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“这孩子是傻的,别跟他玩!”自闭症妈妈用3个方法,成功应对「偏见与歧视」——

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年01月10日
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不例外

  每对年轻的父母都希望能生一个健康、聪明的孩子,戴榕也不例外!

  作为母亲,戴榕对孩子也曾有着美好的期许!但从儿子被诊断为自闭症的那一天起,她的人生轨迹就偏离了主线,开启了全新的人生方向.....

  备注丨素材来源于网络

  编辑丨嗨脑仁

  “不行,我要改变自己...”

  “这孩子是傻的,咱别跟他玩。”

  “听到这句话的那一刻,感觉就像是自己的‘脸皮’被撕下来了,我当时完全愣住了。”戴榕妈妈说道。

  自闭症,不可预防,不可治愈。他会伴有行为刻板,兴趣爱好局限等问题,并且还会出现情绪障碍,失控后,甚至会对亲人拳脚相加

  他就这样,将自己封闭在专属世界里,或开心、或悲伤。

悲伤

  作为自闭症孩子的妈妈,戴榕既无助,又悲伤,刚开始时总是会一人偷着哭一会,那种不知所措,无计可施的感觉,就如同深渊一般,让自己越陷越深!在这种情况下,再接受来自旁人的恶言恶语,她真的绷不住了!

  “不行,我要改变自己,我要让孩子尽快好起来!”

  我们做父母的,谁愿意看到孩子生病

  21年前,3岁的张峻绮(戴榕儿子)被确诊为自闭症。那时候,还没有流行互联网,只能从报纸、书中,找到一丝蛛丝马迹!

  后来从《现代育儿报》中,看到自闭症儿童常出现的一些特征,例如说话时间晚、踮着脚走路、不沟通……

  “那个时候,我已经意识到,我家孩子应该是自闭症了。”戴榕说。

  后来,戴榕不死心,等到医生“宣判”,拿到诊断的那一刻,戴榕内心无比酸楚!是啊,我们做父母的,谁愿意看到孩子生病。那种痛苦,就像被万根灼热的利刀刺着。

  此时的戴榕不想接受,又不得不接受!她说:“消极面对,只会让我痛不欲生,对我和孩子都没有帮助。但是积极面对,也许我和孩子还能找到一丝生机。

  是啊!孩子患上自闭症后,真正难过的、痛苦的,不是孩子而是父母!孩子关在自己的世界里,不听不看,而焦虑、迷茫、无助是我们家属,而这开启未来之门的钥匙,也紧紧地攥在我们家属的手中。戴榕也是如此,她之后的举动,显然认识到了这一切。

  救孩子,也救自己!戴榕仅用了两个月,逼着自己接受了现实,开启疯狂“补课”!

  ▼

  她有太多知识要学,为了不耽误孩子的黄金干预期,边学边干预,一刻都不能等!

  为了了解自闭症,也为了科学避坑,她参加了干预辅导班和康复课堂。

  为了吸取经验,她又加入了特殊孩子家长俱乐部。

  “在家长组织里面,我找到了一群跟我一样经历,同病相怜的一群家长,我们可以报团取暖,我们可以喘息,我们可以交流!大龄的家长可以告诉我,我将来会遇到什么?而年轻的家长,也会收获经验一直往前走。

  在这样的群体中,我们形成合力,可以去向社会倡导,让周围的人了解我们的群体,从而接纳包容,甚至我们还有可能去推动政策的改变。”

  家长是孩子早期干预的第一任老师

  生活给予挫折的同时,也赐予了坚强!

  通过新老家长的经验总结,戴榕也渐渐明白了家长陪伴的重要性!

  “家长在孩子早期干预过程当中是第一任老师。如果家长没有科学方法以及智慧,一个良好的心态,因为孩子得了自闭症,整个家庭可能就此崩溃。”

  所以,戴榕很关注自己的内心建设!必须调整好心态后,进行干预!平日中,她会将50%的精力放在孩子身上,从认知理解、言语、行为,帮助孩子掌握自理能力,生活能力。

  并且,她运用自己学习的干预知识,为孩子制定了IEP(个别化教育计划)。

(个别化教育计划)

  “我们家的墙上经常挂着‘ppt’!戴榕将结构化教学方式运用到生活中,她把洗碗分解成多个步骤,一步一步地教给儿子。光是洗碗这件事,绮绮学了不下100遍。

  后来教儿子掌握单独乘坐公共交通工具的方法,戴榕表示每个孩子情况都不一样,为了让绮绮掌握,更新迭代了几个版本的PPT!

  戴榕会为儿子列出乘坐公交车、地铁的情况,告诉他什么行为是正确,什么是错误,遇到不同的情况该如何处理!

  例如:在公共场所想换衣服怎么办,公交车上没有座位怎么办,在公交车上突然想要上洗手间怎么处理,地铁里错过下站怎么办,羊城通余额不足怎么办……

  就这样,细心加耐心,绮绮足足花了两年多时间,终于可以自己独立乘坐公交车了。

公交车

  从生活能力上,戴榕会选择从孩子的爱好上下手!

  ▸学习「厨艺」

  例如孩子喜欢吃,那就学厨艺吧。而绮绮也出奇地有耐心,洗菜、切丝、掌勺,重复练习

  如今,绮绮不但擅长做西红柿炒蛋、咖喱土豆焖鸡、炒青菜,还能配合做蛋挞、萝卜糕、冰皮月饼、寿司、雪媚娘,并且还会包饺子!

