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孩子确诊自闭症后,奶奶不承认,丈夫不理解,妈妈辞职将自己逼成干预能手!

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年11月30日
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嗨脑仁

  “慢”是一种节奏,“慢”不是停下脚步,而是调整心态,从容面对生活。

  ——嗨脑仁

  采访:韬韬妈妈|编辑:嗨脑仁

  “孩子还小,表现的慢一点也是正常的。“

  相信很多家长都听过这句老话,韬韬妈妈也不例外,当她第一次向家里长辈提起韬韬的情况时,也收到了类似“孩子小,你别胡思乱想”的回复。

  可事关孩子的发育和健康,没有哪个母亲可以做到视而不见。

视而不见

  尤其像自闭症这样先天发育障碍的疾病,极具迷惑性和隐蔽性,为确保诊断的科学性,自闭症确诊往往需要进行多次的复诊和评估,有些症状不典型的孩子甚至需要反复5-6次才能确诊。

  韬韬,就是在经过了1年多的波折后才在3岁被正式被确诊为自闭症的孩子。

  在过去的这里一年里,为了能让自己的孩子早日步入成长的正轨,韬韬妈妈可没少“折腾自己“,今天就让我们继续走进韬韬妈妈的分享,一起来看下她有哪些心得体会吧。

  No.1 隔代带娃与新手妈妈的矛盾

  韬韬从小很听话,老人带他也没什么压力,所以我就很放心的把韬韬交给奶奶来带,所以孩子16个月大的时候,我就去外地工作了。

  在带孩子这件事上,我和奶奶的观念有些冲突,但我们都是为了孩子,所以吵归吵,但家庭氛围还是很和睦的。

  直到韬韬19个月的时候......

  记得有一次视频时,我发现韬韬脾气变得比往日暴躁,而且也不叫爸爸妈妈,没有语言,仿佛语言功能退步了。

  这种情况过了很久也没有好转,我实在放心不下,于是我决定辞职回家

  回家以后看到韬韬的情况,我心里充满了疑惑,韬韬与同龄的孩子差距实在明显,没有语言和他“怪异”的行为,促使我所以再三犹豫下,我和奶奶还有韬韬爸爸表达了我的想法。

  但是令我万万没有想到的是,我们一家人在对孩子的干预上出现了分歧,他们觉得男孩子发育慢是正常的,而我觉得孩子一定是哪里出了问题。

  果然,我当时话还没说完,他们就说我在胡思乱想,“孩子还小,有些表现慢一点是正常的。”

  慢一点?为什么别的孩子就不会慢一点,而只有我的韬韬慢?

  同龄孩子已经可以说很多话了,甚至年龄比韬韬小的在这方面都比他优秀,如此明显的落差,难道真的要视而不见吗?

  我心急如焚,曾一度和奶奶发生过口头争吵,也和家里人起过争执,但我始终都没有放弃质疑,我清楚的知道,孩子的事马虎不得,作为他的母亲,我必须追究到底。

  所以,冷静下来后我也跟奶奶好好聊了一次,聊科学育儿、聊孩子的发育成长,但无论我怎么说,奶奶始终觉得韬韬没问题,是我想多了

  无奈之下我和奶奶表明了自己带孩子的想法,我知道这样的决定意味着什么,但我还是做出来这个选择。

  离开了家里人的帮助后,我在带娃和生活上虽然艰难了些 ,但我在跟孩子建立规则的时候却更有效率了。

  带小龄的孩子,最怕的就是没有规则秩序,俗话说,无规矩不成方圆,如果从小不能给孩子建立规则意识,任由他发展,那么问题行为就会越来越重,我们可以在情绪和情感上给他足够的支持和支撑,但行为上一定要严加约束,我想这一点对任何孩子来说都是适用的。

