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全网近百万粉丝的自闭症轩轩,如何成为人们口中的「奇迹少年」?轩爸分享——

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年12月23日
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嗨脑仁

  生活本没有一纸蓝图,更没有标准答案。只有认真生活过的人才知道,我们通过努力换来的不是壮阔波澜,反倒是内心世界的安宁。

  ——嗨脑仁

  2008年,轩轩降生在成都温江一个普通家庭中。新生命的到来总是令人激动,轩轩一家也不例外。可2年后,轩轩突发的“异动”给平凡的家庭带来了剧烈的震荡。

  自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血......病历本上接连出现的病症,宛如一条沉重的锁链,将轩轩的未来与家庭的幸福囚困起来。

起来

  可如今,轩轩不仅拿下了钢琴十级证书,更是成为了屡次登上热搜,全网累计拥有百万粉丝,视频播放超千万的“闭圈”红人。

  面对轩轩的“成就”人们不禁感叹,轩轩一家,真是创造了一个超出医疗范畴的奇迹!但轩爸却不以为然......

  01 命途多舛的轩轩

  轩轩自出生之后,便鲜少哭闹,换作旁人,或许会称赞孩子听话懂事,但轩轩爸爸却敏锐的察觉到了一丝不寻常的迹象

  因为轩轩不常哭闹,所以一家人照顾起来格外仔细。

  到了三个月时,轩爸渐渐发现,轩轩双手只会攥拳打不开,而且脖子一直歪着,没有眼神对视,对玩具的兴趣也很寡淡,一个又一个的反常迹象,再一次引起了轩轩爸爸的警觉。

  于是一家人便立刻带轩轩到儿童医院进行检查,没多久轩轩被查出脑瘫,这可把一家人急坏了。

  按摩、针灸,全家上下为此忙得不可开交。

  令人意外的是,到了第8个月,一次普通的感冒发烧,竟引得轩轩浑身抽搐,口吐白沫。于是一家人火急火燎的又来到医院,结果被告知轩轩确诊了癫痫

  被如此顽固的疾病缠身,轩轩爸爸回忆当时的心情就好比置身冰窟一般。

  怀揣着对未来的担忧和不甘,轩轩爸爸强打精神,查找资料四处寻医,为儿子寻找着可能“治愈的良方”,可紧接着到了1岁半,医院又传来了轩轩确诊自闭症的消息。

  02 “我就不信没有收获”

  “为什么偏偏是我们家!”

  接二连三的确诊彻底打破了轩轩一家原本平静的生活,面对未知的病症和处于“痛苦”中的孩子,轩爸轩妈也曾在崩溃和绝望中反复煎熬。

  可坚强的他们,并没被这样消极的情绪影响太久,尤其是轩轩的奶奶

  为了减轻夫妻俩干预的经济压力,提高干预效率,轩轩奶奶辞掉了工作,主动站了出来,成为了轩轩干预的核心角色,这一做就是10

  “我就不相信一家人下了功夫还没有收获”奶奶说。

奶奶说

  第一次陪读,奶奶坐在轩轩的身后,手把手带着轩轩,跟随着老师的指令进行互动。

  每天天不亮,奶奶就起床给轩轩做早餐,在机构学着给轩轩训练,还自制了很多道具;

  轩轩不说话,气息不好,就带他吹了2年的蜡烛

  为了照顾轩轩的身体,总是把有营养的留给孩子,自己吃剩饭......

  十年的陪伴与坚持,轩轩奶奶也总结出了自己的干预经验。

  “我是以年为单位给轩轩做规划,比如什么时候完成能够自己小便、什么时候完成大便、什么时候用笔写字、用勺子吃饭、用筷子夹菜、怎样穿衣、穿鞋袜等等。

  定好规划再拆分细节,从他的生活习惯入手一点一点的磨。每年一小计划,两年一大计划,五年一规划,根据孩子的实际情况来安排和调整。”

  就这样,在奶奶的不懈坚持下轩轩的状况有了肉眼可见的变化

  到了2015年,轩轩已经可以独自洗漱、穿衣服、上厕所,在表达情感和控制情绪方面也有了很大的进步,与人相处时,也会有眼神交流和主动对视,言语表达也渐渐变得清晰起来。

清晰起来

  03 “我希望他能靠自己活下去”

  2018年,为了照顾日渐年迈的母亲,和一天比一天大的轩轩,轩爸辞去了自己的工作,成为了一名全职爸爸。也正是在这一年10月,轩轩通过了钢琴十级的考试

  为了不错过轩轩每一次的蜕变,记录孩子生活的点滴,轩爸在网上开通了账号,以分享自己与孩子的生活。

  如果说奶奶前十年的训练,是为了培养轩轩生活自理的能力,那么轩爸接手后的干预则是为了轩轩未来的社会融合

  “我希望他能靠自己活下去。”

活下去

  “我会定期设置一些【课题】来帮助轩轩提高社会融合能力,带他去卖东西就是其中一课。因为他不知道买和卖的含义,所以我就通过一些实践的方式来帮助他理解。”轩轩爸爸说。

  于是,才有了出现在微博热搜上的那段视频。

那段视频

  视频中轩轩时而站定思考,时而小跑前进,轩爸则一直在他身后不断的鼓励他。

  如果不是视频中“自闭症”的标签,我想不少人肯定会把它误认为是一对普通父子的社会磨砺,但我想,或许这也是这个视频能够真正走红网络的原因。

  一个自闭症孩子竟能够康复至此,还能勇敢的出现在镜头下,人们不免感到好奇,在这背后他的家人究竟要付出怎样的辛苦与努力

  轩轩爸爸对此也给出自己的答案。

  “能有这么多人关注轩轩,我确实没有想到,但我的本意只是想记录我们的日常生活

  我很感谢大家对轩轩的关注和关爱,这么多人和我们一起见证孩子的点点滴滴也是一次非常奇妙的经历。

  在未来,我希望能够有越来越多的人认识轩轩,关注自闭症群体,这样即使有一天我不在他身边,他依然能够得到其他人的帮助

  有人说我们一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹,我只是觉得,平凡的坚持能给希望带来无限光芒。”

  是啊,再渺小的种子也有破土而出的一天,再微弱的水流也有汇聚成浩瀚汪洋的一天。

  滴水石穿,聚沙成塔,我们所有的希冀,所有的畅想,所有的未来,不正是仰仗着这样平凡的坚持,而一点一点实现的吗?

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