包饺子

  ▸学习「绘画」

  从幼儿园起,绮绮就喜欢画画,只要拿起画笔,就能安静下来。所以在17年,绮绮便跟着特需美术教师学习绘画!

绘画

  刚开始时,并不那么顺利,因为绮绮的特殊性,刻板不易改变,过于执着,确实造成了不小阻碍。例如绮绮喜欢汽车,刚开始时,除了汽车什么都不画,并且他喜欢彩色铅笔,其他的画笔一律都不能接受...

  为此,老师为了引导绮绮,绞尽脑汁想了不少办法!

  “当时我觉得他的兴趣比较狭隘,在工具的使用上也不敢尝试。也想了很多的方法来引导张峻绮尝试其他题材,比如说服他画人物画,让他在画面装饰部分按照自己的喜好添加内容。“

  慢慢地,他逐渐接受老师给的绘画主题,并且开始尝试观察、了解、思考更多主题,画面越来越丰富。

  对于孩子的爱好发展与社会衔接,戴榕确实没有想那么多!能否打开一条就业之路也是未知,但她也会尝试引导儿子学习photoshop进行绘图,总之“先做好准备,再寻找机会。”

  “这孩子是傻的,咱别跟他玩。”

  关于与社会融合,戴榕也没少花心思!

  在得知儿子患病后,她一度怀疑自己患上了”病耻症“。因为她从不和家人之外的人说起儿子的病情,她不知如何张口,也担心遭受歧视与可怜的目光,她脆弱地心,经不起一点冲击。

  但直到发生这件事,她改变了这个想法。

  那一年,绮绮四岁。

  她带着儿子在小区泳池馆游泳,泳池里除了绮绮还有其他的小朋友,一开始场面还是其乐融融,过了一会,就见到一个小女孩的妈妈拉着自己女儿的手边走边说:“这孩子是傻的,咱别跟他玩。”

  “那种感觉就像是自己的‘脸皮’被撕下来了,我当时都愣住了。”戴榕说。

  这件事情发生后,“我在想,我以后不带他出门是不是就可以规避这样的尴尬?”但长此以往,也并不是好方法,毕竟绮绮有权利拥有正常的人生轨迹。并且那些恶意的言语背后,也许是对自闭症的不了解导致的。

  于是她下定决心,除了带绮绮做康复,也希望大家更好地了解孤独症,了解这个群体的行为背后的原因,尽可能的接纳绮绮。

  不久后,戴榕写了一封信,将自闭症、以及自闭症的表现还有绮绮的情况都写在信中,分发给了所有有可能接触到绮绮的人,留下自己的联系方式,并请大家包容理解。

  “对于他的任何不适当问题,麻烦及时向我们反映,以便我们分析问题产生的原因,及时采取有效的措施,以下是我的联系方式……”

  渐渐地,戴榕能够明显感觉到,小区的大部分人是友善的,他们开始接纳绮绮,绮绮的日常活动也少了很多阻力。

  并且,在她的打车软件里,还专门设置了一条发给司机的信息: “师傅您好,我儿子是自闭症,麻烦您耐心一点。”

  “挺好的,张峻绮还没有被拒载过。”戴榕笑着说。

  关于上学,她也专门给学校和老师写了一封信并配备了一本个案手册。里面包含:自闭症知识介绍、绮绮日常表现、个别教育计划、行为干预小贴士等等,同时她还会私下和老师介绍孩子的具体情况和自闭症知识。

  这样做,并没有彻底地解决歧视和排斥,在戴榕的努力下,只能做到尽量地减少、减少、再减少。

  因为她知道,帮助和支持,绝大部分并不是“坐等而至”,它们往往来自积极主动的争取。

  救赎孩子,也救赎自己

救赎自己

  如今,绮绮已经是一个24岁的大小伙子,并且在慧灵庇护工厂(一家对心智障碍人士教育和就业进行帮扶的公益机构)上班。

  工作日期间,他可以独立外出,乘坐公交上下班、送快递、购物用餐;周末一个人可以独立做简餐;也会自己打扫卫生、洗晒叠衣服、收拾房间……

  平日除了画画外,他每周会去健身房锻炼,可以独立去找理发师理发、找牙医洗牙;每年还会邀请自己小学时的一些好朋友来家里玩,一起烧烤。

  “对了,他还给自己安排沐足的休闲活动,经常自己预约沐足师傅然后自己去店里。他跟店里的工作人员相处得也挺好。”戴榕笑着说。

  绮绮有了属于自己的生活。

  而戴榕的人生也因为陪伴绮绮成长有了新的可能。

  “我曾经有一瞬间想过,因为他我的整个人生毁灭了。但到了今天,我要感谢他。因为他,现在的我勇敢而坚强,生命因此更加美好,更有价值和意义。”

  戴榕的眼里闪着光,满怀希望。

  戴榕与绮绮的故事,并不是个例。从他们身上,映射出千千万万个心智障碍家庭,在面对这样的命运时,以极大的忍耐和无穷的智慧,迸发出的鲜活人生!

  不抱怨,不气馁,努力生活,努力康复!救赎孩子,也救赎自己!

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