  陪伴特殊孩子,靠我自己一个人肯定是不够的,况且韬韬爸爸在生活中也并没有察觉到孩子的“不同”,所以我也想借此机会让爸爸知道韬韬的“问题”所在。

  爸爸象征勇敢、坚毅,力量、大度、自信、冒险、坚定、执着,而这些特征会直接影响孩子的人格。我也希望韬爸的加入,能助孩子一臂之力。

  渐渐的,他也发现了韬韬与同龄孩子的差异,并且开始和我一样为韬韬的未来感到焦虑,并积极的和我一起寻找干预的办法,这让我倍感欣慰。

  心理咨询师武志红说:“父母是孩子最大的命运。

  和睦的家庭氛围对于任何一个孩子来说都有着无比重要的影响作用,而孩子的成长也离不开每一个家庭成员的通力协作。

  只要彼此做好沟通,各司其职,让孩子在爱的家庭氛围中成长,在感受到家的爱与温暖的同时,也能在成长过程中建立良好的习惯和规则。

  No.2 在生活中干预泛化,救娃我能行

我能行

  韬韬第一次拿到疑似轻度自闭症的诊断时刚2岁。

  但因为孩子太小,有些症状表现不够典型,再加上磁共振的结果指向右脑室扩大,所以医生修改了诊断。

  但自闭症三个字还是深深的烙在我的脑海里,我一面抗拒接受这个事实,一面又想孩子不会真的是自闭症吧?

  所以在按照医嘱给孩子服药期间, 我还是找了早教机构开始学着带孩子做一些练习。

  除此之外,我也预约了一家机构的一对一干预课程,但由于机构的人员相对复杂,所以在上了两节课后我就没有继续带着韬韬去,而是学着课上康复师的样子,给孩子自己进行干预练习。

  1.在家的时候

  在家的时候,吃饭我会引导他自己动手

  以前吃饭时,为了让他安坐,我会用手机给他播放动画片。但渐渐的,我掌握了他对食物的喜好,哪些是他喜欢的,哪些是他比较抗拒的。然后每天挑他喜欢的给他做,在他比较饿的时候我会让他自主进食。

  最开始他喜欢用手直接抓着吃,所以我就用他最喜欢吃的东西来帮助他学着用勺子,只要他用手抓,我就把碗移开,当他把勺子拿起来的时候,我一边夸他,一边再把碗移回来。就这样反复多次的引导,慢慢的他就会用勺子了。

  2.洗澡的时候

  洗澡的时候我会用触觉球给孩子按摩。

  一开始碰触觉球,韬韬很抗拒,我也差点放弃,但我尝试用一些比较有趣的声音和动作来引起韬韬的注意,然后再使用触觉球,当孩子玩的起劲的时候,我就停下来。

  我发现孩子是有眼神给我的,那一刻我觉得我成功了,而且我发现韬韬和我的眼神对视,对我来说也是一种“强化”,我能从他的眼神里感觉到温暖和爱意,所以只要一有机会,我就努力的创造与韬韬的眼神对视。

  3.在回家的路上

  韬韬第一次有语言只有一个字——到!

  早教中心开课前,老师会进行点名,我和他爸爸很喜欢点名的仪式感,所以在家时我们也会轮流模拟老师课堂上的形式,引导他听到自己的名字要说“到”。

  他第一次答“到”,是在早教中心回家的路上。当时我一直在叫他名字,然后他突然就说“”。

  我以为我听错了,停下车来,再叫他名字,他还是会答“到”。我激动的一直亲他。回家后马上跟爸爸和奶奶分享了这件事,他们也很是欣慰。看到韬韬的进步,我真的很开心,整个人也感觉没那么糟糕了。

  回想起过去,最开始上早教课时,韬韬根本坐不住,也不配合,而现在不仅能坚持上一节课,而且老师还和我反馈,课堂上他还可以跟老师进行眼神对视。带他外出也不像之前抗拒外人,在大人的引导下也能跟人进行短暂的问候动作

