系统干预, 因为东北的冬天十分寒冷,孩子们感冒互相传染,孩子病了,加上快过年了, 就停止了训练。

  在前期训练过程中,我们一直依赖于机构干预,以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点,自己并没有系统的学习相关知识。所以停课后的这段时间,我心里非常没底,像无头苍蝇到处乱撞,总感觉耽误了孩子的时间。 

  家庭干预的正式起航

  后来赶上了疫情,我才真正走上了正确的康复之路。

  从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练;从刚接触ABA 应用行为分析法的懵懂,到主动深入的去学习,一些方法和理念有了深刻的理解,灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……

  回顾近一年来走过的历程, 我觉得无论是思思还是我,都完成了一次又一次的转变。在家庭干预了四个月后, 思思发生了巨大的转变——出门不再乱跑了,叫他回来能够听从指令;在安坐、听懂指令、 目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等,就像换了一个人。

  尽管在他身上还存在一些缺点, 但是他一直在不断的进步之中, 我也感到十分欣慰和喜悦。对于孤独症儿童而言, 家人恰到好处的照顾, 能够让他们重获新生。前几期分享的家长讲得非常精彩, 今天我想拿出我认为最有效的几条干预方法与大家分享。

  1. 做好行为的ABC记录 

  无论是 ABA 的原理学习还是实操演练,都可以用 ABC (行为的“前事- 行为- 后果”)进行分析,平时我们关注到的都是 B,而经常忽略(或抓不住) A 和 C,从而导致遇到孩子的行为问题常常束手无策, 无法控制, 甚至让孩子牵着走。

  所以,有效记录孩子行为的 ABC, 是控制行为“趋势” 的关键。  

  比方说曾经在思思身上发生的一件我看来以为是一件 “ 不起眼” 的小事:在家里在带领孩子上网课的时候, 他为了逃避上课, 总是把身边的物品用手推到地上。

  起初,为了不耽误上课,在孩子扔东西后,我会主动快速地把东西捡起来, 而没有对孩子进行任何干预, 可是长此以往, 就强化了孩子这种不好的行为, 以至于孩子这种行为次数越来越多, 甚至还泛化到其他事情上, 形成了不好控制的趋势。

  2、巧用“拆解”、“辅助” 和“带动” 

  首先,做任务过程中,“拆解”欲达成的目标,不能完成时给予恰当的辅助, 使训练过程连续, 逐渐增加做任务的时间和难度, 完成任务立即给予强化和表扬。

  其次,用孩子“喜欢的项目”带动”枯燥的项目”,用孩子的“ 强项” 带动孩子的“ 弱项” , 使整个训练过程更加连贯。

  ✎ 注意:

  ❶一定要用清晰、简短的指令,如:“转身,抛球,向前爬”;

  ❷纠正孩子的时候,说:我们“要”如何做,而不是“不要” , 并且避免反问句;

  ❸眼神沟通时家长蹲下与孩子视线在同一水平面上,学会运用倾听的技巧;

  ❹每天训练之后要对每项训练做出概括性的记录,尽量简单扼要,关键节点用红笔标出,否则量太大,日后不好寻找。

  3、场景利用提升社交技能 

  场景利用:超市购物、餐厅就餐、气球外交、绘本阅读等。干预训练和孩子的日常生活并不是“ 井水不犯河水” ,只有一遍一遍的在生活中行动起来, 将桌面知识在生活中泛化与应用, 解决生活中的实际问题, 才能参与生活, 提高独立生活技能。

  我从去年四月份开始,就坚持每天带孩子外出进行上午和下午个 1 个半小时的社交实操。其实家庭干预很简单,关键是贵在坚持。

  ① 超市购物篇

  ◎小卖部 

  选择只开一个窗口的小卖部, 让孩子看其他小朋友如何交流和挑选商品, 我便引导孩子进行沟通:“阿姨我想买一个棒棒糖”、 “要橙色的” 。

  由于每次都是购买孩子喜欢的东西(强化物)所以孩子很乐意执行指令。

  等熟练后增加难度,在家想好要买的物品,准备好相应的硬币, 如:饮料4元一瓶, 我们就数40枚1 角的硬币,在家教孩子说:“叔叔, 我这里有40枚硬币,我想买一瓶绿色尖叫” 。孩子学会后,去可以演练了。

