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16岁自闭症少年与郎朗同台为冬奥会献礼,上春晚,霸屏地铁站,妈妈分享13年干预经验

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年01月05日
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嗨脑仁

  自闭症的孩子不只有孤独、内向、社交障碍的一面,其实在他们的内心世界里,多得是我们想象不到的绚烂。

  ——嗨脑仁

  采访口述:海峰妈妈 | 编辑:嗨脑仁

  北京冬奥会倒计时300天,在群星闪耀的倒计时演出上,一个平凡的16岁少年也收获了一盏属于自己的灯光。

  在万众瞩目的舞台上,少年被朗朗邀请上舞台,四手联弹完成了一曲《匈牙利舞曲第五号》。

《匈牙利舞曲第五号》

  但令人注意的是,从登台到退场,少年全程保持沉默,如果不是朗朗向观众们介绍少年的身份,我想恐怕根本没人相信他是一个“来自星星的孩子”。

  在过往的十余年间,生活、经历、命运赋予了这个少年许多身份。

  他是“朗家军”的核心成员,他是2021年深圳“南山好青年”,他是霸屏地铁站的“明星少年”,但同时,他也是一个身患高功能自闭症,三级精神残疾,伴随着多重障碍的孩子

  他就是我们今天的主人公——舒海峰。

  01 “演讲中的自闭症少年”

  “我叫舒海峰,今年16岁,是一名高中生。我3岁时在深圳市儿童医院被确诊为自闭症......”

  海峰站在演讲台上,背挺的笔直,一字一句,坚定且自信的向台下的评委们讲述自己16年来的点点滴滴

  3岁2个月时,海峰确诊了自闭症。曾经有幼教经历的姥姥,最先发现了海峰的不对劲

  据海峰姥姥说:

  他不和别的孩子一起玩,在早教班上也不听老师的指令,课堂上东跑西跑怎么也坐不住,在家总是推拉抽屉......

  起先,海峰妈妈觉得孩子年纪小,调皮捣蛋很正常。可直到那天姥姥独自带海峰去医院检查,在医生打来的电话里,海峰妈妈得知了这个令人瞠目结舌的结果

  一阵掌声打断了海峰妈妈的回忆,此时台上的海峰正讲到自己学习钢琴的经历

  诺大的场馆里,回荡着海峰掷地有声的陈述,和摄像机不知疲倦的“咔嚓”声。

  俗话说,台上一分钟,台下十年功。

  为了海峰在台上这5分钟的精彩呈现,海峰妈妈在背后可是下足了“功夫”

  制作PPT,写逐字稿,监督海峰背诵......海峰妈妈忙了整整一周。

  除了这些“硬性”条件,海峰妈妈还给海峰进行了礼仪指导,从服饰搭配、上台要走几步、鞠躬的方向和角度等等照顾的面面俱到。

  在雷鸣般的掌声中,海峰结束了自己的演讲,也结束了自己人生中又一重挑战,他凭借着自己身上那种拼搏与不服输精神,成为了2021年新时代「南山好青年」

海峰获奖现场(左四)

  海峰获奖现场(左四)

  “这不仅是我和海峰努力的成果,我也想通过海峰的成长,给其他有相似经历的家庭带来希望。”海峰妈妈说。

  02 “每个孩子都不一样”

  海峰在“闭圈”是一个妥妥的“小红人”,家长们时常被海峰各种“出圈”的新闻刷屏,其中也不乏有一些家长将海峰当成自己带娃干预的小目标

  所以接下来,就让我们一起来看看海峰妈妈在过去13年的历程中,都总结了哪些经验吧~

  *以下为海峰妈妈口述

  1.掌握正确的干预方法

  2008年,我带着海峰来到了青岛接受机构的干预治疗,干预很有成效,我也跟着康复师学习了不少干预技巧和实操方法

  孩子上课,我就坐在一边拿本子记,记老师提的问题、沟通方式、预期、强化次数,包括一些动作表情之类的......前前后后大概记录了十几本。

  但我们都不太适应北方的气候,海峰还差点感染肺炎,所以坚持了差不多一年,我们就回家了。

  机构的干预是很有效果也让我看到了希望,但只依赖机构的干预肯定是不够的,所以我辞去了工作,全身心的投入到了海峰的康复训练中来。

  2.基于个性化的家庭干预

  回来后我们就选择半天去机构,半天在家干预的模式。在家里干预主要是进行泛化,包括带他出去公园散步、聊天、谈心等等。

  最开始海峰言语表达薄弱,那我就几十遍几百遍的带他进行仿说练习;

  他手部力量差,时常蜷缩着,那我就白天手把手的带他做训练,晚上他睡觉,我给他做手部按摩;

  海峰对精细课程不感兴趣,那就从他感兴趣的钢琴入手进行干预......