  尤其最近,他已经可以一个词接一个词的往外蹦了,我有预感,只要我继续坚持下去,韬韬一定会有语言爆发的。

  除了上面提到的场景,生活中的一切的几乎都能成为我“大展拳脚”的“战场”,厕所、厨房、床上等等,都是我干预的主要阵地。

  生活就是我们最好的老师和干预场所,一切都要在生活中泛化。我们不必拘泥干预的形式,照本宣科甚至可能会适得其反,只有适合孩的才是最好的,而我们需要做的就是耐心发现这些合适的时机,陪伴孩子慢慢成长

  No.3 调节心态,与自闭症共存

共存

  “其实我的心态也并不是一直都很好。”韬韬妈妈对我们说。

  自上次诊断后,疑似自闭症一直是我心里的一个疙瘩,孩子虽然比一年前的状态好了很多,但终归还是有差距,所以我和家里人商量着还是要找权威的大夫确诊。

  当中山三院的唐主任对我们说出:“孩子就是自闭症。”的时候,我好像被人从高高的大厦上推了下来,我用一年的时间积攒起来的乐观和希望,瞬间被一扫而光。

  直到过了很久,我才反应过来,赶忙问唐主任该怎么给孩子治疗。

  报班、买书、学习,就这样我和很多家长一样开始了对自闭症的研究之旅。

  随着我对自闭症认识的不断加深,我的自责和消极情绪也在不断地增长。

  我开始全职带孩子干预,从早到晚,从起床到入睡,全年无休,只有在孩子入睡之后,能获得几小时的短暂的喘息

  全职星宝妈妈的辛苦,只有做过的人才懂,不断的重复、整理、忍耐,我把日子过的千篇一律,可每当我看到我教了几十次的东西,孩子就是学不会的时候,心里还是会生出不悦

  为什么?为什么我做了这么多你还是不会,为什么你学的这么慢......我的理智告诉我,我不能责怪孩子。

  那这到底是谁的问题?是我,一定是我教的不好......

  消极情绪如同滚雪球一般越来越大,几乎要压垮我,但好在我的家人一直陪在我身边。

  我的先生在得知了我的情绪后,除了不断的鼓励、安慰我,每周还拿出一天的休息时间来带孩子,也为了让我能有时间做些自己的事情。

  就这样,在家人的扶持与陪伴下,我得到了一些喘息,也在对自闭症知识的不断累积中,寻找到了一些豁达和泰然

  慢有慢的可爱和幸福,既然我们已经走上了这条路,不断的回头又能带给我什么呢?

  所以我开始学着放下焦虑,学着不再拿韬韬和其他孩子比较,我开始学着接受现实,孩子学的慢一些又怎样?只要我在看到他零星的进步时,依然会感觉到欣慰和满足,就足够了。

  如今韬韬3岁10个月了,已经是一个幼儿园中班的“大孩子”了,有时我看着他开心的笑、跑,真的很难想象在过去的日子里,我们也曾经历过那样的黑暗和艰难。

  有一次,忘了因为是什么事,我跟他爸爸“玩闹”了一下,韬韬看见了,以为爸爸在欺负我,马上跑过来站到我身前要保护我,还会悄悄的跟我说;“别害怕,韬韬保护你。”

  我相信,在未来这样的时刻还会出现很多很多,我的小男孩也一定可以慢慢成长为勇敢的“超人”,保护他所珍爱的人们。

  我相信,这一天,一定可以到来,无论多久,我愿意等。

  ▽

  写在最后

  “慢”是一种生活态度,更是一种勇气,它不意味着停滞不前,更不意味着落后于谁,每个人都有自己的生活节奏,只有找准了自己的生区,爱意和温暖才算找到了自己的温床。

  再次感谢韬韬妈妈的分享,在采访的过程中,我们也曾数次被她的乐观和积极感动。

  生活能够治愈的都是愿意好起来的人。你要有一颗愿意自愈的心,并且迈得开脚步,拿得出行动。

  既然最坏的结果都不过如此,那又有什么可畏惧的呢?就勇敢地向前走吧。

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