  ◎小型超市和果蔬店 

  理解和遵守购物规则、物品摆放规律、各区域功能、挑选商品的原则、排队交款练习轮流和等待等。

  重点:理解和遵守购物规则

  付完钱才能得到物品(没付款不要打开, 哭闹, 打滚) 进行规则与行为之间的关联训练:拿起想买的物品瞬间辅助孩子拿好→ 快速走到收银台→ 结账(时间越短越好)→ 完成→ 把物品当做强化物给孩子(不要回家给, 否则行为关联很难建立)。

  反复回合练习,孩子就会明白方法, 理解正确规则。  

  ◎ 泛化到大型超市 

  超市里有大量好吃的、好玩的,叮嘱孩子一定要跟上父母( 绘制视觉指令卡, 视觉流程图)。

  可将许多桌面知识与日常生活密切相连,在理解和遵守购物规则的基础上进行购物技能和购物的独立性训练。

  购物中训练的目标

  a. 理解物品名称:桃子、香皂、外衣、冰箱、足球等。

  b. 理解物品类别:香皂—日用品、桃子—水果类、冰箱—家电类。

  c. 理解场所和不同区域的功能:超市、水果区、日用品区、称重区、结账区、卫生间(能够看懂各区域指示牌)。

  d. 理解职业及功能:收银员、导购员、清洁工、搬运工等。

  e. 理解关联的含义:桃子↔水果区↔称重区、结账区↔收银员。

  f. 数词、形容词、特征的运用和描述:买 2 瓶绿色的尖叫饮料、买 1 袋绿山川牌芹菜馅水饺等。

  g. 理解做事顺序和遵守规则:家里洗发水用完了→ 去超市日用品区购买→ 来到超市→ 先拿购物筐→ 相关区域→ 选物品→ 收银区→ 排队→ 付款(对钱的认识、应用和管理) 。

  h. 社交沟通能力:利用语言解决问题的机会在生活中要很好地把控住, 甚至主动创造机会去演练, 与人交流先说您好、询问产品位置等信息、请求帮助、谢谢等。

  根据孩子认知特点,要抓住重点,每次主要练习 1- 2 个环节,循序渐进。清楚的目标,合适的辅助,及时的强化,反复的练习。 

  多希望这是一场梦

  以上只是一小部分练习!陪伴自闭症孩子成长,任重而道远,谱娃不教不学,不教不会,不提醒还会忘,有时候他理解不了为何要这样做,我觉得咱们家长也别过高的期待孩子理解,给孩子过多的压力只会造成宕机状况。

  先让孩子掌握生活技能为首要目标,例如能按照步骤,去刷牙、洗脸、上厕所、穿衣服、脱衣服。基本的生活技能掌握后,在逐步的表达、分享、一步步的升阶,家长和孩子在路上要手拉着手一起爬坡。

  在我身边有很多家长,不了解孩子的能力,也不知道如何给予辅助、如何强化、如何泛化,如何掌握干预时机,如何在生活中利用一点一滴进行逐步泛化。由于孩子的特殊性,不同孩子之前的差异性,很多方法也是看着灵,一试就不行!这样的弯路,我也没少走。

  所以作为过来人也奉劝家长,一定要评估孩子的情况,不要盲目干预。了解孩子认知达到几阶,学某个技能前,孩子的先备技能满足不满足,不满足应该怎么做?多练!多试!一定能找到适合自家孩子的突破口。

  还有,能让孩子自己做的就让他自己做,家长只需给予辅助即可。总之,我的干预方法也在摸索中不断积累着,孩子还有很长的路要走,还有很多方面需要进步。并且所谓读万卷书,不如行万里路,行万里路不如有贵人相助。

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