  哪里不行就专门练哪里,尤其到了中后期,我们对孩子的干预一定是从孩子的实际情况出发的。

  这一点家长们一定不要马虎,有一些基础功能是通用的,但每个孩子的情况都不一样,所以我们一定要仔细观察,照本宣科是不可取的!

  03 要强的海峰

  回顾海峰的过往,钢琴成了串联起这12年来点点滴滴的核心元素。

  虽然海峰4岁半时开始学习钢琴,但直到他上小学,手指无力的状态依旧没有改善,而当他在川音附小遇到了一位身高一米八的“壮汉”老师后,一切都改变了

  没有了以往教学的循循善诱,海峰的钢琴练习变得满是“风险”。因为,只要海峰的手指在琴键上立不起来,就少不了面对老师的训斥,有时甚至还会挨揍

  就这样,海峰一边哭一边弹,转眼6个月过去,黑白琴键上迎来了属于海峰的“手指舞蹈”

  其实对于海峰的钢琴演奏,海峰妈妈从未有过奢求,相反是海峰对自己的钢琴练习,有着近乎苛刻的要求。

  每天坚持练琴1小时,是海峰对自己的承诺。也正是在这样坚持与执着下,海峰通过了钢琴十级考核,转年又以“91分”的优异成绩,通过了英皇乐理五级考核

  天道酬勤,命运将一份更大的机遇带到了海峰一家的面前。

面前。

  9岁这年,深圳市朗朗音乐世界引起了海峰一家的注意。

  面试、考核、表演,海峰一路过五关斩六将,顺利进入朗朗音乐世界学习。

  随后,又经过反复的训练、演出、打磨,海峰凭实力成功吸引了朗朗大师的注意,自此便开始了自己巡演、参与节目录制的“演艺人生”。

  在“朗家军”中,琴技是唯一的硬实力,所以也正是在这里,海峰找到了真正属于自己的世界

  跟着朗朗参加巡演、连续两年登上春晚录制的舞台、拿奖学金、参与各大青年赛事,海峰在“钢琴世界”里把日子过的风生水起

  对于海峰的表现,朗朗也给出了极高的评价:

  “海峰的钢琴弹得很好,拿了很多国际性大奖,他是一名自闭症少年,身上那种拼搏的精神,让人特别感动。”

  因此在提到关于海峰的未来时,海峰妈妈说:

  “学习这方面,我们就不多想了,差距确实存在,我们也不想难为孩子。

  但是在钢琴这边他自己也是感兴趣的,他自己也说想成为「钢琴家」,所以我们也愿意让他多尝试,往这方面发展。”

  04 以我来时路,赠你沿途灯

  因为自己淋过雨,所以也想给别人撑把伞。

  在自己最困难的时候,海峰一家也曾得到过他人的帮助,如今海峰妈妈也希望能够把这份温暖传递下去,因此在采访的最后,她也为小龄的星宝父母,分享了自己的经验:

  1.相信孩子:

  一定要对我们的孩子有信心。就像海峰,他总是能突破我对他的期待,我们要做的就是给孩子打好基础,然后相信孩子一定可以做得到。

  2.正视病情:

  海峰小时候被人说过的闲话也不在少数,但没办法,稍微带过孩子的人一眼就能看出孩子的区别。

  所以海峰12岁的时候,我给他看了自己的残疾证,我希望不仅是我能够正视,孩子自己也要清楚自己的情况。

  认清现实的目的不是自怨自艾,而是思考往后的路该怎么走,优秀与否要靠自己的努力来定义,而不是人云亦云。

  3.家庭干预:

  机构和家庭干预要五五开,不能完全依靠机构。

  孩子是自己的,哪怕带着孩子做游戏这也是一种干预。其次就是一定要根据孩子的“缺点”来制定干预目标,每一个自闭症孩子的情况都不尽相同,家长们要有自己的思考和侧重,才能为孩子选择一条最适合他的道路。

道路

  写在最后:

  在与海峰妈妈沟通的过程中,小编感受到的,是一份历经风雨后的淡定与从容。

  每每提到儿子,她的话语间满是的骄傲与坚定。

  她用自己13年的坚守向我们证明,在孩子康复的路上,家人的陪伴与鼓励就是最好的“良药”,而父母就是孩子最好的“良医”。

  再一次感谢海峰妈妈给我们带来的分享,让我们一同祝福海峰的未来越来越好,与此同时也不要忘记给自己加油打气呀~

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