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热搜!自闭症群体如何实现独立生活?看完自闭症轩轩的“两次”挑战,你的思考是——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年01月12日
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作家

  作家李月亮曾说:「为人父母,最大的成就是培养出会与世界相处的孩子。」

  所以,为了让孩子拥有独自行走一生的能力,试着“手放开”也许还能收获额外惊喜!

  素材丨轩轩爸爸

  编辑丨嗨脑仁

  “贾大夫,能不能给我儿子安排个地方?”

  北京大学第六医院的贾美香教授接到了这位自闭症患者母亲的电话。从1982年被确诊为孤独症,近40年的时间里,这位患者始终未能学会融入社会。

  如今他已经52岁了。

  父亲已去世,母亲被诊断为癌症晚期,生活拮据,自顾不暇。无奈之下,被疾病困扰着的母亲向贾美香医生发出了求助。

  从时间节点上来看,如果按82年的国内首例孤独症来计算,目前已有不少自闭症孩子步入到了青年阶段。

  从早期迷茫到大龄无助,摆在他们眼前更多的则是“父母不在了,他们该怎么办?”

他们该怎么办

  对此,我们有针对性的采访了几组家庭以及托养机构、星工坊...等等。

  从救助体系上,我国中央财政为每名6岁以下的救助对象,提供了12000元康复训练补贴。对于14岁以上的大龄自闭症患者,社会还尚未建立起良好的保障系统和法律制度。

  从托养形式上,目前更多的是自营机构,费用较高,并且面临着不同程度自闭症的情绪、行为等问题,依然呈现着无助。

  ”我们的托养机构早就入不敷出了。陪护的阿姨甚至想要跳槽到养老院,都不愿意在这里上班,毕竟不可控以及突发性情况太多,最后无可奈何只能求着她们留下来。“

  ——来自某家匿名大龄托养机构

  综上所述,根据目前所调研的情况来看,自闭症孩子的未来,真的不是“只要我愿意花钱,就能通过自救”能解决的。

  “父母之爱子,必为之计深远”

  所以,为了孩子的未来,很多小龄家长纷纷展开了自救。积极配合机构干预,尽可能的减少孩子的行为问题。

  除此之外,为了融合,他们也做出了多方向,多维度的尝试。

  例如:小振妈妈龙源与几位志同道合的自闭症家长,在济南成立了一家残疾人服务中心。除了为孩子搭建了一个融合平台,也能帮助更多的“小振”融入社会。

  再例如:绮绮妈妈帮助孩子在普通学校完成了学业,为了孩子的融合,她也加入到了心智障碍者的事业当中,推动着社会融合事业的前进。

  这些家长,不祈求奇迹,也不放弃希望,只想给孩子们撑起一片自由的天空。

  而就在昨天,我们的老朋友轩轩爸爸,在微博中发起了这样一个话题:#自闭症群体如何实现独立生活#

  是啊,瞧着14岁的轩轩逐渐长大,对于未来,轩轩爸爸也开启了更多探索。

更多探索

  在视频里,我们看到了轩轩的两次挑战,同时也感受到了一位父亲对14岁自闭症儿子的良苦用心。

  其结果是如何呢?我们往下看——

  任务一:独自上学

  终有一天我们会老去,面对着孩子,也有自己的手伸不到的地方。那怎么办?不如试着放手,探索以及锻炼孩子的独立能力。

  于是轩轩的挑战就这样展开了——

  ➀任务目标:轩轩一人独自去上学

  ➁任务挑战:生命安全

  ➂任务考验:轩轩对危险、以及突发事件的规避能力

  ➃任务配合:轩轩爸爸、社区阿姨

社区阿姨

  ”轩轩今天自己去上学,好不好?“

  ”好!“

  “轩轩,爸爸问你,如果遇到有人在路上拉你,你要不要跟着走?”

  “不要,轩轩要上学!”

  “好的,你一定要记住哈,轩轩要去上学。”

上学

上学1

  沟通完毕,轩轩便一人背着书包,朝着学校方向走去。而轩爸则不放心地跟随在轩轩的身后,记录着这一切。

  突然,社区阿姨从轩轩对面迎面走来,对着轩轩说:“轩轩你好,我是你的粉丝啊!跟阿姨走好吗?”

跟阿姨走好吗?

  阿姨拉着轩轩,轩轩说道:“好,轩轩要上学。”最后,阿姨没有拽的动轩轩,反而差点被轩轩拉到了学校。

  远在一旁的轩轩爸爸,欣慰地笑着说:“这是第一次,孩子有这样的成绩,我已经很满足了。”

  

  任务二:一人在家

  上个任务结束之后,画风立马转到了第二个任务。

  ➀任务目标:轩轩一人在家并打电话求助

  ➁任务挑战:求助

  ➂任务考验:轩轩面临困难时的应对能力

  ➃任务配合:轩轩爸爸、工作人员

  本次的挑战是「求助能力」!

  在家庭场景下,除了行为问题以及情绪问题的干预之外,轩轩爸爸还会帮轩轩掌握独立生活能力。例如做饭、烧水、开门、打电话等等。

  假若日后的生活没有了父母的陪伴,轩轩遇到困难,能否发起求助信号,并打电话寻求帮助,这是轩轩爸爸很想关注的。

  所以为了锻炼这个能力,轩轩接受了这个挑战。

  跟随着镜头我们看到,轩轩遇到困难后,主动拿起电话,向社区求助。等社区工作人员到达后,轩轩也讲述着自己面临的困难。

困难

  而躲在门外的轩爸,含着泪光望着这一切,激动地说道:“轩轩成功了!这次的挑战有许多惊喜,孩子的能力远超出我的想象!”

  对于本次的挑战结果,轩轩爸爸这样说道:

  我想通过这样的方式,让轩轩慢慢学会,在遇到困难的时候如何去寻求帮助。虽然在实施的过程中有很多小插曲,但是最终他打出了求助电话,这让我挺高兴的。因为有很多意外的惊喜,也让我产生了更多的思考。

  所以还是要大胆的去尝试,在问题中寻求方法,我们家长的不能低估了孩子的能力,要对他们充满信心。

充满信心

  对于此事,网友们纷纷表示:

表示

  最后:

  对于自闭症父母来说,诗与远方就是空谈,而摆在脚下的苟且才是现实!所以为了帮助孩子立足于当下,着眼于未来,稳抓黄金干预期,提高孩子自理生活以及问题处理能力。

  当然,自闭症孩子的未来,除了父母,更需要机构、社会、政府的支持与支援。

  在此,我们也呼吁多方携手,尽快完善各项保障措施和机制,也希望家长们积极抱团发声,为这个群体,也为自己,也为孩子,而努力!

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